BOTA BORRELIA – TACK THOMAS JAENSON

ANFANGIngen kan ha missat den senaste tidens löpsedlar och artiklar. Det har vi i Borreliaföreningen inte gjort i alla fall. I våra led så jublar vi. Av tacksamhet att ”ÄNTLIGEN – NÅGON HÖR OSS”. Hoppfullhet att alla dessa artiklar kan bli ett ramverk för att bygga nya broar till en bättre framtid.

framgångFör oss. För vården och för vårt lands värdighet.

Vi är de mest utsatta och ett land skall dömas efter hur det tar hand om sina svaga och utsatta. Och i den bemärkelsen har mycket saknats. Men nu kan det bli ändring. Nu kan vi titta framåt.

Nu kan vi lansera en ny tids tankar. Vi kan vända oss till våra ledare och säga ”Visa oss något nytt” ”Peka ut en tryggare väg som låter oss alla gå tillsammans, en bro som leder till högre marker av samförstånd och respekt” ”låt oss bygga ett runt bord och låt oss tala om vår gemensamma framtid”

Och den som gick först skall äras för sitt mod att leda.

TACK THOMAS JAENSON

Och tack till alla tidningar som rapporterade detta glädjande:

HELSINGBORGS DAGBLAD, AFTONBLADET, GEFLE DAGBLADMETRO, DAGENS NYHETER, YSTADS ALLEHANDA, SVT, LÄKARTIDNINGEN och sist, men inte minst, den i våra led, så illa sedda DAGENS MEDICIN och vi hoppas att detta tvingar dem att be en viss barnläkare tona ner sig i debatten.

thomas Jaenson

Jag vill också påminna om petitionen för DR X;

http://www.skrivunder.com/radda_dr_kenneth_sandstrom_-_aka_dr_x

Petition för att stoppa Mats Reimers mobbande

(Denna blogg skriver jag som privatperson och INTE i min kapacitet som Ordförande, och de åsikter som redovisas är mina egna och representerar inte Föreningens hållning och i händelse av kritik, bör den åläggas undertecknad.)

organise

Enklaste sättet att bli medlem är att sätta in medlemsavgiften på föreningens
Plusgirokonto 165 18 27-6 eller Bankgiro 5921-6770.
Årsavgiften för medlemskap är 300:- för fullt betalande medlem.
200:- för pensionärer, familjemedlem, stödmedlem och studerande.
Glöm ej att skriva namn, adress, telefonummer och eventuellt mailadress.
Det går bra att maila uppgifterna till foreningen@borrelia-tbe.se .
Om du har några frågor ang. medlemskap ring eller skicka ett mail.
Kontaktuppgifter finns under Kontakta Oss.

I övrigt så fortsätter kampen som förut.

Publicerat i BOTA BORRELIA | Lämna en kommentar

BOTA BORRELIA – VIKTIGA NYHETER FRÅN LYME DISEASE.ORG

”Yesterday, IDSA spokesperson Diane Olson informed LymeDisease.org that they hope to complete the new guideline development process within 2-5 years. It takes time to actually review evidence using the GRADE process—which is now required by the Institute of Medicine (IOM). When I sat on the guidelines panel for the International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS), we took roughly three years to evaluate and analyze the evidence.

Currently, the ILADS guidelines are the only Lyme disease guidelines listed on the National Guidelines Clearinghouse, which requires that guidelines comply with the IOM standards for creating trustworthy guidelines.  (The NGC is a federal government database that lists guidelines meeting evidentiary and other requirements established by the IOM.) The IDSA guidelines were removed from the NGC because they were outdated and failed to meet the IOM standards for trustworthiness.”

fortsätt läsa:

Nästa inlägg:

LYMEPOLICYWONK: Patient representation on the revised IDSA Lyme guideline panel: Is it real or token?

”Patient representation on the revised IDSA guideline panel: Is it real or token?

The IDSA guideline development process is a big deal—without making sure the process is fair, there is no real chance for change in the guidelines. And patients need change.  We need to be at the center of process in fact to ensure that guidelines reflect the needs of patients and improve patient quality of life. About a year ago, the IDSA posted its guideline development process for public comment.  LymeDisease.org and the Lyme Disease Association worked with patient groups across the nation and filed comments on behalf of 67 groups representing Lyme patients on April 9, 2015.  Comments from an additional 21 groups were filed on April 24, 2016.  The IDSA has finally responded roughly a year later.  How did patients do?

We objected to the lack of representation of patients with chronic Lyme disease and the physicians who specialize in treating them. We also raised the issue of biases and conflicts of interest among those on the panel. (I will address these in a separate blog.)  The only change to the IDSA panel has been the addition of three people “treated for Lyme” and one parent of a child “treated for Lyme disease.” Is this a victory for chronic Lyme patients? Or merely another exercise in tokenism? You might recall that the original panel included a “patient”—who on further inspection turned out to be someone who had never had Lyme, did not know anyone with Lyme, and lived in a state where Lyme disease is virtually unheard of. (Nebraska has 10 cases a year.)”

FORTSÄTT LÄSA:

Min spontana reaktion, som jag twittrade och delade på fejjan löd:

”YES YES YES
Innan IDSA är färdiga att gå ”online” så sitter ILADS i ensamt majestät och då hinner resten av världen lämna dem bakom sig i ett dammoln!! She’s a gonner!!!”

Jag hoppas att jag får rätt i min analys för allas vår skull.

Men FAKTUM KVARSTÅR, de rekommendationer som Sveriges rekommendationer vilar på – EXISTERAR INTE LÄNGRE – och därmed borde ILADS rekommendationer omedelbart antas även här, precis som i USA

lyme figures

Något annat som vi alla kan bidra till för förändring är ett projekt som Lorraine berättar om här:

organise

Enklaste sättet att bli medlem är att sätta in medlemsavgiften på föreningens
Plusgirokonto 165 18 27-6 eller Bankgiro 5921-6770.
Årsavgiften för medlemskap är 300:- för fullt betalande medlem.
200:- för pensionärer, familjemedlem, stödmedlem och studerande.
Glöm ej att skriva namn, adress, telefonummer och eventuellt mailadress.
Det går bra att maila uppgifterna till foreningen@borrelia-tbe.se .
Om du har några frågor ang. medlemskap ring eller skicka ett mail.
Kontaktuppgifter finns under Kontakta Oss.

I övrigt så fortsätter kampen som förut.

Stå på er innan läkarna står på er!!

botaborreliaFBgruppen

(klicka på bilden)

Jag vill också påminna om petitionen för DR X;

http://www.skrivunder.com/radda_dr_kenneth_sandstrom_-_aka_dr_x

Petition för att stoppa Mats Reimers mobbande

(Denna blogg skriver jag som privatperson och INTE i min kapacitet som Ordförande, och de åsikter som redovisas är mina egna och representerar inte Föreningens hållning och i händelse av kritik, bör den åläggas undertecknad.)

Publicerat i BOTA BORRELIA | Märkt , , , , | Lämna en kommentar

BOTA BORRELIA – ”PLEASE” (HELP US) REACTIONS

ANFANGIGÅR SÅ SKREV JAG OM ATT MEDIA OCH SVENSKA PROFESSORER LYFTER PLEASE STUDIEN TILL LAG OCH RÄTT

Jag gav också Dr. Raphael Strickers och Lorraine Johnssons kritik och jag både twittrade och bloggade om det igår.

Lorraine

Det är roligt när det man skriver om uppskattas.

IDAG TÄNKER JAG REDOVISA NÅGRA UTVALDA  ANDRA REAKTIONER:

INGELA: medlem i föreningen:

”Idag har man publicerat en holländsk studie som kommit fram till att långvarig antibiotikabehandling mot kronisk borrelia tydligen inte hjälper. Det tror jag det, eftersom man begränsat behandlingstiden så kraftigt som 12 veckor(!). 

Tänk om man skulle benöta cancerpatienter likadant!

Dr. ”Sorry, du lyckades inte bli frisk på den här tiden”
Pat. ”Men?…Ni kan ju inte strypa behandlingen NU!! Då dör jag ”

Hade man haft för avsikt att påvisa att långvarig abx ej fungerar, så måste de isf utföra studien i enlighet med de faktiska klininska behandlingstider som man använder på flertalet kliniker som ligger i framkant med modern evidensbaserad forskning . Differentialresultaten skulle således få en rättvisare utgångspunkt.
Så blev ej fallet.

De holländska testesultaten kan man därmed bortse från, eftersom den är alldeles för smal och tiden på tok för kort.

Tänk om den där professor Hagberg , kunde leva upp till sin titel på ett mer seriöst sätt.
Patienter BLIR friska, utan randomiserade holländska tester.

Man kan fråga sig vilka som bekostat studien, samt vad man egentligen VILLE få fram .

Ankdamm 😅

Min bedömning är alltså:
EN EJ TROVÄRDIG STUDIE”

MATS LINDSTRÖM, medlem i föreningen

Benny Sellberg, Borreliaaktivist:

”Denne Björn Olsen visade redan innan att han inte vill utveckla vården och forska på ett riktigt sätt. Därför gick jag på han hårt i media, så hårt att många artiklar, radiosändningar med hans dumheter osv togs bort.

Professor slår på stora trumman och säger att en studie visar att längre antibiotika behandling vid kronisk borrelia inte har någon effekt.
Vad dom inte nämner är att alla i studien hade en tidigare konstaterad borreliainfektion och därmed även behandlats. Kvarvarande besvär kallar man i Sverige för restsymtom och förnekar att det är av en kvarstående infektion.
Alla i studien blev bättre av dom första 2 veckorna med antibiotika IV i studien, deras livskvalitet förbättrades och symtom blev färre.
Alltså hjälpte antibiotika mot symtom som man här i Sverige kallar restsymtom.

Boom!!!”

Lynn T Shepler MD

”More bullsh*t; a prelude to the release of the “new “ IDSA guidelines?”

”This study did not state if specific medications where used to eradicate the intracellular, biofilms and cystic forms of Lyme disease. If this was a study using a single antibiotic in each group the author is obviously not aware of the different forms of this organism. The education of the Medical profession is of paramount importance and LYME Disease symposiums with equal representation from both sides of the MEDICAL DIVIDE is urgently needed for the epidemic now, Dr. Ernie Murakami, M.D. Clinical Associate Professor Emeritus, UBC”

Veronica Mai Hughes, Miljardären John Caudwells chef för välgörenhetsprojekt för LymeCo:

”I am the CEO of Caudwell LymeCo, a charity founded to create a better future for people with Lyme disease and its co-infections.  https://www.linkedin.com/profile/edit

This flawed ”PLEASE” study has demonstrated that 3 months’ treatment with clarithromycin and hydroxychloroquine does not cure long-term Lyme disease.
From this the researchers have extrapolated the conclusion that ”long term antibiotics” are useless in curing persistent Lyme disease symptoms
What they have ACTUALLY proven is that three months is not long-term, and that clarithromycin is not the right antibiotic to use on borrelia.
If we all used their level of scientific rigour and logic, we could try cutting out grapes for three months, and then conclude that prolonged dieting is useless in achieving weight loss.
We could throw some acorns in the back garden and then ascertain that there are no oak trees, and conclude that oak trees do NOT grow from acorns.
http://www.reuters.com/…/us-health-antibiotics-persistent-l…

kritik, fakta och upprop kommer inte tystna för att ingen låter oss komma till tals.

Vi får bara finna nya egna vägar.

Dr Steven Phillips berättade för mig häromdagen ”I’ve already been invited back to speak again on Fox–Good Day NY on April 1st~” alla som kan titta!

Vilket Denise Longman bekräftade: ”The louder we tell the truth, the harder they fight. They will not win this war. The truth will prevail.”

From Nat Cap Lyme:
Brilliant Dr Steven Phillips will be back on Good Day New York on FOX 5 /Fox5NY.com tomorrow morning around 8:30 am to address the deeply flawed Lyme study making the rounds, courtesy of the CDC’s aggressive misinformation offensive.

Här hans tidigare inslag:

Dr Phillips

OCH EN VÄG KOMMER HÄR:

”Filmproduktionsbolaget som inlett arbetet med att göra en dokumentärfilm om kroniskt sjuka och fästingrelaterade sjukdomar har bett mig att publicera följande 

Under filminspelning kommer vi inte att avslöja oss av olika skäl
I Sverige tycks en officiell tystnad råda bland läkare och forskare som är kritiska till det som annars förmedlas av ”expertisen” i media om kronisk borrelia, provtagningsdiagnostik och behandlingsmetoder. Av rädsla att hamna i ”hetluften” tycks det vara en del som inte vågar yttra sig i frågan. Det är i vart fall de signaler vi nåtts av.

För dokumentären eftersökes nu läkare, forskare och andra medicinskt skolade som är väl insatta i infektionssjukdomar, som borrelia och co-infektioner, och vill bidra med sin syn. För den som så önskar finns möjlighet att få anonymisering av röst och bild.

Flera intervjuer kommer att hållas med internationella forskare och kliniker, även ett flertal patienter och anhöriga. Självklart är det bästa om man vågar stå för sitt namn. Även de som anser att svenska provtagning- och behandlingsrekommendationer är fullt acceptabla är också välkomna att höra av sig.

Maila dokumentary@hmamail.com”

organise

Enklaste sättet att bli medlem är att sätta in medlemsavgiften på föreningens
Plusgirokonto 165 18 27-6 eller Bankgiro 5921-6770.
Årsavgiften för medlemskap är 300:- för fullt betalande medlem.
200:- för pensionärer, familjemedlem, stödmedlem och studerande.
Glöm ej att skriva namn, adress, telefonummer och eventuellt mailadress.
Det går bra att maila uppgifterna till foreningen@borrelia-tbe.se .
Om du har några frågor ang. medlemskap ring eller skicka ett mail.
Kontaktuppgifter finns under Kontakta Oss.

I övrigt så fortsätter kampen som förut.

Stå på er innan läkarna står på er!!

botaborreliaFBgruppen

(klicka på bilden)

Jag vill också påminna om petitionen för DR X;

http://www.skrivunder.com/radda_dr_kenneth_sandstrom_-_aka_dr_x

Petition för att stoppa Mats Reimers mobbande

(Denna blogg skriver jag som privatperson och INTE i min kapacitet som Ordförande, och de åsikter som redovisas är mina egna och representerar inte Föreningens hållning och i händelse av kritik, bör den åläggas undertecknad.)

Publicerat i BOTA BORRELIA | 4 kommentarer

BOTA BORRELIA – SVENSKA PROFESSORER GÖR BORT SIG I AFTONBLADET OCH DN

ANFANG”Den som mår dåligt efter en trolig borreliainfektion blir inte bättre av en längre antibiotikabehandling, visar en ny studie. Dags att ge patienterna klara besked, tycker infektionsprofessorn Björn Olsen.”

Det är ingressen till den senaste i raden av artiklar som ska tjäna som åtgärd för att stävja ”folkupproret” i sociala medier, som dessutom enligt en barnläkare, är konspirationsteorier smittsamma via nätet, nämligen existensen av och engagemanget kring ”kronisk borrelia”

Lång behandling hjälper inte vid borreliabesvär

conspiracy

I Aftonbladet går Professorn Lars Hagberg ut och sällar sig i ledet.

ALLA MEDIA (UTOM EXPRESSEN, tack för det) FÖLJER MED I DREVET:
SvD,  P4 SR,  SVT

DET BEVISAR TVÅ SAKER.

Vi har inkompetent media och vi har inkompetenta Professorer.

Vi börjar med faktarutan i DN:

Fakta. Borrelia behandlas med antibiotika
  • Varje år smittas ungefär 10 000 personer i Sverige av borrelia.
  • Borrelia är en bakterieinfektion som sprids via fästingar.
  • Ett tecken på borrelia är ett stort rött märke där man blivit biten. Andra tecken på borrelia är huvudvärk, trötthet samt led- eller muskelvärk. Värken är oftast kortvarig.
  • I mer sällsynta fall kan personen få neuroborrelios, då nervsystemet påverkas. Det är vanligare hos barn än hos vuxna.
  • Det går inte att vaccinera sig mot borrelia. Behandling är antibiotika i 10-14 dagar.

Källa: 1177.se.

Sanningen rapporterar inga källor i Sverige trots att fakta finns hos SCANDTICK

Jag vänder mig till Broderfolkets media. De törs säga som det är:

f

Ok det var svensk journalism i ett nötskal – Nu över till det som ska vara intelligentian i Sverige, nämligen de lärde, Professorerna Hagberg och Olsén.

Olsèn bedriver forskning i Uppsala. Hur får man pengar till forskning om man redan vet svaret? Han leder ju en studie i Uppsala och begär pengar av samhället. Studien borde ju alltså stoppas eftersom han redan säger sig veta svaret. Det är ju fusk att kräva pengar om man inte är neutral som forskare.

Vem anmäler honom?

Nu kommer jag redovisa det som VERKLIGEN finns att finna om dessa braskande rubriker för den som VILL rapportera sakligt och ge FULLA bilden av vad detta handlar om, och talar för oss som detta påverkar handgripligen och direkt i form av lidande och spe:

VI BÖRJAR MED ORIGINALARTIKELN SOM DETTA NYHETSÄVENTYR BOTTNAR I:

Study: Prolonged Antibiotic Treatment Gave No Relief For Lasting Lyme Symptoms

UTDRAG UR ARTIKELN:

”Years after a standard two-week course of antibiotics against Borrellia burgdorferi or closely related organisms that cause the disease, these patients remain exhausted and foggy-headed. They suffer from chronic aches and pains and poor sleep.”

”In the last decade and a half, medical societies and some patient groups have foughtover how to treat these people and also over the reasons why they don’t get better.

Some doctors and guidelines recommend long-term antibiotic treatment for these Lyme disease patients. The National Institutes of Health and the Infectious Disease Society of America maintain, however, that prolonged antibiotics use doesn’t help, and advise doctors to limit antibiotics to the initial course.”

”At the end of the trial, no group of patients did better than the other. ”They were not helped by prolonged antibiotic treatment,” says Dr. Bart-Jan Kullberg, a senior author on the study and an infectious disease researcher at Radboud University in the Netherlands.

The study already has detractors. ”You do a lousy study that’s designed to fail, and you get a failed study. And that’s basically what this is,” says Dr. Raphael Stricker, a board member of the International Lyme and Associated Diseases Society , or ILADS, which advocates for the long-term use of antibiotics therapy.””

Those arguments don’t wash with Dr. Paul Auwaerter, an infectious disease specialist at the Johns Hopkins University School of Medicine. Even if there is a persistent infection, Auwaerter says, ”It doesn’t look like the extra antibiotics help them improve any faster.” Instead, Auwaerter says the needless use of the drugs raises the risk of developing antibiotic resistance in bacteria and other infections in individual patients. ”There’s a growing interest to reserve [antibiotics] for times they truly have documented benefit rather than conjecture.”

Auwaerter says Kullberg’s study is well done, and its critics are ignoring scientific evidence. ”The notion that the infection is difficult to eradicate with antibiotic therapy is not well supported by scientific evidence,” he says. In a 2011 editorial in The Lancet Infectious Diseases, Auwaerter and coauthors criticized organizations including ILADS of creating ”a parallel universe of pseudoscientific practitioners, research, publications and meetings.”

”Stricker argues that that mainstream professional societies are ignoring these patients’ needs. ”They’re horribly sick,” he says. ”They need decent treatment. Unfortunately, this study is going to be misinterpreted to say there is no treatment for these patients.”

But Auwaeter says the reason why these patients are still sick is complicated, and treatment shouldn’t involve antibiotics for months or years. ”It’s unnerving to both physicians and patients because nobody likes having something that we don’t understand.” He says the message that patients just need more antibiotics is appealing, but that it represents a false hope.”

Dr Stricker och undertecknad på NorVect

Dr Stricker och undertecknad på NorVect 2015

SJÄLVA STUDIEN

Randomized Trial of Longer-Term Therapy for Symptoms Attributed to Lyme Disease

Anneleen Berende, M.D., Hadewych J.M. ter Hofstede, M.D., Ph.D., Fidel J. Vos, M.D., Ph.D., Henriët van Middendorp, Ph.D., Michiel L. Vogelaar, M.Sc., Mirjam Tromp, Ph.D., Frank H. van den Hoogen, M.D., Ph.D., A. Rogier T. Donders, Ph.D., Andrea W.M. Evers, Ph.D., and Bart Jan Kullberg, M.D., Ph.D.

N Engl J Med 2016; 374:1209-1220March 31, 2016DOI: 10.1056/NEJMoa1505425

strutting birds

 NU TILL KRITIK AV NÄMNDA STUDIE OCH DÄRMED OCKSÅ PROFESSORERNAS KOMPETENS:

Jag lämnar ordet till en BLOGG och kamp-kollega, en så kallad ”Lymewarrior” BETYDLIGT mer kompetent än våra herrar Hagberg och Olsén, tycks det som.

LORRAINE JOHNSON

30 MAR 2016

LYMEPOLICYWONK: Chronic Lyme European PLEASE Trial—You know it’s spin when treatment “success” is called “failure”?

Today a widely anticipated clinical trial on chronic Lyme disease from Europe called PLEASE was published in the New England Journal of Medicine (NEJM).  The press has given the trial a twenty trumpet salute with a MedPage headline reading “Long-Term Antibiotics Fail Again in Lyme Disease–Focus on Lyme and antibiotics for persistent symptoms called unhelpful.”  Here’s the thing—the findings of the study actually support retreatment.  What gives?

This study found that all patient groups improved with IV Rocephin/ceftriaxone and there were very few serious adverse events associated with treatment. So how can the authors or the press spin this trial as a treatment failure.  It’s all in how you define success.

Here are the key points:

  1. The study found clinically important improvement in all patient groups after two weeks of IV Rocephin.
  2. Some patients also received oral antibiotics after the IV treatment—these patients did not do better than those who only received IV Rocephin.
  3. There were very few serious adverse events.
  • 9 patients out of 205 (3.2%) had a serious adverse event
  • 5 of the serious adverse events were related to IV Rocephin.
  • 4 of the these were drug allergies. (Rocephin is related to penicillin, which has a higher rate of allergic reactions.)
  • No catheter (IV line) infections occurred.

Other important points to note:

  • Clinically important improvement was considered to be 3 points improvement on the SF-36 (which measures quality of life). The mean improvement was 4.6 points!  (Note the Klempner trial has been criticized for requiring 2 times this rate of improvement to qualify as treatment success.)
  • There was no placebo because it was deemed to be unethical not to treat patients who may be infected. Because the study was designed without a placebo, treatment response of the three groups treated with IV Rocephin cannot be compared to patients who did not receive treatment.
  • These patients are very sick. At baseline, patients had a poor quality of life as measured by the SF-36. (50 is considered normal. These patients were 32.)
  • This is a study of Lyme disease in Europe, which is caused by a different strain of Borrelia—which has a different course of illness than US strains.

How should we define success?  These authors were comparing 2 weeks of IV Rocephin against 2 weeks of IV Rocephin followed by oral antibiotics. They found no difference between those who received additional oral antibiotics and those who did not. So maybe the oral antibiotics aren’t adding much or maybe they were the wrong oral antibiotics or maybe they weren’t given long enough.  Who knows?

The fact is that all of the patient groups received IV Rocephin and all groups had clinically important improvement.  Shouldn’t that be the headline?

I hate to say the authors were mealy mouthed in their analysis, but let me provide their quotes and a translation free of spin:

At the 14-week visit at the end of the treatment period, the mean SF-36 physical component summary score had improved significantly from baseline regardless of the study group assignment, but quality of life remained below that of the general population.

This means that patients improved (actually significantly) but were not yet well.  This will not surprise Lyme patients—

Whether improvement in the SF-36 physical component summary score at the end of the treatment period is a beneficial effect of shorter term antibiotic therapy or a nonspecific effect caused by the low level of baseline functioning, expectations associated with treatment, or placebo effects remains unclear, because all the patients had received 2 weeks of open-label antibiotics before entering into the longer-term randomized study-drug or placebo phase.

This means all groups received IV Rocephin and all groups had significant improvement.  The study did not include a placebo by design.  (Yet, to prove cause and effect, trials need to have some patients who do not receive any treatment or who are given a placebo.) But this does not mean that treatment with Rocephin did not result in improvement.  It means they didn’t measure this.

For those who want the historic context for this article, in 2001 the NEJM first published a study by Klempner which has been used to deny Lyme patients treatment for the past 15 years. That study also was published to fanfare, with headlines reading “Chronic Lyme Disease Symptoms Not Helped by Intensive Antibiotic Treatment”.  A later critique of the Klempner trial pointed to the premature termination of the trial before reaching full recruitment. The critique by DeLong and colleagues found that the measure of success (7-9 points of improvement on the SF-36) was far too high a mark to set for success. (Note in the PLEASE study, success was set at 3 points based on a pilot study of the minimal clinical improvement unit.) Klempner, who now sits on the editorial board of the NEJM is believed to have helped grease the skids for the publication of this study—which pays homage to his previous work.

The LYME POLICY WONK blog is written by Lorraine Johnson, JD, MBA, who is the Chief Executive Officer of LymeDisease.org. You can contact her at lbjohnson@lymedisease.org. On Twitter, follow her @lymepolicywonk.  If you have not signed up for our patient centered big data project, MyLymeData, please register now.

References:

Berende A, ter Hofstede HJM, Vos FJ, van Middendorp H, Vogelaar ML, Tromp M, et al. Randomized Trial of Longer-Term Therapy for Symptoms Attributed to Lyme Disease. New England Journal of Medicine. 2016;374(13):1209-20. Available from: http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1505425.

National Institute of Allergy and Infectious Disease. Clinical Alert: Chronic Lyme disease symptoms not helped by intensive antibiotic treatment. June 12, 2001.

Klempner M, Hu L, Evans J, Schmid C, Johnson G, Trevino R, et al. Two controlled trials of antibiotic treatment in patients with persistent symptoms and a history of Lyme disease. The New England journal of medicine. 2001 Jul 12:85-92. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=PubMed&dopt=Citation&list_uids=11450676.

Delong AK, Blossom B, Maloney E, Phillips SE. Antibiotic retreatment of Lyme disease in patients with persistent symptoms: A biostatistical review of randomized, placebo-controlled, clinical trials. Contemp Clin Trials. 2012 Aug 19. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22922244.

Walsh, N. “Long-Term Antibiotics Fail Again in Lyme Disease–Focus on Lyme and antibiotics for persistent symptoms called unhelpful. ”http://www.medpagetoday.com/InfectiousDisease/GeneralInfectiousDisease/57044?isalert=1&uun=g479078d4949R5575556u&xid=NL_breakingnews_2016-03-30

Related Posts:

  1. LYMEPOLICYWONK: New Study Reveals Fatal Flaws in NIH Klempner Trial Statistical Analysis. Is this Error Human, Incompetence or Worse?
  2. LYMEPOLICYWONK: Embers Monkey Trials Part 2: Chronic Lyme Disease Treatment and Persistence
  3. LYMEPOLICYWONK: Growing Number Of Chronic Lyme Patients—Still No Government Action Plan?
  4. LYMEPOLICYWONK: Survey Results Published! Chronic Lyme Patients Suffer Poor Quality of Life and High Rates of Disability and Unemployment

LYME

Jag och många andra skrev in till TV4 med anledning av ”Soldoktorns” kränkande inslag (men censurerades) och jag misstänker att skrivelserna lär regna in till DN och Aftonbladet också gällande detta inslag, helt i presstutionens anda.

Men kritik, fakta och upprop kommer inte tystna för att ingen låter oss komma till tals.

Vi får bara finna nya egna vägar.

organise

Enklaste sättet att bli medlem är att sätta in medlemsavgiften på föreningens
Plusgirokonto 165 18 27-6 eller Bankgiro 5921-6770.
Årsavgiften för medlemskap är 300:- för fullt betalande medlem.
200:- för pensionärer, familjemedlem, stödmedlem och studerande.
Glöm ej att skriva namn, adress, telefonummer och eventuellt mailadress.
Det går bra att maila uppgifterna till foreningen@borrelia-tbe.se .
Om du har några frågor ang. medlemskap ring eller skicka ett mail.
Kontaktuppgifter finns under Kontakta Oss.

I övrigt så fortsätter kampen som förut.

Stå på er innan läkarna står på er!!

botaborreliaFBgruppen

(klicka på bilden)

Jag vill också påminna om petitionen för DR X;

http://www.skrivunder.com/radda_dr_kenneth_sandstrom_-_aka_dr_x

Petition för att stoppa Mats Reimers mobbande

FLER SOM REAGERAR PÅ DAGENS DEAL

(Denna blogg skriver jag som privatperson och INTE i min kapacitet som Ordförande, och de åsikter som redovisas är mina egna och representerar inte Föreningens hållning och i händelse av kritik, bör den åläggas undertecknad.)

Publicerat i BOTA BORRELIA | Märkt , , , | 3 kommentarer

BOTA BORRELIA – KRITISKT GÄSTINLÄGG av Heikki Wilkman

ANFANGIdag tänker jag lämna ordet till en av mina medmänniskor, själv fästinginfektionsdrabbad och tillika engagerad patientföreningsföreträdare och medadmin i Bota Borreliagruppen på Facebook – Heikki Wilkman.

På Facebook rasar en strid sedan  TV4 lät Dr Sol, oemotsagd, påstå i morgontv för en tid sedan, att ”kronisk borrelia” inte existerar. Som jag skrev i mitt förra inlägg så kom det starka reaktioner från många håll och många av oss som skrev in både till Redaktionen och på Facebook blev avfärdade och censurerade, under förevändningen att man inte får länka till andra sidor. Hur ska man bevisa att det man säger är relevant och rätt om man inte får länka till bevisen?

Och HUR kan man forska i något som inte finns?

”Vi söker en doktorand till institutionen för molekylärbiologi. Projektet går ut på att identifiera och karakterisera de molekylära mekanismerna av betydelse för uppkomst av persistenta Borrelia infektioner. Anställningen är tidsbegränsad till fyra år med start snarast eller enligt överenskommelse. Sista ansökningsdag är 2016-02-01.”

Det bidrar inte särskilt mycket till TV4’s i övrigt skamfilade trovärdighet att man inte tar kritiken och de som delger den på allvar.

Heikki WilkmanHeikki Wilkmans text är ett inlägg i debatten:

Medicin eller politik?

Borrelia och andra, så kallade co-infektioner, har blivit paria för sjukvården. Drabbade patienter får bristfällig, om någon, vård. Ofta i brist på diagnos. Den Svenska sjukvården står handfallen medan sjukdomarna drabbar allt fler med för dem förödande resultat. Läkare vet inte vad som plågar patienten och ägnar sig åt att lindra symtom utan kunskap om bakomliggande orsak, eller kallar symtomen psykosomatiska.

Man hävdar att sjukdomarna inte smittar mellan människor, helt utan vetenskapligt stöd vilket leder till att alltfler smittas. Svenska laboratorier saknar kunskap att utreda orsaker, eller, respekteras inte av sjukvården? De arbetar med erkänt undermåliga tester och utländska laboratorier som arbetar med nyare teknik förlöjligas av den Svenska sjukvården.

Jag vill inte tro att Svenska laboratoriearbetare är inkompetenta, så jag väljer att tro att de är bakbundna av utdaterade och rasistiska regelverk. Vad kan de där utbölingarna jämfört med våra suveräna inhemska arbetare? Våra kunskaper har ju legitimitet i att de är upparbetade enligt ”vetenskap och beprövad erfarenhet”. Dvs den ”vetenskap” som används har etablerats redan på 1970 talet och än om den är bristfällig, rentav usel så är den väl beprövad. Indier, Tyskar, Ungrare och Amerikaner bland andra kommer dragande med en massa nytt som ju saknar den mångåriga erfarenhet som vi Svenskar har. Det är bara strunt med dessa nymodigheter? I grannländerna Finland och Norge tycker man inte så. Där forskas det och nya rön studeras. Här sitter professorer och försöker försvara det gamla och bristfälliga. Är det så Sverige ska gå i spetsen?

Ett annat problem är att traditionell sjukvård där kost, naturmedel såsom örter, oljor och mineraler används hindras att delta i den allmänna vården. De hånas, förlöjligas och utesluts ur den etablerade medicinska vården genom att de saknar rätt att intyga oförmåga att arbeta och ersättning från det Svenska försäkringssystemet. Än om de botar många patienter som inte funnit bot i den etablerade medicinska sjukvården får patienterna inte räkna sina kostnader hos dem mot försäkringskassans högkostnadsskydd.

Inte heller de mediciner som erbjuds hos dessa ersätts av försäkringssystemet. Om det nu är så att medicine doktorer misslyckas med att bota patienter och de därmed fastnar i långtidssjukskrivning eller förtidspension, vore det inte bättre att erbjuda kostnadsersättning hos naturläkare om dessa kan hjälpa patienter till drägligt liv och bättre arbetsförmåga?

Det måste ju vara bättre för samhället med friska, arbetsföra medborgare oberoende av vilken terapeut som botat dem, än att ha stora grupper av människor med svåra krämpor och bristande arbetsförmåga som proppar sig fulla med symtomlindrande medel? Detta med allmänna medel utan diskussion.

Varje ansvarstagande politiker borde ställa sig den frågan? Att som de senaste decennierna försvåra för patienten genom utförsäkring och tvång att delta i kurser och annat som ju inte avlägsnar besvären löser inte problemet annat än möjligen sänkt kostnad för sjukbidrag?

Att anklaga arbetsgivare för allmän ohälsa, pådyvla dem kostnader för rehabilitering och påstå att problemen kommer från arbetsmiljön borde uppröra desamma? Varför finner arbetsgivarna sig i detta? Att byta möblemang på arbetsplatsen botar inte den som genom insektsbett drabbats av infektion. Den nya ergonomiska stolen kanske fördröjer sjukskrivningen något, men problemet är inte löst och förr eller senare är personalen sjuk oberoende av vilken lyx arbetsgivaren erbjuder?

Som före detta egen företagare känner jag med arbetsgivaren. Det är ju inte dennes fel att personalen blivit insektsbiten ens om det skett på arbetstid och det är verkligen inte arbetsgivarens ansvar att läkarkåren brister i förmåga att bota patienten.

Om jag var ekonomiskt ansvarig i ett företag skulle jag vara bekymrad. Många sjuka människor som kostar pengar och läkarna gör inget åt det. Istället slår de sig för bröstet och skryter om hur ”högutbildade” de är och vägrar ta till sig nyare rön än de som gavs 1980.

Låt oss då ta en titt på ”vetenskapen” bakom Borrelia, då det ändå är den patientförening jag företräder. 1909 observerade den Svenske forskaren Arvid Afzelius att vandrande hudrodnad, Erytema Migrans troligen orsakas av fästingbett. Då det ansågs vara en ovanlig åkomma som inte gav allvarligare besvär än lite förkylningssymtom vid smitt tillfället ansågs det inte lönt att lägga tid, pengar eller energi på. 1977 skedde ett större utbrott i samhället Lyme, Connecticut, USA, där folk blev allvarligt sjuka.

En läkare vid namn Willy Burgdorfer reste dit och mikroskoperade deras blod varpå han fann att de hade spiroketer, korkskruvsformade bakterier liknande syfilisbakterien i blodet. Han gav dem antibiotika och en del blev bättre, men de som var hårt drabbade behövde längre tids behandling. Han delade då upp sjukdomen i tre stadier. Steg ett, ny smitta med borreliaring kunde botas ganska enkelt med en kort kur. Steg två, där sjukdomen hunnit sprida sig i kroppen krävde längre tids behandling, några veckor till några månader. Steg tre, långt gången Borrelia som varat i minst sex månader kallade han kronisk Borrelia och ansåg att det var besvärligt att bota. Eller, mindre framgångsrikt om man hellre uttrycker sig så. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8933327

Vetenskapen erkänner denne Willy Burgdorfer och hans arbete. Man använder ofta bilder på spiroketer under mikroskop i olika sammanhang för att beskriva sjukdomen och den orsakande patogenen. Man har även döpt en art av Borreliaspiroketer Borrelia Burgdorferii. Den är överlägset vanligast i USA, även om andra arter förekommer.

Här hemma i Sverige har vi tre arter som står för de flesta smittor, Borrelia Afzelii, Borrelia Garinii och Borrelia Burgdorferii. Nyligen har det kommit en ny art från sibiriska tundran, som enligt Finska myndigheter finns på västkusten och Åland. Den har även rapporterats i Norge och Danmark. Den nya arten heter Borrelia Miyamitoy och har en dödlighet upp till 25% inom ett år från smitt-tillfället. Internationellt är forskare och vårdgivare bekymrade och arbetar febrilt för att finna kur mot denna elaka variant. Mystiskt nog har inga rapporter om detta kommit i Sverige.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26689144 Den överlever även i de flesta miljöer för förvaring av blod och har observerats levande under mikroskop fortfarande efter 42 dagar.

Då man inte kontrollerar blodbanker för förekomst av Borrelia eller andra insektsburna patogener riskerar den som av olika skäl måste ha påfyllning att bli smittad där man minst väntar sig att drabbas. I en sjukhussal förväntar man sig att bli botad, inte smittad. WHO förbjuder personer som har, eller har haft Borrelia de senaste två åren att lämna blod. I Sverige struntar man i det.

Här uppstår viktiga och intressanta frågor. Om sjukdomen en gång identifierats genom mikroskopi, varför påstår Svenska läkare att det inte går att se patogenerna under mikroskop? Varför envisas man att söka antikroppar, när man vet att många av olika skäl inte utvecklar sådana? Man vet också att bevisvärdet på desamma är lågt, då man även efter framgångsrik behandling har dessa kvar i blodet. Svensk sjukvård medger offentligt att det sk ELISA testet är näst intill värdelöst, men väljer ändå att använda och ”tolka” provet efter eget godtycke.

Det är föga förtroendeingivande att de väljer att bruka ett test som de själva inte tror på och förnekar bevisning i form av mikroskopi som tydligt visar om där finns aktiva patogener. Senare teknik erbjuder även möjlighet att söka efter Borrelia DNA, så kallad PCR screening, vilket användes för att påvisa att den frusne stenåldersmannen Ötzi led av Borrelia. Till och med den allmänt negativa skeptikern Mats Reimer skriver att det är påvisat att mumien var smittad. Alltså är det ett erkännande från hans sida att PCR screening fungerar.

Varför förnekas utländska prover som utförts med denna teknik inom den Svenska läkarkåren? Är det en fråga om patriotisk prestige? Svensk teknik är bättre än utländsk? Än om den ”Svenska” tekniken egentligen är Amerikansk, uråldrig och erkänt usel sådan? Nej, hör ni, skärpning tack. Om Svenska laboratorier saknar utrustning och eller kunskap att nyttja tekniken är det inte mer än rimligt att Svenska patienter får ta sina prover där utrustning och kunskap finns. EU godkända laboratorietester ska vara lika accepterade i Sverige som i övriga EU. Svensk sjukvård ska godkänna EU godkända provresultat. Att de inte gör det måste ju vara brott mot den fria rörligheten av varor och tjänster inom unionen?

Om sedan den Svenska läkaren inte vet hur han ska behandla den drabbade patienten är det inte mer än rimligt att vi i den fria rörlighetens namn får inhämta vård hos mer kunniga vårdgivare utomlands. Att försäkringskassan vägrar betala för de kostnader patienten har för vård inom EU är också brott mot den fria konkurrensen och rörligheten inom unionen. Om kostnaden för utländska prover och vård anses för hög kan ju Svensk sjukvård uppgradera sina kunskaper till modern nivå, så att pengarna roterar i det Svenska systemet?

Svenska patienter som tror sig ha Borrelia och/eller samverkande infektioner anses drabbade av ”Internetsjuka” och kallas hypokondriker. Söker de hjälp utomlands anses de korkade som slösar sina medel på ”onödig” utlandsvård. Visar de upp positiva provsvar från utländska laboratorier vägrar läkare att behandla för de påvisade infektionerna och bekymrar sig över patientens ekonomi mer än dennes hälsa. Ja, de vet att dessa prover inte är gratis.

När det är viktigare för läkaren att håna patienten än att reda ut vad som besvärar densamma kan man fråga sig hur det står till med yrkesstolthet, etik och moral? Tidigare har läkare kunnat skriva i journal att patienten är en sk SVBK. Då det kommit till patienters kännedom vad denna förkortning innebär har det tack och lov förbjudits. Sveda, Bränna, Värk, Käring. Vad för yrkesetik har den läkare som kallar sin patient så nedlåtande? Är det sådana läkare vi vill ha?

Media stöder teorin att kronisk Borrelia inte existerar. Ja, det är en teori, då den saknar vetenskaplig grund. Många är de patienter som sökt vård utomlands och blivit kurerade, men de får inte komma till tals. De är hänvisade att berätta sina historier i bloggar och sociala medier. Doktorer som stöder teorin att sjukdomen är botad efter kort antibiotikakur får berätta fritt. Nu senast Dr Mikael Sandström i TV4. När så SVT2 sände ett program samproducerat med fransk TV där det beskrevs hur svårt det är att leva med Borrelia och att bot finns kände sig folkhälsomyndighetens chef Anders Tegnell manad att kräva att texten detta är en Fransk beskrivning, så går det inte till i Sverige rullades upp före filmen. Han anmälde även programmet för partiskhet.

Hur opartiskt är det att endast de som inte tror på kronisk infektion får komma till tals?

Är det konstigt att man känner sig utsatt för konspiration när man som svårt sjuk inte får vård, nekas medicin, inte får komma till tals i debatten och även politikerna slår ifrån sig. De vill inte ta i ämnet med tång. Nej, jag har inget fel i huvudet. Det är något fel på systemet.

Heikki Wilkman, 

administratör för den fristående BOTA BORRELIA NU-gruppen på Facebook

Kassör, Borrelia och TBE föreningen i Sverige

organise

Enklaste sättet att bli medlem är att sätta in medlemsavgiften på föreningens
Plusgirokonto 165 18 27-6 eller Bankgiro 5921-6770.
Årsavgiften för medlemskap är 300:- för fullt betalande medlem.
200:- för pensionärer, familjemedlem, stödmedlem och studerande.
Glöm ej att skriva namn, adress, telefonummer och eventuellt mailadress.
Det går bra att maila uppgifterna till foreningen@borrelia-tbe.se .
Om du har några frågor ang. medlemskap ring eller skicka ett mail.
Kontaktuppgifter finns under Kontakta Oss.

I övrigt så fortsätter kampen som förut.

Stå på er innan läkarna står på er!!

botaborreliaFBgruppen

(klicka på bilden)

Jag vill också påminna om petitionen för DR X;

http://www.skrivunder.com/radda_dr_kenneth_sandstrom_-_aka_dr_x

Petition för att stoppa Mats Reimers mobbande

Angelica 1Angelica Johansson, administratör för den obundna, och från föreningen fristående, Bota borrelia-bloggen, huvudadministratör för den fristående BOTA BORRELIA NU-gruppen på Facebook, Ordförande för Borrelia & TBE föreningen Sverige och administratör för Föreningens Facebookgrupp.

(Denna blogg skriver jag som privatperson och INTE i min kapacitet som Ordförande, och de åsikter som redovisas är mina egna och representerar inte Föreningens hållning och i händelse av kritik, bör den åläggas undertecknad.)

Publicerat i BOTA BORRELIA | Märkt , , , | 6 kommentarer

BOTA BORRELIA – NÅGON FÖRSÖKER TYSTA OSS

ANFANGIgår så nåddes jag av mycket oroande nyheter från en bloggkollega, tillika vän och medkämpe i kampen om att se till att vi får värdig, vettig och verklig vård för fästingburna sjukdomar i Sverige:

Han är avstängd/blockerad/spärrad från sina FaceBook-konton utan förklaring eller varning. Min egen kommentar till det skedda i hans blogginlägg (som numera av någon oidentifierad anledning bytt rubrik och raderat texten som fanns igår, men bloggpostsidentiteten är inte ändrad – hoppas få besked under dagen varför)

https:    //newsaboutdisease.wordpress.com/2016/03/12/facebook-har-stangt-ner-mitt-konto-i-grupper/?c=1683#comment-1683

Vad i helv…. ?? DETTA GÅR BORTOM ENS DET JAG hitintills stött på i dessa sammanhang under min 4 år i ”branschen”

Detta måste vara regel och lagvidrigt och bör anmälas för kommissionen för mänskliga rättigheter anser jag.

Jag hoppas verkligen att du finner ut vem, vad, hur och varför i detta ärende, för en sak är säker:

Om inte sjukdomen skulle orsaka att man inte sover om natten så är detta scenario definitivt något som får mig att sova illa…

Mycket illa berörd!

LYME

 

Läser man övriga kommentarer så står det fullkomligt klart vad inlägget handlade om från början.

Ord från annan kollega på FB:

Allas vår Mats Lindström har fått sitt konto spärrat (Inte avstängt). Tydligen utgör han ett hot mot etablissemanget då han inte kan göra inlägg och hans gamla inlägg raderats? Den Amerikanska korrumperade censuren har även nått vår grupp. Prova att söka efter Mats Lindström i rutan ”Sök i den här gruppen” och ni kommer inte att hitta ett enda inlägg från honom. Vi vet bättre. han har gjort många inlägg här. En för alla, alla för en. Vi är med Dig Mats! Jag bugar och erkänner mig besegrad. Bra jobbat!

Ytterligare annan:

Någon har anmält  Mats Lindströms FB-konto. Alla hans inlägg är borttagna och han har ingen möjlighet att lägga in meddelanden. Han tror själv att det kan bero på hans kritik mot provtagnings- och behandlingsmetoder avseende borrelia.

Ni vet själva att det är stora krafter som ligger bakom, där Mats med flera, är på gång att bevisa att kronisk borrelia är betydligt vanligare än vad som idag erkänns.

MITT EGET SVAR PÅ FACEBOOK:

Angelica Johanssons foto.

Mats – det skedda hände när någon insåg att du kommer gå till botten med bedrägerierna och skandalen, och någon insåg det jag sade en gång:

”Kan någon avslöja vad som ligger bakom detta så är det du.”

Någon är djävligt rädd.

Fortsätt.

En för alla, alla för en.

lyme figures

Nu vet jag att internationella krafter översatt och sprider nyheten världen runt så vi får väl se hur detta slutar:

”A great advocate for Lyme and ME patients has had his facebook accounts taken down. But here is his blog, translated from Swedish by Google:

Facebook has shut down my account groups

https://newsaboutdisease.wordpress.com/…/facebook-har-stan…/

By Mats Lindström /March 12, 2016 / Uncategorized / 28 comments
I run a few FB groups for very sick people. I have sharply criticized the sampling methods and the therapies available regarding Lyme disease in Sweden. There are 20-30 years old methods do not work at all reliably. It knows all that is familiar.
Elispot is a test that is not even trying to validate Sweden – why?

I have started a private investigation to try to prove that chronic Lyme disease is far more common than medical care, policy makers, politicians and the public are aware. That’s because, according to my experience, there is a darkening that occurs.

I and a few to investigate why it is this way, then there is much to be said for a number of chronic Lyme disease, but they are denied help. My wife has been sick for over 7 years. She was diagnosed with ME / CFS (chronic fatigue syndrome), fibromyalgia and IBS, moreover thyroid problems. It has turned out that she has an active infection of Lyme disease. It is something totally denied by a handful of people in Sweden. What are their motives? Maybe they can not handle the fact that tens of thousands of people are actually misdiagnosed in a variety of diagnoses. It is about prestige, fear, or is it that Big Pharma (all major pharmaceutical companies) are anxious to get less revenues from life-long medications for chronically ill people? There is a huge amount of money to maintain as many chronically ill people as possible. It understands all! I did not think this could be a goal in itself. But after reading about the total lack of knowledge in healthcare, and the denial regarding chronic Lyme disease as public persons, who also is a physician spreads, so I start to really wonder if the money comes before health?

There are no exact methods today to detect active Lyme infection
This means of course an obvious risk that many people do not get the right diagnosis, and hence the right treatment. As for new infection may be approximately 70% a erythema. If you find the redness and maybe even the tick bite, there is normally no problem. A common penicillin in 10 days with Kåvepenin can often be enough to knock out the spirochetes that time is in the bloodstream and are easily accessible. Although antibiotics doxyferm / doxycycline, is preferred as it is more wide spectra.

If you do not get redness, but knows that to become tick-bitten, and may become ill with fever, joint pain, etc., so it becomes a little more difficult when the antibody formation is late regarding Lyme disease. It can take several weeks, so an ELISA test can give false results. Incidentally, ELISA always give incorrect result when the right antibodies are a separate chapter regarding Lyme disease.

If you joined the Lyme infection far it is difficult to detect Lyme disease, for several reasons
– that much of the recent research suggests that they are hidden in cinema
– that they adopt so-called cystform (curling as a kind of defense)
– the most even leave the bloodstream after a certain time
– the Lyme disease bacteria can wear on many similar plasmids with varying forms
of OspE. In this way, Borrelia vary the OspE proteins that express on their surface. Here is a good article that describes this particular

PCR Lyme disease is not reliable
I have written a post about just why PCR is not reliable in the blood, particularly when joined with the infection long as spirochetes mostly pierced themselves into tissues, muscles and organs, ie largely left the bloodstream. The few that are left are often cystform or hiding in the biofilm. It not only makes it difficult for PCR or ELISA to reveal the infection. It also makes it difficult for the immune system. Source

Here is another post on the same theme

Elispot
There is a Lyme disease test that is validated in Sweden, called Elispot. It identifies active infection in a slightly different way. It is through that test, my wife had a positive outcome. In this case it is about proteins that T cells emit at Lyme reagents. Read more about Elispot

I’ve thought a lot about how to more safely be able to check if you have active infection of Lyme disease in cases where it had long infection. Besides Elispot, which seems to be very interesting, I have watched some of the urine sample. It seems reasonable to assume that when the spirochetes die so they need out of the body. If you then can safely capture all protein variations different Borrelia species emits one should also be able to detect it in the urine.

There are produced urine samples in the United States. One that uses PCR and one that uses Western blot
IGeneX using Western blot and in this document you can also see what proteins it seeks to – note that it is American, so I do not know if it also captures the proteins that include ” Swedish Lyme disease. ”

Source

Nano Trap is another form of urine test, where the use of PCR
Short abstracts from some successful clinical ”småstudier” which showed high sensitivity and specificity.

There is a lot of money for those who can manage to produce a good Lyme disease test
Above all, such a test to help thousands of people, only in Sweden, can get the right diagnosis and hopefully adequate treatment.

My wife became ill from a tick bite for over 7 years ago
She has subsequently never been healthy. She was diagnosed with ME / CFS (chronic fatigue syndrome). What made that we took Elis Pot test in Germany was that you could see spirochetes in her blood. Please see the movie (1 min) contained in the article.
Read the post here:”

Bildkälla: METRO den 12 maj 2015 Innan jag skriver om resultatet vill jag bara skriva: Kronisk borrelia är vanligt! Jag heter Mats Lindström och är gift med…
NEWSABOUTDISEASE.WORDPRESS.COM

Inlägget kan komma att uppdateras och redigeras när ny information inkommer

13/3 kl 17.30 MATS ÄR NU TILLBAKA och har tillgång till sina konton igen.

Mats egen kommentar till det skedda:

”Jag vet inte om det är en automatisk spamindikator som stoppat mig. Det har ju varit extremt mycket delningar sista veckorna med olika inlägg. De har väl tagit mig för en försäljare i bästa fall. Känns som man suttit i husarrest, men sett vilket enormt stöd jag har. Stort tack! Jag har inte hunnit besvara alla inbox. Det har vart otroligt många. Så jag ber er att inte skicka något mer idag.

Jag bara funderar på hur detta kunde ske. De bör ju ge en varning först, inte bara ta bort en helt. Det är ju kränkande. Alla undrar ju om man bara försvinner. Jag får väl ta hjälp av er att dela inlägg i fortsättningen ;-) ”

organise

Enklaste sättet att bli medlem är att sätta in medlemsavgiften på föreningens
Plusgirokonto 165 18 27-6 eller Bankgiro 5921-6770.
Årsavgiften för medlemskap är 300:- för fullt betalande medlem.
200:- för pensionärer, familjemedlem, stödmedlem och studerande.
Glöm ej att skriva namn, adress, telefonummer och eventuellt mailadress.
Det går bra att maila uppgifterna till foreningen@borrelia-tbe.se .
Om du har några frågor ang. medlemskap ring eller skicka ett mail.
Kontaktuppgifter finns under Kontakta Oss.

I övrigt så fortsätter kampen som förut.

Stå på er innan läkarna står på er!!

botaborreliaFBgruppen

(klicka på bilden)

Jag vill också påminna om petitionen för DR X;

http://www.skrivunder.com/radda_dr_kenneth_sandstrom_-_aka_dr_x

Petition för att stoppa Mats Reimers mobbande

Angelica 1Angelica Johansson, administratör för den obundna, och från föreningen fristående, Bota borrelia-bloggen, huvudadministratör för den fristående BOTA BORRELIA NU-gruppen på Facebook, Ordförande för Borrelia & TBE föreningen Sverige och administratör för Föreningens Facebookgrupp.

(Denna blogg skriver jag som privatperson och INTE i min kapacitet som Ordförande, och de åsikter som redovisas är mina egna och representerar inte Föreningens hållning och i händelse av kritik, bör den åläggas undertecknad.)

Publicerat i BOTA BORRELIA | Märkt , , , | 2 kommentarer

BOTA BORRELIA – DR MIKAEL SANDSTRÖM LJUGER I NYHETSMORGON

ANFANGIgår morse så tvingades jag och andra människor med mycket  allvarliga sjukdomar utstå ett mycket kränkande TV-inslag på TV4’s Nyhetsmorgon. Där sitter Dr Mikael Sandström i sitt vanliga årliga sponsrade vaccinreklaminslag och avfärdar (i runda slängar) 40 – 400 tusen människor som inbillningssjuka, när han helt fräckt, i samklang med politisk konsensus påstår att Kronisk Borrelia inte existerar.

Doktorn om TBE och Borrelia

”Pang och där fick vi hundra mail” tror jag han kommenterade sitt tilltag, vilket tydligt demonstrerar att han talar mot bättre vetande och jämför man vad han sade i tidigare års upplaga av TBE-vaccinreklamen så ser man att tonen hårdnat.

Självklart skriver många in till Redaktionen och så gör även jag.

Här publicerar jag mitt mail till TV4 redaktioner i sin helhet och det står er fritt att dela det:

”Till Nyhetsredaktionen och Nyhetsmorgon och Tilde De Paula

Med anledning av det inslag som var på Nyhetsmorgon igår morse, tisdagen den 1 mars, vill jag protestera mot att ni inte tar patienterna i Sverige på allvar och att Tv4 låter Dr Mikael Sandström påstå att kronisk borrelia inte existerar.

Den exakta termen kronisk borrelia existerar och erkänns av myndigheterna och med den exakta termen menas alltså LÅNGVARIG obehandlad borrelia som tex acrodermatit eller neuroborrelios.

”Långvarig sjukdom

Kronisk sjukdom i betydelsen av infektion som pågår under månader till år kan förekomma om ingen antibiotikabehandling ges och om spontanläkning inte sker. Samma antibiotikabehandling ges vid sent diagnostiserad infektion som vid akut.”

https://lakemedelsverket.se/malgrupp/Allmanhet/Sjukdom-och-behandling/Behandlingsrekommendationer—listan/Borrelia/

Inslaget i Nyhetsmorgon förenklar något mycket komplicerat och ämnet är definitivt inte färdigutrett på långa vägar, vilket jag vet bla eftersom jag på Borreliaföreningens vägnar deltog under årets NordTick, dvs Nordiska ländernas största samarbetskonferens http://www.trippus.se/eventus/userfiles/67467.pdf

Se denna länk för RÅDANDE rekommendationer, men som framöver kommer att tvingas omvärderas inom snar framtid: https://lakemedelsverket.se/upload/halso-och-sjukvard/behandlingsrekommendationer/bakg_dok/Borrelia-bakgrund_webb_bokm%C3%A4rken.pdf

Dr Mikael Sandström ljuger när han sitter i TV och säger att ingen bevisat att persisterande borrelia, det vi i dagligt tal kallar ”kronisk borrelia” existerar heller.

Sveriges rekommendationer baseras på rekommendationer från en organisation som heter IDSA i USA. För en tid sedan så bestämdes det i USA att deras rekommendationer är så gamla och ogiltiga att de togs bort från NGC National Guideline Clearinghouse (som är en referenssida jämförbar med Folkhälsomyndighetens hemsida) och kommer att revideras och då kommer Sverige att tvingas att följa efter. Förr eller senare.

Det innebär att bara ILADS rekommendationer kvarstår (som togs in i september förra året.) http://www.tandfonline.com/doi/pdf/10.1586/14787210.2014.940900

Dessa rekommendationer bygger på många studier som BEVISAR att persisterande borrelia existerar:

http://www.ilads.org/ilads_news/2015/list-of-700-articles-citing-chronic-infection-associated-with-tick-borne-disease-compiled-by-dr-robert-bransfield/

Dr. Robert Bransfield, past president of ILADS, has accumulated a list of 700 articles citing chronic infection associated with tick-borne diseases.

Patients exposed to tick-borne diseases sometimes have the progressive development of increasing symptoms, even after different antibiotic treatments. All of these symptoms cannot be explained by the presence of other unrelated conditions that are comorbid with and/or mimic tick-borne diseases. Although most agree that many of the progressive symptoms are immune mediated, there are two opposing views on the further cause of the disease process.

One hypothesis is infection is no longer present and there is speculation that some unknown self-perpetuating mechanism causes the intensification of chronic symptoms seen in these patients. The other hypothesis proposes that infection can persist which can cause intensifications of symptoms by provoking the immune system and possibly by other additional mechanisms. The National Institute of Health recognizes many chronic diseases may eventually be proven to have an infectious basis and established the Human Microbiome Project which recognizes bacterial cells are ten times more prevalent than human cells in the human body. With time there are increasing peer reviewed medical journal articles supporting the position that persistent tick-borne infection occurs and can contribute to causing the intensification of chronic symptoms which creates a serious burden of disease globally.

Below are some peer reviewed journal articles providing evidence supporting this scientific position. The list contains over 700 articles and is divided into several different sections. The first section is a general list of articles supporting the evidence for persistent infection. The other sections support persistence as it pertains to psychiatric symptoms, dementia, autism, and congenital transmission. The list shall be periodically revised. Download the article list [PDF]

Jag skulle vilja att TV4 gör ett inslag som belyser dessa fakta och beskriver verkligheten och framtiden på det sätt som sker och kommer att förverkligas.

Semmelweiss hade rätt. Barnsängsfeber orsakas av smutsiga händer och hur mycket man än skrattade åt honom så vann han. Det kommer vi också att göra.

Jag vill att TV4 också ska begrunda vilket ansvar ni har, om människor, som resultat av eran missledande information om dessa sjukdomar, förblir allvarligt eller tom blir ännu allvarligare sjuka och vad som skulle hända om vi i Sverige fick samma förhållningssätt och förfarande som i USA med grupptalan och stämningar?

Skulle TV4 har råd med konsekvenserna utifrån de fakta jag presenterat och ännu viktigare: Har Sverige råd med en allt fler, allt sjukare population, för att ingen lyssnar på patienterna?

Scandtick har delgett att 40 000 människor om året smittas av Borrelia. Det är fler än de som får Bröstcancer. Åtminstone 10% (mörkertalet är troligen många gånger större) av dessa drabbas av de allvarligare konsekvenser som är så förödande för patienterna och lidandet är bortom fattningsförmågan för de flesta.

Som vi säger i leden: ”You don’t get it until you get it”

Frekvensen av självmord bland dessa patienter är alarmerande hög och varje dag så läser jag dödsannonser, eulogier och får nyheter om människor som dött av själva sjukdomen borrelia eller någon co-infektion, eller som ger upp kampen och tar livet av sig någonstans i världen. Tex nyheten om Scott Chant: http://www.lymeaustralia.com/scott-chant-feb-2016/scott-chant-submission-for-senate-inquiry-into-lyme

Förhoppningsvis så leder Scott’s appell till Parlamentet till förbättrade förhållanden i Australien.

När ska vi i Sverige få politiker och media som lyssnar?

Hur många av oss ska dö eller ta livet av oss innan man tar oss på allvar?

Detta brev kommer att publiceras i bloggar och på hemsidor för att folk ska se att vi tänker inte lida i tysthet längre.

Vänligen”

Angelica Johansson, administratör för den obundna, och från föreningen fristående, Bota borrelia-bloggen, huvudadministratör för den fristående BOTA BORRELIA NU-gruppen på Facebook, Ordförande för Borrelia & TBE föreningen Sverige och administratör för Föreningens Facebookgrupp.

organise

Enklaste sättet att bli medlem är att sätta in medlemsavgiften på föreningens
Plusgirokonto 165 18 27-6 eller Bankgiro 5921-6770.
Årsavgiften för medlemskap är 300:- för fullt betalande medlem.
200:- för pensionärer, familjemedlem, stödmedlem och studerande.
Glöm ej att skriva namn, adress, telefonummer och eventuellt mailadress.
Det går bra att maila uppgifterna till foreningen@borrelia-tbe.se .
Om du har några frågor ang. medlemskap ring eller skicka ett mail.
Kontaktuppgifter finns under Kontakta Oss.

I övrigt så fortsätter kampen som förut.

Stå på er innan läkarna står på er!!

botaborreliaFBgruppen

(klicka på bilden)

Jag vill också påminna om petitionen för DR X;

http://www.skrivunder.com/radda_dr_kenneth_sandstrom_-_aka_dr_x

Petition för att stoppa Mats Reimers mobbande

(Denna blogg skriver jag som privatperson och INTE i min kapacitet som Ordförande, och de åsikter som redovisas är mina egna och representerar inte Föreningens hållning och i händelse av kritik, bör den åläggas undertecknad.)

Publicerat i BOTA BORRELIA | Märkt , , , , , , , , , | 9 kommentarer