BOTA BORRELIA – NYHETER FRÅN ILADS

ANFANGNu kommer årets första nyheter från vår hjälteorganisation, den sammanslutning av läkare, patienter och anhöriga som försöker att lyfta upp och släpa in vårdetablissemanget på 2000-talet ifråga om forskning, diagnostik och behandling, vilket innebär att Tertiär (kronisk, svårbehandlad, persisterande, disseminerad eller sen) borrelia existerar och kräver annorlunda (dyrare/mer avancerad/riskablare/längre) behandling än svensk vård är beredd att ge (oavsett anledning).

Har du borrelia eller co-infektioner så bör du ha koll på vad de gör och vad de skriver/publicerar.

IDAG ÅTERGER JAG ILADS NYHETSBREV (redigerade, mer info på deras hemsida)

January 2016

2016: A New Year and a New Board

A message from ILADS’ new president, Dr. Samuel Shor, FACP:
As the newly elected President of ILADS, I am excited about new developments in the field of Lyme and tick borne diseases. I envision our organization taking a leading role in helping to validate our evolving understanding while promoting education of clinicians. This is exemplified by the acceptance of our guidelines on the National Guideline Clearinghouse. Clinicians, academicians, researchers, legislators and patients all have a stake in advancing our ability to manage these conditions. As president of ILADS, I hope to facilitate collaboration between these interested stake holders. In so doing, I envision advancing the science and compassionate care of our patients.

There are three new members on ILADS Board of directors. Dr. Sam Rahbar, Dr. Phillip DeMio and Dr. Stephen Bock replaced outgoing directors Dr. Ray Stricker and Dr. Armin Schwarzbach and Dr. Leo Shea, (Past President).

Farshid Sam Rahbar, M.D., FACM, ABIHM, is a holistic and an integrative gastroenterologist in Los Angeles. He practiced traditional gastroenterology until 2006, when he realized the need for bringing a functional model of care into his GI practice. He completed Integrative Medicine training and obtained ABIHM status in 2007 and subsequently completed additional training in Anti-aging, Functional and Regenerative Medicine and is board certification through A4M. Dr. Raber also completed functional medicine training through the Institute for Functional Medicine. He attended ILADS basic training in Oct 2013 and over the next 14 months his practice saw over 100 cases of Lyme and/or TBD presenting with GI manifestations. Dr. Rahbar has significant interest in areas of dysbiosis, SIBO, ”leaky gut” and measures that help these conditions.
Phillip DeMio, M.D., is Board-certified in Emergency Medicine and is also trained in internal medicine and pathology and laboratory medicine. Much of his research and clinical work involve the immune system in chronic diseases. He is the chief medical office of the US Autism and Asperger association and founder of the American Medical Autism board. Dr. DeMio has extensive experience in primary and acute care as well as the care of children and adults with neurocognitive disorders, autism, developmental disorders, neurodegenerative disorders, and many forms of debilitating illnesses. He completed ILADS physician training program and presented at the 2015 annual fall conference. The overlap of many chronic diseases with Lyme disease allows him to take his experience in these areas and to apply them to patients with Lyme and/or co-infections. Dr. DeMio has dedicated his life to helping people by providing care to his patients and he and his staff feel it is a privilege to do so.
Steven J. Bock M.D., has been practicing the integrative treatment of Tick- Borne Disease for over 30 years , at his offices in Rhinebeck and Albany, New York.  He attended New York Medical College, graduating in 1971 and is a clinical instructor, where he teaches integrative medicine to medical students.  Dr. Bock is a Diplomate of the American Academy of Anti-Aging Medicine,  has been certified in Acupuncture for 30 years.

He has authored 3 books, lectures locally and internationally and recently he has started a part time Tick-Borne disease consulting practice in Santa Monica, Los Angeles, California.

In addition to President Shor, the returning directors are Daniel Cameron, MD (Past President); Tom Moorcroft, DO (President-elect); Christine Green, MD; Kenneth Liegner, MD; Elizabeth Maloney, MD; and Mualla McManus, Ph.D.

Did You Know That…

ILADS is actually two distinct entities. 

The International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS) is a nonprofit, international, multidisciplinary medical society dedicated to the appropriate diagnosis and treatment of Lyme and associated diseases. The president and board are elected by the membership.

ILADS primary strategic goal is to improve physician understanding of Lyme disease. The organization hosts several conferences throughout the year, including the annual fall meeting in the US, a European meeting in the spring and various regional events. The events provide ongoing physician education on tick-borne illnesses and are typically recorded so that providers who were unable to attend the live events can purchase DVDs of the scientific talks.

The International Lyme and Associated Diseases Educational Foundation (ILADEF) is an international non-profit foundation that promotes medical education and research related to Lyme and associated diseases and supports the educational and research goals of the International Lyme and Associated Diseases Society. The ILADS board elects the directors of the ILADEF board. The IRS granted ILADEF 501(c)(3) status, meaning donations to the organization are tax deductible. Proceeds from the Take a Bite Out of Lyme fundraiser went to the ILADEF.

636 papers were listed on PubMed in 2015 that were related to either Lyme disease, borreliosis or Borrelia burgdorferi. Healthcare providers commonly use PubMed to look for scientific papers on medical topics.

488 people registered for the fall conference in Fort Lauderdale and the revamped Lyme basics course had 261 attendees.

Dr. Alan MacDonald received the Pioneer Award for his work investigating the correlation between tick-borne diseases and Alzheimer’s, MS and other diseases.

Check It Out

Upcoming Opportunities of Interest

Dr. Brian Fallon’s group at Columbia University is about to launch a new study that includes comprehensive assessment of patients with chronic post-treatment Lyme pain as well as treatment. They’re hoping to be able to find alternative treatment for patients with persistent pain who have already had considerable antibiotic therapy. The assessment includes multiple modalities, including a functional MRI and MR Spectroscopy component. The treatment involves two medication therapies – one that impacts the neuroepinephrine pathways for chronic pain and the other which targets the glutamatergic pathways. The assessments and treatment are free of charge to the patient.

More information is available at: http://www.columbia-lyme.org/research/cr_research.html.

Share Your Thoughts

We want to know what you’re thinking and doing. Give us information to post about upcoming events that you’re planning, questions (non-personal) that you have and /or feedback on what’s happening in the area of tick-borne illnesses. We plan to publish the newsletter 4-6 times a year so please give us plenty of lead time to post your event.

Contact us at contact@ilads.org

Upcoming 2016 Conferences

*European Conferences*

Antwerp, Belgium – April 23, 2016

Helsinki, Finland – June 10 – 11, 2016

*Annual Conference – Philadelphia, PA*

Fundamentals – November 3, 2016

Scientific – November 4 – 6, 2016

Stay tuned to www.ilads.org for more information

Copyright © 2015 ILADS, All rights reserved.
You are receiving this email because you either attended an ILADS conference or asked to receive notifications. Our mailing address is:

ILADS

PO Box 341461

Bethesda, MD 20827

Add us to your address book

ILADS TREATMENT GUIDELINES ARE NOW SUMMARIZED ON THE NATIONAL GUIDELINE CLEARINGHOUSE WEBSITE

 

organise

Enklaste sättet att bli medlem är att sätta in medlemsavgiften på föreningens
Plusgirokonto 165 18 27-6 eller Bankgiro 5921-6770.
Årsavgiften för medlemskap är 300:- för fullt betalande medlem.
200:- för pensionärer, familjemedlem, stödmedlem och studerande.
Glöm ej att skriva namn, adress, telefonummer och eventuellt mailadress.
Det går bra att maila uppgifterna till foreningen@borrelia-tbe.se .
Om du har några frågor ang. medlemskap ring eller skicka ett mail.
Kontaktuppgifter finns under Kontakta Oss.

I övrigt så fortsätter kampen som förut.

Stå på er innan läkarna står på er!!

botaborreliaFBgruppen

(klicka på bilden)

Jag vill också påminna om petitionen för DR X;

http://www.skrivunder.com/radda_dr_kenneth_sandstrom_-_aka_dr_x

Petition för att stoppa Mats Reimers mobbande

Angelica 1

Angelica Johansson, administratör för den obundna, och från föreningen fristående, Bota borrelia-bloggen, huvudadministratör för den fristående BOTA BORRELIA NU-gruppen på Facebook, Ordförande för Borrelia & TBE föreningen Sverige och administratör för Föreningens Facebookgrupp.

Denna blogg skriver jag som privatperson och INTE i min kapacitet som Ordförande, och de åsikter som redovisas är mina egna och representerar inte Föreningens hållning och i händelse av kritik, bör den åläggas undertecknad.

Publicerat i BOTA BORRELIA | Lämna en kommentar

BOTA BORRELIA – SANDRAS HISTORIA, en skandal under upprullning!

ANFANGTyvärr så råkar de flesta borreliapatienter jag kommer i kontakt med väldigt illa ut i vården, men ibland så snubblar man över rent hårresande berättelser. Detta inlägg är just ett sådant, hämtat från en kollegas blogg  (men historien och personens identitet är känd för mig och jag har hennes tillstånd att reblogga)

Sandra 35 ska på ME/CFS-utredning i januari 2016

bilden
Bilden är från 2012.

Sandra skickade ett meddelande till mig och ville dela med sig av sin berättelse om sin svåra sjukdom
Sandra är ensamstående med två barn, 4 och 7 år gamla. Hon insjuknade hösten 2014 i bältros. Två veckor senare fick hon åka in akut till sjukhus. Hon hade kraftig yrsel och värk i hela kroppen. På akuten spekulerade de i om det var kristallsjukan. Benen ville knappt bära henne. Hon jobbade vid tidpunkten för insjuknandet som vårdbiträde på ett äldreboende, men var tvungen att sjukskriva sig på 100%, vilket hon fortfarande är.

Hon har genomgått flera undersökningar, men läkarna vet inte vad det är. I september 2015 fick hon ett skriftligt utlåtande av sin läkare att hon hade positiv IgG-titer vid borreliaserologi. Enligt läkarutlåtande anses det inte ha något värde. Istället så spekulerar läkaren i följande: ”…därefter rör det sig nu nog om sekundära komplikationer i form av inaktivitet kombinerat med kortisolbrist.” Efterföljande lumbalpunktion har gjorts och inget tyder på neuroborrelios.

Borrelia

Sandra beskriver sin livssituation enligt följande
”Jag har värk i kroppen, typ ”fibromyalgivärk” som flyttar sej och vandrar runt i kroppen. Jag har aldrig haft ont någonstans innan och aldrig behövt äta mediciner eller så.

Jag hade fyra hundar som jag älskade. I början kunde jag gå ut med dem en bit, om jag gick långsamt med många sittpauser. Det går inte längre. Jag blir helt slut, så två av hundarna är nu omplacerade och jag hoppas kunna klara av att behålla de andra två.

Nu är jag är sängbunden och ligger ner 90% av dagarna. Går jag till kök eller toalett måste jag sätta mej eller stödja mej. Benen bär mej inte. Allt är ett projekt att göra. Jag är helt utmattad av allt jag gör hela tiden. Jag ligger jämt… Blir utmattad av att prata eller fylla i papper, sen är det bättre och sämre dagar, men benen har aldrig fungerat på dessa 14 månader. Mer än till att gå väldigt korta sträckor. Jag har hemtjänst 13 timmar i veckan och jag får väldigt mycket hjälp av min mamma och lillebror. Barnen är väldigt duktiga och hjälper till så gott de kan.

Min 7-åring skrek häromdagen till mej – Jag haaaatar din sjukdom mamma!

Jag känner mig maktlös och vet inte vad jag ska göra när jag inte får någon adekvat hjälp.”

Sandra ska nu till Gottfrieskliniken i Göteborg för utredning om hon har ME/CFS. Egentligen skulle hon få komma först till sommaren, men fick en tidigare tid i januari för att hon är så dålig.

Antibiotikabehandling har inte provats.

About Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört – både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

MIN KOMMENTAR:

Hon behöver antibiotika. Hon har borrelia. Läkaren behöver entledigas från sin tjänst. Kort och gott men icke desto mindre sant.  Se nedan bild

10993494_10202655276182612_2927204681300623656_n

Trots att Mats Reimer fortsätter att förminska vår diagnos och förnedrar vår patientgrupp så kvarstår sanningen;

Folkhälsomyndighetens definition av kronisk borrelia är: ”Kronisk Borrelia förekommer inte enbart som ACA och kronisk artrit, utan även som sen (kronisk) NeuroBorrelia med persisterande symptom och objektiva infektionstecken i ryggmärgsvätska (csv) och blod med en varaktighet på över sex månader”.

ILADS

ILADS TREATMENT GUIDELINES ARE NOW SUMMARIZED ON THE NATIONAL GUIDELINE CLEARINGHOUSE WEBSITE

 

organise

Enklaste sättet att bli medlem är att sätta in medlemsavgiften på föreningens
Plusgirokonto 165 18 27-6 eller Bankgiro 5921-6770.
Årsavgiften för medlemskap är 300:- för fullt betalande medlem.
200:- för pensionärer, familjemedlem, stödmedlem och studerande.
Glöm ej att skriva namn, adress, telefonummer och eventuellt mailadress.
Det går bra att maila uppgifterna till foreningen@borrelia-tbe.se .
Om du har några frågor ang. medlemskap ring eller skicka ett mail.
Kontaktuppgifter finns under Kontakta Oss.

I övrigt så fortsätter kampen som förut.

Stå på er innan läkarna står på er!!

botaborreliaFBgruppen

(klicka på bilden)

Jag vill också påminna om petitionen för DR X;

http://www.skrivunder.com/radda_dr_kenneth_sandstrom_-_aka_dr_x

Petition för att stoppa Mats Reimers mobbande

Angelica 1

Angelica Johansson, administratör för den obundna, och från föreningen fristående, Bota borrelia-bloggen, huvudadministratör för den fristående BOTA BORRELIA NU-gruppen på Facebook, Ordförande för Borrelia & TBE föreningen Sverige och administratör för Föreningens Facebookgrupp.

Denna blogg skriver jag som privatperson och INTE i min kapacitet som Ordförande, och de åsikter som redovisas är mina egna och representerar inte Föreningens hållning och i händelse av kritik, bör den åläggas undertecknad.

Publicerat i BOTA BORRELIA | Märkt , , , , | Lämna en kommentar

BOTA BORRELIA – ILADS TREATMENT GUIDELINES ARE NOW SUMMARIZED ON THE NATIONAL GUIDELINE CLEARINGHOUSE WEBSITE

ANFANGNU SKA DET BLI ÄNDRING. DETTA KOMMER ATT BLI EN ”GAMECHANGER”

Nu börjar det hända saker i USA som till slut kommer tvinga svenska myndigheter och vårdetablissemang att ändra inställning till hur borrelia och fästinginfektionspatienter behandlas.

Nu har organisationen ILADS (vårt lag) tagits på allvar av amerikanska myndigheter och numera så finns deras behandlingsstandard rekommenderad på deras hälsovårdsmyndighets websida och numera har läkarna rätt att själva välja om man vill följa IDSA´s förlegade behandlingsmodell eller om man vill uppdatera sig och följa den senaste empiriska forskningen som ILADS-anknytna läkare och fria forskare presenterar globalt. Nedan texten i original från ILADS websida:

ILADS

FOR IMMEDIATE RELEASE: November 3, 2015

For Media Inquiries:
International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS)
Barbara Buchman
bbuchman@ILADS.org
(301) 263-1080

ILADS Treatment Guidelines Are Now Summarized on the National Guideline Clearinghouse Website.

(Nov 3, 2015) — The Centers for Disease Control and Prevention (CDC) estimates that more than 300,000 new cases of Lyme disease occur annually in the US. ILADS guidelines, Evidence Assessments and Guideline Recommendations in Lyme disease: The Clinical Management of Known Tick Bites, Erythema Migrans Rashes and Persistent Disease” bring the latest scientific evidence to bear on the management of the illness. ILADS is proud to announce that a summary of their guidelines is now available on the National Guideline Clearinghouse (NGC) website.

NGC is an initiative of the Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ), under the umbrella of the U.S. Department of Health and Human Services. In June 2014, NGC adopted the definition of a clinical practice guideline developed by the Institute of Medicine (IOM) and revised its inclusion criteria to more closely align with this definition. Guidelines must now satisfy these criteria to be represented on NGC. ILADS’s peer reviewed guidelines were accepted to be summarized on the NGC website because they met the revised inclusion criteria.

ILADS is the first organization to issue guidelines on Lyme disease that were developed in accordance with the IOM standards. The document provides a detailed review of the pertinent medical literature and contains the first set recommendations for Lyme disease based on the Grading of Recommendations Assessment, Development, and Evaluation (GRADE) process. This rigorous review format is also used by many other well-respected medical organizations including the World Health Organization (WHO), the American College of Physicians, and the National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE) in the UK. ILADS guidelines are the only Lyme disease guidelines that included a patient from the Lyme community as an author or as a member of the guidelines development panel.

ILADS’ GRADE-based analyses found the evidence was of very low quality and regimens based on randomized controlled trials often failed. “For this reason, we moved away from designating a fixed duration for antibiotic therapy and instead encourage clinicians to tailor therapy based on the patient’s response,” noted Cameron, author and past president of ILADS.

“We not only recommend that clinicians perform a deliberate and individualized assessment of the potential risks and benefits of various treatment options before making their initial selection, we also recommend careful follow-up because this allows them to adjust therapy as circumstances evolve. This patient-centered approach should reduce the risk of chronic illness due to inadequate antibiotic therapy.” said Elizabeth Maloney, MD, a guidelines coauthor and provider of continuing medical education courses on tick-borne illnesses.

The guidelines include share medical decision making and take patient values into consideration. Lorraine Johnson, JD, MBA, a coauthor and Chief Executive Officer of LymeDisease.org, said “A lot of the treatment decisions in Lyme disease depend on trade-offs. How sick is the patient, how invasive is the treatment, what is valued by the patient? Patients need to understand the risks and benefits of treatment options to make informed medical choices. These guidelines provide that information.”

ILADS is a nonprofit, international, multidisciplinary medical society dedicated the appropriate diagnosis and treatment of Lyme and associated diseases. For more information, visit www.ILADS.org.

organise

Enklaste sättet att bli medlem är att sätta in medlemsavgiften på föreningens
Plusgirokonto 165 18 27-6 eller Bankgiro 5921-6770.
Årsavgiften för medlemskap är 300:- för fullt betalande medlem.
200:- för pensionärer, familjemedlem, stödmedlem och studerande.
Glöm ej att skriva namn, adress, telefonummer och eventuellt mailadress.
Det går bra att maila uppgifterna till foreningen@borrelia-tbe.se .
Om du har några frågor ang. medlemskap ring eller skicka ett mail.
Kontaktuppgifter finns under Kontakta Oss.

I övrigt så fortsätter kampen som förut.

Stå på er innan läkarna står på er!!

botaborreliaFBgruppen

(klicka på bilden)

Jag vill också påminna om petitionen för DR X;

http://www.skrivunder.com/radda_dr_kenneth_sandstrom_-_aka_dr_x

Petition för att stoppa Mats Reimers mobbande

Angelica 1

Angelica Johansson, administratör för den obundna, och från föreningen fristående, Bota borrelia-bloggen, huvudadministratör för den fristående BOTA BORRELIA NU-gruppen på Facebook, Ordförande för Borrelia & TBE föreningen Sverige och administratör för Föreningens Facebookgrupp.

Denna blogg skriver jag som privatperson och INTE i min kapacitet som Ordförande, och de åsikter som redovisas är mina egna och representerar inte Föreningens hållning och i händelse av kritik, bör den åläggas undertecknad.

Publicerat i BOTA BORRELIA | Märkt , , , | 2 kommentarer

BOTA BORRELIA – Inbjudan till höstmöte med föreläsningssymposium 22/11

ANFANGNu är det dags för höstmedlemsmöte för Borrelia & TBE föreningen Sverige och denna gång så blir det lite speciellt;

Vi får celebert besök.

http://www.borrelia-tbe.se/filer/2015/hostmote2015.pdf

VÄLKOMMEN TILL EN INTERNATIONELL FÖRELÄSNINGSDAG OM BORRELIA
OCH ANDRA FÄSTINGBURNA INFEKTIONER,
ges i regi av Patientföreningen för Borrelia och TBE i Sverige.

höstmötet 2

höstmötet 1

Föreläsare från Tyskland och Storbritannien, med många års erfarenhet av både forskning och behandling av fästingburna infektioner, håller föreläsningar på temat borrelia och co-infektioner (bl a Bartonella och virusinfektioner).
.
Förutom historia, sjukdomsorsaker, symtom och manifestationer tas också långvariga borreliatillstånd som borreliainfektion i hjärtvävnad och neuroborrelios upp.
.
Vidare diskuteras behandlingsalternativ, testmetodik/laboratorietester samt genomgång av betydelsen för en hälsosam tarmflora vid borreliabehandling och testmetoder för detta.
.
FÖRELÄSARE:
Prof. Basant K. Puri från Storbritannien arbetar för närvarande både som konsulterande specialistläkare och forskare vid Hammersmith Hospital och Imperial College London, förutom på Breakspear Medical Group, Hemel Hempstead. Hans forskning innefattar bl a sjukdomstillstånd som Borrelios, depression, ME/CFS (kroniskt trötthetstillstånd), fibromyalgi, ADHD och Huntingtons sjukdom.
.
Dr. Armin Schwarzbach, grundare av ArminLabs, Augsburg, Tyskland, är en av de senaste 20 årens förgrundsgestalter vad gäller forskning kring fästingburna sjukdomar. Förutom sitt arbete som laboratoriechef är han också konsult/rådgivare i kommittéer kring fästingburna sjukdomar i ett antal länder världen över. Han är en flitigt anlitad föreläsare och arbetar också med att utbilda läkare i de nyare, känsligare och noggrannare testmetoder som idag finns att tillgå.
.
Sari Aminen, nutritionist med uppdrag både i Finland och Storbritannien, är specialiserad inom området mage/tarm, binjurar och sköldkörtel. Hon arbetar för närvarande som näringsmedicinsk rådgivare i London, ofta i samarbete med Prof. Basant K. Puri.
.
VAR? Z-salen i ABF-huset, Sveavägen 41 i Stockholm. (T-bana Rådmansgatan)
NÄR? Den 22/11, kl.9.10 -16.00
OBS! Föreläsningarna sker på engelska.
Kostnad: Gratis för medlemmar. Icke medlem: 100:-.
Vi bjuder på glutenfri ostsmörgås, kaffe/te samt frukt i lunch/fikapausen.
De som har allergi/specialkost behöver ta med egen matsäck.
Tänk på att undvika starka parfymer/dofter.
Vi tar gärna emot jämna pengar!
.

Det kommer att bli mycket trevligt och jag hoppas att närvaron blir exceptionell!

VARMT VÄLKOMNA!!

organise

Enklaste sättet att bli medlem är att sätta in medlemsavgiften på föreningens
Plusgirokonto 165 18 27-6 eller Bankgiro 5921-6770.
Årsavgiften för medlemskap är 300:- för fullt betalande medlem.
200:- för pensionärer, familjemedlem, stödmedlem och studerande.
Glöm ej att skriva namn, adress, telefonummer och eventuellt mailadress.
Det går bra att maila uppgifterna till foreningen@borrelia-tbe.se .
Om du har några frågor ang. medlemskap ring eller skicka ett mail.
Kontaktuppgifter finns under Kontakta Oss.

I övrigt så fortsätter kampen som förut.

Stå på er innan läkarna står på er!!

botaborreliaFBgruppen

(klicka på bilden)

Jag vill också påminna om petitionen för DR X;

http://www.skrivunder.com/radda_dr_kenneth_sandstrom_-_aka_dr_x

Petition för att stoppa Mats Reimers mobbande

Angelica 1

Angelica Johansson, administratör för den obundna, och från föreningen fristående, Bota borrelia-bloggen, huvudadministratör för den fristående BOTA BORRELIA NU-gruppen på Facebook, Ordförande för Borrelia & TBE föreningen Sverige och administratör för Föreningens Facebookgrupp.

Denna blogg skriver jag som privatperson och INTE i min kapacitet som Ordförande, och de åsikter som redovisas är mina egna och representerar inte Föreningens hållning och i händelse av kritik, bör den åläggas undertecknad.

Publicerat i BOTA BORRELIA | Lämna en kommentar

BOTA BORRELIA – BORRELIADAGEN 2 MAJ, HEIKKI WILKMANS TAL

ANFANGVi demonstrerade i år igen och i år så kopplade vi upp oss mot ILADS kampanj ”Take a bite out of Lyme” och”Mayday-project”. (Läs mer om kampanjerna i länkarna).

Den 2 Maj kl. 12-14 så samlades vi på Medborgarplatsen i Stockholm för att visa att vi finns och att vi inte tänker lida i tysthet. Vi kom klädda i något lyme/limegrönt eller med ett ”gröna bandet” och visade vårt stöd för de som är sjuka som har svårt att göra sin röst hörd. Så som förra året hade vi info och filmvisning av dokumentären ”Under our skin” inne på Biblioteket. Och vi höll förstås tal. Jag och Heikki Wikman höll var sitt och vi fick tyvärr skynda på lite på slutet då himlen öppnade sig…

HÄR ÄR HEIKKI WILKMANS TAL;

Svensk sjukvård påstår sig basera sin verksamhet på ”Vetenskap och beprövad erfarenhet”. Hur står det till med den saken egentligen?

Erkända infektionssjukdomar som finns beskrivna i tex sajten doktorn.com, folkhälsomyndighetens och socialstyrelsens sjukdomsregister förnekas och förvägras provtagning. Patienter som söker för åkommor med överensstämmande symtombild hånas och förlöjligas. Såväl hos läkaren som i samhället i allmänhet.

Forskare och läkare som gör djupstudier i dessa sjukdomar hånas, förlöjligas och kallas alternativläkare. Deras trovärdighet ifrågasätts och forskningsresultat förkastas. Att de är MD, medicine doktorer, som antingen själva eller deras närstående drabbats, vilket fått dem att fördjupa sig i ämnet tas inte hänsyn till.

I främsta ledet står föreningen Vetenskap och Folkbildning, förkortat VoF. De är ingen myndighet, utan en klubb av människor som tror sig ha slutgiltiga svar och därmed inte behöver utföra vidare forskning eller studier. I USA finns motsvarande klubb kallat Infectious Diseases Society of America: IDSA.

I dagarna pågår en demonstration mot densamma i Arlington, Virginia, USA. Vi stöder den demonstrationen och vill starkt uttrycka vårt missnöje med att Svensk sjukvård, media och politiker ensidigt lyssnar till vår egen klubb av antivetenskapare, nämligen VoF.

Att vägra titta på symtombild, lyssna till patienter, utföra laboratorietester och luta sig mot påhittade gissningsdiagnoser är INTE vetenskap. Att vägra ta till sig nya forskningsresultat är inte heller vetenskap.

I Norge har ett laboratorium fått statligt stöd att försöka ta fram tillförlitligare testmetod för Borreliasmitta. VoF genom sin bloggande barnläkare tar varje chans att förlöjliga och kasta skit på dem. Själklart kan deras resultat bli udda och fel, men de arbetar ju framåt för att bli bättre. Detta vill inte VoF utan gläder sig åt deras motgångar. 

Nu i Maj kommer för andra året Norvect konferens hållas i Oslo, Norge för dem som önskar lära sig mer om vad som kommit fram i internationell forskning om Borrelia och andra vektorburna zoonoser. Jag kan varmt rekommendera Svenska vårdgivare, beslutsfattare och andra intresserade att söka sig dit och få information. Kunskap sägs ju vara makt.

I Finland har forskare på Jyväskylä universitet studerat sjukdomen och funnit att sjukdomen inte endast sprids via fästingar, utan även loppor, löss, hästflugor och bromsar mfl blodsugande insekter. Då Finska sjukvårdsmyndigheten medger att ”Vid svårare infektion kan längre tids (antibiotika)behandling krävas”, har man tillåtits öppna kliniker som ger denna behandling.

Hur länge ska Sverige förbli på efterkälken när grannländerna avancerar? Ska Sverige fortsätta vara ett U-land inom infektionssjukdomar där övriga västvärlden istället söker svar på problemen? Vem bestämmer det? Den bloggande bakåtsträvaren? Det är ju löjligt.

Vår bloggande barnläkare förfasar sig att denna trend ska komma till Sverige och kallar detta ”politisk Borrelia”.

Ja herr doktor bloggare, helt korrekt har vi redan ”politisk Borrelia” i Sverige. SVT visade en Fransk/Svensk produktion i ämnet, som genast attackerades av ingen mindre än vår chef för Folkhälsomyndigheten, Anders Tegnell, en känd motståndare till begreppet kronisk Borrelia. Det var viktigt att poängtera att det här rörde sig om Fransk Borrelia, ej att förväxla med vår Svenska lätthanterliga variant. Man slog även ner på att det inte var objektivt, då endast ena sidan, vi som vet att Borrelia blir svårbehandlad om den tillåts sprida sig i kroppen och lämnats obehandlad, fick komma till tals som omväxling.

Hur objektivt är det att endast de som tror att Borrelia botas snabbt och enkelt i alla sina former får komma till tals? Hur objektivt är det att vi som drabbats och lever med besvären inte får utrymme att berätta?

Och Halleluja! Dr Björn Olsen, som framträtt med fästingen Lisa i TV och gjort sig lustig över folks rädsla för dessa äckliga kryp ska nu öppna klinik i Uppsala. Han kommer dock inte att ta emot ”De värsta avarter” till patienter. Nej, han kommer att handplocka sina offer och begära att de skriver på ett kontrakt innan han kan ta emot dem. Då han är övertygad att Borrelia inte ens i sen, obehandlad form kan räknas som kronisk har han för avsikt att bevisa att patienterna har fel? Vetenskapligt värre om jag får tycka.

Och, oroa sig inte goe doktorn, JAG kommer inte att vare sig söka din sk ”vård”, råd eller åsikt. Jag är ju en riktig avart som hämtar mina recept och antibiotika i fäderneslandet Finland. Jag har tack vare dem kunnat återgå i arbete och betala skatt i vårt ack så vetenskapliga Sverige. Hur många Svenska patienter som inte har möjlighet att kurera sig tvingas stanna hemma och därmed inte kunna dra sina strån till stacken? Staten borde ju vara bekymrade?

Svenska regeringen hävdar att patienten ska ha ett val. Man ska kunna söka annan vård om den som erbjuds inte fungerar. Detta gäller tydligen inte oss som lider av sen, obehandlad Borrelia. Istället blir vi påtvingade andra diagnoser vilka ofta har samma symtomlista. Gemensamt för dessa är att:

# Läkare vet inte vad de beror på.

# De är ”autoimmuna”, dvs våra kroppar får fnatt och börjar äta upp sig själva? Hur trovärdigt är det?

# De är troligen genetiska. Även om ens föräldrar och syskon aldrig uppvisat likartade symtom?

För den som ser igenom falsarierna återstår psykdiagnos, hypokondri. Ve den patient som vågar ifrågasätta vården. Media rapporterar att psykdiagnoserna ökar i vårt samhälle. Kan det ha samband med att folk lämnas med obehandlade infektioner?

Tom vår bloggande barnläkare medger att det finns undantag. Den som kan uppvisa Akrodermatit kan anses ha en bestående variant. Dock på direkt fråga svarar han att denne kanske borde söka Kognitiv Beteende Terapi, KBT? Menar han att de svåra, djupgående eksemen beror på inbillning?

Han hävdar även att sen, obehandlad Borrelia, även kallat Kronisk Borrelia är en Internetåkomma. Folk läser så mycket konstigt där. Ja ska vi diskutera konstigt, är kanske hans blogg något av det konstigaste jag hittar.

Annars hämtar jag min information på sajter såsom www.doktorn.com, Folkhälsonyndighetens och Socialstyrelsens hemsidor. Där finns information om Borrelia och andra zoonoser som förvisso förekommer, men sällan diagnosticeras eller behandlas av vår sjukvård.

Den som söker diagnos och vård utomlands och därmed blir bättre får inte det stöd av samhället de borde få. Detta måste det bli ändring på.

organise

Enklaste sättet att bli medlem är att sätta in medlemsavgiften på föreningens
Plusgirokonto 165 18 27-6 eller Bankgiro 5921-6770.
Årsavgiften för medlemskap är 300:- för fullt betalande medlem.
200:- för pensionärer, familjemedlem, stödmedlem och studerande.
Glöm ej att skriva namn, adress, telefonummer och eventuellt mailadress.
Det går bra att maila uppgifterna till foreningen@borrelia-tbe.se .
Om du har några frågor ang. medlemskap ring eller skicka ett mail.
Kontaktuppgifter finns under Kontakta Oss.

I övrigt så fortsätter kampen som förut.

Stå på er innan läkarna står på er!!

botaborreliaFBgruppen

(klicka på bilden)

Jag vill också påminna om petitionen för DR X;

http://www.skrivunder.com/radda_dr_kenneth_sandstrom_-_aka_dr_x

Vår petition för att stoppa Mats Reimers mobbande

Angelica 1

Angelica Johansson, Ordförande för Borrelia & TBE föreningen Sverige, administratör för Föreningens Facebooksida för betalande medlemmar, huvudadministratör för BOTA BORRELIA-gruppen på Facebook, administratör för Bota borrelia-bloggen, patient och borreliaaktivist.

Publicerat i BOTA BORRELIA | Märkt , , , , , , , , | Lämna en kommentar

BOTA BORRELIA – Borreliadagen 2015

ANFANGVi demonstrerade i år igen och i år så kopplade vi upp oss mot ILADS kampanj ”Take a bite out of Lyme” och”Mayday-project”. (Läs mer om kampanjerna i länkarna).

Den 2 Maj kl. 12-14 så samlades vi på Medborgarplatsen i Stockholm för att visa att vi finns och att vi inte tänker lida i tysthet. Vi kom klädda i något lyme/limegrönt eller med ett ”gröna bandet” och visade vårt stöd för de som är sjuka som har svårt att göra sin röst hörd. Så som förra året hade vi info och filmvisning av dokumentären ”Under our skin” inne på Biblioteket. Och vi höll förstås tal. Jag och Heikki Wikman höll var sitt och vi fick tyvärr skynda på lite på slutet då himlen öppnade sig…

image

Här är mitt tal:

Välkomna hit alla kända och okända.

Igår var det arbetarrörelsens dag och folk bar fram sina protester. Det var också ”The Mayday project” en dag som över hela världen handlar om gröna bandet och att öka medvetenheten om fästinginfektioners härjningar och idag är det vi i Borrelia & TBE föreningen som bär fram våra protester och jag som ska tala heter Angelica Johansson.

För ett år sedan – i maj 2014 – så stod jag här; för första gången – i den första organiserade demonstrationen för de som är sjuka i borrelia och andra fästinginfektioner, anordnad i föreningens regi. Då var jag arg och taggad – men jag hade en stark tro på att vi skulle kunna påverka framtidens vård. Jag höll ett tal som fick internationell uppmärksamhet och lyftes som en förlaga för andra att ta efter och jag försökte att nå ut till mina medmänniskor med min erfarenhet och kunskap om hur dessa sjukdomar fungerar. Jag ville så väl och var beredd att stå upp mot makt och mening, för vår rätt att värna våra liv och rätten till vård i vårt eget land.

Vid min sida stod den läkare som räddat mitt och många andra patienters liv och som myndigheterna försöker stoppa. Ända sedan den dagen så pågår kampen för att vi ska få behålla vår läkare, Dr Kenneth Sandström, även känd som Dr X, och därmed, i slutändan våra liv.

En läkares främsta uppgift är ju att bota eller lindra. Det har denne läkare klarat, där andra läkare under många år misslyckats med att ställa rätt diagnos och att ge rätt behandling och svikit på grund av nonchalans eller okunskap. Han är en läkare som med stor empati och kunnande lägger mycket tid på att hjälpa sina patienter. Han uppnår dessutom ett resultat som konventionell vård inte kommer i närheten av vilket delvis beror på att vårt sjukvårdssystem är byggt kring ekonomiska intressen istället för patientens behov.

Han är medlem i ILADS och har lärt sig av de främsta specialisterna i världen som har stor kunskap om den komplexa borreliabakterien och dess co-infektioner. Han har deltagit i konferenser världen över för att skaffa sig en unik kunskap. I Sverige är kunnandet lågt bland läkare och övrig vårdpersonal, vilket till stor del beror på att det inte finns något krav på kontinuerlig vidareutbildning, som i de flesta andra länder.

Fästingsjukdomar har låg prioritet, trots att det är runt 40 000 patienter per år som insjuknar i Borrelia (enligt Scandtick) och övriga fästinginfektioner i Sverige vet man väldigt lite om i humanvården även om man försöker få kontroll över tex TBE genom anmälningsplikt. Det stora problemet är att cirka 5-10% av dem som drabbas utvecklar långvariga kroniska besvär och dessa patienter står i de flesta fall helt utan hjälp från vården. Det finns en del läkare i Sverige som ser det här problemet och ser de ofta svåra men karaktäristiska symptomen och patienters lidande, men vågar inte behandla i den utsträckning som det egentligen behövs, av rädsla för att bli anmälda och därmed förlora sina legitimationer. Om Dr Sandström förlorar sin legitimation kommer dessa läkare att tveka än mer och kanske avstå från att hjälpa desperat behövande och lidande patienter.

Borrelia är en snabbt ökande sjukdom världen över och med det varmare klimatet kan spridningen sannolikt öka än mer i framtiden. Vem som helst kan drabbas och riskerar då att få en felaktig diagnos och felaktig behandling vilket kan leda till onödigt lidande och långa sjukskrivningar som är en helt onödig samhällskostnad. ILADS rekommendationer för behandling gällande kvarvarande dvs persisterande borrelia har visat sig fungera i studier. Över 90% blir bättre eller helt bra.

Det är viktigt att svenska läkare ska kunna behandla och bota sina patienter utan att oroa sig för eventuella repressalier och indragna legitimationer. I USA kommer nu lagstiftning med syfte att skydda sådana läkare under motsvarande förutsättningar. Vårt stöd för Dr Sandström blir vägvisande och vår förhoppning är att det ska uppmuntra andra läkare att lära sig mer om fästingburna sjukdomar för att kunna behandla enligt ILADS modell. Att straffa Dr Sandström för att han valt att vidareutbilda sig inom området och låtit den kunskapen komma till nytta för patienterna är helt oacceptabelt!

Under det år som gått sedan jag stod här förra gången, så har massor och samtidigt nästan ingenting hänt. För mig personligen så har jag hunnit delta i en mängd händelser med anknytning till borreliavård och borreliapolitik. Viktigast är förstås den stora konferensen NorVect och så förstås Almedalsveckan. Det gångna året avslutades med att mitt engagemang i föreningen tog en ny vändning, då jag på senaste årsmötet valdes till ordförande och idag står jag här med ännu starkare vilja att försöka påverka politiken som styr de sjukas liv och värdighet.

När jag säger att nästan ingenting har hänt så tänker jag på förändringar av vård eller politik i VÅRT land. I övriga världen har förändringens vind sakta börja städa upp i alltfler mögliga, dammiga vårdvrår och tom i Svensk politiks moderland USA, så har man skådat isberget och Titanic har börjat vända – förhoppningsvis i tid. Numera finns det förordningar i USA som hindrar försäkringsbolag och läkemedelsbolag att stämma och stoppa läkare som hjälper borreliapatienter – vilket är en klar förbättring av värdighet och rättvisa för de sjuka.

Men det gäller inte i Sverige.

Här fortlever den s.k. Semmelweissreflexen – som innebär en viss typ av mänskligt beteende som kategoriseras av sitt reflexmässiga avfärdande av ny kunskap, om det motsäger vedertagna normer föreställningar och paradigmer – ett begrepp som fick sin benämning efter Dr Semmelweiss helt resonabla idéer om att handtvätt skulle minska barnsängsfeber – vilka förlöjligades och avfärdades av hans samtida som hävdade att även om hans upptäckter var korrekta skulle det bli för arbetsamt att tvätta händerna varje gång man undersökte en gravid kvinna. Läkarna ville naturligtvis inte heller erkänna att de faktiskt orsakat så många dödsfall. Man ansåg att hans påståenden saknade vetenskaplig grund eftersom ingen förklaring gavs för hans upptäckter – något som blev möjligt först tio år efter att hans död (på sinnessjukhus) när bakterieteorin utvecklades av Pasteur och Lister.

Historien gav honom rätt.

Och på samma styvmoderliga sätt behandlas alla de forskare och läkare idag som hävdar att borrelia inte är en så snäll och enkel liten infektion som konventionell vård hävdar. Men historien kommer att ge oss rätt även här.

ILADS och NORVECT är två institutioner som bär framtiden i sin vård och vi som är sjuka ställer vårt hopp till att vi svenskar, i vårt glorifierande av allt amerikanskt – även adopterar det amerikanska begreppet ”Get a second opinion” vilket ger vid handen att man inte ska fastna i bara ett spår, utan undersöka nya vägar och andra möjligheter.

ILADS är en organisation som består av läkare som själva varit sjuka, tillsammans med patienter och anhöriga som förstår att de gamla dogmerna inte fungerade. Norvect är en samling norska mammor som inte fick rätt vård till sina barn som bestämde sig att försöka ändra på det och förra året samlade de ihop pengar och organiserade vad som blev världens största konferens om fästingöverförda infektioner med forskare och läkare från hela världen med de allra senaste rönen och behandlingsformerna på menyn.

Det gamla sättet att se på borrelia ger inget. Många patienter blir inte friska. Det nya sättet gör att folk blir bättre och en hel del blir friska. Det är egentligen rätt enkelt.

Så varför måste vården göra det så svårt?

Semmelweissreflexen.

Det finns det bara en händelse under det gångna året, som skulle kunnat vara hoppfull, och det är skapandet av ett borreliacenter i Uppsala som ska förestås av Björn Olsén. Men tyvärr så grusas det initiativet av att det finns starka dubier kring incitamenten bakom det projektet, då man avser att göra sina patienter kontraktsbundna.

Till vad? är första frågan och varför? den andra.

Vi i Borrelia & TBE föreningen känner att även om man tillsätter utredningar och tittar på vårdens konstitution från myndigheternas håll, så bortser man från det viktigaste vilket är vad vi patienter upplever och erfar när vi söker hjälp. Man tar oss inte på allvar och lyssnar inte på våra krav. Förra året när vi skickade ut förfrågningar inför valet så brydde sig de flesta partier knappt om att svara på våra frågor.

Det är oacceptabelt.

I år är vårt viktigaste krav från föreningen att svenska myndigheter ska skicka representanter till Norvect så de kommer i åtnjutande av samma expertis som jag själv hade förmånen att lyssna till förra året och därefter ta en dialog med oss för att se vad vi kan göra för att förbättra vården här hemma så folk slipper att panta sina hem för att resa utomlands för att få vård så de kan överleva och leva med värdighet. Borrelia ska inte vara en klassfråga där alla kan drabbas men bara de rika kan rädda sig.

En stor skuld till situationens allvar bärs av MEDIA.

Ända sedan min familj först drabbades för fyra år sedan så har jag kontaktat media av olika slag och med varierande resultat under åren. TV och Tidningar. Jag skrev till Uppdrag Granskning och liknande program. I min enfald så trodde jag att TV3’s Robert Aschbergs egen erfarenhet av borrelia skulle göra att han skulle lyssna men tji fick jag. Det var innan jag läste att han ”Vägrar vara riksborreliker längre”.

Helle Klein, som var politisk redaktör för Aftonbladet under början av 2000-talet försvann plötsligt från tidningen för ett antal år sedan. Hade det möjligen samband med att hon straxt innan, började blogga om sin borrelia och var en av få personligheter som berättade om dess dödlighet?

Lokaltidningen skrev i alla fall ett bra inslag om mig och min familj för ett par år sedan.

Den värsta kontakten med media skedde nu i veckan. I måndags kontaktades jag av TV4´s researcher Agnes Loman som för programmet Vardagspuls räkning ville höra vad vi i föreningen hade att säga och jag gav henne en timme av min tid och delade med mig av all min kunskap och svada och ni som känner mig, vet nog vad det innebär för trumhinnor i form av skavsår i förhoppningen att nu kommer de att lyssna och kan förmedla vår verklighet.

Ack vad jag bedrog mig. Man öppnade programmet med felaktigheter och man fortsatte genom att vidarebefordra rent farliga lögner och TV4 borde skämmas när man ger rådet att man inte behöver söka vård om man har ett E M mindre än fem centimeter, vilket inte stämmer. Varenda gång som svenska medier tar upp ämnet fästinginfektioner, så bortser man från adekvat information och man får känslan av att de har fått direktiv att allmänheten ska lugnas och invaggas i falsk säkerhet och man vägrar konsekvent att berätta det verkliga läget för svenskarna som ska föras bakom ljuset.

Det är många många människor som lever med konsekvenserna av de myter som nu TV4 på nytt befäster. Vissa lever inte längre, t.ex. Linus Wallberg 15 år gammal.

Jag har sett en eskalerande utveckling av förnekelse, som har sin källa i politiken alltsedan våren 2006 när Göran Persson avskrev borreliadiagnostik ur budgeten och fortskred med Alliansens arbetsgrupps undangrävande av fakta 2009.

Tyvärr så blev det inte mycket bättre med SMI och SBU utredningarna 2013 – även om Björn Olsén tycks ha lärt sig ordet ”western blot” – ett begrepp som var helt okänt för svensk vård under hela 2000-talet.

Snälla ”Vardagspuls” och alla andra mer eller mindre journalistiska kanaler som finns där ute; Uppdatera er och kom med verkliga fakta istället för att rapa upp de lögner som svensk sjukvård invaggat sig själva i. Våga göra ett journalistiskt kritiskt program som kan visa den närmast AIDS-skandalhysteri-liknande verklighet vi lever med och stå upp för den lilla och drabbade människan. Finns det INGEN som vågar ifrågasätta det vanliga synsättet? Det finns mängder av fakta att ta tag och gräva vidare i och det finns tusentals människor som behöver hjälp men som inte får det eftersom ingen vågar röra runt i grytan.

Problemet kommer inte försvinna av sig själv, för att vi försöker att tiga det till döds. Vi blir fler och fler som blir långvarigt sjuka av borrelia och coinfektioner. Mer än 40 000 nya patienter drabbas varje år och det är officiella siffror – mörkertalet kan vara många gånger fler. Eftersom man inte tar tag i problemen med säkra tester och diagnostik och inte screenar blod eller deklarerar anmälningsplikt p.g.a. sexuell överförbarhet – så kommer problemet att multipliceras kvantitativt och då pratar vi bara om borrelia. Lägg till att den för svensk vård okända sjukdomen bartonella, sprids med våra hundar och katter, utöver ovan nämnda sätt, gör att vi i föreningen inom tio år kommer att tvingas byta namn till Bartonella & Borrelia föreningen.

Eftervärlden kommer att fråga oss varför gjorde ni inget?

Jag vet inte med er andra här idag – men JAG kan inte leva med tanken på att mina barn ska föra vidare min sjukdom till mina barnbarn och jag inte har gjort något för att stoppa det och det är därför jag står här idag.

Jag vill försöka och jag ber er alla närvarande – i mina ofödda barnbarns och alla andra barns namn – att hjälpa mig att lyckas. Det räcker med att jag har förlorat två barn p.g.a. av dessa sjukdomar. Mina överlevande barn ska inte behöva förlora sina barn på det sätt som Dr Alan MacDonald varnade för på NORVECT förra året.

Tack för mig och på återseende nästa år.

I’LL BE BACK

FLER BILDER OCH HEIKKIS TAL I NÄSTA INLÄGG.

organise

Enklaste sättet att bli medlem är att sätta in medlemsavgiften på föreningens
Plusgirokonto 165 18 27-6 eller Bankgiro 5921-6770.
Årsavgiften för medlemskap är 300:- för fullt betalande medlem.
200:- för pensionärer, familjemedlem, stödmedlem och studerande.
Glöm ej att skriva namn, adress, telefonummer och eventuellt mailadress.
Det går bra att maila uppgifterna till foreningen@borrelia-tbe.se .
Om du har några frågor ang. medlemskap ring eller skicka ett mail.
Kontaktuppgifter finns under Kontakta Oss.

I övrigt så fortsätter kampen som förut.

Stå på er innan läkarna står på er!!

botaborreliaFBgruppen

(klicka på bilden)

Jag vill också påminna om petitionen för DR X;

http://www.skrivunder.com/radda_dr_kenneth_sandstrom_-_aka_dr_x

Vår petition för att stoppa Mats Reimers mobbande

Angelica 1

Angelica Johansson, Ordförande för Borrelia & TBE föreningen Sverige, administratör för Föreningens Facebooksida för betalande medlemmar, huvudadministratör för BOTA BORRELIA-gruppen på Facebook, administratör för Bota borrelia-bloggen, patient och borreliaaktivist.

Om dessa annonser

Ibland kan några av dina besökare se en annons här.

Tell me more | Stäng detta meddelande

Publicerat i BOTA BORRELIA | Märkt , , , , | Lämna en kommentar

ANFANGHej alla därute som av någon anledning berörs av denna blogg. Vi har nu maj månad framför oss och därmed går vi in i en hektisk tid.

don-lyme-challenge-emailthanksVi kommer förstås att demonstrera i år igen och detta år så kopplar vi upp oss mot ILADS kampanj ”Take a bite out of Lyme” och ”Mayday-project”. Läs mer om kampanjerna i länkarna. Vi hoppas att närvaron från allmänheten blir högre vid årets event än förra året då vi höll vår första demonstration.

Den 2 Maj kl. 12-14 så samlas vi på Medborgarplatsen i Stockholm för att visa att vi finns och att vi inte tänker lida i tysthet. Kom, klädd i något lyme/limegrönt eller med ett ”gröna bandet” och ta med dig en skylt och visa ditt stöd för de som är sjuka som har svårt att göra sin röst hörd. Så som förra året kommer vi ha info och filmvisning av dokumentären ”Under our skin” inne på Biblioteket.

Det viktigaste som händer under året är konferensen NORVECT i Oslo och undertecknad har valts ut att få fortsätta det arbete som påbörjades 2014. Till sällskap får jag två ytterst kunniga och kompetenta kollegor från Föreningen för nätverkan och kunskapsinsamling. Mer om det i senare inlägg.

Tyvärr så valde Ordförande och några andra viktiga nyckelpersoner i styrelsen att avgå – vilket innebar att ny styrelse och ordförande valdes vid årsmötet 21 mars. Vi hoppas att nya Styrelsen ska visa sig vara lika engagerad och duktig som de som lämnar oss. Yngre och friskare krafter kanske kan bidra med uthållighet och förnyad energi och bredare idéer i den allt hårdare kampen för de sjuka.

Vi kommer också, som förra året, delta på ALMEDALEN och i år kanske det blir lite lugnare när supervalåret är över. Vi vill skicka fler medlemmar i år och förhoppningen är förstås att vi ska få politikerna att lyssna på oss som påverkas direkt av förd politik i vårdfrågor.

Jag vill också påminna om petitionen för DR X;

http://www.skrivunder.com/radda_dr_kenneth_sandstrom_-_aka_dr_x

Texten lyder som följer:

”Vi har en läkare i Sverige som räddat många liv, som nu riskerar att förlora sin läkarlegitimation. Anledningen är att han i vissa svårare fall av konstaterad fästinginfektion, har förskrivit längre och mer avancerad behandling än vad dagens praxis i Sverige medger. Vi behöver hjälp att organisera stöd för Dr. Kenneth Sandström.

En läkares främsta uppgift är att lindra och bota, vilket Dr. Sandström gjort, där andra läkare under flera år misslyckats med att ställa rätt diagnos och att ge rätt behandling och svikit på grund av nonchalans och okunskap. Han är en läkare, som med stor empati och kunnande lägger mycket tid på att hjälpa sina patienter. Han uppnår dessutom ett resultat som den konventionella vården inte kommer i närheten av. Svenska läkare spenderar minst tid i Europa på sina patienter, vilket delvis beror på att vårt sjukvårdssystem är byggt kring ekonomiska intressen istället för patientens behov.

Han är medlem i ILADS och har lärt sig av de främsta specialisterna i världen, med stor kunskap om den komplexa borreliabakterien och dess co-infektioner. Han har deltagit i konferenser världen över för att skaffa sig unik kunskap. I Sverige är kunnandet lågt bland läkare och övrig vårdpersonal, vilket till stor del beror på att det inte finns något krav på kontinuerlig vidareutbildning, som i de flesta andra länder.

Fästingsjukdomar har låg prioritet, trots att det är runt 40 000 patienter per år som insjuknar i borrelia (enligt Scandtick) och övriga fästinginfektioner i Sverige vet man väldigt lite om. Det stora problemet är att cirka 5 -10 % av dem som drabbats av borrelia utvecklar långvariga, kroniska besvär och dessa patienter står i de flesta fall helt utan hjälp från vården. Det finns en del läkare i Sverige som ser det här problemet. De ser de oftast svåra men karaktäristiska symptomen och patientens lidande, men vågar inte behandla, av rädsla för att bli anmälda och att därmed förlora sina legitimationer. Om Dr. Sandström förlorar sin legitimation kommer dessa läkare att tveka än mer och kanske avstå att hjälpa desperat behövande och lidande patienter.

Borrelia är en snabbt ökande sjukdom världen över och med det varmare klimatet kan spridningen sannolikt öka än mer i framtiden. Vem som helst kan drabbas och riskerar då att få felaktig diagnos och felaktig behandling. Detta kan leda till onödigt lidande och långa sjukskrivningar. ILADS rekommendationer för behandlingsterapi gällande persisterande borrelia har visat sig fungera i studier. Över 90 % blir bättre eller helt bra.

Det är viktigt att svenska läkare ska kunna behandla och bota sina patienter utan att oroa sig för eventuella repressalier och indragna legitimationer. I USA kommer nu lagstiftning med syfte att skydda sådana läkare under motsvarande förutsättningar. Vårt stöd för Dr. Sandström blir vägvisande och vår förhoppning är att det ska uppmuntra andra läkare att lära sig mer om fästingburna sjukdomar, för att kunna behandla enligt ILADS rekommendationer. Att straffa Dr. Sandström för att han har valt att vidareutbilda sig inom området och låtit den kunskapen komma till nytta för patienterna är helt oacceptabelt!

Det är därför viktigt att så många som möjligt skriver på denna petition!

Borrelia & TBE Föreningen Sverige

Källor:

Läs mer om ILADS arbete här: www.ilads.org

Om Dr Sandströms arbete (låst)

http://ekuriren.se/nyheter/sormland/1.2451619–kan-jag-hjalpa-svart-sjuka-manniskor-att-fa-livet-tillbaka-ar-det-vart-att-bli-jagad-

SCANDTICK; http://www.scandtick.com/sv/om-projektet/

Studie: http://www.grin.com/en/e-book/166179/prolonged-antibiotic-therapy-in-pcr-confirmed-persistent-lyme-disease

SLUT CITAT

SNÄLLA GÅ IN OCH SKRIV PÅ!

Tyvärr är risken att du, eller någon du känner, ska drabbas ganska hög eftersom det finns indikationer på att sjukdomen smittar sexuellt och intrauterint (mammor smittar sina barn i magen) och tyvärr även via blod och organdonation…

organise

Enklaste sättet att bli medlem är att sätta in medlemsavgiften på föreningens
Plusgirokonto 165 18 27-6 eller Bankgiro 5921-6770.
Årsavgiften för medlemskap är 300:- för fullt betalande medlem.
200:- för pensionärer, familjemedlem, stödmedlem och studerande.
Glöm ej att skriva namn, adress, telefonummer och eventuellt mailadress.
Det går bra att maila uppgifterna till foreningen@borrelia-tbe.se .
Om du har några frågor ang. medlemskap ring eller skicka ett mail.
Kontaktuppgifter finns under Kontakta Oss.

I övrigt så fortsätter kampen som förut.

Stå på er innan läkarna står på er!!

botaborreliaFBgruppen

(klicka på bilden)

Vår petition för att stoppa Mats Reimers mobbande

Angelica 1

Angelica Johansson, Ordförande för Borrelia & TBE föreningen Sverige, administratör för Föreningens Facebooksida för betalande medlemmar, huvudadministratör för BOTA BORRELIA-gruppen på Facebook, administratör för Bota borrelia-bloggen, patient och borreliaaktivist.

Publicerat i BOTA BORRELIA | Märkt , , , , , , , , | 1 kommentar