BOTA BORRELIA – CURE LYME – Borreliapatient får ersättning 10 år efter bristande behandling. Lyme patient receives compensation 10 years after inadequate treatment.

Nu händer saker slag i slag, som en ketchupeffekt nästan och det känns extra roligt inför detta nya år att denna nyhet startar det nya året i Borreliavärlden, något som kan komma att få stor påverkan på framtidens attityder kring denna mycket allvarliga sjukdom, som WHO betecknar som en epidemi.

At the present, things are evolving and happening by the minute, like the kechup effect, and it feels extra great on the first weeks of this year to set the tone in the lyme community, by posting my translation of this norweigan article, about something that can come to have a great effect on future attitudes surrounding this serious disease, that WHO significates as an epidemic.

Top swedish, then english.

Borreliapatient får ersättning 10 år efter bristande behandling.

https://www.aftenposten.no/norge/i/rLWWB0/Borreliosepasient-far-erstatning-10-ar-etter-manglende-behandling

Svensk översättning: Angelica Johansson med hjälp av sekreteraren VIDAS ©

Publicerad: 05 JAN, 2018: 05:51

Torunn Seim fick symptom på borrelia efter fästingbett, men testade negativt på alla prov, och fick inte behandling. Det skulle hon ha fått enligt tingsrätten.

Seim (49) vann ärendet emot staten efter att hon gick till rättssak, och domen kan få betydelse för andra i samma situation. Hennes sak är speciell eftersom att hon är en av dom som inte får positiva svar på test för antikroppar mot den fästingburna bakterien, även med infektion i kroppen. Eftersom hon inte hade positiva svar på testerna, uteslöts borrelia, trots att hon uppfyllde de andra kriterierna för att få diagnosen ställd.

Det skulle ta fyra smärtsamma år innan hon 2011 fick antibiotika, och till slut blev frisk efter en lyckad behandling av Norsk Boreliose-center.

”Min önskan är att folk ska få höra hur svårt det är med dessa tester, och hur osäkra de är. Staten vill inte acceptera att inte alla patienter med borrelia har positiva blod-och spinal-vätske-prov, och att det är fullt möjligt att ha borrelia utan att testet ger utslag”, säger Seim till NTB.

23 maj 2017 blev Seim i Sogn och Fjordande tingsrätt tillerkänd 340.000 kronor i rättegångskostnader, och krav på ersättning för utgifter för utredning och behandling för upp till 90.000 kronor.

Staten, via Patientskadenemda (Patientskadenämden) PSN, överklagade saken till lagmannsrätten, men överklagandet avvisades 1 december förra året, och domen från tingrätten vann laga kraft. Gulating lagmansrätt kan inte se att där föreligger faktiska eller rättsliga fel vid tingsrättens beslut eller sakbehandling.

Troligen flera

De senaste tio åren har Norsk Patient skadeersättning (Patientskadenämnden) (NPE) mottagit 113 ärenden om försenad eller felaktig behandling av borrelia, där 19 har fått rätt. Det är inte känt hur många av de som fått avslagna ärenden som har överklagat vidare, såsom Seim gjorde. Fallet hon vann är den första i sitt slag i Norge.

Hennes advokat, Gitta Barth, bekräftar att det nu finns flera rättsfall inom rättssystemet, där personer inte testat positivt, men fortfarande anser att de borde fått behandling för borrelia. Barth menar att domen kan sätta prejudikat för dessa. Patientföreningen Norsk Lyme Boreliose-förening (NLBB) hoppas på det samma.

Oenighet

-Det som är viktigt i denna sak är att Tingsrätten, och vidare lagmansrätten, säger att negativa antikroppstester inte kan utesluta borrelia. Vi känner tyvärr till väldigt många med rimlig orsak att misstänka borrelia, men som har blivit avvisade av hälsovården med negativt antikroppstest som orsak, säger Tone Synnestvedt, ordförande i NLBB.

PSN. framhärdar å sin sida, att utredningen av Siem visade att hon inte hade borreliainfektion, och att det därför inte var medicinskt underlag för att erbjuda henne antibiotikabehandling. Domen från tingsrätten fastslår emellertid att Siem både blev feldiagnosticerad, och att där fanns brister i den vård hon är blivit erbjuden.

Oförståeligt

Rätten slår fast att Siem borde ha blivit erbjuden antibiotikabehandling för borreliainfektion, redan 2007. Då var hon hos hudläkare och hade de första symptomen, Erythema Migrans. Hon uppgav att hon hade blivit biten av en fästing, och hade en typisk sjukdomsbild, förenligt med borrelia.

I ljuset av detta finner tingsrätten det ”obegripligt” att inte hudläkaren på en gång begärde en utredning för borreliainfektion.

PSN är oense om tingsrättens bedömningar och slutsatser i domen.

– Nämnden menar att patienten blev grundligt utredd , i överensstämmelse med allmän god medicinsk praxis, vid flera behandlingsinstitutioner, säger advokat Anita Bergh Ankarstad, med mötesrätt för Högsta domstolen, i *helseklagan.

Förtydligande, översättarens anmärkning: Vid tiden för Siems behandling vid NBS, var Verksamhetsansvarige den dåvarande läkaren Rolf Luneng, som senare blev delegitimerad, pga ovan och liknande fall. Detta beslut bör alltså rimligen innebära att det finns grund för resning i Lunengs fall om han skulle fullfölja med en överklagan.

* helseklagan är en institution/Officiellt organ för klagomål inom hälsoväsendet.

Lyme patient receives compensation 10 years after inadequate treatment.

https://www.aftenposten.no/norge/i/rLWWB0/Borreliosepasient-far-erstatning-10-ar-etter-manglende-behandling

Eng translation: Angelica Johansson VIDAS ©

Published: 05 JAN, 2018: 05:51

Torunn Seim had symptoms of borrelia after a tickbite, but tested negative on all tests, and did not receive treatment. She should have received it according to the norweigan district court.

Seim (49) won the case against the state after she went to court, and the ruling may be of importance to others in the same situation.

Her case is special, because she is one of those patients who doesn’t react with positive response to antibody tests against the tick bacterium, even with infection in the body. Because she did not have positive answers to the tests, Lyme borreliosis was excluded, even though she met the other criterias for the diagnosis.

It would take four painful years before she received antibiotics in 2011, and eventually became well after a successful treatment of the Norwegian Borreliose Center.

“My wish is that people will hear how difficult it is with these tests, and how unreliable they are. The state does not want to accept that not all patients with lyme borreliosis have positive blood and spinal fluid tests, and that it is possible to have lyme borreliosis without the tests giving positive results, says Seim to NTB.

On May 23d, 2017, Seim was granted, in the Sogn och Fjordande tingsrätt (District Court), 340,000 nok in court costs, and claims for expenses for investigation and treatment for up to 90,000 nok.

The state, via the Patientskadenemda (patient damage board)(PSN), appealed the case to the lagmannsrätten (Court of Appeals), but the appeal was rejected on December 1st last year, and the verdict of the District Court won power. Gulating Court can not see that there are actual or legal errors in the District Court’s decision or case-law.

Probably several

In the last ten years, the Norsk Patient skadeersättning (Patient Injury Board) (NPE) has received 113 cases of delayed or incorrect treatment of borrelia, where 19 have been won. It is not known how many of the rejected cases that have appealed, as Seim did. The case she won is the first of its kind in Norway.

Her lawyer, Gitta Barth, confirms that there are now several legal cases in the judicial system, where people have not tested positive, but still consider that they should have been treated for borrelia. Barth believes that the verdict may put precedence for these. Norsk Lyme Boreliose-förening (NLBB) (patient association) hopes for the same.

Disagreement

”What is important in this case, is that the Tingsrätten (District Court), and further, lagmansrätten (court of appeals), says that negative antibody tests can not rule out borrelia. Unfortunately, we are aware of many who have reasonable cause to suspect borrelia, but have been rejected by the health care system with negative antibody tests as a cause”, says Tone Synnestvedt, chairman of NLBB.

PSN. argues that the investigation of Siem showed that she had no borrelia infection, and that therefore there was no medical basis for offering her antibiotic treatment. However, the verdict of the District Court states that Siem was both misdiagnosed and that there were shortcomings in the care she has been offered.

Incomprehensible

The court states that Siem should have been offered antibiotic treatment for borrelia infection, already in 2007. She was at a dermatologist’s and had the first symptoms, Erythema Migrans. She stated that she had been bitten by a tick, and had a typical disease symptoms consistent with lyme borreliosis.

In light of this, the District Court finds it ”incomprehensible” that the dermatologist did not immediately request an investigation for borrelia infection.

PSN disagrees with the District Court’s assessments and conclusions in the verdict. ”The committee believes that the patient was thoroughly investigated, in accordance with generally good medical practices, at several treatment institutions,” says Anita Bergh Ankarstad, Attorney General Court, in the *helseklagan.

Clarification, Translator’s Note: At the time of Siem’s ​​treatment at NBS, Chief Executive Officer was the then doctor Rolf Luneng, who was later delegitimised, due to the above and similar cases. This ruling should therefore logically mean that there are grounds for an appeal in Luneng’s case, if he were to seek it.

*helseklagan –  is an institution / official body for complaints in the health sector.

Kampen för att Kenneth Sandström, Adams och många andras doktor – ska få tillbaka sin legitimation fortsätter. Namninsamlingen på nätet är uppe i 6 797 själar. Pengar strömmar in till alla föreningar som hjälper till. Hjälpa till?  Skriv under eller Swisha till 0734036515

The fight for Kenneth Sandström, Adams and many more’s doctor – that he will get his license back, continues. The online petition has reached 6 797 souls. The money keeps pouring in to all the associations that are helping with the collections. Wanna help? Sign or donate by SWISH to 0734036515

https://www.skrivunder.com/…/radda_dr_kenneth_sandstrom_-_…/

https://www.petitions24.com/savedrx

Vad är svaret? ORGANISERA ER

What’s the answer? ORGANIZE yourselves!!

https://botaborrelia.wordpress.com/2017/03/01/bota-borrelia-cure-lyme-valkommen-vidas-welcome-vidas/

vidas-bild

Kontakta mig för medlemskap/contact me for membership

angelica.johansson68@gmail.com

botaborreliaFBgruppen

(Click the picture) Join our supportgroup!

Angelica Johansson, administrator for the ”Cure lyme blog”, President VIDAS, delegate Global Network On Institutionalized Discrimination, main administrator for the ”Cure Lyme Now” Facebookgroup, Former President for The Swedish Lyme Association. Lyme advocate & citizen researcher

(I am writing this blog as a private citizien and NOT in my capacity as President and the views represented are my own and does not reflect the VIDAS or SLA’s stance and in the event of critisism, it should be directed to yours truly)

Annonser
Publicerat i BOTA BORRELIA | Märkt , , , , , | Lämna en kommentar

BOTA BORRELIA – CURE LYME – Gästinlägg av On lyme Foundations Ordförande – Guest post by Huib Kraaijeveld

Long time no see? Det beror på att det händer mycket nu, framför allt utomlands, men även i Sverige. Det sker ett paradigmskifte i världen och nyheter kommer dagligen som signalerar allt starkare att VÅR sida vinner alltmer terräng i det ”krig” som pågår kring hur borrelia och coinfektioner ska diagnosticeras och behandlas och man blir nästan överrumplad av mängden information som väller in samtidigt som livet ska skötas, (och för mig som likt de flesta kroniskt sjuka så innebär det ett krig MOT Försäkringskassan).

Men jag ska försöka gottgöra er för den tidsbrist som orsakat min mediatystnad under en tid med att försöka redogöra för de viktigaste nyheterna som kommer att påverka framtiden och jag vill börja med ett arbete utfört av mina kollegor i Ad Hoc kommittén:

Time to start telling a better story

Originaltext skriven av Huib Kraaijeveld, MAOrdförande On Lyme Foundation, Författare av ‘Shifting the Lyme Paradigm’ Founding Member of the Ad Hoc Committee for Health Equity in ICD11 Borreliosis Codes

Översatt till svenska av Kenneth Sandström (Dr X), som, likt jag själv och Huib, också är medlem i Ad Hoc Committee for Health Equity in ICD11 Borreliosis Codes.

Vi lever alla i berättelser. Berättelser vi berättar för oss själva och varandra. Men vad sker om vi berättar en falsk berättelse? En historia där miljontals människor plötsligt kan försvinna? Den nuvarande berättelsen om Borrelios – som kallas för ‘senaste modesjukdomen för unga kvinnor’ av några – är en berättelse som består av missförstånd, förenklingar, bias för kön och erkännande. Utgångspunkten för denna artikel är att utifrån ett socialt perspektiv visa att detta leder till en institutionaliserad ‘gängvåldtäkt’. Denna artikel skrevs för websidan Lyme Basics som en gästartikel, för att läsas under ditt jullov och som en inspiration att berätta en bättre historia under 2018.

Introduktion: professionell bakgrund och relation till ämnet Lyme Borrelios
Jag är utbildad till socialpsykolog vid Amsterdams universitet, och blev intresserad i hur missuppfattningar och förenklingar ibland kan leda till onödiga sociala konsekvenser. Min första bok var en analys av de paradoxala konsekvenserna av det internationella ‘Kriget mot droger’ och visade hur det kriget i verkligheten ledde till ökad försäljning och bruk av droger, till kriminalisering och hur man skapade den största (privatiserade) fängelsepopulationen i modern historia. Det ledde även till en ond cirkel där man skapade stereotyper av ekonomiskt känsliga grupper som den Afro-Amerikanska befolkningen. Det som chockade mig mest, var att amerikanska barn uppmanades i skolan att rapportera sina egna ‘missbrukande’ föräldrar. Dessa föräldrar blev kvar i fängelse för resten av livet, medan staten behöll äganderätten av deras barn, och kunde expandera sin verksamhet med program för fosterföräldrar. Man kunde även benämna detta ‘mass manipulation’; förklätt under titeln ‘skydda allmänheten’.

Detta ledde mig fram till min första erfarenhet i processen hur man resonerar på hög nivå i en regering. Publikationen av den boken, det är nu 22 år sen, ledde till en inbjudan att möta en äldre tjänsteman på det holländska ministeriet som hade ansvar för den nationella drogpolitiken, som av andra länder ansågs vara liberal och framåttänkande. Han gratulerade mig till min analys av paradoxen, men berättade rätt upp och ner att vi inte kunde ändra politik i alla fall, eftersom “folk är alltför dumma”. När jag ställde motfrågan om inte folk hölls ovetande genom den policyn, blev jag vänligt uppmanad att lämna mötet. Den erfarenheter ökade inte min tro på en regerings möjligheter att lösa komplexa frågor eller min förmåga att direkt kunna påverka den sortens tankemönster. Den delen av min analys visade hur de grupper som ledde ‘kriget’ hade direkta fördelar av att det pågick i evigheter.

Senare skaffade jag mig utbildning för affärsvärlden och specialiserade mig på ‘mjuka ämnen’, som förståelsen av komplex social dynamik i hierarkiska strukturer, hur man ‘tänker med hela hjärnan’, i hur man löser icke-linjära problem och hur man skapar framväxande strategier i situationer som är alltför komplexa för att tillåta en rak väg fram. Allt detta har visat sig vara mycket användbart i ‘borreliasfären’. Jag snubblade över borreliosen på samma sätt som nästan alla andra människor gör. För tio år sen läste jag av en slump en artikel om borrelia och upptäckte att den öppnade mina ögon. Jag bestämde mig för att genomföra prover för den. Den främsta orsaken var att jag ville undersöka om ‘borrelia’ kunde förklara en massa konstiga hälsoproblem jag hade – inkluderande att jag var rullstolsbunden i min ungdom. Det gjorde det. Jag blev botad genom ‘alternativa’ behandlingar och bestämde mig för att göra något åt en situation som verkade påverka alltför många människor.

Borrelialabyrinten
Med min professionella bakgrund och mitt personliga intresse för mass manipulation, kände jag snart igen ett mönster. Jag upptäckte en dold värld som människor ofta beskriver som ett ‘parallellt universum’, en skuggvärld eller helt enkelt ‘borreliahelvetet’. En värld som består både av ett desperat sökande efter svar (‘lider jag av det?’, ‘hur tar jag reda på det?’, ‘vad gör jag för att bli frisk?’, ‘hur blir detta erkänt?’) som av stigmatisering, missförstånd och social isolering. En värld där de som befinner sig i `botten’ av systemet – de oskyddade – hade svårt att hitta ett språk som kunde förmedla det de gick igenom till den omgivande världen. En värld där livet upplevs på ett sätt som många jämför med att leva i ett osynligt koncentrationsläger.

För mig är det en värld av både dold skräck, förnedrande fattigdom, desperation och isolering såväl som mod, skönhet, altruism and heroiska handlingar. En dold värld gömd bakom fasaden (de flesta borrelia patienter ser ‘för friska ut för att kunna vara sjuka’), fördomar om kön och en allmän oförmåga i samhället att hantera allvaret med denna dolda globala epidemi och dess konsekvenser. Jag såg människor annonsera sitt eget självmord för det holländska parlamentet i hopp om att andra skulle besparas samma grymma öde. Den politiska responsen var att tillsätta ett ‘expert center’ – sju år senare – bemannat av samma människor som verkar vara totalt opassande för att lösa problemet, eftersom deras politiska ståndpunkt var att “Det är svårt att bli smittad, lätt att bota och det blir nästan aldrig en kronisk sjukdom”.

Så från ett social-psykologiskt och utbildningsmässigt perspektiv, fanns det tillräckliga utmaningar att ta itu med. Jag såg dokumentären ‘Under Our Skin’, började utforska litteraturen och föreläsningar som var tillgängliga “on line” av trovärdiga forskare, började lyssna på många människor – både patienter, deras vårdgivare och de yrkesmän som försökte hjälpa dem – och fann en dold krigszon. Det som föreföll vara ett medicinskt-vetenskapligt problem för de flesta som inte är insatta i problemet, är något helt annat för mig. För mig är “Lyme Land” en dold krigszon där människor upplever det ena tanketvånget eller ‘mentala övergreppet’ efter det andra.

“Sök vård”
Mitt intryck är att människor först börjar tänka på hälsan och sjukvården (eller vårdmarknaden) först när de är tvungna. De betalar bara skatt och sjukvårdsförsäkringar, litar på att deras regering kommer att ordna allt till det bästa, att vetenskapen skall göra framsteg och hoppas att de inte blir sjuka. De kan ha hört något på TV eller Facebook om fästingar eller borrelia, men det har inte riktigt gått in eftersom det inte är relevant i deras liv. De som är vakna kanske köper lite insektsmedel eller fästingborttagare, för att minska risken att bli smittad. Men varför skall man ägna timmar, dagar eller veckor för att läsa om saken?

Det första system folk möter när de plötsligt blivit fästingbitna eller har ‘vaga hälsoproblem’, som efter en sökning på internet visar på en möjlig koppling till borrelia, är sjukvården. Grindvakten är allmänläkarna. Folk antar att dessa primärvårdsläkare har användbar praktisk kunskap och känner till de senaste vetenskapliga upptäckterna, och att de har hjälp av riktlinjer som gör att de kan utföra sitt arbete på bästa sätt. Detta kan gälla andra sjukdomar, men så är inte fallet med borrelia.

Inte sett någon fästing? Infektion med borrelia är omöjlig. Fästingen satt inte där i tre dagar? Infektion med borrelia är inte möjlig. Fästingbett på en plats eller ett land som är ‘icke endemiskt’? Borreliainfektion är omöjlig att få. Ingen EM ring? Infektion är omöjlig. EM ring? Det kan vara ringorm. En tydlig EM? Vi kan vänta några månader och se om det blir symptom. Ett svårbedömt blodprov? Det är säkert inte Borrelia. Ett positivt test resultat? Det är troligen ‘falskt positivt’.

Du kan vara en av de ‘få utvalda’ som får ett fästingbett, en tydlig EM ring, ett positivt blodprov och har symtom som överensstämmer med den 40 år gamla lärobokens beskrivning. Odds för det är låga. Men om det är så, är din behandling över efter 28 dagar, eftersom ‘riktlinjerna säger det’. Är du fortfarande sjuk efter behandlingen? Det måste vara ‘post-infektiöst’, stress, hypokondri, en ‘konversionshysteri’ eller MUS (‘Medically Unexplained Symptoms’). Och så vidare. Om din allmänläkare fortfarande vill fortsätta behandla dig, eftersom du fortfarande inte klarar av att gå ur sängen, är förlamad, på väg att förlora synden eller har outhärdlig smärta, riskerar allmänläkaren att förlora sin legitimation. Samtidigt är det tillåtet att behandla kosmetiska problem som acne i ett år med samma antibiotika.

Så remitteras du till en specialist, vilken baseras på dina mest framträdande symtom, för att kunna placeras i det diagnosfack som passar bäst. Hjärndimma eller minnesförlust? Alzheimer. Darrningar? Parkinson. Smärta? Fibromyalgia eller CRPS. Sämre muskelfunktion? MS eller ALS. Ledsmärta? Reumatoid arthrit. Trött? ME/CFS eller lat. Problem med tarmarna? Lupus. Panik eller ångest attacker? Psykiatri. Så många migrerande symtom att det börjar bli besvärande, tar för mycket tid eller är förvirrande för den upptagne specialisten? MUS, ’Konversionshysteri’, ‘Munchausen’, hypokondri, ‘funktionella rubbningar’, ‘Ångest och affektivt rubbning av kropp och själ’ or ‘Bodily Distress Syndrome’. De senare syndromen är alla ‘MUS återupptäckta’, after att MUS uteslöts eftersom det var ett ogiltigt koncept som inte fick vara med i DSM V för “the American Psychiatric Association”.

Man kan lägga fram argumentet att dessa personer verkligen inte är feldiagnostiserade. De har helt enkelt fått diagnosen ‘idiopatisk’ utan att man visat på orsakssamband till varför människor får dessa symptom. Idiopatiska diagnoser har följande gemensamma nämnare: “satta efter en klinisk värdering utan konklusiva testresultat, okänd orsak och ingen effektiv behandling tillgänglig”. Din förväntade livslängd och livskvalitet faller lika fort som när du släpper en sten. Lycka till.

Bli tagen på allvar
Så, där är du fast. Officiellt kan du inte ha borrelia. Den anses vara ovanlig, mild, själv-läkande eller “fästingarna i vårt land biter bara turister”. Eftersom riktlinjerna och regeringens statistik säger nej och ingen läkare inom systemet vågar behandla dig av rädsla för att mista möjligheten att praktisera medicin. Men om du söker dig andra vägar för att bli bättre, finns det flera andra system som lurar i skuggorna. Nästa är medierna.

Efter som du är ovillig att acceptera dessa ‘slaskdiagnoser’ (som en specialist i infektionssjukdomar nyligen kallade dem i en intervju), så kan du rulla runt och dö sakta, för nu har du bara ett val kvar: försöka hitta en väg i den så kallade “alternativa marknaden”. Denna etikett täcker ett brett fält: från privata läkare som väljer att fästa större uppmärksamhet på behandlingssvar än riktlinjer och de restriktioner försäkringsbolagen försöker tvinga på dem, till alla slags behandlingsapparater, metoder och örter utanför den farmaceutiska industrin. Detta breda fält av behandlingsmöjligheter och filosofier attackeras som en homogen enhet av de flesta media and medicinska övervakande organisationer som ‘kvacksalveri’.

Till min egen förvåning går fortfarande många människor på “ Big Pharmas” marknadsstrategier för att göra sig kvitt alla medtävlare. Det är lätt att känna igen dess strategi. Om en osteopat missar en hjärntumör, klassas hela yrkesgruppen som ‘farlig’, men om en rättsmedicinare finner att 20,000 människor dör varje år av medicinska misstag på landstingens sjukhus, ignoreras det. Många av dessa så kallade alternativ baseras på urgammal visdom och har “peer-reviewed” (faktagranskade) studier som stöder deras validitet. Min egen erfarenhet av dem är mycket mer positiv än med vanlig hälso och sjukvård. Allt som betyder något för mig: Patientcentrering, tid avsatt för besöken, behandlingsresultat, värde för pengarna, informerat samtycke, patient-centrerad vård och innovativt tänkande.

Det första system som troligen dyker upp är din försäkring (kostnader för sjukvård, sjukpenning eller begravning) som kommer att göra allt för att slippa ansvar för att ersätta dig för någonting överhuvud taget. Det mest störande exemplet jag mött är en sörjande fader som tvingades betala kostnaderna för sonens begravning, efter att han begått självmord. Varför? “Borrelia var inget giltigt skäl för att begå självmord”. Försäkringsbolagen använder rutinmässigt frasen ‘inte medicinskt nödvändigt’ när de försvarar sin vägran att betala för behandlingen, men de betalar för en dödlig injektion när människor är så sjuka och handikappade att de önskar få avsluta sitt liv. En sökning på internet ger mellan 2 och 3 millioner träffar för “crowdfunding” kampanjer för långtidsbehandling mot Borrelia, som försäkringsbolagen vägrar att ersätta.

När du söker ersättning för förlust av arbetsförmåga, eftersom du inte längre kan klara av ditt arbete, måste lägga ner ditt företag, eller måste ansöka om konkurs eftersom dina besparingar är uttömda när du betalt de höga kostnaderna för behandlingen möts du av beskedet. “Enligt riktlinjerna är borrelia inte en giltig orsak till arbetsoförmåga.” Om du inte följer anvisningarna, utesluts du ur försäkringssystemet helt och hållet. Dessa ‘åtstramningar’ har redan producerat en okänd dold fattigdom och man beräknar upp till 30,000 dödsfall bara i UK (Storbritannien).

Om ditt barn blir sjukt, är där ännu en institution som väntar på att få ‘hjälpa’ dig: Barnavårdsnämndena (CPS). I utbildningsmaterial som används i Holland (Dutch CPS) för lärare, läkare, tandläkare och andra yrkesgrupper som är involverade, kan man läsa: “Om barnet har en alternativ borrelios diagnos, tänk ALLTID på PCF, som är en allvarlig form av barnmisshandel”. PCF (Paediatric Condition Falsification) är en lika nonsens diagnos som ‘MUS’, när frånvaron av en säker medicinsk orsak används för att lagligt skuldbelägga patienten eller föräldern. I detta fall kan de rättsliga konsekvenserna bli att du anklagas för ‘barnmisshandel’ och även för ‘dråp’ och kommer troligen att förlora vårdnaden av ditt barn, som därefter vackert placeras i ett somatiskt diagnosfack och kommer att felbehandlas i enlighet med det.

Man kan argumentera för att dessa institutioner följer sin egen logik som att maximera sin profit, få den största publiken för TV – annonser, följa lagar, försöka hålla sig inom sina budgetramar eller försäkra sig om nästa års budget. Men ett tragiskt resultat av denna institutionaliserade kedja av övergrepp är att patienterna förlorar stödet från sitt eget sociala nätverk när de behöver det som mest. Det är därför många människor hellre önskar sig ett liv med sjukdomar som innebär en dödsdom som exempelvis MS eller till och med ALS, där de åtminstone får sympati och finansiellt stöd från sina vänner och släktingar. Har du borrelia och försöker få din berättelse återgiven i TV, är oddsen stora att de blir förvrängda och sönderklippta på ett sådant sätt, att din kvarstående sociala trovärdighet och finansiella stöd försvinner. Dessa sista droppar får alltför ofta bägaren att flöda över. Suicid är nu enligt mångas förmenande den vanligaste dödsorsaken bland borreliapatienter.

Det är därför min vän och expert på globala människorättsfrågor Jenna Luche-Thayer beskriver sättet borrelia patienter behandlas på som institutionaliserad gängvåldtäkt. Jag möter ofta människor som skriker att de vill bli tagna på allvar, men på sätt och vis har de redan blivit ‘allvarligt tagna’. Det har skett genom just de institutioner och professionella grupper som hävdar att de ‘skyddar dem’ och som har mandat att göra det som faller dem in.

Arvet från Freud
Det verkar som bias om kön också spelar en roll i varje sväng denna labyrint har. För att citera en nyligen publicerad artikel från en tidigare ordförande i den holländska ‘Anti Quack unionen’, tidigare verksam som gynekolog: ”Den vanligaste modesjukdomen för tillfället är utan tvekan kronisk borrelia, eller i neutrala termer ‘persisterande symtom efter behandling’. Kvackare flockas runt detta syndrom, och eftersom dessa patienter egentligen har MUS, finns det ingen behandling att erbjuda, medan patienterna med sina subjektiva klagomål (trötthet, humörsvängningar, yrsel, huvudvärk, etc.) desperat letar efter läkare som accepterar att det är en fysisk sjukdom och bara är alltför lyckliga att ta hand om dessa beklagansvärda offer, särskilt unga kvinnor.”

I ett TED talk av Jen Brea, som gjort den nya filmen ‘Unrest’ där den dystra livskvaliteten för miljontals ME patienter porträtteras, beskrivs hur växande sjukdomar som MS, ME och Lupus angriper kvinnor oftare än män, upp till 90%. Det verkar få liv i det frö som Freud planterade för länge sen: en tendens att bortförklara den inkompetens den medicinska professionen har att medger att de inte är allvetande genom att lägga skulden på det omedvetna psyket hos deras kvinnliga offer. Freud’s uppfinning av ‘hysteri’ fick helt enkelt ett nytt namn som ‘konversionssyndrom’ 1980. Redan när jag studerade psykologi för 25 år sedan ansågs Freud i huvudsak vara kuriosa, en historisk relik. Ändå anses hans sexistiska antaganden fortfarande vara ‘evidensbaserad vetenskap’ av alltför många människor i de medicinska och byråkratiska professionerna. Exempelvis är ’Munchausen by Proxy’ (MbP), det verkligt sällsynta psykiatriska tillståndet där rubbade föräldrar injicerar gift i sina barn sägs “existera huvudsakligen hos mödrar”. Verkligen?

Enligt psykiatrikern Sherr, är detta inte något annat än en modern variant av forna tiders häxjakt. En Brittisk läkare lyckade fängsla hundratals mödrar till sjuka barn i sin jakt på MbP, innan han blev ertappad med att hitta på bevis som skulle fälla, och därför tvingades gå i för tidig pension. Trots det så är anklagelser om MpB något som ökar i antal allt mer, med det gör inte den verkliga sjukdomen. Enligt den erkände psykiatrikern Bransfield, som såg ett fall av verklig MbP under sin fyrtioåriga karriär: ”åsiktsskillnader rörande diagnos och / eller behandling inom medicinen är vanliga. Men när organisationer som förespråkar en viss åsikt i medicinska frågor anklagar dem med avvikande mening för att skapa påhittade sjukdomar (Munchausen’s or Munchausen’s by proxy), missbrukar de diagnoskriterierna, staten som myndighet och kryphål i lagtexterna. En korrekt diagnos av fiktiv sjukdom kräver bevis av aktuell planering, som att injicera en giftig substans för att framkalla sjukdom. En falsk anklagelsen om att föräldrar skapar en påhittad sjukdom när det i stället rör sig om skilda ställningstaganden i medicinska frågor, konstituerar en aktuell påhittad och planerad diagnos av en påhittad diagnos och är en organiserad och institutionaliserad form av barnmisshandel.”

Denna stereotypiska beskrivning av mödrar till sjuka barn är även väl beskriven i en artikel publicerad 2007 article av den mediska forsknings journalisten Weintraub. En holländsk organisation hjälpte dessa föräldrar att bli nyhetsstoff på rikstäckande TV-program om hur dussintals holländska föräldrar till barn med borrelia falskt anklagats för att ha MbP av läkare från CPS och andra program som visar hur dessa läkare försöker få doktorsexamen i ämnet och helt enkelt hittar på fällande bevis mot föräldrarna. Du kan lyssna på en annan expert, en pensionerad professor i pediatrik berätta att han bara stötte på denna ovanliga sjukdom vid tre tillfällen under sina fyrtio yrkesverksamma år. Nyligen rapporterade BBC att ett chockerande antal av 5,000 engelska föräldrar- nästan alla mödrar -till barn med ME diagnos nu misstänkt för att åter ha ‘Munchausen by Proxy’. I Danmark, blir barnen dessutom inlåsta i mentalsjukhus och motsvarande institutioner. Den psykiatriker som höll denna flicka med ME inlåst i tre års tid, utan att ha lyckats uppnå någon förbättring i hennes hälsotillståndet heter Per Fink. Han är även uppfinnaren till begreppet ‘Bodily Distress Syndrome’, som han hävdar skall behandlas med ‘lämplig bekräftelse’. Han fick en belöning för det. När väl MUS eller ett liknande ‘syndrom’ hamnat i din journal, kommer försäkringsbolagen försöka använda den för att neka dig täckning för alla sorters behandling. Nu när tendensen att ‘somatisera’ sjukdomar börjat bli så normal att i ett barnsjukhus i New York ordinerades en förlamad ung flicka att kastas på ett betonggolv för att ‘exkludera att hon hittade på sina symtom’.

Gräset är blekt jorden runt
De flesta borreliapatienter tror att situationen är besvärlig bara i deras eget land. De hör berättelser om hur andra patienter får hjälp i andra länder och drar slutsatsen att den allmänna uppfattningen om sjukdomen och den allmänna behandlingen av patienterna är bättre utomlands. De tror gräset är grönare på andra platser. Trots att det är begripligt att människor behöver hopp, är min slutsats att det är samma elände världen över.Australiensare flyr till Schweitz, Irländare till Amerika, Amerikanare till Belgien, Canadensare till Amerika, the Holländare till Tyskland eller Ibiza, Danskar till Spanien, Spanjorer till Frankrike, Svenskar till Polen, Engelsmän till Irland, Turkar till Slovenien och så vidare. Överallt så angrips de läkare och terapeuter som försöker hjälpa dessa mycket sjuka personer mycket hårt av både media och hälsovårdens övervakande myndigheter. Av en slump sker dessa attacker ofta några dagar innan viktiga rättsfall mot försäkringsbolag skall upp i rätten eller när nya vetenskapliga artiklar publiceras, som ger ytterligare bevis till den stora kunskapsbas som visar att borrelia kan bli persistent, kan ge handikapp och ge komplikationer som kan döda människor.

När jag började låta borrelia bli ‘ett uppdrag för mig’, kändes det som – att jag som icke medicinskt skolad upplysare – var det bara två saker som jag verkligen kunde lära människor, nämligen att använda sitt eget allmänna (kanske inte så vanligt) förnuft och framkalla social samverkan och aktion mot den medicinska världen för att förhindra att människor skulle bli så isolerade. Detta är de två huvudsakliga effekterna av min bok ‘Shifting the Lyme Paradigm; the Caretakers’ Guide through the Labyrinth’. Boken påverkar direkt människors perception på en individuell nivå och har fått hjärtevärmande reaktioner från läsarna, den fungerar. Eftersom min bakgrund och utbildning inkluderar att ‘tänka med hela hjärnan’, kan jag lyfta upp det outtalade i ‘språk’ som berör både hjärta och hjärna. Men att bara arbeta på denna nivå verkade inte vara tillräckligt för att påverka den globala situationen.

Därför arbetar jag även på den mest abstrakta nivån: det globala politiska system som dikterar utvecklingen av vetenskapliga, medicinska och finansiella system. Alla medlemsstater i Förenta Nationerna har anpassat sig till ICD kodningssystemet – the International Classification of Diseases – som är utvecklat och handhas av the World Health Organisation (WHO). Och vet du vad? Till skillnad för nästan alla andra sjukdomar, är kodsystemet för Lyme Borrelios (inklusive olika sorters återfallsfeber) inte uppdaterat eller förändrat de senaste fyrtio åren. Det finns bara fem ICD koder tillägnade Lyme Borrelios, av vilka tre uttalat gäller Lyme infektionen – tidig akut infektion och två ‘disseminerade’ manifestationer. Detta är skälet till att en infektionssjukdom har tillåtits att sprida sig fritt och utan uppmärksamhet under fyra årtionden, eftersom det saknats välfungerande diagnostiska metoder, bristande statistik om förekomsten och spridningen, bristande basforskning och bristande medvetenhet hos befolkningen. På samma sätt har folk i västafrika under det senaste årtiondet dött av hjärnhinneinflammation orsakad av återfallsfeber, men fick den felaktiga diagnosen ‘behandlingsresistent Malaria’. Det är orsaken till att människor vägras vård vid Hollands expertcentrum borrelia, eftersom de inte är ‘akademiskt intressanta’. De passar helt enkelt inte in i den smala och föråldrade definitionen. Borrelias existens kodas bort.

ICD systemet inkluderar koder för “hackad av en höna”, “biten av en ko” och även träffad av delar från fallande rymdskrot. Men däremot finns det ingen kod för fästingbett. Det står i kontrast mot diagnosen Syfilis som har hundratals ICD koder för exakt samma sjukdomar som orsakas av Lyme borrelios. Persisterande infektion, kongenital ‘vertikal’ infektion och många fatala sjukdomstillstånd orsakade av borrelia, vilket stöds av mer än 260 “peer-reviewed” (faktagranskade) vetenskapliga artiklar, saknas nu helt enkelt i kodsystemet. När all denna information saknas i menyerna hos din läkares dataskärm, i flödesschemat hos ditt försäkringsbolag och i statistiken hos din regerings hälsomyndigheter eller hos internationella organisationer som det europeiska centret för hälsokontroll och prevention. Dessa CDC skall jobba “dygnet runt alla veckans dagar för att rädda liv och skydda befolkningen”; enligt deras webbsida. Det blir svårt att lyckas med utan korrekta data.

2012 Publicerade WHO följande “spiroketen Borrelia burgdorferi bärs av insekts vektorer som fästingar, bromsar och myggor. Den kan överleva temperaturerna vid lagring inför blodtransfusioner, så överföring är möjlig.” Åtta andra stakkar av Burgdorfer bakterien har visat sig vara sjukdomsframkallande för människor, men om de tester vi använder som är utvecklade för tre stammar fångar upp dem vet vi inget om. Det är skälet till att regeringen i Australien fortfarande kan hävda att ”Det finns ingen borrelia i Australien”, samtidigt som de glider förbi sina egna undersökningar som visar att över 25% av deras blodgivare är infekterade. De klarar av dessa tankehopp genom att benämna dem ‘falskt positiva’, samtidigt som de använder en testmetod som de hävdar vara perfekt.

Fram till nu har WHO varit ovilliga att uppdatera sina ICD koder för borrelia. Eftersom de föråldrade och alltför begränsade koderna utgör ett hinder för tidig diagnos, vårdval, försäkringsskydd, samtidigt som de bidrar till diskriminering och flagranta ingrepp i familjer som vi visat tidigare, har ‘the Ad Hoc Committee for Health Equity in ICD11 Borreliosis Codes’ lagt fram och registrerat detta inför Förenta Nationerna som brott mot mänskliga rättigheter.

Eftersom jag haft förmånen att få arbeta med denna Ad Hoc Committee, en frivilligt sammansatt internationell grupp av mycket högt uppskattade yrkesmän som alla önskar uppnå en saklig respons på den globala pandemin av Lyme Borrelios, kan jag göra samma sak som det jag gjorde när jag arbetade på Handelshögskolan i Holland. Där var jag kursföreståndare för skräddarsydda utbildningar. Nu kan jag åter arbeta med de bästa och mest vidsynta specialisterna i olika områden för att hantera viktiga frågor och förändra komplexa problemområden. Min roll är huvudsakligen att sammanställa och presentera deras kunskap på ett s¨dant sätt att den blir användbar för de olika grupper som behöver den för att komma vidare. Detta innefattar information som behövs för flera aldrig tidigare skådade och extraordinära rättsfall i Frankrikeoch i USA, där laboratorier, försäkringsbolag, enskilda läkare, CDC och kanske även ett Amerikanskt Universitet ställs inför rätta för svindleri, brott mot anti-trust lagar och för att aktivt motarbeta direkta diagnostika, genom att använda legala verktyg som ursprungligen togs fram för att bekämpa maffian.

Berätta en bättre historia
Ett citat från ‘Unrest’ går mycket bra att använda beträffande missuppfattningarna och dogmerna som omger borrelia: “Jag är inte rädd för sjukdomen, inte ens för döden. Det som skrämmer mig, är att jag helt enkelt kan försvinna, eftersom någon annan berättar fel historia om mig.” Denna falska historia om dessa ‘nya’ sjukdomar, som trots allt inte är så nya, resulterar i förlust av människoliv, onödiga orättvisor och onödigt lidande. Dessa sjukdomar kan vara orsakade av dolda infektioner som är svåra att diagnosticera med de indirekta diagnosverktyg som finns tillgängliga, och visar sig inte som ett tydligt förpackat syndrom som nätt passar in i ett diagnosfack.

Vad är mest troligt? Att miljontals människor över hela världen plötsligt drabbas av handikappande symtom på grund av någon mystiskt olöst händelse som ligger dold i deras undermedvetna? Att välfungerande människor som före sitt fästingbett sprang maraton, plötsligt började jaga smärtstillande? Att dussintals mödrar plötsligt får en magisk kraft som tvingar dem att ‘tänka sina barn sjuka’? Att av någon outgrundlig anledning (manliga) läkare plötsligt blir så sexuellt attraktiva att unga kvinnor kommer till dem med alla möjliga orsaker för att få träffa dem på jobbet? Att alltför många barn plötsligt tycker det är roligare att vara förlamade och ha ständig smärta än att leka med sina vänner eller delta i sina lagsporter? Eller att det nuvarande tankemönstret, förkalkat av WHO:s diagnoskoder med stöd av gammaldags sociala fördomar såväl som de finansiella särintressen som den farmaceutiska industrin och försäkringsbolagen helt enkelt inte är kapabla att hantera denna stora elefant i det globala rum vi umgås i?

Från mitt perspektiv skall borrelia med all rätta betraktas som det största hotet mot hälsan sen pestens dagar, den mest smittspridande infektionen sen syfilis, den socialt mest förödande sen AIDS. Det tog den medicinska vetenskapen 500 år att frukta, förstå och bota syfillis. Dagenstrossatser gällande borrelia speglar stigmatisatiseringen av döende AIDS patienter på 1980 talet grundad i samma sorts felaktiga information till allmänheten. Dessutom anser jag att ‘tro’ bör vara en del av arbetsbeskrivningen för religiösa samlingar och hör inte hemma i den medicinska vetenskapen.

Einstein uttryckte sig så här: “allting måste göras så enkelt som möjligt. Men inte förenklas.” Förnekelse, stigmatisering, och grova förenklingar är nog inte den klokaste vägen att möta denna pandemi. Men eftersom det inte kommer någon anna respons ‘ovanifrån’, kan människor önska att skaffa sig själva kunskap, vårda de redan drabbade och börja angripa problemen tillsammans. Nyligen publicerade en grupp forskare en artikel som hette “Medical Misinformation Mess” där man i grund och botten gav samma råd. “Att öka mängden pålitliga, tillgängliga och publicerade data kanske inte är ett mål man når inom en nära framtid. Därför bör ansträngningarna fokusera på att nå yrkesgrupper inom vården, påvisa begränsningarna i den kunskap vi har, träna dem till kritiskt tänkande och förstärka deras kommunikationsförmågor så att de effektivt kan summera och diskutera medicinska data med patienter för att öka deras förmåga att fatta beslut. Motsvarande ansträngningar behöver göras mot patienter, journalister, beslutsfattare, allmänheten och andra intressenter i sjukvården.

Det har alltid legat en styrka i att vara många, och historiskt sett har alla förändringar i samhället startat från botten och nått uppåt. Om det kommer att ske beror på skildringar vi använder oss av. Det är verkligen dags att berätta en annan berättelse; en där man inte är nödvändigt att människor plötsligt bara försvinner.

P.S. efter jag blivit ombedd att skriva denna artikel, hade ägaren av Lyme Basics Teike van Baden, försvunnit från internet. Eftersom julledigheten närmar sig och fler människor har tid att läsa en längre artikel, önskade jag lägga ut den online och översätta den till Holländska i alla fall. Den kommer senare att publiceras på Lyme Basics, när han är tillbaka.

Huib Kraaijeveld, MA

MER OM AD HOCS ARBETE OCH FRAMGÅNGAR

Kampen för att Kenneth Sandström, ADAMS doktor – ska få tillbaka sin legitimation fortsätter. Namninsamlingen på nätet är uppe i 6 674 själar. Pengar strömmar in till alla föreningar som hjälper till. Hjälpa till?  Skriv under eller Swisha till 0734036515

The fight for Kenneth Sandström, Adams doctor – that he will get his license back continues. The online petition has reached 6 627 souls. The money keeps pouring in to all the associations that are helping with the collections. Wanna help? Sign or donate by SWISH to 0734036515

https://www.skrivunder.com/…/radda_dr_kenneth_sandstrom_-_…/

https://www.petitions24.com/savedrx

Vad är svaret? ORGANISERA ER

What’s the answer? ORGANIZE yourselves!!

https://botaborrelia.wordpress.com/2017/03/01/bota-borrelia-cure-lyme-valkommen-vidas-welcome-vidas/

vidas-bild

Kontakta mig för medlemskap/contact me for membership

angelica.johansson68@gmail.com

botaborreliaFBgruppen

(Click the picture) Join our supportgroup!

Angelica Johansson, administrator for the ”Cure lyme blog”, President VIDAS, delegate Global Network On Institutionalized Discrimination, main administrator for the ”Cure Lyme Now” Facebookgroup, Former President for The Swedish Lyme Association. Lyme advocate & citizen researcher

(I am writing this blog as a private citizien and NOT in my capacity as President and the views represented are my own and does not reflect the VIDAS or SLA’s stance and in the event of critisism, it should be directed to yours truly)

Publicerat i BOTA BORRELIA | Märkt , , , , , | Lämna en kommentar

BOTA BORRELIA – CURE LYME – Re-cap of New York’s Lyme disease hearing

VIKTIGA NYHETER FRÅN AMERIKANSKA SENATEN I NEW YORK STATE

Jag kopierar inlägget som publicerades på LDO’s hemsida precis: (ni får översätta via google https://translate.google.com/ om ni inte förstår engelska

LYME SCI: Re-cap of New York’s Lyme disease hearing

On August 29, the New York State Senate’s Task Force on Lyme and Tick-borne Diseases held a public hearing, with participation from many stakeholders. Public health officials, scientists, patients, and doctors from IDSA and ILADS all addressed the committee hearing, which was streamed live to a national audience.

Senator Sue Serino, who chairs the Tick-borne Disease (TBD) Task Force, along with Senator Kemp Hannon, who chairs the Senate Standing Committee on Health, did a fantastic job of moderating the hearing. Senator Serino described how her own child suffers debilitating symptoms after being bitten by a tick and her personal desire to improve care for Lyme patients.

Dr. Steven Bock, a Hudson Valley physician who is Secretary of the ILADS Board of Directors, did a fantastic job of explaining the two-tier test for Lyme and why it misses about half of all Lyme disease cases. He also shared the story of his 9-year-old daughter. She was hospitalized with neurological damage, including loss of vision due to multiple TBDs, and subsequently recovered after 10 weeks of IV antibiotics.

Several patients including Jill Auerbach, Martin Wilson and Audrey Mitchel shared their heart-breaking stories about the painfully devastating, long-term effects of Lyme disease. In each case, a misdiagnosis prevented them from receiving early treatment.

Matthew Frye, PhD, from Cornell University, and Richard Ostfield, PhD, from The Cary Institute,  presented solid information regarding the spread of ticks and new strategies for combating TBDs. The senators seemed impressed with their presentations and asked for further information regarding the ongoing pilot study on reducing ticks in neighborhoods.

Two physicians from Stony Brook University, Drs. Marcos and Donelan, said they are seeing rising numbers of Lyme, babesiosis, ehrlichiosis and anaplasmosis cases. Dr. Donelan stated that the patients she sees who are co-infected with Lyme and Babesia, or Lyme and a rickettsial illness, are “the sickest of the sick,” with many children and adults requiring hospitalization.

Dr. Robert Bransfield told the senators that many patients are referred for psychiatric consultation because of missed diagnosis for Lyme disease. He shared information from his recent study that demonstrated high numbers of suicides related to Lyme and TBDs, and called for better diagnostic tests. He commented that he thinks all Lyme testing should come with the warning that a negative test doesn’t rule out the disease.

The highlight of the hearing for me was when Holly Ahern, an associate professor of microbiology at SUNY Adirondack, took the stand. After Ahern told about her daughter’s missed diagnosis of Lyme, she delivered many hard-hitting facts: why the widely touted “single dose of doxycycline” is not effective treatment for Lyme disease, why the actual number of Lyme cases is at least 10 times greater than the CDC reports, why the CDC’s two-tier test is faulty, and why New York should invest more in tick-borne disease prevention and physician education.

It was a long hearing (almost five hours!) but well worth watching. It was well-organized and full of good information, which will help educate lawmakers. Because New York is one of the most populous state in the US, with one of the highest rates of Lyme and TBDs, it can have a huge impact in setting policy. If New York raises its standards, maybe other states will follow.

Click below to see for yourself.

LymeSci is written by Lonnie Marcum, a Licensed Physical Therapist and mother of a daughter with Lyme. Follow her on Twitter: @LonnieRhea  Email her at: lmarcum@lymedisease.org .

Kampen för att Kenneth Sandström, ADAMS doktor – ska få tillbaka sin legitimation fortsätter. Namninsamlingen på nätet är uppe i 6 727 själar. Pengar strömmar in till alla föreningar som hjälper till. Hjälpa till?  skriv under eller Swisha till 0734036515

The fight for Kenneth Sandström, Adams doctor – that he will get his license back continues. The online petition has reached 6 727 souls. The money keeps pouring in to all the associations that are helping with the collections. Wanna help? Sign or donate by SWISH to 0734036515

https://www.skrivunder.com/…/radda_dr_kenneth_sandstrom_-_…/

https://www.petitions24.com/savedrx

Vad är svaret? ORGANISERA ER

What’s the answer? ORGANIZE yourselves!!

https://botaborrelia.wordpress.com/2017/03/01/bota-borrelia-cure-lyme-valkommen-vidas-welcome-vidas/

vidas-bild

VIDAS NUVARANDE HEMSIDA

Kontakta mig för medlemskap/contact me for membership

angelica.johansson68@gmail.com

botaborreliaFBgruppen

(Click the picture) Join our supportgroup!

Angelica Johansson, Founder & President VIDAS, Founding Member of the Ad Hoc Committee for Health Equity in ICD11 Borreliosis Codes, and Global Response to Borreliosis and Coinfections Consortium Global RBCC™, Delegate of Global Network On Institutionalized Discrimination, administrator for the ”Cure lyme blog”, Member and administrator GliIO (Global Lyme & Invisible Illness Organisation), Founder and main administrator for the ”Cure Lyme Now” Facebook group, Former President for The Swedish Lyme Association, Lyme advocate & citizen researcher

(I am writing this blog as a private citizien and NOT in my capacity as President and the views represented are my own and does not reflect the VIDAS or SLA’s stance and in the event of critisism, it should be directed to yours truly)

Publicerat i BOTA BORRELIA | Lämna en kommentar

BOTA BORRELIA – CURE LYME – Pressrelease from Ad Hoc Committee for Health Equity in ICD11 Borreliosis Codes and Global RBCC

Det är med stor stolthet som jag, som en grundande delegat i denna organisation, här kopierar min Generaldirektör Jenna Luche Thayers pressrelease, som annonserar en ny tideräknings början. Arbetet som har pågått i över 4 månader har nu blivit fruktbart:

It is with great pride as I, as a founding member and delegate of this organisation, hereby copy  our General Director Jenna Luche Thayers pressrelease, that announces the beginning of a new age and timeline. The work that has been under progress for over 7 months has now come into fruition:

FOR IMMEDIATE RELEASE June 27, 2017

Contact author: Jenna Luché-Thayer

EMAIL: jennaluche@gmail.com

Human Rights Violations of Relapsing Fever and Lyme Disease Patients Under International Investigation

A report submitted to World Health Organization resulted in a meeting between a United Nations Human Rights Council Special Rapporteur and medical professionals, scientists, human rights experts and advocates on June 7, in Geneva, Switzerland. This meeting focused on the violations against persons living with borreliosis infections, such as relapsing fever and Lyme disease.

Special Rapporteur, Dr. Dainius Pūras heard presentations on the range of these violations by representatives from an international Ad Hoc Committee dedicated to updating the World Health Organization’s (WHO) diagnostic codes for borreliosis infections and Global RBCC, a consortium responding to the Lyme disease epidemic.

Jenna Luché-Thayer, a human rights expert with 32 years of experience in 42 nations reported, “Borreliosis infections are pandemic – these include relapsing fever and Lyme borreliosis. The WHO diagnostic codes do not recognize many of the disabling conditions caused by these infections. Across the globe, medical systems use these codes to diagnose illness and determine treatments. The outdated codes result in very sick people being denied treatment —even when treatment options meet the internationally accepted gold standard for guidelines set by the Institute of Medicine (IOM). In addition to denial of care, there are attacks on medical professionals who are following these guidelines to treat chronic Lyme disease patients.”

The former Senior Advisor to the United Nations and U.S. government asked, “Can you imagine very sick children, in the process of healing through treatments from gold standard guidelines, being forcibly removed from their parents? This is happening in many countries. Can you imagine health insurance companies telling Lyme patients they will not cover such treatments but will pay for their euthanasia? According to Dutch researcher Huib Kraaijeveld, this is happening in Europe. These are shameful and predatory actions, and appear to be largely driven by outdated science, outdated codes and skewed financial motivations,” says Luché-Thayer.

The Lyme disease bacteria —spirochetes similar to syphilis— are known to evade immune response and form biofilms that are difficult to eradicate. Disputes about appropriate treatment often leave patients with no treatment options for their disabling neurological, cardiac and arthritic symptoms, as well as unrelenting fatigue and pain. Lyme carditis, an infection of the heart, can cause death and undiagnosed Lyme can lead to dementia.

Hundreds of peer reviewed publications describe serious physical conditions caused by the infection. They include Lyme nephritis, hepatitis, aortic aneurysms, persistent infection, strokes and congenital Lyme disease. The complications from Syphilis are clearly listed and detailed in the WHO codes whereas most Lyme complications are not.

Dr. Clement Meseko, Chief Research Officer and Onehealth/Ecohealth advocate at the National Veterinary Research Institute in Vom, Nigeria told the Special Rapporteur, “Many Africans depend on livestock for their livelihood and this exposes them to zoonotic borreliosis. WHO diagnostic codes for these infections need to be updated and surveillance across Africa needs to be improved. Until this happens, many people in Africa will just suffer.”

The WHO diagnostic codes for Lyme disease parallel the views held by the Infectious Diseases Society of America (IDSA). IDSA is a private medical society that promotes strict treatment limitations, regardless of Lyme patient response, and in contrast to their recommendations for other patient groups suffering from persistent infection. Some IDSA members theorize that undiagnosed mental illness, rather than persistent infection, might explain why IDSA recommended protocols fail thousands of clinically diagnosed Lyme patients.

The 2006 IDSA Lyme treatment guidelines do not meet the IOM’s internationally accepted standards for guidelines. Some of the guideline authors provide expert witness for insurers against Lyme patients; and insurers use the 2006 IDSA guidelines to deny coverage of treatments from guidelines that do meet IOM standards.

Dr. McManus is a Founder of the Tick Borne Diseases Unit at the University of Sydney and a Board Director of International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS). ILADS is a medical society that developed the patient-centered treatment guidelines that meet the IOM’s standards.

Dr. McManus is very concerned by the lack of diagnostic tools for the thousands of Australian patients who show symptoms of tick borne diseases but never test positive for Lyme disease because they have variant forms of relapsing fever. According to McManus, poor diagnostic tools and lack of clinical familiarity leave most of these patients untreated.

In testimony to the Special Rapporteur, bioethicist Diane O’Leary, of the Kennedy Institute of Ethics at Georgetown University notes that global health organizations have clear ethical obligations. “In the context of scientific debate about the biological origins of chronic Lyme, policy makers have a duty to proactively protect the right to health.”  Ethically speaking, it is not possible to justify the risk involved in continuing to obstruct access to medical care for chronic Lyme patients, stated O’Leary.

Prof. Christian Perronne is an internationally renowned Infectious and Tropical Diseases specialist with over 300 scientific publications and has played an advisory role to WHO. Prof. Perronne asked the Special Rapporteur, “How can any treatment options be withheld from these very sick patients? This goes against the Hippocratic oath of do no harm. In France, I have used prolonged treatment options longer than six weeks to successfully help thousands of patients.”

The representatives also attended the Special Rapporteur’s annual presentation to the United Nations Human Rights Council and met with official and diplomatic delegates from many nations to discuss their concerns.

According to Ad Hoc Committee and Global RBCC founder Luché-Thayer, this is just the beginning of their actions. “We will report any government agency, medical board, medical society or health insurance company that interferes with these human rights, said Luché-Thayer. “We are stakeholders with a global reach and an international presence and the Special Rapporteur has the mandate to investigate all these abuses.”

###

Jenna Luché-Thayer, Ad Hoc Committee for Health Equity in ICD11 Borreliosis Codes and Global RBCC, Copyright © All Rights reserved

Kampen för att Kenneth Sandström, ADAMS doktor – ska få tillbaka sin legitimation fortsätter. Namninsamlingen på nätet är uppe i 6 674 själar. Pengar strömmar in till alla föreningar som hjälper till. Hjälpa till?  skriv under eller Swisha 0734036515

The fight for Kenneth Sandström, Adams doctor – that he will get his license back continues. The online petition has reached 6 627 souls. The money keeps pouring in to all the associations that are helping with the collections. Wanna help? Sign or donate by SWISH to 0734036515

https://www.skrivunder.com/…/radda_dr_kenneth_sandstrom_-_…/

https://www.petitions24.com/savedrx

Vad är svaret? ORGANISERA ER

What’s the answer? ORGANIZE yourselves!!

https://botaborrelia.wordpress.com/2017/03/01/bota-borrelia-cure-lyme-valkommen-vidas-welcome-vidas/

vidas-bild

Kontakta mig för medlemskap/contact me for membership

angelica.johansson68@gmail.com

botaborreliaFBgruppen

(Click the picture) Join our supportgroup!

Angelica Johansson, administrator for the ”Cure lyme blog”, President VIDAS, delegate Global Network On Institutionalized Discrimination, Member and administrator GLiIO, main administrator for the ”Cure Lyme Now” Facebookgroup, Former President for The Swedish Lyme Association. Lyme advocate & citizen researcher

(I am writing this blog as a private citizien and NOT in my capacity as President and the views represented are my own and does not reflect the VIDAS or SLA’s stance and in the event of critisism, it should be directed to yours truly)

Publicerat i BOTA BORRELIA | Märkt , , , , | 2 kommentarer

BOTA BORRELIA – CURE LYME – Kom till vår Konferens! Come to our Conference!

VIDAS är en ny förening i Sverige, som arbetar för att informera om fästing/vektorburna sjukdomar och deras vård och diagnostik.

Vi vill hälsa er välkomna att ta del av det största eventet kring dessa frågor i Sverige under 2017. Kom och lyssna och ta del av allt nytt och spännande som är på gång! Gästföreläsare från USA, Europa och Sverige ger oss information bland annat om TickPlex, ett nytt test, framtaget av forskare i Finland. Det kommer även att berättas om två projekt riktade mot WHO

Med Vänlig Hälsning VIDAS Styrelse

VIDAS is a new association in Sweden, which works to inform about tick / vector-borne diseases and their care and diagnostics.

We would like to welcome you to take part in the biggest event on these issues in Sweden in 2017. Come and listen and enjoy all the new and exciting things that is going on!

Guest lecturers from the United States, Europe and Sweden give us for instance, information on TickPlex, a new test, developed by researchers in Finland. We will also be presenting two projects addressed to the WHO.

With Kind Regards VIDAS’s Board

https://botaborrelia.wordpress.com/2017/04/10/bota-borrelia-cure-lyme-icd-koderna-bor-andras-update-the-icd-11-codes/

https://huib.me/en/blog/item/78-the-difference-between-hell-and-hello

Kampen för att Kenneth Sandström, ADAMS doktor – ska få tillbaka sin legitimation fortsätter. Namninsamlingen på nätet är uppe i 6 674 själar. Pengar strömmar in till alla föreningar som hjälper till. Hjälpa till?  skriv under eller Swisha 0734036515

The fight for Kenneth Sandström, Adams doctor – that he will get his license back continues. The online petition has reached 6 627 souls. The money keeps pouring in to all the associations that are helping with the collections. Wanna help? Sign or donate by SWISH to 0734036515

https://www.skrivunder.com/…/radda_dr_kenneth_sandstrom_-_…/

https://www.petitions24.com/savedrx

Vad är svaret? ORGANISERA ER

What’s the answer? ORGANIZE yourselves!!

https://botaborrelia.wordpress.com/2017/03/01/bota-borrelia-cure-lyme-valkommen-vidas-welcome-vidas/

vidas-bild

Kontakta mig för medlemskap/contact me for membership

angelica.johansson68@gmail.com

botaborreliaFBgruppen

(Click the picture) Join our supportgroup!

Angelica Johansson, administrator for the ”Cure lyme blog”, President VIDAS, delegate Global Network On Institutionalized Discrimination, Member and administrator GLiIO, main administrator for the ”Cure Lyme Now” Facebookgroup, Former President for The Swedish Lyme Association. Lyme advocate & citizen researcher

(I am writing this blog as a private citizien and NOT in my capacity as President and the views represented are my own and does not reflect the VIDAS or SLA’s stance and in the event of critisism, it should be directed to yours truly)

Publicerat i BOTA BORRELIA | Märkt , , , , , , , , , , , , | Lämna en kommentar

BOTA BORRELIA – CURE LYME – ICD koderna bör ändras! – Update the ICD 11 codes!

Det imponerande resultatet av ett fruktbart samarbete mellan välrenommerade forskare, läkare och aktivister från fem kontinenter – under det inspirerande ledarskapet från Jenna Luche-Thayer – har nu blivit inskickat till Dr Ian Smith, Direktören för Världshälsoorganisationen (WHO).

Dessa noggrant uppdaterade ICD-koder gällande Borrelia kommer att förändra livet och framtiden för miljontals människor runt hela världen.

Vilken ära och heder det varit att få vara en del av detta extraordinära företag!!

(Jenna Luche-Thayer kommer att publicera rapporten i en nära framtid)

OCH ARBETET FORTSÄTTER

The impressive result of a great collaboration of renowned scientists, doctors and activists from five different continents – under the inspiring leadership of Jenna Luche-Thayer – has been sent to Dr. Ian Smith, the director of the World Health Organisation (WHO).

These properly updated ICD-codes for Lyme Borreliose will change the lives and futures of millions around the world.

What an honour to have been part of this extra-ordinary endeavour!!

(Jenna Luche-Thayer will make this document public in the not too distant future).

AND THE WORK GOES ON!!

More on the subject from my colleague Hiub:

https://huib.me/en/blog/item/78-the-difference-between-hell-and-hello

Kampen för att Kenneth Sandström, ADAMS doktor – ska få tillbaka sin legitimation fortsätter. Namninsamlingen på nätet är uppe i 6 627 själar. Pengar strömmar in till alla föreningar som hjälper till. Hjälpa till?  skriv under eller Swisha 0734036515

The fight for Kenneth Sandström, Adams doctor – that he will get his license back continues. The online petition has reached 6 627 souls. The money keeps pouring in to all the associations that are helping with the collections. Wanna help? Sign or donate by SWISH to 0734036515

https://www.skrivunder.com/…/radda_dr_kenneth_sandstrom_-_…/

https://www.petitions24.com/savedrx

Vad är svaret? ORGANISERA ER

What’s the answer? ORGANIZE yourselves!!

https://botaborrelia.wordpress.com/2017/03/01/bota-borrelia-cure-lyme-valkommen-vidas-welcome-vidas/

vidas-bild

Kontakta mig för medlemskap/contact me for membership

angelica.johansson68@gmail.com

botaborreliaFBgruppen

(Click the picture) Join our supportgroup!

Angelica Johansson, administrator for the ”Cure lyme blog”, President VIDAS, delegate Global Network On Institutionalized Discrimination, Member and administrator GLiIO, main administrator for the ”Cure Lyme Now” Facebookgroup, Former President for The Swedish Lyme Association. Lyme advocate & citizen researcher

(I am writing this blog as a private citizien and NOT in my capacity as President and the views represented are my own and does not reflect the VIDAS or SLA’s stance and in the event of critisism, it should be directed to yours truly)

Publicerat i BOTA BORRELIA | Märkt , , , , | 1 kommentar

BOTA BORRELIA – CURE LYME – DEN ÄR HÄÄÄÄR – IT IS HEEEERE!!

Vi har länge väntat på den. Horowitz symptomlista som sägs vara lika bra och säkert som ett laboratorietest. Nu är den släppt. Nu är den här:

We have waited a long time for it. Horowitz’s diagnostic list of symptoms, that is said to be as accurate and valid as a bloodtest. Now it is released. Now it is here:

https://drive.google.com/file/d/0B9hqzwuTdy6kLWdQdHNIaHZTa2c/edit

Bra artikel skriven av Richard Horowitz – publicerad på LDO:

Good article written by Richard Horowitz – published on LDO:

Response to “fake news” article about Lyme and co-infections

Igår pratade man om Borrelia och TBE på Radio P4 Stockholm. Per Follin rapade upp de vanliga ramsorna. och folk fortsätter att skadas.

Yesterday they talked about Lyme and TBEV on the radio. Per Follin gobbled up the usual soup. And people keep getting hurt.

Kampen för att Kenneth Sandström, ADAMS doktor – ska få tillbaka sin legitimation fortsätter. Namninsamlingen på nätet är uppe i 6 582 själar. Pengar strömmar in till alla föreningar som hjälper till. Hjälpa till?  skriv under eller Swisha 0734036515

https://www.skrivunder.com/…/radda_dr_kenneth_sandstrom_-_…/

https://www.petitions24.com/savedrx

Vad är svaret? ORGANISERA ER

What’s the answer? ORGANIZE yourselves!!

https://botaborrelia.wordpress.com/2017/03/01/bota-borrelia-cure-lyme-valkommen-vidas-welcome-vidas/

vidas-bild

Kontakta mig för medlemskap/contact me for membership

angelica.johansson68@gmail.com

 

botaborreliaFBgruppen

(Click the picture) Join our supportgroup!

Angelica Johansson, administrator for the free and from associations and unbound ”Cure lyme blog”, President VIDAS, main administrator for the free ”Cure Lyme Now” Facebookgroup, Former President for The Swedish Lyme Association. Member and administrator GLiIO, delegate Global Network On Institutionalized Discrimination, member of ILADS

(I am writing this blog as a private citizien and NOT in my capacity as President and the views represented are my own and does not reflect the VIDAS or SLA’s stance and in the event of critisism, it should be directed to yours truly)

 

 

Publicerat i BOTA BORRELIA | Märkt , , , | Lämna en kommentar