BOTA BORRELIA – DAGS FÖR BORRELIADAGEN 29 maj 2016

ANFANGHej alla ”warriors” out there! På söndag så är det dags igen. För tredje året i rad ska vi visa världen att vi inte tänker lida och dö i tystnad längre (ja, jag tar emot dödsbud och kondolerar i stort sett varje dag) och att våra led växer sig större, starkare och alltmer organiserade, både nationellt, men framförallt INTERNATIONELLT.

bannerwith-ticks

Över hela världen pågår just nu i maj, manifestationer, demonstrationer och aktioner under parollen ”May – lyme awareness month” och nätet fylls med texter och bilder av vår växande kraft.

Kl 12-16 är ni välkomna till MEDBORGARPLATSEN utanför och inne på Tranströmerbiblioteket, där ni kan träffa våra funktionärer, se vår utställning, titta på film och höra på mitt årliga tal. På grund av den kommande konferensen i juni så har vi tvingats avstå att ha flera talare, utan i år koncentrerar vi oss på INFORMATION och manifestation.

Tidigare år så har jag lagt ut mitt årliga tal på svenska i denna lilla lilla blogg, men jag har fått veta att man från USA och England tex översatt mina tal med hjälp av Google (och det kan ju låta lite fjantigt) och att det spritt sig bland ”lymies”, som skogseldar utan brandhelikoptrar. Det har skänkt mig global ryktbarhet – som jag ämnar använda.

Detta har föranlett mig att ta nästa steg, vilket innebär att jag själv kommer att skriva en engelsk version av talet, vilket kommer att distribueras bland mina Internationella vänner – världen över, en version som är både innehållsmässigt och meningsbyggnadsmässigt en prydnad för mitt andra modersmål. Må orden flyga fritt och högt!

Detta är mina två tidigare tal:

TALET 2014

TALET 2015

HOPPAS ATT VI SES DÄR

VARMT VÄLKOMNA!

organise

Enklaste sättet att bli medlem är att sätta in medlemsavgiften på föreningens
Plusgirokonto 165 18 27-6 eller Bankgiro 5921-6770.
Årsavgiften för medlemskap är 300:- för fullt betalande medlem.
200:- för pensionärer, familjemedlem, stödmedlem och studerande.
Glöm ej att skriva namn, adress, telefonummer och eventuellt mailadress.
Det går bra att maila uppgifterna till foreningen@borrelia-tbe.se .
Om du har några frågor ang. medlemskap ring eller skicka ett mail.
Kontaktuppgifter finns under Kontakta Oss.

I övrigt så fortsätter kampen som förut.

Stå på er innan läkarna står på er!!

botaborreliaFBgruppen

(klicka på bilden)

Jag vill också påminna om petitionen för DR X;

http://www.skrivunder.com/radda_dr_kenneth_sandstrom_-_aka_dr_x

Petition för att stoppa Mats Reimers mobbande

(Denna blogg skriver jag som privatperson och INTE i min kapacitet som Ordförande, och de åsikter som redovisas är mina egna och representerar inte Föreningens hållning och i händelse av kritik, bör den åläggas undertecknad.)

Publicerat i BOTA BORRELIA | Märkt , , , , , | Lämna en kommentar

BOTA BORRELIA – KONFERENSEN ”MINI-ILADS” 13-14 JUNI

Presentation av Projekt Mini-ILADS, Konferens i Stockholm

13235798_10154215729728493_41904108_n

Vi i Borrelia & TBE föreningen Sverige, har fått nöjet och privilegiet att bjuda in till en Utbildningskonferens med en delegation av *ILADS-läkare, biotekniker och forskare Vi vill med detta öppna vägar och bygga broar till en förbättrad vård och större förståelse för patienter med vektorburna sjukdomar. Föreningens förhoppning är att få till en mer nyanserad debatt, inte minst kring de senaste forskningsrönen, där en del kommer att offentliggöras under denna konferens.Borrelialogga Vi vill även nätverka för framtiden både nationellt och internationellt för ökad samverkan.

*International Lyme and Associated Disease Society

image

Platser:

Måndag; LANDSTINGSHUSET, Hantverkargatan 45, Tunnelbana Rådhuset

STALLMÄSTAREGÅRDEN, lunch & Rundabordssamtal

Tisdag ABF-HUSET Stockholm, Sveavägen 41, (hela dagen)

Anmälan:

Konferensen på måndagen är kostnadsfri och riktar sig främst till yrkesverksamma inom vården samt politiker och media. Antalet platser är begränsade. OSA senast 7/6 -16

Konferensen på tisdagen är kostnadsfri för läkare. Den kostar 50 kr för medlemmar och 100 kr för Allmänheten. Begränsade platser. Föranmälan ökar chansen att få en plats.

För ev föranmälan för läkare/vårdpersonal och frågor foreningen@borrelia-tbe.se

MÅNDAG 13 juni:

Delegation av föreläsare möter våra maktahavare och politiker i Landstingshuset 9-12, därefter en lunch och rundabordssamtal, som kan ge oss en väg framåt, därav kampanjens namn.

TISDAG 14 juni: Preliminära Tider:

09.00-12.00 Sluten Konferens med utbildning reserverad för läkare & vårdpersonal

12.00 LUNCH

13.00 Armin Schwarzbach

14.00 Leona Gilbert I

14.45 Kort paus

15.00 Kenneth Sandström

15.15 Leona Gilbert II

16.00 Frågestund

17.00 Konferensen avslutas

VÅRA TALARE:

Hemlig, mycket välrenommerad ILADS-läkare

Dr Armin Schwarzbach, läkare och biomedicinsk tekniker, ägare av Arminlab, Tyskland

Dr Kenneth Sandström, Sverige, Specialist i allmänmedicin, Sveriges enda ILADS-utbildade läkare s.k. LLMD.

Leona Gilbert, biomedicinsk tekniker och forskare, Jyväskylä Universitet, Finland

Vi behöver er medlemmars hjälp. Om varje medlem ordnar fram två adresser till läkare/vårdpersonal/vårdinstans som bör inbjudas, så kommer vi garanterat fylla platserna. Ge dem till Angelica Johansson eller Mats Lindtröm.

Utöver det officiella programmet så innebär besöket från våra föreläsare, som mellanlandar hos oss på väg hem från den stora ILADS-konferensen I Helsingfors, även andra kostnader som hotell, flyg från Helsingfors och logi och i viss utsträckning även rekreation och bemötande och nätverkande för framtiden. Förhoppningen är att de ska få ett så givande besök, att de senare hjälper oss att få hit riktiga ILADS.

Allt detta gör att vi från Styrelsen, vill öka vår möjlighet att genomföra detta på bästa sätt utan att det för den skull tömma föreningens besparingar. Vi vill därför be medlemmar om ett ekonomiskt bidrag till detta projekt.

Om alla medlemmar skulle skänka 100 per person så får vi ihop drygt 50 000 kr och det kommer väl till pass I så fall. Naturligtvis så är summan inte satt i sten och självklart är det frivilligt. De medlemmar som önskar sponsra denna konferens får gärna lägga valfri summa. Den som betalar minst 100 kr är garanterad plats. Betala i så fall till PlusGiro 165 18 27 – 6. Ange ditt namn och 14 juni som referens. Om du enbart vill sponsra anger du ditt namn.

Annars kommer det kosta 50 kr för medlem och 100 kr för icke medlem – i mån av plats. Föranmälan sker till foreningen@borrelia-tbe.se. Om man inte förbetalt minst 100 kr som medlem meddelas man senast en vecka före konferensen om man får plats.

OBSERVERA! Icke medlemmar kan inte föranmäla sig.

Vi hoppas att detta initiativ ska ge oss alla det vi drömmer om: Värdig vård I vårt eget land och inom en rimlig framtid. Tack på förhand för att ni hjälper till
genom att donera pengar, hjälpa till att ordna fram läkar-mailadresser för inbjudningar, eller att ni kommer dit på tisdagen.

MVH Styrelsen, Borrelia & TBE Föreningen Sverige

organise

Enklaste sättet att bli medlem är att sätta in medlemsavgiften på föreningens
Plusgirokonto 165 18 27-6 eller Bankgiro 5921-6770.
Årsavgiften för medlemskap är 300:- för fullt betalande medlem.
200:- för pensionärer, familjemedlem, stödmedlem och studerande.
Glöm ej att skriva namn, adress, telefonummer och eventuellt mailadress.
Det går bra att maila uppgifterna till foreningen@borrelia-tbe.se .
Om du har några frågor ang. medlemskap ring eller skicka ett mail.
Kontaktuppgifter finns under Kontakta Oss.

I övrigt så fortsätter kampen som förut.

Stå på er innan läkarna står på er!!

botaborreliaFBgruppen

(klicka på bilden)

Jag vill också påminna om petitionen för DR X;

http://www.skrivunder.com/radda_dr_kenneth_sandstrom_-_aka_dr_x

Petition för att stoppa Mats Reimers mobbande

(Denna blogg skriver jag som privatperson och INTE i min kapacitet som Ordförande, och de åsikter som redovisas är mina egna och representerar inte Föreningens hållning och i händelse av kritik, bör den åläggas undertecknad.)

Publicerat i BOTA BORRELIA | Märkt , , , | 1 kommentar

BOTA BORRELIA – får jag presentera DR STEVEN PHILLIPS, Lymehero

ANFANGI ett tidigare inlägg så hade jag med Dr Steven Phillps framträdande i FOX Good Day:

Nu har han varit där igen, vilket inspirerar mig till att berätta mer om denna godhjärtade och intelligenta läkare som stått upp för oss i många år redan och alltjämt slåss för vår rätt till behandling över hela världen.

Han började som borreliaforskare och startade sedan sin praktik för att omsätta sin teoretiska kunskap i praktisk hjälp för patienter. Han blev sedermera President för ILADS.

För några veckor sedan blev han intervjuad av Dana Parrish Huffington Posts bloggare: (del 1 – och här del 2).

”You famously saved your dad from having a heart transplant after twenty years of idiopathic heart issues, which turned out to be Lyme. Tell us about that.
My dad, a physicist, is now eighty-three years old. It seems that my whole career has been an effort to help save him.

He had what they thought was viral meningitis in the mid-seventies. Shortly after that, he started getting heart palpitations which his doctors said were benign. After many years of that, he developed atrial fibrillation, a kind of arrhythmia, and it kept getting worse, in spite of seeing the best NYC cardiologists and being on a host of meds. By the early nineties, he had chronic AFib and developed heart failure with an ejection fraction of twenty percent. His prognosis, statistically, was that he’d live about six months.

His cardiologist recommended a heart transplant.

He was then diagnosed with dilated cardiomyopathy, which I learned could be caused by Lyme, so I tested him. His test was somewhat inconclusive, but because of the seriousness of his condition, I asked him what he wanted to try first; a heart transplant or some Doxycycline.

I gave him the Doxy and he had a Herxheimer reaction which increased my clinical suspicion that it was most likely Lyme. That motivated me to offer more aggressive and longer antibiotic therapy.

While his heart function normalized after a year of antibiotics, I kept him on for three years because we were all terrified that it would come back if we stopped too soon. And, now, twenty years later, his EF is still completely normal at sixty percent.

After all this, were his other doctors finally in agreement that he had Lyme?
Not at all. I told them what I thought was going on and they said they would not treat him because it wasn’t standard and that he didn’t have a history of a Lyme rash or a positive Lyme antibody test. I brought them studies showing that they’ve recovered Lyme from the hearts of patients with his condition. I also showed data that tons of Lyme patients never had a rash and had negative blood tests. No luck.

So, I ended up treating him myself.

Ironically, there was a study published in 2015 where they found Lyme in twenty percent of patients in heart failure- none had the bullseye rash and sixty-four percent had a negative blood test- and all of them got better with antibiotics.

So, I ask you, who would have been able to save these patients with life-threatening heart failure if IDSA Guidelines were followed?”

2004 tillhörde han de som startade förändringen i USA genom att vittna inför kongressens hearing ledd av dåvarande State attorney, numera Senator Blumenthal:

(18 minuter och 50 sekunder in i klippet börjar den intressanta delen i detta avseende)

Jag hade den stora glädjen att träffa honom personligen på NorVect förra året och hade goda samtal med honom och dessutom, hedrande nog skrev han på en papperskopia av petitionen för Dr X. Det gör honom till en borreliahjälte creme de la creme i mina ögon.

Här har jag lite bilder från Norvect med bla Dr Phillips med.

Me and Chantal friday night

Dr Steven Phillips

Me and Drs Ekgren and Stricker

Dr Armin Schwartzbach, Dr Daniel Cameron, Dr Raphael Stricker, Dr Steven Phillips and Dr Joe Ekgren

My norwegian friends

 

Boattrip on the way to sunday night dinner

Dr Zhang and Dr Cameron, atmit President of ILADS

Vi har haft fortsatt kontakt sedan dess och jag vet att han gärna vill hjälpa oss i Sverige att få till de förändringar som krävs för att vi ska få värdig vård. Vi får se vad som kan formaliseras rent konkret men tankar diskussioner och planer gror bakom kulisserna och jag återser honom snart på ILADS möte i Helsingfors i juni.

Hans framträdande inför amerikanska kongressen 2004

”With the lay population still mostly ignorant about Lyme, Phillips wishes he could go on a speaking tour, in order to “educate so patients may have more access to medical care,” on a broader scale. In the meantime, he enjoys being a jock in his spare time. As a former instructor, the doctor has a particular soft spot for tennis, but there are other games he enjoys, too:

“Any sports that don’t involve tick exposure.”

organise

Enklaste sättet att bli medlem är att sätta in medlemsavgiften på föreningens
Plusgirokonto 165 18 27-6 eller Bankgiro 5921-6770.
Årsavgiften för medlemskap är 300:- för fullt betalande medlem.
200:- för pensionärer, familjemedlem, stödmedlem och studerande.
Glöm ej att skriva namn, adress, telefonummer och eventuellt mailadress.
Det går bra att maila uppgifterna till foreningen@borrelia-tbe.se .
Om du har några frågor ang. medlemskap ring eller skicka ett mail.
Kontaktuppgifter finns under Kontakta Oss.

I övrigt så fortsätter kampen som förut.

Stå på er innan läkarna står på er!!

botaborreliaFBgruppen

(klicka på bilden)

Jag vill också påminna om petitionen för DR X;

http://www.skrivunder.com/radda_dr_kenneth_sandstrom_-_aka_dr_x

Petition för att stoppa Mats Reimers mobbande

(Denna blogg skriver jag som privatperson och INTE i min kapacitet som Ordförande, och de åsikter som redovisas är mina egna och representerar inte Föreningens hållning och i händelse av kritik, bör den åläggas undertecknad.)

Publicerat i BOTA BORRELIA | Märkt , , , , | Lämna en kommentar

BOTA BORRELIA – TACK THOMAS JAENSON

ANFANGIngen kan ha missat den senaste tidens löpsedlar och artiklar. Det har vi i Borreliaföreningen inte gjort i alla fall. I våra led så jublar vi. Av tacksamhet att ”ÄNTLIGEN – NÅGON HÖR OSS”. Hoppfullhet att alla dessa artiklar kan bli ett ramverk för att bygga nya broar till en bättre framtid.

framgångFör oss. För vården och för vårt lands värdighet.

Vi är de mest utsatta och ett land skall dömas efter hur det tar hand om sina svaga och utsatta. Och i den bemärkelsen har mycket saknats. Men nu kan det bli ändring. Nu kan vi titta framåt.

Nu kan vi lansera en ny tids tankar. Vi kan vända oss till våra ledare och säga ”Visa oss något nytt” ”Peka ut en tryggare väg som låter oss alla gå tillsammans, en bro som leder till högre marker av samförstånd och respekt” ”låt oss bygga ett runt bord och låt oss tala om vår gemensamma framtid”

Och den som gick först skall äras för sitt mod att leda.

TACK THOMAS JAENSON

Och tack till alla tidningar som rapporterade detta glädjande:

HELSINGBORGS DAGBLAD, AFTONBLADET, GEFLE DAGBLADMETRO, DAGENS NYHETER, YSTADS ALLEHANDA, SVT, LÄKARTIDNINGEN och sist, men inte minst, den i våra led, så illa sedda DAGENS MEDICIN och vi hoppas att detta tvingar dem att be en viss barnläkare tona ner sig i debatten.

thomas Jaenson

Jag vill också påminna om petitionen för DR X;

http://www.skrivunder.com/radda_dr_kenneth_sandstrom_-_aka_dr_x

Petition för att stoppa Mats Reimers mobbande

(Denna blogg skriver jag som privatperson och INTE i min kapacitet som Ordförande, och de åsikter som redovisas är mina egna och representerar inte Föreningens hållning och i händelse av kritik, bör den åläggas undertecknad.)

organise

Enklaste sättet att bli medlem är att sätta in medlemsavgiften på föreningens
Plusgirokonto 165 18 27-6 eller Bankgiro 5921-6770.
Årsavgiften för medlemskap är 300:- för fullt betalande medlem.
200:- för pensionärer, familjemedlem, stödmedlem och studerande.
Glöm ej att skriva namn, adress, telefonummer och eventuellt mailadress.
Det går bra att maila uppgifterna till foreningen@borrelia-tbe.se .
Om du har några frågor ang. medlemskap ring eller skicka ett mail.
Kontaktuppgifter finns under Kontakta Oss.

I övrigt så fortsätter kampen som förut.

Publicerat i BOTA BORRELIA | Lämna en kommentar

BOTA BORRELIA – VIKTIGA NYHETER FRÅN LYME DISEASE.ORG

”Yesterday, IDSA spokesperson Diane Olson informed LymeDisease.org that they hope to complete the new guideline development process within 2-5 years. It takes time to actually review evidence using the GRADE process—which is now required by the Institute of Medicine (IOM). When I sat on the guidelines panel for the International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS), we took roughly three years to evaluate and analyze the evidence.

Currently, the ILADS guidelines are the only Lyme disease guidelines listed on the National Guidelines Clearinghouse, which requires that guidelines comply with the IOM standards for creating trustworthy guidelines.  (The NGC is a federal government database that lists guidelines meeting evidentiary and other requirements established by the IOM.) The IDSA guidelines were removed from the NGC because they were outdated and failed to meet the IOM standards for trustworthiness.”

fortsätt läsa:

Nästa inlägg:

LYMEPOLICYWONK: Patient representation on the revised IDSA Lyme guideline panel: Is it real or token?

”Patient representation on the revised IDSA guideline panel: Is it real or token?

The IDSA guideline development process is a big deal—without making sure the process is fair, there is no real chance for change in the guidelines. And patients need change.  We need to be at the center of process in fact to ensure that guidelines reflect the needs of patients and improve patient quality of life. About a year ago, the IDSA posted its guideline development process for public comment.  LymeDisease.org and the Lyme Disease Association worked with patient groups across the nation and filed comments on behalf of 67 groups representing Lyme patients on April 9, 2015.  Comments from an additional 21 groups were filed on April 24, 2016.  The IDSA has finally responded roughly a year later.  How did patients do?

We objected to the lack of representation of patients with chronic Lyme disease and the physicians who specialize in treating them. We also raised the issue of biases and conflicts of interest among those on the panel. (I will address these in a separate blog.)  The only change to the IDSA panel has been the addition of three people “treated for Lyme” and one parent of a child “treated for Lyme disease.” Is this a victory for chronic Lyme patients? Or merely another exercise in tokenism? You might recall that the original panel included a “patient”—who on further inspection turned out to be someone who had never had Lyme, did not know anyone with Lyme, and lived in a state where Lyme disease is virtually unheard of. (Nebraska has 10 cases a year.)”

FORTSÄTT LÄSA:

Min spontana reaktion, som jag twittrade och delade på fejjan löd:

”YES YES YES
Innan IDSA är färdiga att gå ”online” så sitter ILADS i ensamt majestät och då hinner resten av världen lämna dem bakom sig i ett dammoln!! She’s a gonner!!!”

Jag hoppas att jag får rätt i min analys för allas vår skull.

Men FAKTUM KVARSTÅR, de rekommendationer som Sveriges rekommendationer vilar på – EXISTERAR INTE LÄNGRE – och därmed borde ILADS rekommendationer omedelbart antas även här, precis som i USA

lyme figures

Något annat som vi alla kan bidra till för förändring är ett projekt som Lorraine berättar om här:

organise

Enklaste sättet att bli medlem är att sätta in medlemsavgiften på föreningens
Plusgirokonto 165 18 27-6 eller Bankgiro 5921-6770.
Årsavgiften för medlemskap är 300:- för fullt betalande medlem.
200:- för pensionärer, familjemedlem, stödmedlem och studerande.
Glöm ej att skriva namn, adress, telefonummer och eventuellt mailadress.
Det går bra att maila uppgifterna till foreningen@borrelia-tbe.se .
Om du har några frågor ang. medlemskap ring eller skicka ett mail.
Kontaktuppgifter finns under Kontakta Oss.

I övrigt så fortsätter kampen som förut.

Stå på er innan läkarna står på er!!

botaborreliaFBgruppen

(klicka på bilden)

Jag vill också påminna om petitionen för DR X;

http://www.skrivunder.com/radda_dr_kenneth_sandstrom_-_aka_dr_x

Petition för att stoppa Mats Reimers mobbande

(Denna blogg skriver jag som privatperson och INTE i min kapacitet som Ordförande, och de åsikter som redovisas är mina egna och representerar inte Föreningens hållning och i händelse av kritik, bör den åläggas undertecknad.)

Publicerat i BOTA BORRELIA | Märkt , , , , | Lämna en kommentar

BOTA BORRELIA – ”PLEASE” (HELP US) REACTIONS

ANFANGIGÅR SÅ SKREV JAG OM ATT MEDIA OCH SVENSKA PROFESSORER LYFTER PLEASE STUDIEN TILL LAG OCH RÄTT

Jag gav också Dr. Raphael Strickers och Lorraine Johnssons kritik och jag både twittrade och bloggade om det igår.

Lorraine

Det är roligt när det man skriver om uppskattas.

IDAG TÄNKER JAG REDOVISA NÅGRA UTVALDA  ANDRA REAKTIONER:

INGELA: medlem i föreningen:

”Idag har man publicerat en holländsk studie som kommit fram till att långvarig antibiotikabehandling mot kronisk borrelia tydligen inte hjälper. Det tror jag det, eftersom man begränsat behandlingstiden så kraftigt som 12 veckor(!). 

Tänk om man skulle benöta cancerpatienter likadant!

Dr. ”Sorry, du lyckades inte bli frisk på den här tiden”
Pat. ”Men?…Ni kan ju inte strypa behandlingen NU!! Då dör jag ”

Hade man haft för avsikt att påvisa att långvarig abx ej fungerar, så måste de isf utföra studien i enlighet med de faktiska klininska behandlingstider som man använder på flertalet kliniker som ligger i framkant med modern evidensbaserad forskning . Differentialresultaten skulle således få en rättvisare utgångspunkt.
Så blev ej fallet.

De holländska testesultaten kan man därmed bortse från, eftersom den är alldeles för smal och tiden på tok för kort.

Tänk om den där professor Hagberg , kunde leva upp till sin titel på ett mer seriöst sätt.
Patienter BLIR friska, utan randomiserade holländska tester.

Man kan fråga sig vilka som bekostat studien, samt vad man egentligen VILLE få fram .

Ankdamm 😅

Min bedömning är alltså:
EN EJ TROVÄRDIG STUDIE”

MATS LINDSTRÖM, medlem i föreningen

Benny Sellberg, Borreliaaktivist:

”Denne Björn Olsen visade redan innan att han inte vill utveckla vården och forska på ett riktigt sätt. Därför gick jag på han hårt i media, så hårt att många artiklar, radiosändningar med hans dumheter osv togs bort.

Professor slår på stora trumman och säger att en studie visar att längre antibiotika behandling vid kronisk borrelia inte har någon effekt.
Vad dom inte nämner är att alla i studien hade en tidigare konstaterad borreliainfektion och därmed även behandlats. Kvarvarande besvär kallar man i Sverige för restsymtom och förnekar att det är av en kvarstående infektion.
Alla i studien blev bättre av dom första 2 veckorna med antibiotika IV i studien, deras livskvalitet förbättrades och symtom blev färre.
Alltså hjälpte antibiotika mot symtom som man här i Sverige kallar restsymtom.

Boom!!!”

Lynn T Shepler MD

”More bullsh*t; a prelude to the release of the “new “ IDSA guidelines?”

”This study did not state if specific medications where used to eradicate the intracellular, biofilms and cystic forms of Lyme disease. If this was a study using a single antibiotic in each group the author is obviously not aware of the different forms of this organism. The education of the Medical profession is of paramount importance and LYME Disease symposiums with equal representation from both sides of the MEDICAL DIVIDE is urgently needed for the epidemic now, Dr. Ernie Murakami, M.D. Clinical Associate Professor Emeritus, UBC”

Veronica Mai Hughes, Miljardären John Caudwells chef för välgörenhetsprojekt för LymeCo:

”I am the CEO of Caudwell LymeCo, a charity founded to create a better future for people with Lyme disease and its co-infections.  https://www.linkedin.com/profile/edit

This flawed ”PLEASE” study has demonstrated that 3 months’ treatment with clarithromycin and hydroxychloroquine does not cure long-term Lyme disease.
From this the researchers have extrapolated the conclusion that ”long term antibiotics” are useless in curing persistent Lyme disease symptoms
What they have ACTUALLY proven is that three months is not long-term, and that clarithromycin is not the right antibiotic to use on borrelia.
If we all used their level of scientific rigour and logic, we could try cutting out grapes for three months, and then conclude that prolonged dieting is useless in achieving weight loss.
We could throw some acorns in the back garden and then ascertain that there are no oak trees, and conclude that oak trees do NOT grow from acorns.
http://www.reuters.com/…/us-health-antibiotics-persistent-l…

kritik, fakta och upprop kommer inte tystna för att ingen låter oss komma till tals.

Vi får bara finna nya egna vägar.

Dr Steven Phillips berättade för mig häromdagen ”I’ve already been invited back to speak again on Fox–Good Day NY on April 1st~” alla som kan titta!

Vilket Denise Longman bekräftade: ”The louder we tell the truth, the harder they fight. They will not win this war. The truth will prevail.”

From Nat Cap Lyme:
Brilliant Dr Steven Phillips will be back on Good Day New York on FOX 5 /Fox5NY.com tomorrow morning around 8:30 am to address the deeply flawed Lyme study making the rounds, courtesy of the CDC’s aggressive misinformation offensive.

Här hans tidigare inslag:

Dr Phillips

OCH EN VÄG KOMMER HÄR:

”Filmproduktionsbolaget som inlett arbetet med att göra en dokumentärfilm om kroniskt sjuka och fästingrelaterade sjukdomar har bett mig att publicera följande 

Under filminspelning kommer vi inte att avslöja oss av olika skäl
I Sverige tycks en officiell tystnad råda bland läkare och forskare som är kritiska till det som annars förmedlas av ”expertisen” i media om kronisk borrelia, provtagningsdiagnostik och behandlingsmetoder. Av rädsla att hamna i ”hetluften” tycks det vara en del som inte vågar yttra sig i frågan. Det är i vart fall de signaler vi nåtts av.

För dokumentären eftersökes nu läkare, forskare och andra medicinskt skolade som är väl insatta i infektionssjukdomar, som borrelia och co-infektioner, och vill bidra med sin syn. För den som så önskar finns möjlighet att få anonymisering av röst och bild.

Flera intervjuer kommer att hållas med internationella forskare och kliniker, även ett flertal patienter och anhöriga. Självklart är det bästa om man vågar stå för sitt namn. Även de som anser att svenska provtagning- och behandlingsrekommendationer är fullt acceptabla är också välkomna att höra av sig.

Maila dokumentary@hmamail.com”

organise

Enklaste sättet att bli medlem är att sätta in medlemsavgiften på föreningens
Plusgirokonto 165 18 27-6 eller Bankgiro 5921-6770.
Årsavgiften för medlemskap är 300:- för fullt betalande medlem.
200:- för pensionärer, familjemedlem, stödmedlem och studerande.
Glöm ej att skriva namn, adress, telefonummer och eventuellt mailadress.
Det går bra att maila uppgifterna till foreningen@borrelia-tbe.se .
Om du har några frågor ang. medlemskap ring eller skicka ett mail.
Kontaktuppgifter finns under Kontakta Oss.

I övrigt så fortsätter kampen som förut.

Stå på er innan läkarna står på er!!

botaborreliaFBgruppen

(klicka på bilden)

Jag vill också påminna om petitionen för DR X;

http://www.skrivunder.com/radda_dr_kenneth_sandstrom_-_aka_dr_x

Petition för att stoppa Mats Reimers mobbande

(Denna blogg skriver jag som privatperson och INTE i min kapacitet som Ordförande, och de åsikter som redovisas är mina egna och representerar inte Föreningens hållning och i händelse av kritik, bör den åläggas undertecknad.)

Publicerat i BOTA BORRELIA | 5 kommentarer

BOTA BORRELIA – SVENSKA PROFESSORER GÖR BORT SIG I AFTONBLADET OCH DN

ANFANG”Den som mår dåligt efter en trolig borreliainfektion blir inte bättre av en längre antibiotikabehandling, visar en ny studie. Dags att ge patienterna klara besked, tycker infektionsprofessorn Björn Olsen.”

Det är ingressen till den senaste i raden av artiklar som ska tjäna som åtgärd för att stävja ”folkupproret” i sociala medier, som dessutom enligt en barnläkare, är konspirationsteorier smittsamma via nätet, nämligen existensen av och engagemanget kring ”kronisk borrelia”

Lång behandling hjälper inte vid borreliabesvär

conspiracy

I Aftonbladet går Professorn Lars Hagberg ut och sällar sig i ledet.

ALLA MEDIA (UTOM EXPRESSEN, tack för det) FÖLJER MED I DREVET:
SvD,  P4 SR,  SVT

DET BEVISAR TVÅ SAKER.

Vi har inkompetent media och vi har inkompetenta Professorer.

Vi börjar med faktarutan i DN:

Fakta. Borrelia behandlas med antibiotika
  • Varje år smittas ungefär 10 000 personer i Sverige av borrelia.
  • Borrelia är en bakterieinfektion som sprids via fästingar.
  • Ett tecken på borrelia är ett stort rött märke där man blivit biten. Andra tecken på borrelia är huvudvärk, trötthet samt led- eller muskelvärk. Värken är oftast kortvarig.
  • I mer sällsynta fall kan personen få neuroborrelios, då nervsystemet påverkas. Det är vanligare hos barn än hos vuxna.
  • Det går inte att vaccinera sig mot borrelia. Behandling är antibiotika i 10-14 dagar.

Källa: 1177.se.

Sanningen rapporterar inga källor i Sverige trots att fakta finns hos SCANDTICK

Jag vänder mig till Broderfolkets media. De törs säga som det är:

f

Ok det var svensk journalism i ett nötskal – Nu över till det som ska vara intelligentian i Sverige, nämligen de lärde, Professorerna Hagberg och Olsén.

Olsèn bedriver forskning i Uppsala. Hur får man pengar till forskning om man redan vet svaret? Han leder ju en studie i Uppsala och begär pengar av samhället. Studien borde ju alltså stoppas eftersom han redan säger sig veta svaret. Det är ju fusk att kräva pengar om man inte är neutral som forskare.

Vem anmäler honom?

Nu kommer jag redovisa det som VERKLIGEN finns att finna om dessa braskande rubriker för den som VILL rapportera sakligt och ge FULLA bilden av vad detta handlar om, och talar för oss som detta påverkar handgripligen och direkt i form av lidande och spe:

VI BÖRJAR MED ORIGINALARTIKELN SOM DETTA NYHETSÄVENTYR BOTTNAR I:

Study: Prolonged Antibiotic Treatment Gave No Relief For Lasting Lyme Symptoms

UTDRAG UR ARTIKELN:

”Years after a standard two-week course of antibiotics against Borrellia burgdorferi or closely related organisms that cause the disease, these patients remain exhausted and foggy-headed. They suffer from chronic aches and pains and poor sleep.”

”In the last decade and a half, medical societies and some patient groups have foughtover how to treat these people and also over the reasons why they don’t get better.

Some doctors and guidelines recommend long-term antibiotic treatment for these Lyme disease patients. The National Institutes of Health and the Infectious Disease Society of America maintain, however, that prolonged antibiotics use doesn’t help, and advise doctors to limit antibiotics to the initial course.”

”At the end of the trial, no group of patients did better than the other. ”They were not helped by prolonged antibiotic treatment,” says Dr. Bart-Jan Kullberg, a senior author on the study and an infectious disease researcher at Radboud University in the Netherlands.

The study already has detractors. ”You do a lousy study that’s designed to fail, and you get a failed study. And that’s basically what this is,” says Dr. Raphael Stricker, a board member of the International Lyme and Associated Diseases Society , or ILADS, which advocates for the long-term use of antibiotics therapy.””

Those arguments don’t wash with Dr. Paul Auwaerter, an infectious disease specialist at the Johns Hopkins University School of Medicine. Even if there is a persistent infection, Auwaerter says, ”It doesn’t look like the extra antibiotics help them improve any faster.” Instead, Auwaerter says the needless use of the drugs raises the risk of developing antibiotic resistance in bacteria and other infections in individual patients. ”There’s a growing interest to reserve [antibiotics] for times they truly have documented benefit rather than conjecture.”

Auwaerter says Kullberg’s study is well done, and its critics are ignoring scientific evidence. ”The notion that the infection is difficult to eradicate with antibiotic therapy is not well supported by scientific evidence,” he says. In a 2011 editorial in The Lancet Infectious Diseases, Auwaerter and coauthors criticized organizations including ILADS of creating ”a parallel universe of pseudoscientific practitioners, research, publications and meetings.”

”Stricker argues that that mainstream professional societies are ignoring these patients’ needs. ”They’re horribly sick,” he says. ”They need decent treatment. Unfortunately, this study is going to be misinterpreted to say there is no treatment for these patients.”

But Auwaeter says the reason why these patients are still sick is complicated, and treatment shouldn’t involve antibiotics for months or years. ”It’s unnerving to both physicians and patients because nobody likes having something that we don’t understand.” He says the message that patients just need more antibiotics is appealing, but that it represents a false hope.”

Dr Stricker och undertecknad på NorVect

Dr Stricker och undertecknad på NorVect 2015

SJÄLVA STUDIEN

Randomized Trial of Longer-Term Therapy for Symptoms Attributed to Lyme Disease

Anneleen Berende, M.D., Hadewych J.M. ter Hofstede, M.D., Ph.D., Fidel J. Vos, M.D., Ph.D., Henriët van Middendorp, Ph.D., Michiel L. Vogelaar, M.Sc., Mirjam Tromp, Ph.D., Frank H. van den Hoogen, M.D., Ph.D., A. Rogier T. Donders, Ph.D., Andrea W.M. Evers, Ph.D., and Bart Jan Kullberg, M.D., Ph.D.

N Engl J Med 2016; 374:1209-1220March 31, 2016DOI: 10.1056/NEJMoa1505425

strutting birds

 NU TILL KRITIK AV NÄMNDA STUDIE OCH DÄRMED OCKSÅ PROFESSORERNAS KOMPETENS:

Jag lämnar ordet till en BLOGG och kamp-kollega, en så kallad ”Lymewarrior” BETYDLIGT mer kompetent än våra herrar Hagberg och Olsén, tycks det som.

LORRAINE JOHNSON

30 MAR 2016

LYMEPOLICYWONK: Chronic Lyme European PLEASE Trial—You know it’s spin when treatment “success” is called “failure”?

Today a widely anticipated clinical trial on chronic Lyme disease from Europe called PLEASE was published in the New England Journal of Medicine (NEJM).  The press has given the trial a twenty trumpet salute with a MedPage headline reading “Long-Term Antibiotics Fail Again in Lyme Disease–Focus on Lyme and antibiotics for persistent symptoms called unhelpful.”  Here’s the thing—the findings of the study actually support retreatment.  What gives?

This study found that all patient groups improved with IV Rocephin/ceftriaxone and there were very few serious adverse events associated with treatment. So how can the authors or the press spin this trial as a treatment failure.  It’s all in how you define success.

Here are the key points:

  1. The study found clinically important improvement in all patient groups after two weeks of IV Rocephin.
  2. Some patients also received oral antibiotics after the IV treatment—these patients did not do better than those who only received IV Rocephin.
  3. There were very few serious adverse events.
  • 9 patients out of 205 (3.2%) had a serious adverse event
  • 5 of the serious adverse events were related to IV Rocephin.
  • 4 of the these were drug allergies. (Rocephin is related to penicillin, which has a higher rate of allergic reactions.)
  • No catheter (IV line) infections occurred.

Other important points to note:

  • Clinically important improvement was considered to be 3 points improvement on the SF-36 (which measures quality of life). The mean improvement was 4.6 points!  (Note the Klempner trial has been criticized for requiring 2 times this rate of improvement to qualify as treatment success.)
  • There was no placebo because it was deemed to be unethical not to treat patients who may be infected. Because the study was designed without a placebo, treatment response of the three groups treated with IV Rocephin cannot be compared to patients who did not receive treatment.
  • These patients are very sick. At baseline, patients had a poor quality of life as measured by the SF-36. (50 is considered normal. These patients were 32.)
  • This is a study of Lyme disease in Europe, which is caused by a different strain of Borrelia—which has a different course of illness than US strains.

How should we define success?  These authors were comparing 2 weeks of IV Rocephin against 2 weeks of IV Rocephin followed by oral antibiotics. They found no difference between those who received additional oral antibiotics and those who did not. So maybe the oral antibiotics aren’t adding much or maybe they were the wrong oral antibiotics or maybe they weren’t given long enough.  Who knows?

The fact is that all of the patient groups received IV Rocephin and all groups had clinically important improvement.  Shouldn’t that be the headline?

I hate to say the authors were mealy mouthed in their analysis, but let me provide their quotes and a translation free of spin:

At the 14-week visit at the end of the treatment period, the mean SF-36 physical component summary score had improved significantly from baseline regardless of the study group assignment, but quality of life remained below that of the general population.

This means that patients improved (actually significantly) but were not yet well.  This will not surprise Lyme patients—

Whether improvement in the SF-36 physical component summary score at the end of the treatment period is a beneficial effect of shorter term antibiotic therapy or a nonspecific effect caused by the low level of baseline functioning, expectations associated with treatment, or placebo effects remains unclear, because all the patients had received 2 weeks of open-label antibiotics before entering into the longer-term randomized study-drug or placebo phase.

This means all groups received IV Rocephin and all groups had significant improvement.  The study did not include a placebo by design.  (Yet, to prove cause and effect, trials need to have some patients who do not receive any treatment or who are given a placebo.) But this does not mean that treatment with Rocephin did not result in improvement.  It means they didn’t measure this.

For those who want the historic context for this article, in 2001 the NEJM first published a study by Klempner which has been used to deny Lyme patients treatment for the past 15 years. That study also was published to fanfare, with headlines reading “Chronic Lyme Disease Symptoms Not Helped by Intensive Antibiotic Treatment”.  A later critique of the Klempner trial pointed to the premature termination of the trial before reaching full recruitment. The critique by DeLong and colleagues found that the measure of success (7-9 points of improvement on the SF-36) was far too high a mark to set for success. (Note in the PLEASE study, success was set at 3 points based on a pilot study of the minimal clinical improvement unit.) Klempner, who now sits on the editorial board of the NEJM is believed to have helped grease the skids for the publication of this study—which pays homage to his previous work.

The LYME POLICY WONK blog is written by Lorraine Johnson, JD, MBA, who is the Chief Executive Officer of LymeDisease.org. You can contact her at lbjohnson@lymedisease.org. On Twitter, follow her @lymepolicywonk.  If you have not signed up for our patient centered big data project, MyLymeData, please register now.

References:

Berende A, ter Hofstede HJM, Vos FJ, van Middendorp H, Vogelaar ML, Tromp M, et al. Randomized Trial of Longer-Term Therapy for Symptoms Attributed to Lyme Disease. New England Journal of Medicine. 2016;374(13):1209-20. Available from: http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1505425.

National Institute of Allergy and Infectious Disease. Clinical Alert: Chronic Lyme disease symptoms not helped by intensive antibiotic treatment. June 12, 2001.

Klempner M, Hu L, Evans J, Schmid C, Johnson G, Trevino R, et al. Two controlled trials of antibiotic treatment in patients with persistent symptoms and a history of Lyme disease. The New England journal of medicine. 2001 Jul 12:85-92. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=PubMed&dopt=Citation&list_uids=11450676.

Delong AK, Blossom B, Maloney E, Phillips SE. Antibiotic retreatment of Lyme disease in patients with persistent symptoms: A biostatistical review of randomized, placebo-controlled, clinical trials. Contemp Clin Trials. 2012 Aug 19. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22922244.

Walsh, N. “Long-Term Antibiotics Fail Again in Lyme Disease–Focus on Lyme and antibiotics for persistent symptoms called unhelpful. ”http://www.medpagetoday.com/InfectiousDisease/GeneralInfectiousDisease/57044?isalert=1&uun=g479078d4949R5575556u&xid=NL_breakingnews_2016-03-30

Related Posts:

  1. LYMEPOLICYWONK: New Study Reveals Fatal Flaws in NIH Klempner Trial Statistical Analysis. Is this Error Human, Incompetence or Worse?
  2. LYMEPOLICYWONK: Embers Monkey Trials Part 2: Chronic Lyme Disease Treatment and Persistence
  3. LYMEPOLICYWONK: Growing Number Of Chronic Lyme Patients—Still No Government Action Plan?
  4. LYMEPOLICYWONK: Survey Results Published! Chronic Lyme Patients Suffer Poor Quality of Life and High Rates of Disability and Unemployment

LYME

Jag och många andra skrev in till TV4 med anledning av ”Soldoktorns” kränkande inslag (men censurerades) och jag misstänker att skrivelserna lär regna in till DN och Aftonbladet också gällande detta inslag, helt i presstutionens anda.

Men kritik, fakta och upprop kommer inte tystna för att ingen låter oss komma till tals.

Vi får bara finna nya egna vägar.

organise

Enklaste sättet att bli medlem är att sätta in medlemsavgiften på föreningens
Plusgirokonto 165 18 27-6 eller Bankgiro 5921-6770.
Årsavgiften för medlemskap är 300:- för fullt betalande medlem.
200:- för pensionärer, familjemedlem, stödmedlem och studerande.
Glöm ej att skriva namn, adress, telefonummer och eventuellt mailadress.
Det går bra att maila uppgifterna till foreningen@borrelia-tbe.se .
Om du har några frågor ang. medlemskap ring eller skicka ett mail.
Kontaktuppgifter finns under Kontakta Oss.

I övrigt så fortsätter kampen som förut.

Stå på er innan läkarna står på er!!

botaborreliaFBgruppen

(klicka på bilden)

Jag vill också påminna om petitionen för DR X;

http://www.skrivunder.com/radda_dr_kenneth_sandstrom_-_aka_dr_x

Petition för att stoppa Mats Reimers mobbande

FLER SOM REAGERAR PÅ DAGENS DEAL

(Denna blogg skriver jag som privatperson och INTE i min kapacitet som Ordförande, och de åsikter som redovisas är mina egna och representerar inte Föreningens hållning och i händelse av kritik, bör den åläggas undertecknad.)

Publicerat i BOTA BORRELIA | Märkt , , , | 3 kommentarer