BOTA BORRELIA – CURE LYME – Re-cap of New York’s Lyme disease hearing

VIKTIGA NYHETER FRÅN AMERIKANSKA SENATEN I NEW YORK STATE

Jag kopierar inlägget som publicerades på LDO’s hemsida precis: (ni får översätta via google https://translate.google.com/ om ni inte förstår engelska

LYME SCI: Re-cap of New York’s Lyme disease hearing

On August 29, the New York State Senate’s Task Force on Lyme and Tick-borne Diseases held a public hearing, with participation from many stakeholders. Public health officials, scientists, patients, and doctors from IDSA and ILADS all addressed the committee hearing, which was streamed live to a national audience.

Senator Sue Serino, who chairs the Tick-borne Disease (TBD) Task Force, along with Senator Kemp Hannon, who chairs the Senate Standing Committee on Health, did a fantastic job of moderating the hearing. Senator Serino described how her own child suffers debilitating symptoms after being bitten by a tick and her personal desire to improve care for Lyme patients.

Dr. Steven Bock, a Hudson Valley physician who is Secretary of the ILADS Board of Directors, did a fantastic job of explaining the two-tier test for Lyme and why it misses about half of all Lyme disease cases. He also shared the story of his 9-year-old daughter. She was hospitalized with neurological damage, including loss of vision due to multiple TBDs, and subsequently recovered after 10 weeks of IV antibiotics.

Several patients including Jill Auerbach, Martin Wilson and Audrey Mitchel shared their heart-breaking stories about the painfully devastating, long-term effects of Lyme disease. In each case, a misdiagnosis prevented them from receiving early treatment.

Matthew Frye, PhD, from Cornell University, and Richard Ostfield, PhD, from The Cary Institute,  presented solid information regarding the spread of ticks and new strategies for combating TBDs. The senators seemed impressed with their presentations and asked for further information regarding the ongoing pilot study on reducing ticks in neighborhoods.

Two physicians from Stony Brook University, Drs. Marcos and Donelan, said they are seeing rising numbers of Lyme, babesiosis, ehrlichiosis and anaplasmosis cases. Dr. Donelan stated that the patients she sees who are co-infected with Lyme and Babesia, or Lyme and a rickettsial illness, are “the sickest of the sick,” with many children and adults requiring hospitalization.

Dr. Robert Bransfield told the senators that many patients are referred for psychiatric consultation because of missed diagnosis for Lyme disease. He shared information from his recent study that demonstrated high numbers of suicides related to Lyme and TBDs, and called for better diagnostic tests. He commented that he thinks all Lyme testing should come with the warning that a negative test doesn’t rule out the disease.

The highlight of the hearing for me was when Holly Ahern, an associate professor of microbiology at SUNY Adirondack, took the stand. After Ahern told about her daughter’s missed diagnosis of Lyme, she delivered many hard-hitting facts: why the widely touted “single dose of doxycycline” is not effective treatment for Lyme disease, why the actual number of Lyme cases is at least 10 times greater than the CDC reports, why the CDC’s two-tier test is faulty, and why New York should invest more in tick-borne disease prevention and physician education.

It was a long hearing (almost five hours!) but well worth watching. It was well-organized and full of good information, which will help educate lawmakers. Because New York is one of the most populous state in the US, with one of the highest rates of Lyme and TBDs, it can have a huge impact in setting policy. If New York raises its standards, maybe other states will follow.

Click below to see for yourself.

LymeSci is written by Lonnie Marcum, a Licensed Physical Therapist and mother of a daughter with Lyme. Follow her on Twitter: @LonnieRhea  Email her at: lmarcum@lymedisease.org .

Kampen för att Kenneth Sandström, ADAMS doktor – ska få tillbaka sin legitimation fortsätter. Namninsamlingen på nätet är uppe i 6 727 själar. Pengar strömmar in till alla föreningar som hjälper till. Hjälpa till?  skriv under eller Swisha till 0734036515

The fight for Kenneth Sandström, Adams doctor – that he will get his license back continues. The online petition has reached 6 727 souls. The money keeps pouring in to all the associations that are helping with the collections. Wanna help? Sign or donate by SWISH to 0734036515

https://www.skrivunder.com/…/radda_dr_kenneth_sandstrom_-_…/

https://www.petitions24.com/savedrx

Vad är svaret? ORGANISERA ER

What’s the answer? ORGANIZE yourselves!!

https://botaborrelia.wordpress.com/2017/03/01/bota-borrelia-cure-lyme-valkommen-vidas-welcome-vidas/

vidas-bild

VIDAS NUVARANDE HEMSIDA

Kontakta mig för medlemskap/contact me for membership

angelica.johansson68@gmail.com

botaborreliaFBgruppen

(Click the picture) Join our supportgroup!

Angelica Johansson, Founder & President VIDAS, Founding Member of the Ad Hoc Committee for Health Equity in ICD11 Borreliosis Codes, and Global Response to Borreliosis and Coinfections Consortium Global RBCC™, Delegate of Global Network On Institutionalized Discrimination, administrator for the ”Cure lyme blog”, Member and administrator GliIO (Global Lyme & Invisible Illness Organisation), Founder and main administrator for the ”Cure Lyme Now” Facebook group, Former President for The Swedish Lyme Association, Lyme advocate & citizen researcher

(I am writing this blog as a private citizien and NOT in my capacity as President and the views represented are my own and does not reflect the VIDAS or SLA’s stance and in the event of critisism, it should be directed to yours truly)

Annonser
Publicerat i BOTA BORRELIA | Lämna en kommentar

BOTA BORRELIA – CURE LYME – Pressrelease from Ad Hoc Committee for Health Equity in ICD11 Borreliosis Codes and Global RBCC

Det är med stor stolthet som jag, som en grundande delegat i denna organisation, här kopierar min Generaldirektör Jenna Luche Thayers pressrelease, som annonserar en ny tideräknings början. Arbetet som har pågått i över 4 månader har nu blivit fruktbart:

It is with great pride as I, as a founding member and delegate of this organisation, hereby copy  our General Director Jenna Luche Thayers pressrelease, that announces the beginning of a new age and timeline. The work that has been under progress for over 7 months has now come into fruition:

FOR IMMEDIATE RELEASE June 27, 2017

Contact author: Jenna Luché-Thayer

EMAIL: jennaluche@gmail.com

Human Rights Violations of Relapsing Fever and Lyme Disease Patients Under International Investigation

A report submitted to World Health Organization resulted in a meeting between a United Nations Human Rights Council Special Rapporteur and medical professionals, scientists, human rights experts and advocates on June 7, in Geneva, Switzerland. This meeting focused on the violations against persons living with borreliosis infections, such as relapsing fever and Lyme disease.

Special Rapporteur, Dr. Dainius Pūras heard presentations on the range of these violations by representatives from an international Ad Hoc Committee dedicated to updating the World Health Organization’s (WHO) diagnostic codes for borreliosis infections and Global RBCC, a consortium responding to the Lyme disease epidemic.

Jenna Luché-Thayer, a human rights expert with 32 years of experience in 42 nations reported, “Borreliosis infections are pandemic – these include relapsing fever and Lyme borreliosis. The WHO diagnostic codes do not recognize many of the disabling conditions caused by these infections. Across the globe, medical systems use these codes to diagnose illness and determine treatments. The outdated codes result in very sick people being denied treatment —even when treatment options meet the internationally accepted gold standard for guidelines set by the Institute of Medicine (IOM). In addition to denial of care, there are attacks on medical professionals who are following these guidelines to treat chronic Lyme disease patients.”

The former Senior Advisor to the United Nations and U.S. government asked, “Can you imagine very sick children, in the process of healing through treatments from gold standard guidelines, being forcibly removed from their parents? This is happening in many countries. Can you imagine health insurance companies telling Lyme patients they will not cover such treatments but will pay for their euthanasia? According to Dutch researcher Huib Kraaijeveld, this is happening in Europe. These are shameful and predatory actions, and appear to be largely driven by outdated science, outdated codes and skewed financial motivations,” says Luché-Thayer.

The Lyme disease bacteria —spirochetes similar to syphilis— are known to evade immune response and form biofilms that are difficult to eradicate. Disputes about appropriate treatment often leave patients with no treatment options for their disabling neurological, cardiac and arthritic symptoms, as well as unrelenting fatigue and pain. Lyme carditis, an infection of the heart, can cause death and undiagnosed Lyme can lead to dementia.

Hundreds of peer reviewed publications describe serious physical conditions caused by the infection. They include Lyme nephritis, hepatitis, aortic aneurysms, persistent infection, strokes and congenital Lyme disease. The complications from Syphilis are clearly listed and detailed in the WHO codes whereas most Lyme complications are not.

Dr. Clement Meseko, Chief Research Officer and Onehealth/Ecohealth advocate at the National Veterinary Research Institute in Vom, Nigeria told the Special Rapporteur, “Many Africans depend on livestock for their livelihood and this exposes them to zoonotic borreliosis. WHO diagnostic codes for these infections need to be updated and surveillance across Africa needs to be improved. Until this happens, many people in Africa will just suffer.”

The WHO diagnostic codes for Lyme disease parallel the views held by the Infectious Diseases Society of America (IDSA). IDSA is a private medical society that promotes strict treatment limitations, regardless of Lyme patient response, and in contrast to their recommendations for other patient groups suffering from persistent infection. Some IDSA members theorize that undiagnosed mental illness, rather than persistent infection, might explain why IDSA recommended protocols fail thousands of clinically diagnosed Lyme patients.

The 2006 IDSA Lyme treatment guidelines do not meet the IOM’s internationally accepted standards for guidelines. Some of the guideline authors provide expert witness for insurers against Lyme patients; and insurers use the 2006 IDSA guidelines to deny coverage of treatments from guidelines that do meet IOM standards.

Dr. McManus is a Founder of the Tick Borne Diseases Unit at the University of Sydney and a Board Director of International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS). ILADS is a medical society that developed the patient-centered treatment guidelines that meet the IOM’s standards.

Dr. McManus is very concerned by the lack of diagnostic tools for the thousands of Australian patients who show symptoms of tick borne diseases but never test positive for Lyme disease because they have variant forms of relapsing fever. According to McManus, poor diagnostic tools and lack of clinical familiarity leave most of these patients untreated.

In testimony to the Special Rapporteur, bioethicist Diane O’Leary, of the Kennedy Institute of Ethics at Georgetown University notes that global health organizations have clear ethical obligations. “In the context of scientific debate about the biological origins of chronic Lyme, policy makers have a duty to proactively protect the right to health.”  Ethically speaking, it is not possible to justify the risk involved in continuing to obstruct access to medical care for chronic Lyme patients, stated O’Leary.

Prof. Christian Perronne is an internationally renowned Infectious and Tropical Diseases specialist with over 300 scientific publications and has played an advisory role to WHO. Prof. Perronne asked the Special Rapporteur, “How can any treatment options be withheld from these very sick patients? This goes against the Hippocratic oath of do no harm. In France, I have used prolonged treatment options longer than six weeks to successfully help thousands of patients.”

The representatives also attended the Special Rapporteur’s annual presentation to the United Nations Human Rights Council and met with official and diplomatic delegates from many nations to discuss their concerns.

According to Ad Hoc Committee and Global RBCC founder Luché-Thayer, this is just the beginning of their actions. “We will report any government agency, medical board, medical society or health insurance company that interferes with these human rights, said Luché-Thayer. “We are stakeholders with a global reach and an international presence and the Special Rapporteur has the mandate to investigate all these abuses.”

###

Jenna Luché-Thayer, Ad Hoc Committee for Health Equity in ICD11 Borreliosis Codes and Global RBCC, Copyright © All Rights reserved

Kampen för att Kenneth Sandström, ADAMS doktor – ska få tillbaka sin legitimation fortsätter. Namninsamlingen på nätet är uppe i 6 674 själar. Pengar strömmar in till alla föreningar som hjälper till. Hjälpa till?  skriv under eller Swisha 0734036515

The fight for Kenneth Sandström, Adams doctor – that he will get his license back continues. The online petition has reached 6 627 souls. The money keeps pouring in to all the associations that are helping with the collections. Wanna help? Sign or donate by SWISH to 0734036515

https://www.skrivunder.com/…/radda_dr_kenneth_sandstrom_-_…/

https://www.petitions24.com/savedrx

Vad är svaret? ORGANISERA ER

What’s the answer? ORGANIZE yourselves!!

https://botaborrelia.wordpress.com/2017/03/01/bota-borrelia-cure-lyme-valkommen-vidas-welcome-vidas/

vidas-bild

Kontakta mig för medlemskap/contact me for membership

angelica.johansson68@gmail.com

botaborreliaFBgruppen

(Click the picture) Join our supportgroup!

Angelica Johansson, administrator for the ”Cure lyme blog”, President VIDAS, delegate Global Network On Institutionalized Discrimination, Member and administrator GLiIO, main administrator for the ”Cure Lyme Now” Facebookgroup, Former President for The Swedish Lyme Association. Lyme advocate & citizen researcher

(I am writing this blog as a private citizien and NOT in my capacity as President and the views represented are my own and does not reflect the VIDAS or SLA’s stance and in the event of critisism, it should be directed to yours truly)

Publicerat i BOTA BORRELIA | Märkt , , , , | 1 kommentar

BOTA BORRELIA – CURE LYME – Kom till vår Konferens! Come to our Conference!

VIDAS är en ny förening i Sverige, som arbetar för att informera om fästing/vektorburna sjukdomar och deras vård och diagnostik.

Vi vill hälsa er välkomna att ta del av det största eventet kring dessa frågor i Sverige under 2017. Kom och lyssna och ta del av allt nytt och spännande som är på gång! Gästföreläsare från USA, Europa och Sverige ger oss information bland annat om TickPlex, ett nytt test, framtaget av forskare i Finland. Det kommer även att berättas om två projekt riktade mot WHO

Med Vänlig Hälsning VIDAS Styrelse

VIDAS is a new association in Sweden, which works to inform about tick / vector-borne diseases and their care and diagnostics.

We would like to welcome you to take part in the biggest event on these issues in Sweden in 2017. Come and listen and enjoy all the new and exciting things that is going on!

Guest lecturers from the United States, Europe and Sweden give us for instance, information on TickPlex, a new test, developed by researchers in Finland. We will also be presenting two projects addressed to the WHO.

With Kind Regards VIDAS’s Board

https://botaborrelia.wordpress.com/2017/04/10/bota-borrelia-cure-lyme-icd-koderna-bor-andras-update-the-icd-11-codes/

https://huib.me/en/blog/item/78-the-difference-between-hell-and-hello

Kampen för att Kenneth Sandström, ADAMS doktor – ska få tillbaka sin legitimation fortsätter. Namninsamlingen på nätet är uppe i 6 674 själar. Pengar strömmar in till alla föreningar som hjälper till. Hjälpa till?  skriv under eller Swisha 0734036515

The fight for Kenneth Sandström, Adams doctor – that he will get his license back continues. The online petition has reached 6 627 souls. The money keeps pouring in to all the associations that are helping with the collections. Wanna help? Sign or donate by SWISH to 0734036515

https://www.skrivunder.com/…/radda_dr_kenneth_sandstrom_-_…/

https://www.petitions24.com/savedrx

Vad är svaret? ORGANISERA ER

What’s the answer? ORGANIZE yourselves!!

https://botaborrelia.wordpress.com/2017/03/01/bota-borrelia-cure-lyme-valkommen-vidas-welcome-vidas/

vidas-bild

Kontakta mig för medlemskap/contact me for membership

angelica.johansson68@gmail.com

botaborreliaFBgruppen

(Click the picture) Join our supportgroup!

Angelica Johansson, administrator for the ”Cure lyme blog”, President VIDAS, delegate Global Network On Institutionalized Discrimination, Member and administrator GLiIO, main administrator for the ”Cure Lyme Now” Facebookgroup, Former President for The Swedish Lyme Association. Lyme advocate & citizen researcher

(I am writing this blog as a private citizien and NOT in my capacity as President and the views represented are my own and does not reflect the VIDAS or SLA’s stance and in the event of critisism, it should be directed to yours truly)

Publicerat i BOTA BORRELIA | Märkt , , , , , , , , , , , , | Lämna en kommentar

BOTA BORRELIA – CURE LYME – ICD koderna bör ändras! – Update the ICD 11 codes!

Det imponerande resultatet av ett fruktbart samarbete mellan välrenommerade forskare, läkare och aktivister från fem kontinenter – under det inspirerande ledarskapet från Jenna Luche-Thayer – har nu blivit inskickat till Dr Ian Smith, Direktören för Världshälsoorganisationen (WHO).

Dessa noggrant uppdaterade ICD-koder gällande Borrelia kommer att förändra livet och framtiden för miljontals människor runt hela världen.

Vilken ära och heder det varit att få vara en del av detta extraordinära företag!!

(Jenna Luche-Thayer kommer att publicera rapporten i en nära framtid)

OCH ARBETET FORTSÄTTER

The impressive result of a great collaboration of renowned scientists, doctors and activists from five different continents – under the inspiring leadership of Jenna Luche-Thayer – has been sent to Dr. Ian Smith, the director of the World Health Organisation (WHO).

These properly updated ICD-codes for Lyme Borreliose will change the lives and futures of millions around the world.

What an honour to have been part of this extra-ordinary endeavour!!

(Jenna Luche-Thayer will make this document public in the not too distant future).

AND THE WORK GOES ON!!

More on the subject from my colleague Hiub:

https://huib.me/en/blog/item/78-the-difference-between-hell-and-hello

Kampen för att Kenneth Sandström, ADAMS doktor – ska få tillbaka sin legitimation fortsätter. Namninsamlingen på nätet är uppe i 6 627 själar. Pengar strömmar in till alla föreningar som hjälper till. Hjälpa till?  skriv under eller Swisha 0734036515

The fight for Kenneth Sandström, Adams doctor – that he will get his license back continues. The online petition has reached 6 627 souls. The money keeps pouring in to all the associations that are helping with the collections. Wanna help? Sign or donate by SWISH to 0734036515

https://www.skrivunder.com/…/radda_dr_kenneth_sandstrom_-_…/

https://www.petitions24.com/savedrx

Vad är svaret? ORGANISERA ER

What’s the answer? ORGANIZE yourselves!!

https://botaborrelia.wordpress.com/2017/03/01/bota-borrelia-cure-lyme-valkommen-vidas-welcome-vidas/

vidas-bild

Kontakta mig för medlemskap/contact me for membership

angelica.johansson68@gmail.com

botaborreliaFBgruppen

(Click the picture) Join our supportgroup!

Angelica Johansson, administrator for the ”Cure lyme blog”, President VIDAS, delegate Global Network On Institutionalized Discrimination, Member and administrator GLiIO, main administrator for the ”Cure Lyme Now” Facebookgroup, Former President for The Swedish Lyme Association. Lyme advocate & citizen researcher

(I am writing this blog as a private citizien and NOT in my capacity as President and the views represented are my own and does not reflect the VIDAS or SLA’s stance and in the event of critisism, it should be directed to yours truly)

Publicerat i BOTA BORRELIA | Märkt , , , , | 1 kommentar

BOTA BORRELIA – CURE LYME – DEN ÄR HÄÄÄÄR – IT IS HEEEERE!!

Vi har länge väntat på den. Horowitz symptomlista som sägs vara lika bra och säkert som ett laboratorietest. Nu är den släppt. Nu är den här:

We have waited a long time for it. Horowitz’s diagnostic list of symptoms, that is said to be as accurate and valid as a bloodtest. Now it is released. Now it is here:

https://drive.google.com/file/d/0B9hqzwuTdy6kLWdQdHNIaHZTa2c/edit

Bra artikel skriven av Richard Horowitz – publicerad på LDO:

Good article written by Richard Horowitz – published on LDO:

Response to “fake news” article about Lyme and co-infections

Igår pratade man om Borrelia och TBE på Radio P4 Stockholm. Per Follin rapade upp de vanliga ramsorna. och folk fortsätter att skadas.

Yesterday they talked about Lyme and TBEV on the radio. Per Follin gobbled up the usual soup. And people keep getting hurt.

Kampen för att Kenneth Sandström, ADAMS doktor – ska få tillbaka sin legitimation fortsätter. Namninsamlingen på nätet är uppe i 6 582 själar. Pengar strömmar in till alla föreningar som hjälper till. Hjälpa till?  skriv under eller Swisha 0734036515

https://www.skrivunder.com/…/radda_dr_kenneth_sandstrom_-_…/

https://www.petitions24.com/savedrx

Vad är svaret? ORGANISERA ER

What’s the answer? ORGANIZE yourselves!!

https://botaborrelia.wordpress.com/2017/03/01/bota-borrelia-cure-lyme-valkommen-vidas-welcome-vidas/

vidas-bild

Kontakta mig för medlemskap/contact me for membership

angelica.johansson68@gmail.com

 

botaborreliaFBgruppen

(Click the picture) Join our supportgroup!

Angelica Johansson, administrator for the free and from associations and unbound ”Cure lyme blog”, President VIDAS, main administrator for the free ”Cure Lyme Now” Facebookgroup, Former President for The Swedish Lyme Association. Member and administrator GLiIO, delegate Global Network On Institutionalized Discrimination, member of ILADS

(I am writing this blog as a private citizien and NOT in my capacity as President and the views represented are my own and does not reflect the VIDAS or SLA’s stance and in the event of critisism, it should be directed to yours truly)

 

 

Publicerat i BOTA BORRELIA | Märkt , , , | Lämna en kommentar

BOTA BORRELIA – CURE LYME – Kampen för Dr X fortsätter! – The fight for Dr X continues!

Nu börjar kampen på allvar. I och med att Dr Kenneth Sandström – känd som Dr X – har förlorat sin läkarlegitimation, så måste vi göra vad vi kan för att stoppa galenskaperna! Han har varit den enda inom landets gränser som hjälpt oss med svåra fästinginfektioner. Nu tvingas vi alla återigen vända oss utomlands.

Det betyder att lilla Adam som äntligen hade fått hopp efter att ha blivit illa behandlad av vanliga svenska vården nu tvingas att finna sig i att de skador han fått av neuroborrelia riskerar bli permanenta.

Gammal Artikel om Dr X

Now the fight is on for real. Since Dr Kenneth Sandström – aka Dr X – has lost his licence to practice medicine, we have to do what we can to stop this madness! He has been the only doctor within the borders of this country, treating us that have severe vectorborne infections. Now we are all forced to go abroad to get treatments.

This means that little Adam, who finally had found some hope, after he had been treated with negligence by the regular swedish healtcare system, now is forced to accept that the damage that he has suffered from neuroborrelia/chronic lyme disease threatens to become permanent.

Old Google translated article about Dr X

Jag fick häromdagen några kommentarer kring det skedda som är mycket tänkvärda:

LÄKARSTUDENT: ”Bara för att ge ett litet perspektiv:  Om vi bortser från Dr. Sandströms specifika sak här, och jämför skandinaviska och utländska (t.ex. Tyska) riktlinjer för behandling av Tick borne diseases, så ser vi att det skiljer sig en del. Nu är det så att det generellt behövs mer forskning på det här området, och speciellt i Skandinavien då detta är ett snabbt växande problem som sjukvården inte hunnit lära sig tillräckligt om innan det brutit ut en liten epidemi här pga av varmare klimat. I Skandinavien vet man generellt för lite om Tick borne diseases då vår region länge varit fri från detta. Nu är det nya tider, men det fattas kunskap. Nu är det så att Socialstyrelsens riktlinjer är det som gäller juridiskt. Bryter man mot dom blir man straffad. Även om man skulle råka veta mer än socialstyrelsen och även om man har rätt och socialstyrelsen fel, så döms man ändå enligt gällande regler.

För att riktlinjerna ska kunna ändras, behövs mer kunskap, forskning och pionjärer på området som kämpar sig fram genom den vetenskapliga djungeln och lyckas ta fram tillräckligt goda bevis för att en ändring ska kunna göras.

Sånt tar tid, och dessutom är det inte lätt heller att enas, då det finns flera läger inom vetenskapen som har var sina sidor av samma sak som de tycker är viktigast och som de argumenterar för. Det är flera hänsyn att ta. Ibland blir det inte heller rättvist för alla då ekonomi och nationell hälsa också spelar in.

Mitt i allt detta finns det då några ytterst få som väljer att kämpa för en liten patientgrupp (numera ökande i antal), där man i Skandinavien saknar nationell kunskap och riktlinjer. Man ser kliniken (dvs patienterna med deras symptom), men man har inte ”verktygen” för att fixa problemet, även om man kanske har kunskapen. Då finns det dom som säger till den här specifika patientgruppen: ”jag ser dig, jag förstår att du lider, och jag väljer att hjälpa dig, även om jag måste hämta ”verktyg” från t.ex. Tyskland och även om jag vet att jag sätter min karriär på spel för att du ska må bättre”.

Dessa läkare kan ses på som både pionjärer, martyrer, lagbrytare, kvacksalvare, specialistutbildade, egoistiska och medmänskliga, allt beroende på från vilket perspektiv man väljer att se saken ifrån.  De första på området kommer alltid bli ifrågasatta, förlöjligade, straffade, hyllade och tackade, allt till sin tid.

Det viktiga här, är att se saken från ett större perspektiv. Det kretsar inte kring Kenneth Sandström, det är en nationell gåta som ännu inte är löst, där det behövs mer kunskap, bevis, förståelse och kritik för att komma fram till ett svar som kan hjälpa fler människor på ett effektivt, säkert och ekonomiskt sätt.
Dr. Sandström är en av de första här, och blir säkert inte den sista heller.

Det är tragiskt att behöva bli straffad när man har de bästa intentioner om att hjälpa, men samtidigt beundransvärt av de som väljer att stå för sin sak och som kämpar för det de tror på, trots hårda konsekvenser. De är mycket väl medvetna om att de gör fel i förhållande till gällande regler, och vet att de kommer dömmas därefter. Men de är lika mycket medvetna om att de har en kunskap och en erfarenhet som hjälper många, och ser att det är värt att kämpa för det som de tror på.

Tror ni det är lätt att som läkare veta att om jag gör det här kommer jag hjälpa många, men kommer samtidigt förlora min licens?
En licens som man kämpat för i 6 år på universitetet, som har kostat 1/2 million i studieskuld, därtill många tårar, sena kvällar, ingen fritid, mycket ansvar etc. Det är inte lätt att sätta allt det på spel, för en liten patientgrupp som inte har nationellt stöd som de behöver.

Kom ihåg att det fanns en tid då man skrattade åt läkare som tvättade händerna mellan patienterna, eller åt de som påstod att jorden är rund. Det fanns en tid då man skrattade åt de som inte rökte, och då man skrattade åt kvinnliga läkare.

Idag vet vi mer, men vi vet inte allt. Låt oss då ge stöd till utveckling, respekt till pionjärerna, pengar till forskningen och kämpa på framåt för att hitta hållbara lösningar, som kan hjälpa så många som möjligt, så skonsamt som möjligt.”

Student, Hälsovård: Det som förvånar mig är sättet som myndigheterna behandlat frågan på. Anledningen till att det först uppstår en utredning är att man märker att Kenneth förskriver stor mängd antibiotika jämfört med andra i Örebro län. Det är givetvis anmärkningsvärt, men man har en naturlig förklaring då människor från hela landet söker sig till honom för att få hjälp med infektioner då de upplever att de inte får det av andra. IVO begär ut 13 journaler som de skickar till en professor i Göteborg och ber honom om ett utlåtande.
Baserat på journalerna och utifrån officiella rekommendationer anser professorn att patienterna felbehandlats och utsatts för stor risk. Kenneth får möjlighet att yttra sig och kommentera, vilket han gör genom att skicka med personliga brev från de 13 patienter samt referenser till forskning och dokument som visar att det finns evidens även för att ge den sorts behandling som han gjort. Professorn yttrar sig åter och håller fast vid sin tidigare ståndpunkt. IVO rekommenderar därför HSAN att Kenneths legitimation ska återkallas. HSAN skickar ärendet till en annan professor för ett utlåtande baserat på samma information och utifrån det ställer han sig bakom tidigare beslut. HSAN återkallar legitimationen.

Det finns flera saker jag finner anmärkningsvärda:

– Att man aldrig kontaktar patienterna i fråga och frågar dem om deras erfarenhet. Alla skrev ett brev där de personligen skriver om att de idag mår mycket bättre. Flera har kunnat återgå till arbetet efter att ha varit sjukskrivna. En man som varit rullstolsbunden kunde efter några veckors behandling gå och efter några månader byggde han en friggebod. Borde det inte vara av intresse för utredarna att sätta patienterna i fokus? Borde inte de vara de första man kontaktar?
Hur kan man utifrån journalkopior och utan att personligen träffa både läkare och patienter och med intresse sätta sig in i varje enskilt fall och grundligt undersöka all evidens som pekar i annan riktning än det man står bakom mena sig ha tillräckligt underlag för att återkalla legitimationen?

– Att man aldrig ens kommenterar den evidens som pekar på att det finns stöd för även andra sätt att behandla än svenska riktlinjer. I andra europeiska länder och i USA är liknande behandlingar inte ovanliga och officiellt accepterade.

– Att man inte lägger vikt på andra experter än de egne eller kommenterar deras utlåtande. Kenneth kontaktade en professor från Frankrike, verksam vid WHO, som såg över fallet och gav sitt utlåtande till stöd för Kenneths behandlingsmetoder. Varför skulle svenska experters utlåtanden väga tyngre än utländska?

– Att det både i processen hos IVO och HSANs beslut återkommer faktafel om att Borrelia behandlats med Rifampicin trots att Kenneth påpekat att det aldrig förekommit utan läkemedlet använts för att behandla Ehrlichia.

Jag går inte in på huruvida fel begåtts eller inte utan kan bara avsluta med att konstatera att de 13 patienter man granskat mår bättre idag än de gjorde innan behandlingen sattes in.

Vad är svaret? ORGANISERA ER

What’s the answer? ORGANIZE yourselves!!

https://botaborrelia.wordpress.com/2017/03/01/bota-borrelia-cure-lyme-valkommen-vidas-welcome-vidas/

vidas-bild

Kontakta mig för medlemskap/contact me for membership

angelica.johansson68@gmail.com

Jag vill också påminna om petitionen för DR X;

http://www.skrivunder.com/radda_dr_kenneth_sandstrom_-_aka_dr_x

I also want to remind you about the petition to save DR X:

http://www.skrivunder.com/radda_dr_kenneth_sandstrom_-_aka_dr_x

botaborreliaFBgruppen

(Click the picture) Join our supportgroup!

Angelica Johansson, administrator for the free and from associations and unbound ”Cure lyme blog”, President VIDAS, main administrator for the free ”Cure Lyme Now” Facebookgroup, delegate Global Network On Institutionalized Discrimination, Member and administrator GLiIO, Former President for The Swedish Lyme Association. 

(I am writing this blog as a private citizien and NOT in my capacity as President and the views represented are my own and does not reflect the VIDAS or SLA’s stance and in the event of critisism, it should be directed to yours truly)

Publicerat i BOTA BORRELIA | Märkt , | 1 kommentar

BOTA BORRELIA – CURE LYME – DR X har fråntagits sin legitimation – Dr X has lost his licence

ANFANGNu börjar kampen på allvar. I och med att Dr Kenneth Sandström – känd som Dr X – har förlorat sin läkarlegitimation igår, så måste vi göra vad vi kan för att stoppa galenskaperna! Han har varit den enda inom landets gränser som hjälpt oss med svåra fästinginfektioner. Nu tvingas vi alla återigen vända oss utomlands.

Det betyder att lilla Adam som äntligen hade fått hopp efter att ha blivit illa behandlad av vanliga svenska vården nu tvingas att finna sig i att de skador han fått av neuroborrelia riskerar bli permanenta.

Now the fight is on for real. Since Dr Kenneth Sandström – aka Dr X – has lost his licence to practice medicine, as of yesterday, we have to do what we can to stop this madness! He has been the only doctor within the borders of this country, treating us that have severe vectorborne infections. Now we are all forced to go abroad to get treatments.

This means that little Adam, who finally had found some hope, after he had been treated with negligence by the regular swedish healtcare system, now is forced to accept that the damage that he has suffered from neuroborrelia/chronic lyme disease threatens to become permanent.

Gammal Artikel om Dr X

Old Google translated article about Dr X

 

adam-kenneth

Vad är svaret? ORGANISERA ER

What’s the answer? ORGANIZE yourselves!!

https://botaborrelia.wordpress.com/2017/03/01/bota-borrelia-cure-lyme-valkommen-vidas-welcome-vidas/

vidas-bild

Kontakta mig för medlemskap/contact me for membership

angelica.johansson68@gmail.com

Jag vill också påminna om petitionen för DR X;

http://www.skrivunder.com/radda_dr_kenneth_sandstrom_-_aka_dr_x

I also want to remind you about the petition to save DR X:

http://www.skrivunder.com/radda_dr_kenneth_sandstrom_-_aka_dr_x

botaborreliaFBgruppen

(Click the picture) Join our supportgroup!

Angelica Johansson, administrator for the free and from associations and unbound ”Cure lyme blog”, President VIDAS, main administrator for the free ”Cure Lyme Now” Facebookgroup, Former President for The Swedish Lyme Association. Member and administrator GLiIO, delegate Global Network On Institutionalized Discrimination, member of ILADS

(I am writing this blog as a private citizien and NOT in my capacity as President and the views represented are my own and does not reflect the VIDAS or SLA’s stance and in the event of critisism, it should be directed to yours truly)

Publicerat i BOTA BORRELIA | 1 kommentar