BOTA BORRELIA – CURE LYME – Now a new day is dawning

ANFANGSummer is over and the time has come to return to work. For me personally, the future holds a time of R&R, since I now laid down the sword I’ve been carrying for the SLA.

I wish the new board best of luck, and let’s hope they will be able to assist and help members and patients in the same way I did, when I saved the organisation, when I became President in the spring of 2015. There was nobody else who could or would take on the task, and that meant that I, who is a person of duty foremost, was forced to take on a very responsable and daunting role. I had clear visions of where we needed to go and I did my utmost to reach my goals.

Among the things I accomplished, during my time on the Board and as President, was that I secured that a IRL channel for the members was created in the form of a Facebookgroup – after the model of the ”cure lyme” group, where members can support each other in real time in the fight to get well. I also organized ”The lyme day” a yearly manifestation at Medborgarplatsen, where I held speeches and we came in contact with the general population and answered their questions.

On behalf of the association I took part of NorVect 14/15 and Nordtick -16. I also visited and lobbyed ALMEDALEN 2014/15, talking to politicians and the public. I also attended STRAMA-day 2016. During the years, I also, as much as my schedule would allow, were a support to many afflicted and their families. I held lectures and organized support meetings for members situated in the Stockholm area.

But the one thing I am most proud of, that was my greatest dream and vision, that I worked almost 5 years to network and prepare for, that I labored so long for and we finally could fulfill this summer:

The Stockholm Conference nicknamed ”Mini-ILADS” where some of the greatest doctors and scientists in the world came to Stockholm to sit down with our authorities, media, representatives of the Swedish healthcare system and politicians.

The conference was an international success and I can’t get better praise than what Leona Gilbert and Sissel Nuth Davidson (NorVect) gave me after the conference and what they said to me, I will carry in my heart for the rest of my life.

But it’s easy to succeed when you have such an amazing team that I had and I want to give thanks to those, whose special contributions was the main reason it got such a rewiew the world around:

Caroline – who picked up and wrote down all my crazy ideas.

Per – that with his great knowledge and enormous generosity, made sure that the association could save big sums of money.

Mats – who with his enormous drive and stubborness mailed infanitally to invite our targeted groups.

Christer – the one who fixes everything.

For obvious reasons, I want to thank the people who was the core of the conference most of all:

Dr Steven Phillips, Dr Leona Gilbert, Dr Armin Schwartzbach and of course, my familys amazing doctor, Dr Kenneth Sandström.

And last, but not least, a big thank you to my especially envited guests Sissel Nuth Davidson (NorVect) and Trine Dahlman, who gave their own much appreciated contribution to the conference. I know that Rolf Luneng’s trial took place last week and I am with you in my thoughts the next couple of weeks, while waiting for the ruling. Is he finally going to be able, again, to call himself for what he is? A medical Doctor.

wp-1467300660355.jpg

In the end of september the new board will be elected.

My work for the SLA is over, but not my duty to all the people who are sick. Now I move on to new and greater tasks. But more about that in upcoming blogs.

Now, with warm appreciation, I bid you farewell and log out.

Stand up for yourselves before doctors stand upon you!

(Click the picture)

I also want to remind you about the petition to save DR X:

http://www.skrivunder.com/radda_dr_kenneth_sandstrom_-_aka_dr_x

Petition för att stoppa Mats Reimers mobbande   (petition to stop Mats Reimers bullying)

botaborreliaFBgruppen

(Click the picture) Join our supportgroup!

Angelica 1Angelica Johansson, administrator for the free and from the SLA unbound ”Cure lyme blog”, main administrator for the free ”Cure Lyme Now” Facebookgroup, Former President for The Swedish Lyme Association.

(I am writing this blog as a private citizien and NOT in my former capacity as President and the views represented are my own and does not reflect the SLA’s stance and in the event of critisism, it should be directed to yours truly)

Publicerat i BOTA BORRELIA | Märkt , | Lämna en kommentar

BOTA BORRELIA – Här kommer den nya tiden

ANFANGSommaren är över och det är dags att återvända till arbetet. För mig, personligen innebär framtiden en tids vila, efter jag lagt ner det  svärd som jag burit för Borreliaföreningen. Jag önskar nya Styrelsen lycka till och låt oss hoppas att de kan bistå medlemmar och patienter på det sätt som jag gjorde när jag räddade Föreningen, då jag blev Ordförande 2015. Ingen annan var beredd eller kunde ta på sig uppgiften, vilket innebar att jag, som i första hand är en människa av plikt, tvingades att ta på mig en mycket ansvarsfull och skrämmande roll. Jag hade visioner om vart vi behövde gå och gjorde mitt yttersta för att nå målen.

Bland det jag uträttade under min tid i Styrelsen och som Ordförande, var att jag såg till att Föreningen fick en IRL-kanal – en Facebookgrupp, efter modell Botagruppen, där medlemmar kan stödja varandra i realtid i kampen att bli friska. Jag såg också till att vi anordnade Borreliadagen, en årlig manifestation på Medborgarplatsen, där jag höll tal och vi mötte allmänhetens frågor.

För föreningens räkning så deltog jag också i NorVect 14/15 och NordTick.  Jag var på ALMEDALEN 2014/15 och kampanjade och talade med allmänhet och politiker. Jag deltog också på STRAMA-dagen 2016. Under åren så var jag förstås i mesta möjliga mån en stödperson för många drabbade och deras anhöriga. Jag höll föreläsningar och anordnade stödmöten för medlemmar i Stockholmstrakten. Jag förhandlade fram rabatter och mitt ursprungliga skäl för att tacka ja till uppdraget – möjligheten att hjälpa Dr Kenneth Sandström, genomsyrade allt jag företog mig.

Men det jag är mest stolt över, som jag hade som främsta dröm och vision, som jag arbetat nästan 5 år för att förbereda, förarbeta och nätverka inför, det jag slitit så länge för, som vi i somras kunde förverkliga;

Stockholmskonferensen ”Mini-ILADS” där några bland världens främsta läkare och forskare kom till Stockholm för att tala allvar med våra makthavare, dvs media, politiker och svenska vårdrepresentanter.

Konferensen blev en Internationell succé och jag kan inte få bättre beröm än det Leona Gilbert och Sissel Nuth Davidson (NorVect) gav mig efter konferensens slut och det de sade till mig, bär jag med mig i resten av mitt liv.

Men det är lätt att lyckas när man har ett så fantastiskt team som jag hade och jag vill tacka dem som främst bidrog till att Konferensen fick sådant genmäle världen runt:

Caroline, som fångade och skrev ner alla mina idéer

Per, som med sitt stora kunnande och enorma generositet, såg till att föreningen kunde spara stora summor pengar.

Mats, som med sitt enorma driv och envishet, mailade i det oändliga för att bjuda in våra målgrupper.

Christer, som alltid ordnar allt.

Självklart måste jag också tacka de som utgjorde konferensens själva kärna:

Dr Steven Phillips, Dr Leona Gilbert, Dr Armin Schwartzbach och inte minst min familjs fantastiske läkare, Dr Kenneth Sandström.

Och sist men inte minst ett stort tack till mina speciellt inbjudna gäster Sissel Nuth Davidson och Trine Dahlman, som gav sitt eget mycket uppskattade bidrag till Konferensen. Jag vet att Rolf Lunengs rättegång var i förra veckan och jag är med er i tanken de närmaste veckorna i väntan på dom. Ska han få kalla sig för det han är? LÄKARE

wp-1467300660355.jpg

I slutet av September så kommer den nya Styrelsen att väljas.

Mitt arbete för Borreliaföreningen är slut, men inte mitt arbete för alla som är sjuka. Nu går jag vidare till nya, större äventyr. Men mer om det i kommande inlägg.

Tack för den tid som varit – nu loggar jag ut.

organise

Stå på er innan läkarna står på er!!

botaborreliaFBgruppen

(klicka på bilden)

Jag vill också påminna om petitionen för DR X;

http://www.skrivunder.com/radda_dr_kenneth_sandstrom_-_aka_dr_x

Petition för att stoppa Mats Reimers mobbande

(Denna blogg skriver jag som privatperson och INTE i min kapacitet som Ordförande, och de åsikter som redovisas är mina egna och representerar inte Föreningens hållning och i händelse av kritik, bör den åläggas undertecknad.)

Publicerat i BOTA BORRELIA | 3 kommentarer

BOTA BORRELIA – Titta på ”Lyme & Reason: Phillips Parish interview” på YouTube

ANFANGDetta inlägg skrivs på resande fot. Dr Phillips, som var vår huvudtalare på ”mini-ILADS” i mitten på juni – skickade detta klipp till mig och berättade att ett nyinspelat specialprogram om Lyme disease/borrelia ska visas på Fox News torsdag kväll new york time ca kl 23 (ca kl 0500 svensk tid) och detta är den fulla oredigerade intervjun;

 

(Kommer redigeras när jag kommer hem)

Lyme Disease logo

FOX5 NY to air Lyme disease Special Thursday June 30th

image_print

On Thursday, FOX 5 NY is airing a special on Lyme disease which will feature interviews with Ally Hilfiger, Marla Maples, Neil Spector MD, and Brian Fallon, MD and others listed below.

“LYME AND REASON: THE CAUSE AND CONSEQUENCE OF LYME DISEASE” AIRS THURSDAY, JUNE 30TH AT 10:30 P.M. EST.

FOX 5 presents an in-depth look at the cause and effect of Lyme disease, including the controversy over testing, the issues of misdiagnosis, and the personal struggles of medical professionals and patients contending with this life-changing illness.

  • Renowned Oncologist Neil Spector, MD shares his personal story of how Lyme disease robbed him of his own heart
  • Singer and songwriter Dana Parishdescribes how Lyme disease derailed her in the prime of her career and her life
  • The touching story of 12 year old Julia Bruzzese, how Lyme disease stole her ability to walk, and how a blessing by Pope Francis during his visit to NYC has provided hope for her and her family
  • Brian A. Fallon, MD, MPH – Director of the Center for Neuroinflammatory of the Lyme and Tick-Borne Diseases Research Center at Columbia University talks about the cause of Lyme disease and what you should do if you’re bitten by a tick
  • Yale-Trained Lyme Disease Expert Steven Phillips, MD addresses the controversy surrounding Lyme disease, while Paul Mead, MD – Chief of Epidemiology and Surveillance Activity of The Bacterial Diseases Branch of the Centers for Disease Control and Prevention offers the perspective from the country’s lead public health agency.
  • Patricia De La Mora, Associate Professor of Clinical Pediatrics, Weill Cornell Medical College talks about prevention and how to keep your children safe, while Lawrence Putter, MD – Medical Director Lenox Hill Veterinarians discuss pet safety when it comes to ticks
  • We also cover the controversies of Lyme in terms of testing, treatment, and coverage by insurance companies
  • Encore presentations of the special will air on the following days:
  1. Saturday, July 2nd @ 6:30pm
  2. Monday, July 4th @ 10:30pm
  3. Sunday, July 17th @ 5:30pm

organise

Enklaste sättet att bli medlem är att sätta in medlemsavgiften på föreningens
Plusgirokonto 165 18 27-6 eller Bankgiro 5921-6770.
Årsavgiften för medlemskap är 300:- för fullt betalande medlem.
200:- för pensionärer, familjemedlem, stödmedlem och studerande.
Glöm ej att skriva namn, adress, telefonummer och eventuellt mailadress.
Det går bra att maila uppgifterna till foreningen@borrelia-tbe.se .
Om du har några frågor ang. medlemskap ring eller skicka ett mail.
Kontaktuppgifter finns under Kontakta Oss.

I övrigt så fortsätter kampen som förut.

Stå på er innan läkarna står på er!!

botaborreliaFBgruppen

(klicka på bilden)

Jag vill också påminna om petitionen för DR X;

http://www.skrivunder.com/radda_dr_kenneth_sandstrom_-_aka_dr_x

Petition för att stoppa Mats Reimers mobbande

(Denna blogg skriver jag som privatperson och INTE i min kapacitet som Ordförande, och de åsikter som redovisas är mina egna och representerar inte Föreningens hållning och i händelse av kritik, bör den åläggas undertecknad.)

Publicerat i BOTA BORRELIA | Lämna en kommentar

CURE FOR LYME DISEASE (BOTA BORRELIA) – FOR MY INTERNATIONAL FRIENDS – MY SPEECH 29TH OF MAY

ANFANGHello everybody. Sunday the 29th of may, representatives from the Swedish Lyme Association and the public gathered for a manifestation at the square ”Medborgarplatsen” in Stockholm. Unfortunatly we were competing with ”mother’s day” and Sweden’s biggest horserace ”Elitloppet”, so the assembled  crowd wasn’t as large as we hoped, so we’ll see what that means for the futurein coming years?

It’s rather difficult, to stand up to the politicians and show them we exist and that they have to take us seriously, if there aren’t many many people standing there together with us, and then we struggle in vain.

But like previous years I held my speech as usual:

Angelicas speech 2016 Im Memoriam Bailee Winnehan 1996-2016

Welcome, everybody, friends and strangers alíke.

My name is Angelica and I am the President of The swedish Lyme association. I stand here today before you, in sickness, and as a mother and as a representative of thousands of sick people in our country, most of them to sick to even be here.

We are gathered here today to show that we exist. We who are here, are still alive, in contrary to many of our bretheren and sisters all over the world, and even though authorities try to make pretence that what we are talking about doesn’t exist, one cannot tell a lie and close ones eyes to us standing here today.

I get news of deaths and send condolments every week, sometimes every day. In fact, after writing this speech I got the news of Bailee Winnehans death, only 20 years old, may she rest in peace. In Sweden they refuse to acknowledge our reality and keep themselves to dogma and recommendations, created by biased and corrupt organisations, and that’s not even eligable in the country they were created in. The IDSA guidelines were removed from the american health authorities homepage in the beginning of the year and that leads to the effect that the swedish recommendations regarding Lyme disease, are based on something that doesn’t exist anymore.

When will Sweden follow suit?

In the same way that people in the eighties ousted those afflicted with HTLV3, later renamed HIV, that was killing through AIDS, society is trying to silence us to. They keep the consequences of persisting infection hidden and they keep the various ways of transmission of the infections under wraps, although studies abroad show clearly, that in the same way you have to screen blood för HIV, you need to screen blood för lyme disease and a number of coinfections like Bartonella and Babesia, wich both have serious and sometimes lethal consequences.

If you turn to the International or American Red Cross, you are not allowed to donate blood, if you have/have had a borrelia burgdorferii infection, but in Sweden that’s no problem, go right ahead. To those who claim that lyme disease is a simple infection, like the common cold, that is hard to contract and easy to treat I say: ”Come – I’m willing to give you my blood. It’s packed with bacteria and viruses and a little of this, and a little of that, but hey, they don’t excist according to you, so that’s no problem, right?

Wrong. We live in the shadow of death but I’m not that morbid, even if lymie humour is what it takes to live with these diseases and I KNOW, so I’m prudent enough to NOT donate neither blood nor organs, because I wouldn’t wish this sickness on anybody else, not even Mats Reimer, who is the one shouting out the loudest, that we are completly insane and should be locked up in mental facilities and be treated with cognitive behavoir therapy. Yes, you guessed it right, I am totally fed up with that guy. ALL maglomaniac doctors should be forced to walk a mile in someone elses shoes before judging them and telling them what their reality looks like.

Mats Reimer is a pediatric and also a blogger for ”Todays Medicine” and he was nominated and voted ”Deciever of the year” 2012, by the people. The motivation was that he is an advocate for amphetamine drugs for youth and children with ADHD. Mats Reimer has also gained the pharmacutical company ”Shire’s” assignment as their drug Vyvanse’s foremost advanced protagonist and advisary in the childs medicine market in Europe.

As we know in our circumstances in the lyme community, neuroborreliosis often presents itself as ADHD-symptoms in children, so I am suggesting that he has his own agenda, when he dismisses chronic lyme disease. I have seen in my own son, that if you get treatment for lyme disease, then the ADHD symptom disappeares and studies show that this is actually more common than previosly understood. He makes money of children getting the diagnose of ADHD instead of neuroborreliosis.

Since Mats Reimer is allowed to take such a high stance in public debate, he bullies and he has rendered it difficult for more moderate antagonists to partake in a meaningful and pertinent debate. This locks us all in polemics, instead of bridging gaps and divergences.

The real tradgedy in this situation, is the fact that they refuse to admit that you risk transmitting the disease to your unborn children in the womb. Your children can be born sick and THEY haven’t done anything to deserve their fate, and thats the greatest shame of all. At the maternity clinics you should get information that would prevent that from happening, but it is not given today.

Consenting adults that practice unsafe sex and contracts the disease, have at least been given the choice of protecting themselves and may face the consequences of their actions one might think?

Its the same thing here as with everything else that spells lyme disease. The evidence are piling up around the world, and they show that Lyme is an STD and that is beeing held under wraps i Sweden. At the end of 2013, when Stricker and Middelveens seperate studies showed this to be a fact, it was reported in the news and papers all over the anglican world, but in Sweden only the paper ”Expressen” wrote about it in the seperate health section in the back of the paper.

It SHOULD have been first page news with capitals and alarming preambles.

On the whole, we are beeing unfairly treated or patronized by the media and they perpetuate the misconsievings that are out there in both big and small. Earlier this year, me and other fellow human beeings with these serious diseases, had to endure a very demeaning TV broadcast from TV4 ”Nyhetsmorgon” (newsmorning). In the morning sofa, Dr Mikael ”Dr sun” Sandström sits in his usual yearly reaccouring sponsered vaccin commercial and dismisses in round figures, 40 to 400 thousands of people a year (just in Sweden) as victims of imaginary ”its all in your head” sickness, when he audaciously , in political concensus, claims that chronic lyme disease doesn’t exist.

”Wham and there we’ve got a hundred emails!” he comments his stance, which clearly demonstrates that he is talking against better knowledge, and when you compare his earlier statements, in this matter you see that his tone has hardened.

Of course, I and many others, wrote letters in protest and gave several good scientific reasons as to why they were in the wrong and should correct their approach, but as always I wait in vain for an answer.

For example, the former President of ILADS, Dr Robert Bransfield, has compiled a a list of over 700 studies that prove us correct regarding the matter at hand. Who talks about that?

What if TV4 could do a piece that sheds light on theese facts that are presented in blogs all over the world and that describes reality and the future, in the way it will form and happen one day.

Sometimes we have unexpected windfalls.

Nobody in Sweden could have missed the latest wave of headlines and articles, some weeks ago? I assure you we in the SLA have not. Amongst our own we rejoiced from gratitude; ”Finally – someone can hear us”

Hopefulness that all these articles can become a framework for building new bridges to a better future. For US, for the healtcare system and for the dignity of our country.

We are the most vulnerable, and a country is to be judged by its way of caring for the weak and vulnerable. And in that regard a lot is left to be disired. But now, maybe there can be change. Now we can start to look ahead. Now we can launch a new age of thoughts and we can turn to our leaders and say ”Show us something new” ”Point us towards a safer road to travel, that will allow us to go together, a bridge that will lead to higher ground of concord and respect ”Let us build a round table and let us talk of our mutual future”.

And the one who dared tread first shall be honored for his courage to lead:

THANK YOU THOMAS JAENSON

And thanks to all the papers and magazines tha reported the good news we rejoiced at:

Aftonbladet, METRO, Dagens Nyheter, Läkartidningen and last but not least, the one paper with very little credibility amongst our people; Dagens Medicin, and we hope that this forces them to ask a certain peadiatrician to dampen himself in the future.

The Catholic Church had to give in and stop burning heretics. The Sun is today the center of our Universe, but it hasn’t always been that way, right? Dr Semmelweiss was correct. Puerperal fever is caused by dirty hands and as much as they laughed at him in the 17 hundreds, HE WON. We will win to. GIVEN TIME.

I also would like TV4 to consider, what responsability you have, if people, as a result of your misguiding information about these diseases, remain seriously ill, or even becomes worse inflicted and what would become of YOU, if we were to adopt the american way of class actions and lawsuits?

Could TV4 afford the consequenses based on what I have presented and even more important: Could Sweden afford an increasingly bigger and increasinly sicker population, just because nobody’s prepared to listen to the patients?

Statistics show that over 40 000 people contracts lyme borreliosis in Sweden each year. Thats more than those who gets breast cancer. Where is our ”green band gala”?. At least 10 percent (probably ten times higher in unregistered cases) of these are afflicted by the more life altering concequenses that’s so devastating to the patients and the suffering is beyond comprehension for most people. As we say internally: ”You don’t get it ’til you get it”

The rate of suicide among these patients are alarmingly high, and every day I read obituaries, eulogies and recieve news of people dying, either from the disease itself or from receeding to fate and ending it on their own, somewhere in the world. EVERY DAY.

For instance the news of Scott Chant. A young man, that was gravelly ill from lyme disease, that was fed up with the fact that they refused to recognize the disease in Australia, and he wrote an appeal to parliament , but he didn’t have the strenght to live long enough to see when Karen Smith under great pomp and circumstance gave the appeal to Senator John Madigan, who has become the champion of the lyme disease beridden in Australia. Hopefully, Scotts appeal and Sen. Madigans work leads to improvement in conditions.

Must we attain martyr dome to get somewhere?

Everywhere in the World, there comes initiatives, laws and political collaborations that will lead to progress in all those countries, but here in Sweden we’re at a standstill. Here they give us a tickcenter that probes and makes guineapigs of the patients but offer ZERO care and treatment. When will we have politicians, healthcare units and media that’ll listen?

How many of us have to die or kill ourselves before they take us seriously?

My message today is plain and clear.

WE MUST HAVE THE RIGHT TO PROPER CARE IN OUR OWN COUNTRY!!

Everything else is a mockery of our human right and civil liberties and we will not accept beeing a group of people that stays silenced and wither away anymore.

It’s not okay that people choose to end their lives, because the can’t endure the pain. It’s not okay that patients are violated by insulting doctors without any, none what so ever knowledge of borreliosis. It’s not okay to be inflicted by the nightmarish depressions that can follow a lyme/bartonella infection, that will lead to a breakdown in ones ability to cope with sociaty, IF you can cope with life at all?

It’s not okay that tests are to specified and therefore unable to catch all the varietys and strains of disease that exists, because we’re to ”modern” that we don’t even care to look into microscopes, in some desillusion that everything that’s technology is good, instead of listening to common reason and logic. ”What you can see does exists” so sayeth House and so sayeth I.

It’s not okay that the Authorities are so afraid of antibiotic resitance that we, who need it the most, are forced to go without and be sentenced to suffering, only because they can’t manage to put pressure on the pharamceutical companies to develop new and better antibiotics. Especially when it is SHORT term treatment that causes resistance, and not to much of it, a given thought somersault, that no responsible seem to be able to straighten out. That, we was taught in the eighties before STRAMA, the governments agency for restraining antibiotic treatment resistance, decided to point fingers at us patients, as the guilty party, in stead of telling it like it is, and talk about the completly horrendous mismanagment of animal antibiotics, wich is the real culprit.

And as long as the Global Food industry makes its money from/out of this, they will render our medicines worthless and without effect, and whatever drugs they will restrict from us will not make any difference as long as they give antibiotics to animals in preventive use.

There is another path to go. There are alternatives. When I stood here for the first time in 2014, I was accompinied by the doctor who has saved my, and many other peoples lives. Now the authorities, through IVO and HSAN, are trying to take his licence away. Since that day, in may 2014, we have been fighting to keep our only doctor. A physicians first job is to cure or alleviate a patients symptoms or sickness. That’s exactly what our doctor has done, where other doctor’s gone wrong, failing for many years, with diagnosing and giving proper care and treatment, and let their patients down due to arrogance or ignorance.

Dr X is a physician that with great knowledge and empathy, puts large amounts of time on helping his patients. He is a member of ILADS and har been taught by the foremost specialists in the world, who have large experience with the complex b. burgdorferii bacteria and its co-infections. He has taken part in conferences and educations the world over to gather a unique knowledge. Furthermore he attains results that way surpasses conventional care. In Sweden the knowledge about theese diseases are low among doctors and healthcare workers due to the fact that there isn’t any requirements for continued advanced education, unlike most other countrys in the world.

It is of utmost importance that Swedish doctors are allowed to treat and cure their patients without worrying themselves about reprisals or envoked licences. Legislation is now coming forwards from the USA, with the purpose of protecting such physicians under similiar circumstances. Our support for Dr X becomes guiding and our expectation is that it will encourage other doctors to learn more about vector bourne diseases, so they can be able to treat according to the ILADS modell. To punish Dr X for choosing to educate himself in this field and using that education for the welfare of his patients is unacceptable.

Don’t take away his right to cure, aliviate and help. Instead, USE his abilities and wide knowledge and experience. Give him a clinic , that under orderly forms, can prove what we are all witnesses to, being the path, the truth and the life for thousands of patients. Give us care, not diagnosis. Give us continued hope. Give us dignity.

Acknowledge the nets of information that is widening across the globe and the growing patient group thats becoming international and more organized by the day. Yesterday news arrived from Belgium that they are developing similiar laws as in the US. For us patients, the connections to the International doctors and other organisations the world over, has become the very foundation on what our work depends upon and consists of the experience and knowledge we all try to elevate and spread awareness around to our near and dear.

It springs from the technical deleopment and revolution that the INTERNET stands for. Think what would have happened if the HTLV3 patients have had the same opportunity as we have today?

Knowledge is power and thanks to the INTERNET we are no longer powerless.

Now we only have to make sure that our politicians and authorities wakes up and smells the coffee. Sweden claims itself to be foremost of nations in the scientific fields and awards medals, prizes and honors. Then SHOW that you are in the life of times and updated.

Listen to the widening field of experts that speaks the truth at the ILADS-conferences. Now in june, ILADS is holding its european conference in Helsinki. I want you politicians to either go there and listen, or that you attend our small conference nicknamed ”Mini-ILADS” that the association is organising the 13-14 of june. There will be several of these well reknown specialists, whose recommendations are the only ones allowed att NGC homepage, to give lectures about these complicated topics.

IDSA’s followers are thinning and ILADS educated team is growing every day. For now the majority of Swedish scientists and doctors are indoctrinated in the teachings of the IDSA, but they will be forced to climb onboard the boat since it is the USA that is the captain of the ship. The only question is how long it will take, befor we all meet in the middle, you know the place were politicians thrive best?

Now when Borrelia Myiamotoi has reched all the way here, in its conquest of the world, playtime is over. This strain is VERY serious, with a very HIGH mortality rate. It is the first strain with so called vertical transmission. This means that mother tick lays eggs that are hatched WITH the disease already present. All former borrelia strains required a bloodmeal from an infected vector to be able to transmit the disease. Mother tick lays 2000 eggs. Do the math on what this means.

As I said. Playtime is over. THANK YOU FOR LISTENING.

With special Thanks to my two friends who helped me with the translation:

Jenna Luche Thayer and Per Olsson

organise

The easiest way to become a member is to pay the memberfee at the Associations account:
Plusgirokonto 165 18 27-6 eller Bankgiro 5921-6770.
The yearly fee for membership is  300 sek for fully paying members.
200:- for pensioner, familymembers, support membership and for students.
Don’t forget to write down your name, adress, phonenumber and emailadress.
You can email us the information to:  foreningen@borrelia-tbe.se .
If you have any questions call or email. Our contactinformation is under ”Contact us”

In everyway else the fight continues as before.

Stand up for yourself or be stood down by the doc’s!

botaborreliaFBgruppen

(klicka på bilden)

I also would like to remind you of the petition to save our only LLMD DR X;

http://www.skrivunder.com/radda_dr_kenneth_sandstrom_-_aka_dr_x

Petition to stop Mats Reimers bullying of the victims of Lyme disease

(This blog is written by me as a private citizen  and not in my capacity as President, and the views I represent here are my own, and does not represent the Association in general, and any offence taken should be raised towards the undersigned)

Publicerat i BOTA BORRELIA | Märkt , | Lämna en kommentar

BOTA BORRELIA – BORRELIADAGEN 29 maj ”im memoriam Bailee Winnehan”

ANFANGHej alla. I söndags samlades vi från föreningen för att manifestera på Medborgarplatsen. Tyvärr så konkurrerade vi med både MORS DAG och ELITLOPPET , så uppslutningen var inte riktigt det vi hoppades, men vi får se vad det innebär för kommande år?

Tyvärr blir det svårt att stå upp och visa politiker att vi finns och att man bör ta detta på allvar om inte många många står upp tillsammans med oss och då får vi kämpa förgäves.

Jag höll ett tal som vanligt:

Angelicas tal 2016 Im Memoriam Bailee Winnehan 1996-2016

Välkomna hit alla kända och okända!

Jag heter Angelica, och jag är Ordförande för Borrelia/TBE-föreningen Sverige. Jag står här idag, både som sjuk, som mamma till sjuka barn och som företrädare för tusentals sjuka människor i vårt land, de flesta för sjuka för att komma hit.

Vi samlas här idag för att visa att vi finns. Vi som är här, lever fortfarande, till skillnad mot många av våra medbröder och systrar världen över, och hur mycket man än vill låtsas om, att det vi talar om inte existerar, så kan man inte ljuga och blunda bort oss som står här idag.

Jag får dödsbud och kondolerar varje vecka, ibland tom varje dag. (senast i natt – en 20-årig flicka i Texas) I Sverige vägrar man inse verkligheten och håller sig till dogma och rekommendationer som skapats av jäviga och korrupta organisationer som numera inte ens får användas i det land de skapades. IDSA’s guidelines togs bort från amerikanska hälsovårdsmyndigheternas hemsida redan i början av året och det gör att grunden till de svenska riktlinjerna för borrelia baseras på något som inte existerar längre.

När ska Sverige följa efter?

På samma sätt som man på 80-talet teg ihjäl de med HTLV3, senare omdöpt till HIV, som dödade i form av AIDS, så försöker etablissemanget tiga ihjäl oss också. Man tiger med konsekvenserna av persisterande infektion och man tiger med smittovägarna trots att studier utomlands visar tydligt, att på samma sätt som blod måste screenas för HIV, så måste blod screenas för borrelia och ett flertal andra coinfektioner tex bartonella och babesia, som båda har allvarliga och dödliga konsekvenser.

Går man till Internationella eller Amerikanska Röda korset så får man inte donera blod om man har eller har haft Borrelia, men i Sverige så är det inga problem. För de som hävdar att borrelia är en enkel förkylning som är svårt att smittas av och som säger att det är lätt behandlat, så säger jag: Kom – jag är villig att ge er av mitt blod. Det är fullsmackat av bakterier, virusar och annat smått och gott, men det finns ju inte enligt er, så det blir inget problem eller hur?

Nej, vi lever med döden omkring oss, men så morbid är jag inte, trots att det krävs galghumor för att överleva med våra sjukdomar och JAG vet ju, så jag är förståndig nog att INTE donera vare sig blod eller organ, eftersom jag inte önskar min sjukdom åt någon annan, inte ens Mats Reimer, som är den som skriker högst att vi är komplett galna och borde låsas in på sluten psykiatrisk anstalt och behandlas med kognitiv beteendeterapi. Ja, ni anar rätt, jag är hjärtligt trött på den mannen. Alla meglomaniska bloggläkare borde åläggas att gå i någons skor innan man dömer och skräder orden om hur dennes verklighet ter sig.

Mats Reimer som är barnläkare är också bloggare på Dagens Medicin och han nominerades och röstades fram av folket till ”Årets förvillare 2012”. Motiveringen var att han förespråkar amfetaminmedicinering av barn och ungdomar med diagnosen ”ADHD”. Mats Reimer har även fått läkemedelsbolaget Shires förtroende att lansera amfetaminpreparatet, Vyvanse, på barnmarknaden i Europa.

Som vi vet i våra led, så uttalar sig ofta neuroborrelia som ADHD -symptom hos barn och jag vill hävda att han talar i egen sak, när han avvisar kronisk borrelia, eftersom jag sett, hos min egen son, att om man får behandling för borrelia så försvinner ADHD-symptomen och studier visar att detta är faktiskt vanligare än man tidigare förstått. Han tjänar pengar på att barn får diagnosen ADHD och inte borrelia.

I och med att Mats Reimer tillåts ta en så hög ton i debatten, så överskuggar och försvårar han för andra, mer moderata meningsmotståndare, en meningsfull och saklig debatt. Det låser fast oss alla i polemik, istället för att överbrygga divergenser.

Den verkliga tragedin i detta är dock att man VÄGRAR erkänna att man riskerar smitta sina barn i moderlivet. Dina barn kan födas sjuka och de har inte gjort något för att förtjäna sitt öde och det är den största skammen av allt. På mödravårds-centralen borde man få information som förhindrar detta, men så sker inte idag. Vuxna som har oskyddat sex och får sjukdomen har åtminstone haft valet att KUNNA skydda sig och får ta konsekvenserna av sitt handlande kan man tycka.

Det är samma sak här som med allt som rör Borrelia.

Bevisen samlas på hög runt om i världen och de visar att Borrelia är sexuellt överförbar och det tystas ner i Sverige. I slutet av 2013, när Strickers och Middelveens av varandra oberoende studier, visade just detta, så skrevs det om det över hela den anglikanska världen, men i Sverige var det bara Expressen som rapporterade om det längst bak i hälsobilagan.

Det BORDE ha varit förstasidestoff med kapitäler och alarmerande ingresser.

Överhuvudtaget så blir vi styvmoderligt behandlade eller patroniserade av media och de perpetuerar de missuppfattningar som finns därute i både smått och stort.

Tidigare i år tvingades jag och andra medmänniskor med dessa allvarliga sjukdomar utstå ett mycket kränkande TV-inslag på TV4’s Nyhetsmorgon. Där sitter Dr Mikael ”Dr Sol” Sandström i sitt vanliga årliga, sponsrade vaccinreklaminslag och avfärdar (i runda slängar) 40 – 400 tusen människor, bara i Sverige, som inbillningssjuka, när han helt fräckt, i samklang med politisk konsensus påstår att Kronisk Borrelia inte existerar.

”Pang och där fick vi hundra mail” kommenterade han sitt tilltag, vilket tydligt demonstrerar att han talar mot bättre vetande och när man jämför med vad han sagt i tidigare års upplaga av TBE-vaccinreklamen, så ser man att tonen hårdnat.

Jag, liksom många andra, skrev förstås ett brev och protesterade och gav en massa vetenskapliga skäl, till varför de var fel ute och borde ändra sin approach, men som alltid, så väntar jag fortfarande förgäves på ett svar.

Exempelvis så har den tidigare ILADS-presidenten Dr Robert Bransfield sammanställt en lista på över 700 studier som bevisar att vi har rätt i sak. Vem talar om det?

Tänk om TV4 kunde göra ett inslag som belyser dessa fakta som presenteras i bloggar över hela världen och som beskriver verkligheten och framtiden, på det sätt som kommer att ske och förverkligas en dag.

Men ibland så får vi oväntad medvind.

Ingen kan ha missat den senaste vågen av löpsedlar och artiklar för någon månad sedan. Det har vi i Borreliaföreningen inte gjort i alla fall. I våra led så jublade vi. Av tacksamhet att ”ÄNTLIGEN – NÅGON HÖR OSS”.

Hoppfullhet att alla dessa artiklar kan bli ett ramverk för att bygga nya broar till en bättre framtid. För oss. För vården och för vårt lands värdighet.

Vi är de mest utsatta och ett land skall dömas efter hur det tar hand om sina svaga och utsatta. Och i den bemärkelsen har mycket saknats. Men nu kanske det kan det bli ändring. Nu kan vi börja titta framåt. Nu kan vi lansera en ny tids tankar. Vi kan vända oss till våra ledare och säga ”Visa oss något nytt” ”Peka ut en tryggare väg som låter oss alla gå tillsammans, en bro som leder till högre marker av samförstånd och respekt” ”låt oss bygga ett runt bord och låt oss tala om vår gemensamma framtid”

Och den som gick först skall äras för sitt mod att leda.

TACK THOMAS JAENSON

Och tack till alla de tidningar som rapporterade denna glädjande nyhet:

TEX HELSINGBORGS DAGBLAD AFTONBLADET GEFLE DAGBLAD METRO DAGENS NYHETER YSTADS ALLEHANDA VT LÄKARTIDNINGEN och sist, men inte minst, den bland våra led, så illa sedda DAGENS MEDICIN och vi hoppas att detta tvingar dem att be en viss barnläkare tona ner sig i debatten.

Katolska kyrkan fick ge sig och sluta bränna kättare. Solen är idag centrum i vårt universum, men så har det ju inte alltid varit eller hur? Semmelweiss hade rätt. Barnsängsfeber orsakas av smutsiga händer och hur mycket man än skrattade åt honom på 1800-talet så vann han. Det kommer vi också att göra. TIDS NOG.

Jag vill också att TV4 och andra media ska begrunda vilket ansvar ni har, om människor, som resultat av er missledande information om dessa sjukdomar, förblir allvarligt eller tom blir ännu allvarligare sjuka och vad som skulle hända om vi i Sverige fick samma förhållningssätt och förfarande som i USA med grupptalan och stämningar?

Skulle TV4 har råd med konsekvenserna utifrån det jag presenterat och ännu viktigare: Har Sverige råd med en allt fler, allt sjukare population, för att ingen lyssnar på patienterna?

Statistik visar att över 40 000 människor om året smittas av Borrelia. Det är fler än de som får Bröstcancer. Var är vår ”Gröna bandet-gala” ? Åtminstone 10 % (mörkertalet är troligen många gånger större) av dessa drabbas av de allvarligare konsekvenser som är så förödande för patienterna och lidandet är bortom fattningsförmågan för de flesta.

Som vi säger i leden: ”You don’t get it until you get it”

Frekvensen av självmord bland dessa patienter är alarmerande hög och varje dag så läser jag dödsannonser, eulogier och får nyheter om människor som antingen dött av själva sjukdomen borrelia eller någon co-infektion, eller som ger upp kampen och tar livet av sig någonstans i världen.

Tex nyheten om Scott Chant. En ung man som var svårt sjuk i kronisk borrelia som tröttnade på att man inte erkänner sjukdomen i Australien och han skrev en appell till parlamentet, men han orkade inte leva länge nog för att få se när Karen Smith under högtidliga former lämnade över den till Senator John Madigan, som blivit de borreliasjukas förkämpe i parlamentet. Förhoppningsvis så leder Scott’s appell och Senator Madigans arbete till förbättrade förhållanden i Australien.

Måste vi ha martyrer för att komma någon vart?

Överallt i världen kommer nu initiativ, lagar och politiska samarbeten som kommer att leda framåt i alla de länderna, men här i Sverige står vi och stampar. Här ger man oss ett fästingcentrum som undersöker och gör försökskaniner av patienterna, men erbjuder NOLL vård.

När ska vi i Sverige få politiker, vårdinstanser och media som lyssnar?

Hur många av oss ska dö eller ta livet av oss innan man tar oss på allvar?

Mitt budskap idag är tydligt och klart:

VI MÅSTE HA RÄTT TILL VÅRD I VÅRT EGET LAND.

Allt annat är en kränkning av våra mänskliga rättigheter och vi finner oss inte längre i att vara en grupp människor som tynar bort i tysthet. Det är inte ok att människor väljer att ta sina liv för att de inte kan stå ut med smärtorna. Det är inte ok att patienter kränks av läkare utan någon som helst kunskap om Borrelia. Det är inte ok att drabbas av de så mardrömslika depressionerna som kan följa med en Bartonella/Borrelia-infektion, som gör att man inte klarar att leva i samhället, om man ens klarar att leva alls.

Det är inte ok att tester är för specificerade och därmed oförmögna att kunna fånga upp alla de olika varianter och strängar av sjukdomar som finns, för att vi har blivit så ”moderna” att vi inte ens ids titta i mikroskop, i någon slags villfarelse att allt är bra, bara det är teknologiskt, i stället för att lyssna till logik och sunt förnuft. Det som syns det finns. Så sa House och så säger jag.

Det är inte ok att Myndigheterna är så rädda för antibiotikaresistens, att vi som behöver den mest, ska tvingas vara utan och dömas till lidande, bara för att man inte klarar att sätta press på läkemedelsföretagen att ta fram nya och bättre antibiotika. Särskilt inte då det faktiskt är KORTA kurer som skapar resistens och inte för mycket antibiotika, en liten tankevurpa som ingen ansvarig tycks kunna reda ut. Det fick vi lära oss på 80-talet, innan STRAMA som är Regeringens organ för begränsning av antibiotikaresistens, valde att peka ut oss patienter som skyldiga till resistensen istället för att tala klarspråk och prata om den fullständigt galna hanteringen av djurantibiotika som är den egentliga orsaken.

Och så länge som global livsmedelsindustri tjänar pengar på detta så kommer alltfler av våra mediciner bli verkningslösa och hur många mediciner man än begränsar och undanhåller oss så kommer det inte göra någon skillnad så länge som djur ges antibiotika i FÖREBYGGANDE syfte.

Det finns en annan väg att gå. Det finns alternativ. När jag stod här första gången 2014, stod den läkare som räddat mitt och många andra patienters liv vid min sida. Myndigheterna försöker stoppa honom och ta hans legitimation genom IVO och HSAN. Ända sedan den där dagen så har kampen pågått för att vi ska få behålla Dr X. En läkares främsta uppgift är ju att bota eller lindra. Det har denne läkare gjort, där andra läkare under många år misslyckats med att ställa rätt diagnos och att ge rätt behandling och svikit på grund av nonchalans eller okunskap.

Dr X är en läkare som med stort kunnande och empati, lägger mycket tid på att hjälpa sina patienter. Han är medlem i ILADS och har lärt sig av de främsta specialisterna i världen som har stor kunskap om den komplexa borreliabakterien och dess co-infektioner. Han har deltagit i konferenser och utbildningar världen över för att skaffa sig en unik kunskap. Han uppnår dessutom ett resultat som konventionell vård inte kommer i närheten av. I Sverige är kunnandet lågt bland läkare och övrig vårdpersonal, vilket till stor del beror på att det inte finns något krav på kontinuerlig vidareutbildning, som i de flesta andra länder.

Det är viktigt att svenska läkare ska kunna behandla och bota sina patienter utan att oroa sig för eventuella repressalier och indragna legitimationer. I USA kommer nu lagstiftning med syfte att skydda sådana läkare under motsvarande förutsättningar. Vårt stöd för Dr X blir vägvisande och vår förhoppning är att det ska uppmuntra andra läkare att lära sig mer om fästingburna sjukdomar för att kunna behandla enligt ILADS modell. Att straffa Dr X för att han valt att vidareutbilda sig inom området och låtit den kunskapen komma till nytta för patienterna är helt oacceptabelt!

Ta inte ifrån honom hans rätt att bota, lindra och hjälpa. Istället, nyttja och begagna er av hans breda erfarenhet och kunskap. Ge honom en klinik som under ordnade former kan bevisa att det vi alla vittnar om, är vägen, sanningen och livet för tusentals patienter. Ge oss vård, inte diagnoser. Ge oss fortsatt hopp. Ge oss värdighet.

Se de nät av kunskap som breder ut sig över jorden och den växande patientgruppen som är internationell och alltmer organiserad. Igår kom nyheter från Belgien att man kommer lagstadga på samma sätt som i USA. För oss patienter har kontakten med internationella läkare och andra organisationer världen över varit själva grunden för det arbete vi bedriver och den kunskap och erfarenhet som vi försöker lyfta fram och sprida till våra nära. Det kommer ur den tekniska utveckling och revolution som Internet står för. Tänk vad som hade kunnat hända om HLTV3-patienterna hade haft samma möjligheter som VI har idag?

Kunskap är makt och tack vare Nätet är vi inte längre maktlösa.

Nu behöver vi bara se till att våra Politiker och myndigheter också vaknar upp och känner doften av kaffet. Sverige hävdar sig vara främst bland nationer i vetenskapsgrenarna och delar ut medaljer och ära. VISA då att ni hänger med.

Lyssna på den växande expertis som säger sanningen på ILADSkonferenserna. Nu i juni så kommer ILADS ha sin konferens i Helsingfors. Jag vill att ni politiker som bestämmer, antingen åker dit och lyssnar, eller kommer på Konferensen ”mini-ILADS” som föreningen anordnar den 13-14 juni. Då kommer flera av dessa välrenommerade experter, vars rekommendationer är de enda som tillåts på NGC’s hemsida, att ge föreläsningar kring dessa så komplicerade frågor.

IDSA’s följare blir allt färre, ILADS utbildade skara växer för varje dag. Än så länge är majoriteten av Sveriges forskare och läkare indoktrinerade i IDSA’s läror, men de kommer att tvingas att kliva ombord på båten eftersom USA är kapten på skutan. Frågan är bara hur lång tid det behöver ta innan vi alla befinner oss i mitten, ni vet där alla politiker trivs?

Nu när Borrelia Myiamotoi nått ända hit i sitt härjningståg över världen, så är det slutlekt. Den borreliasträngen är MYCKET allvarlig med mycket hög fatalitet. Det är den första strängen som har vertikal spridning, vilket innebär att mamma fästing lägger ägg som kläcks MED sjukdomen med sig från början. Alla andra borreliasmittor innan, har hitintills krävt ett blodmål från smittad vektor för att kunna sprida sjukdomen. Mamma fästing lägger 2000 ägg. Tänk efter själva vad detta innebär.

Som jag sa, ”nu är det slutlekt”                                    Tack för att ni lyssnade.

organise

Enklaste sättet att bli medlem är att sätta in medlemsavgiften på föreningens
Plusgirokonto 165 18 27-6 eller Bankgiro 5921-6770.
Årsavgiften för medlemskap är 300:- för fullt betalande medlem.
200:- för pensionärer, familjemedlem, stödmedlem och studerande.
Glöm ej att skriva namn, adress, telefonummer och eventuellt mailadress.
Det går bra att maila uppgifterna till foreningen@borrelia-tbe.se .
Om du har några frågor ang. medlemskap ring eller skicka ett mail.
Kontaktuppgifter finns under Kontakta Oss.

I övrigt så fortsätter kampen som förut.

Stå på er innan läkarna står på er!!

botaborreliaFBgruppen

(klicka på bilden)

Jag vill också påminna om petitionen för DR X;

http://www.skrivunder.com/radda_dr_kenneth_sandstrom_-_aka_dr_x

Petition för att stoppa Mats Reimers mobbande

(Denna blogg skriver jag som privatperson och INTE i min kapacitet som Ordförande, och de åsikter som redovisas är mina egna och representerar inte Föreningens hållning och i händelse av kritik, bör den åläggas undertecknad.)

 

Publicerat i BOTA BORRELIA | Märkt , , , , | 3 kommentarer

BOTA BORRELIA – Några ord från VICE Ordförande – ILADS

ANFANGHej alla Lymies, Warriors, aktivister, sjuka och medlemmar i Borrelia/TBE föreningen Sverige.

Vice Ordförande Mats Lindström har gått ut på sin blogg med en påminnelse om ”Mini-ILADS”

Se hela intervjun med Dr Richard Horrowitz den 25 maj 2016 (Foxnews) här

INBJUDAN TILL ILADS-KONFERENS FINNS LÄNGRE NER PÅ SIDAN
Titta gärna först på denna intervju med en av grundarna av International Lyme and Associated Disease Society (ILADS). Det som sägs ligger till stor del grund för varför Borrelia och TBE-föreningen Sverige gör en storsatning genom att bjuda hit flera läkare och forskare från ILADS till Sverige. Mycket mer behöver göras för denna stora patientgrupp.

Vi har bara en läkare i Sverige som är utbildad av ILADS – Dr X, som  nu riskerar att bli av med sin läkarlegitimation då han följt ILADS behandlingsrekommendationer. Ingen patient har klagat. Tvärtom! Han har lyckats med att få flera patienter med kronisk borrelia friska eller må så mycket bättre. Min fru är en av dem. Dr X kommer själv att tala på konferensen.

Läs om hur Dr X räddade livet på Leia 6 år 

Skriv på petitionen för att rädda Dr X här (gör sällskap med just nu 4600 personer)

Valda delar ur intervjun (fritt översatt till svenska)
Q: Om du misstänker att patienten har borrelia, vilket test tar du för att göra en korrekt diagnos?

A: Tja, först av allt, är borrelia en klinisk diagnos. CDC sade även för något år sedan att testning endast bör användas av hälsoavdelningar för att epidemiologiskt screena stora populationer (egen anm: inte enskilda individer). Så det första testet läkarna tar är vanligtvis ett ELISA-test. Problemet med ELISA är att det saknar känslighet, det är som att singla slant, och kan enbart plocka upp hälften av fallen … det finns över 100 olika typer av borreliaarter i USA och 300 i hela världen.

Q: Den kliniska presentationen av borrelia kan härma många andra sjukdomar som artrit, fibromyalgi och liknande. Hur ser du på det?

A: Borrelia är känd som den store imitatören. Och det är sant, det är ibland mycket svårt för läkare att ställa diagnosen som du sa, att borrelia imiterar kroniskt trötthetssyndrom, fibromyalgi, autoimmuna sjukdomar som multipel skleros (MS). Jag har en hel del MS-patienter som kommer till mig och som visat sig ha borrelia. Det kan härma artrit, ALS, psykiatriska sjukdomar. Jag har haft patienter med ångest, depression, OCD, schizofreni … jag ger dem doxycyklin och de kan sluta med sina mediciner.

Q: Behandlingen är med antibiotika. Hur länge?

A: Det beror på patienten. Om det gått mer än 30 dagar är det inte lätt att bota denna sjukdom. 75 till 80 procent kan botas med antibiotika som doxycyklin eller Ceftin, inom de första 30 dagarna. Problemet är där människor går förbi 30 dagar och de får denna multisystema sjukdom där de blir trötta, får värk och smärta som flyttar runt i kroppen; stickningar, domningar, brännande som kommer och går och rör sig; minne, koncentrationssvårigheter – du går in i ett rum och kan inte komma ihåg varför; du kan inte somna, du håller dig vaken; du får dagsvettningar, nattliga svettningar och frossa; du är trött, har en stel nacke, huvudvärk – alla dessa symptom kan vara symtom på borrelia, men de kan också vara från Babesia, från andra samtidiga infektioner.

Q: Om jag blir exponerad för borrelia och jag inte inser det, tiden går, kanske över ett år … kan jag bli bättre?

A: Ja, det kan du. Det finns hopp för personer med kronisk borrelia. Jag har upptäckt att det finns upp till 16 anledningar till varför människor är kriniskt sjuka. En av de största anledningarna är co-infektioner i fästingar som Babesia. I över 80 procent av de fall, där denna malariaorganism – det är en parasit – förs över till människor gör dem sjuka … de [patienterna] får dagsvettningar, nattliga svettningar och frossa. Jag hade en kvinnlig patient som suttit i rullstola i sex år, förlamad från midjan och ner … inom 10 dagar efter behandling av Babesia med antibiotika och anti-malaria [läkemedel], kunde hon gå.

Q: Inom det medicinska samfundet finns det en hel del kontroverser i den meningen att vissa experter tror inte på kronisk borrelia. Varför?

A: Det finns två uppsättningar av riktlinjer för att diagnostisera och behandla borrelia. Den ena är Infectious Disease Society of America (IDSA) och den andra är International Lyme and Associated Disease Society (ILADS) – och jag var en av de grundande medlemmarna i ILADS. Dessa två riktlinjer skiljer sig från varandra. Man säger att testerna är tillförlitliga (IDSA) och du kan bota det på 30 dagar, och de andra riktlinjerna (ILADS) säger att du inte kan. Just nu gör IDSA om sina riktlinjer. Borreliagrupper har skickat omfattande vetenskapliga referenser till IDSA om hur dålig testningen är och att kronisk borrelia kan existera … kontroversen och politiken kring borrelia stör verkligen läkare då de inte vet vad de ska göra, ”but we really need to put our swords aside”, eftersom vi är mitt i av en epidemi. Epidemiskt är detta (borrelia) nr 1 av vektorburna spridda sjukdomar i USA.

Egen notering
Svensk sjukvård följer rekommendationerna från IDSA (2006). ILADS rekommendationer (2014) antogs nationellt i USA hösten 2015.

Angelica Johanssons notering: IDSA’s guidelines togs bort från NGC sida våren 2016

Inbjudan till ILADS-konferens i Stockholm

Borrelia och TBE föreningen Sverige, har nöjet att bjuda in till en Utbildningskonferens med en delegation av *ILADS-läkare, biotekniker och forskare. Vi vill med detta öppna vägar och bygga broar till en förbättrad vård och större förståelse för patienter med vektorburna sjukdomar. Föreningens förhoppning är att få till en mer nyanserad debatt, inte minst kring de senaste forskningsrönen, där en del kommer att offentliggöras under denna konferens. Ta gärna tillfället i akt och var med på en spännande förmiddag med kunniga inom området! Förmiddagen är reserverad för föranmälda läkare och vårdpersonal. Föreningsmedlemmar och allmänhet ansluter efter lunch (kl 13.00). *International Lyme and Associated Disease Society

Tid: Tisdagen den 14 juni kl 09.00-17.00
Plats: ABF-HUSET, Sveavägen 41, Stockholm
Anmäl er till mats.lindstrom@borrelia-tbe.se
Program skickas efter anmälan (namn, titel, organisation och e-postadress)

Inbjudan till ILADS-konferens för beslutsfattare
Inbjudan till beslutsfattare, politiker, chefsläkare,Socialstyrelsen, Inspektionen för vård och omsorg, Folkhälsomyndigheten,  Hälso och sjukvårdsnämnder med mera bjuds in särskilt.

Tid: Måndagen den 13 juni kl 09.00 – 12.00.
Plats: Landstingshuset, Hantverkargatan 45, Stockholm
Anmäl er till 
mats.lindstrom@borrelia-tbe.se
Program skickas efter anmälan (namn, titel, organisation och e-postadress)

Inbjudan till ILADS-konferens för föreningsmedlemmar och allmänhet
Kostnad 50 kr för medlemmar i Borreelia och TBE Föreningen Sverige i mån av plats. 100 kr för allmänhet. Föreningsmedlemmar har möjlighet att föranmäla till en kostnad av 100 kr för garanterad plats till PG 165 18 27-6 . OBS, glöm ej ange namn och ILADS som referens.

Tid: Tisdagen den 14 juni kl 13.00-17.00
Plats: AFB-huset, Sveavägen 41
Vid frågor maila 
foreningen@borrelia-tbe.se

organise

Enklaste sättet att bli medlem är att sätta in medlemsavgiften på föreningens
Plusgirokonto 165 18 27-6 eller Bankgiro 5921-6770.
Årsavgiften för medlemskap är 300:- för fullt betalande medlem.
200:- för pensionärer, familjemedlem, stödmedlem och studerande.
Glöm ej att skriva namn, adress, telefonummer och eventuellt mailadress.
Det går bra att maila uppgifterna till foreningen@borrelia-tbe.se .
Om du har några frågor ang. medlemskap ring eller skicka ett mail.
Kontaktuppgifter finns under Kontakta Oss.

I övrigt så fortsätter kampen som förut.

Stå på er innan läkarna står på er!!

botaborreliaFBgruppen

(klicka på bilden)

Jag vill också påminna om petitionen för DR X;

http://www.skrivunder.com/radda_dr_kenneth_sandstrom_-_aka_dr_x

Petition för att stoppa Mats Reimers mobbande

(Denna blogg skriver jag som privatperson och INTE i min kapacitet som Ordförande, och de åsikter som redovisas är mina egna och representerar inte Föreningens hållning och i händelse av kritik, bör den åläggas undertecknad.)

Publicerat i BOTA BORRELIA | Märkt , , , , | Lämna en kommentar

BOTA BORRELIA – DAGS FÖR BORRELIADAGEN 29 maj 2016

ANFANGHej alla ”warriors” out there! På söndag så är det dags igen. För tredje året i rad ska vi visa världen att vi inte tänker lida och dö i tystnad längre (ja, jag tar emot dödsbud och kondolerar i stort sett varje dag) och att våra led växer sig större, starkare och alltmer organiserade, både nationellt, men framförallt INTERNATIONELLT.

bannerwith-ticks

Över hela världen pågår just nu i maj, manifestationer, demonstrationer och aktioner under parollen ”May – lyme awareness month” och nätet fylls med texter och bilder av vår växande kraft.

Kl 12-16 är ni välkomna till MEDBORGARPLATSEN utanför och inne på Tranströmerbiblioteket, där ni kan träffa våra funktionärer, se vår utställning, titta på film och höra på mitt årliga tal. På grund av den kommande konferensen i juni så har vi tvingats avstå att ha flera talare, utan i år koncentrerar vi oss på INFORMATION och manifestation.

Tidigare år så har jag lagt ut mitt årliga tal på svenska i denna lilla lilla blogg, men jag har fått veta att man från USA och England tex översatt mina tal med hjälp av Google (och det kan ju låta lite fjantigt) och att det spritt sig bland ”lymies”, som skogseldar utan brandhelikoptrar. Det har skänkt mig global ryktbarhet – som jag ämnar använda.

Detta har föranlett mig att ta nästa steg, vilket innebär att jag själv kommer att skriva en engelsk version av talet, vilket kommer att distribueras bland mina Internationella vänner – världen över, en version som är både innehållsmässigt och meningsbyggnadsmässigt en prydnad för mitt andra modersmål. Må orden flyga fritt och högt!

Detta är mina två tidigare tal:

TALET 2014

TALET 2015

HOPPAS ATT VI SES DÄR

VARMT VÄLKOMNA!

organise

Enklaste sättet att bli medlem är att sätta in medlemsavgiften på föreningens
Plusgirokonto 165 18 27-6 eller Bankgiro 5921-6770.
Årsavgiften för medlemskap är 300:- för fullt betalande medlem.
200:- för pensionärer, familjemedlem, stödmedlem och studerande.
Glöm ej att skriva namn, adress, telefonummer och eventuellt mailadress.
Det går bra att maila uppgifterna till foreningen@borrelia-tbe.se .
Om du har några frågor ang. medlemskap ring eller skicka ett mail.
Kontaktuppgifter finns under Kontakta Oss.

I övrigt så fortsätter kampen som förut.

Stå på er innan läkarna står på er!!

botaborreliaFBgruppen

(klicka på bilden)

Jag vill också påminna om petitionen för DR X;

http://www.skrivunder.com/radda_dr_kenneth_sandstrom_-_aka_dr_x

Petition för att stoppa Mats Reimers mobbande

(Denna blogg skriver jag som privatperson och INTE i min kapacitet som Ordförande, och de åsikter som redovisas är mina egna och representerar inte Föreningens hållning och i händelse av kritik, bör den åläggas undertecknad.)

Publicerat i BOTA BORRELIA | Märkt , , , , , | Lämna en kommentar