BOTA BORRELIA – Pressmeddelande om de kommande ICD11 koderna gällande Borrelia

Vi som är delegater inom GRBCC och Ad Hoc kommittén fick ett mycket glädjande besked härom natten, som vi nu sprider över världen. Här nedan har jag gjort en mycket noggrann och exakt svensk översättning av Jenna Luché Thayer’s amerikanska Pressmeddelande, skrivet 1 augusti 2018. Det annonserar uppdateringen av de sk ICD-koderna

Beskedet är glädjande på många sätt. Först förstås att alla vi som kämpat med detta så länge får lön för mödan.

Många har frågat och undrat varför de nya ICD11 diagnoskoderna är så viktiga? Här är mitt svar på den frågan:

Inom WHO arbetar man med att se till att sjukdomsdiagnoser uppdateras allteftersom forskningen går framåt. Man använder de sk ICD koderna. (International Codes of Disease) Sedan 2000, fram till dags datum, har man använt ICD 10. De ska revideras vart tionde år. WHO fick ta emot 10 000 förslag på förändringar inför ICD11, men betaversionen innehöll inga förändringar gällande Borrelia. Tidigare koder gällde.

2017 initierade Jenna Luché Thayer ett samarbete med en mängd olika forskare och läkare och människorättsaktivister och bildade ”The Ad Hoc Committee for Health Equity in ICD11 Borreliosis Codes”, som kunde göra en genomlysning av vetenskapen och som konstaterade att en uppdatering var nödvändig och sedan länge behövlig. Man författade en rapport som i detalj gick igenom läget och presenterade en rad nya ICD-koder för Borrelia, bla medfödd s.k. kongenital Borrelia och Borreliaorsakad demens.

Den insändes till WHO som avfärdade den som väntat. Med hjälp av sponsring från ILADEF, så kunde ett envist lobbyarbete ta sin början och det ledde initialt till att man i juni 2017 reste till FN och anmälde WHO för brott mot de mänskliga rättigheterna.  (jag var med och vittnade)

Förslaget avvisades, och i juni 2018 åkte gruppen tillbaka till FN, denna gång med personliga kontakter med företrädare för flera ämnesområden. Denna gång hade man författat ytterligare en rapport som även handlade om problemen för företrädare för människorättsfrågor. Flera exempel på detta finner man i Skandinavien.

För några dagar sedan nåddes vi av nyheten att man fastställt nya diagnoskoder! De nya ICD11 koderna omfattar nu även medfödd Borrelia, demens och demyelinisering av centrala nervsystemet orsakad av Borrelia.

Koderna erkänner nu en rad komplikationer och tillstånd (kommande inlägg beskriver dem i detalj)

Lagt kort ligger, så nu är diagnoserna fastlagda och alla FN’s medlemsländer måste anpassa sina individuella förhållanden till dem. Formella beslutet tas i januari 2019. De ska vara översatta och implementerade senast 2022. Vi får se vad Sverige tar sig till. Man kan ju knappast sätta sig upp mot WHO och FN utan konsekvenser, men lobbyarbetet för att stoppa detta har säkerligen redan startat. Många bakomliggande profitmotiverade agendor förlorar stora pengar när detta paradigmskifte inträder. WHO har dock en egen särställning i politiken, och deras erkännande kommer bära kampen långt.

Dock kommer det ta tid och skapa mycket frustration på vägen, i otålig väntan på reella påtagliga förändringar. Björn Olsen lär inte ge sig utan strid, utan slå klackarna i backen för att bromsa. Implikationerna av det skedda kan inte underskattas. Har människor smittats av och fötts med borrelia – kanske under många år – så kommer det att kosta och konsekvenserna blir hart när omöjliga att överblicka. Det gör det SÅÅÅ mycket viktigare och värt att fira som en seger, även för mig personligen som redan förlorat två barn till denna sjukdom och som fortgent fruktar att förlora de fem kvarvarande…

Så varför är detta så viktigt då – Undrar du kanske som läsare?

Utan diagnos-koderna, är det svårt att få sjukpenning, sjukersättning och behandling. Forskningen får mer och lättare pengar när en sjukdom är accepterad.

Inga föräldrar ska behöva leva med sorgen på det sätt som jag fått göra. Att leva rädd att förlora sitt eget eller sitt barns liv eller hälsa. ALLA mammor borde screenas för Borrelia under graviditeten och få preventiv behandling. Det görs inte idag. Och alla borde få TILLRÄCKLIG behandling. Det ges heller inte idag.

PRESSMEDDELANDE: Banbrytande erkännande av Lyme Borreliosis i den 11:e ”International Classification of Diseases” (ICD11)

Jenna Luche-Thayer

Rådgivande Senior Advisor – USA:s regering, FN, ideella organisationers, företags sociala ansvarsprogram

1 augusti, 2018. Kontakt: <jennaluche@gmail.com>

Den 18 juni 2018, utfärdade Världshälsoorganisationen (WHO) den 11:e revisionen av den internationella klassificeringen av sjukdomar eller ICD11. WHO mottog över 10 000 förslag till revisioner av ICD11. The Ad Hoc Committee for Health Equity in ICD11 Borreliosis Codes, genomförde ett omfattande arbete med ett tillvägagångssätt som framgångsrikt etablerat nya koder för livshotande komplikationer av Borrelia. Detta är en stor prestation för den globala Borreliavärlden, eftersom det är första gången på över 25 år som dessa allvarliga komplikationer har erkänts officiellt av WHO.

The Ad Hoc Committee for Health Equity in ICD11 Borreliosis Codes (eller ad hoc-kommittén) är en internationell, allom frivillig, professionell kommitté, som bildats för att förbättra ICD-koderna för Lyme Borreliosis och Återfallsfeber Borreliosis, och för att ta itu med de brott mot de mänskliga rättigheterna som orsakats av otillräckliga koder.

Vad är ICD?

ICD är ”ett gemensamt globalt språk” för professionella inom vård. ICD10 baserades på cirka 14 400 koder, medan ICD11 representerar mer än 55 000 koder för sjukdomsdiagnoser och identifiering av skador och dödsorsaker. ICD används också för att identifiera hälsotrender, framsteg och hot och statistik över hela världen.

ICD används av nationella hälso- och sjukvårdssystem och programchefer, dataspecialister, beslutsfattare och andra som allokerar hälso- och sjukvårdsresurser och spårar nationell och global hälsa. Trettioen länder genomförde en ICD11-fälttestning och alla medlemsstater ska anta ICD11 för sjukdomsrapportering och statistik om morbiditet och dödlighet innan år 2022.

Från ICD10 till ICD11

Enligt Ad hoc-kommitténs rapport, UPDATING ICD11 Borreliosis Diagnostic Codes, Edition One: 29 mars 2017, har WHO erkänt Lyme Borreliosis för att vara en ”sjukdom av betydelse” ända sedan 1990-talet, men koderna har förblivit i princip oförändrade. [1] Denna rapport noterar att det finns få erkända Borreliakomplikationer i ICD10-koderna och dessa inkluderar utslag, hjärnhinneinflammation, polyneuropati och artrit på grund av Lyme Borreliosis.

För många människor som lever med Borreliainfektion innebär frånvaron av koder för deras Borreliakomplikationer att deras behov av vård inte erkänns eller omfattas av deras nationella hälsosystem eller försäkringsgivare.

Ad hoc-kommittén visade hur ICD10 Borreliakoderna – genom undantag av många komplikationer av infektionen – bidrog till multipla brott mot de mänskliga rättigheterna. Ad hoc-kommittén ingav omfattande dokumentation och rekommendationer på WHO’s ICD11 Beta-plattform för att främja erkännandet av:

Medfödd infektion, persisterande infektion, borrelial lymfocytom, granulom annulare, morphea, lokaliserad sklerodermi, lichen scleros och atrophicus, Borreliameningit, Borrelianefrit, Borreliahepatit, Borreliamyosit, Borrelia aorta aneurysm, kransartäraneurysm, sen Borreliaendokardit, Borreliacardit, sen-Borrelianeurit eller neuropati, meningo-vaskulär borrelios och neuroborreliosis – med hjärninfarkt, intrakraniell aneurysm, Borrelia Parkinsonism, sen Borreliameningoencefalit eller meningo-myeloencefalit, atrofisk form av Borrelia meningoencefalit med demens och subakut presenil demens, neuropsykiatriska manifestationer, Sen Borreliainfektion i lever eller andra kroppsvätskor, sena Borreliainfektion hos njure och urinledare, sen Borreliainfektion av bronker och lungor – och seronegativ och latent ospecificerad Borreliainfektion.

Den 5 juni, 2017, i Genève, Schweiz, möttes ledamöter av ad hoc-kommittën och Dainius Pūras, FN: s särskilda rapportör för rätten till hälsa, för att diskutera deras resultat och rekommendationer. Till exempel är Borreliakoderna i stor utsträckning, baserad på vetenskap som är full av intressekonflikter och promotas globalt av Infectious Diseases Society of America (IDSA). Koderna ignorerar också många av de allvarliga, potentiellt dödliga komplikationerna av sjukdomen.

Efter det att rapporten från 2017, UPDATING ICD11 Borreliosis Diagnostic Codes upptogs och registrerades av FN, mötte ad hoc-utskottet, Dr Shekhar Saxena, den ledande WHO-tjänstemannen med ansvar för att adressera demens. Enligt ad hoc-kommitténs direktör Jenna Luché-Thayer, en tidigare senior rådgivare till FN och USA: s regering,

”Lyme Borreliosis är en politisk sjukdom, och därför är det så att producera en rapport, är bara det första steget i en mycket politisk process.

Varje dag, bidrar ekonomiska incitament och vinstmotiv till att personer nekas befintlig diagnostisk teknik som uppfyller nödvändig standard, såsom de som fastställs av Europeiska Unionen och av FN: s medlemsstater. Personer nekas behandlingsalternativ som har uppfyllt internationellt validerade krav och de blir handikappade och döende, eftersom tillgången till billiga generiska antimikrobiella läkemedel hindras, till förmån för palliativ vård eller dyra patenterade läkemedel som hanterar symtom och lämnar systemiska infektioner obehandlade.

Tiden efter FN-mötena, genomförde vi mediekampanjer som informerade allmänheten, Regeringar och FN’s tjänstemän om bristerna i Lyme Borreliosis ICD10-koderna och de relaterade brotten mot de mänskliga rättigheterna.

Vi lämnade sedan in vår 2018 års rapport,The Situation of Human Rights Defenders of Lyme and Relapsing Fever Borreliosis Patients: Edition One”  till ”Special Rapporteurs”. [2] Denna rapport betonar också behovet av att uppdatera ICD-koderna och dokumenterar hur de intressekonflikter som driver vetenskapen, bidrar till Brott mot  de mänskliga rättigheterna, tvärsöver elva olika internationella och regionala människorättsavtal. Denna rapport granskades av Michel Forst, särskild rapportör för situationen för människorättsförsvarare, och den särskilda rapportören för rätten till hälsa, och blev registrerad hos FN 2018.”

Ad hoc-kommitténs ansträngningar bygger på globalt samarbete och samordning. Till exempel var Australien, Belgien, Kanada, Danmark, Frankrike, Nederländerna, Nigeria, Sverige, Schweiz, Turkiet, Storbritannien och USA representerade av ad hoc-medlemmar i Genève. Deltagarna inkluderade läkarna och forskarna; Barbaros Cetin, Michael Cook, Anne Fierlafijn, Mualla McManus, Clement Meseko, Judith Miklossy, Christian Perrone, Kenneth Liegner, Kenneth Sandström och Ursula Talib, männoskorättsaktivisterna Theresa Denham, Angelica Johannson, Jennifer Kravis, Torben Thomsen och Jim Wilson; och människorättsexperterna Jenna Luché-Thayer och Astrid Stuckelberger.

ICD-koderna för Lyme Borreliosis har varit i stort sett oförändrade sedan början av 1990-talet. Efter tjugofem års föråldrade koder bidrog ad hoc-kommittéernas ansträngningar till banbrytande erkännande av vissa livshotande komplikationer av Lyme Borreliosis. De nya ICD11-koderna omfattar nu även medfödd Borrelia,  demens och demyelinisering av det centrala nervsystemet på grund av Lyme Borreliosis.

ICD11-koderna erkänner också: Disseminerad Lyme Borreliosis, Lyme Neuroborreliosis, Lyme Carditis, Oftalmisk Lyme Borreliosis, Lyme Borreliosis artrit, Sen-kutan (hud) Lyme Borreliosis, Övrig specificerad spridd Lyme Borreliosis, Disseminerad Lyme Borreliosis, ospecificerad Infektiös panuveit av Lyme Borreliosis och Infektiös intermediär uveit av Lyme Borreliaosis.

Enligt Luché-Thayer var,

”Ad hoc-kommitténs insatser för att uppdatera ICD11-koderna tursamma eftersom, tyvärr, många personer inom FN-systemet, har vänner och familj vars liv förstörts av Borrelia. Fördelarna med de nya koderna kommer emellertid bara att uppnås när patienter, förespråkare, medicinska och vetenskapliga experter och politiker informeras.

Ingen förälder ska behöva leva med sorgen och utmaningen för ett barn som är skadat av medfödd Borrelia när väntade mammor enkelt skulle kunna screenas för denna infektion. Inkluderingen av empiriska terapier för Borreliainfektion bland empiriska terapier för demens, multipel skleros och Parkinsons sjukdom kan spara miljoner eller tom miljarder dollar.

Det måste bli samordnade och organiserade politiska insatser för att kräva att dessa potentiellt dödliga komplikationer förebyggs och deras underliggande infektioner diagnostiseras och behandlas. Världshälsoorganisationens erkännande av dessa livshotande komplikationer av Borreliainfektioner kan inte avfärdas. Integreringen av denna kunskap i hälsovårdspolitiken över hela världen bör börja idag.”

———————————————————————————–

[1] Updating ICD11 Borreliosis Diagnostic Codes: Edition One, March 29, 2017. Författare: Jenna Luché-Thayer Holly Ahern, Dominick DellaSala, Sherrill Franklin, Leona Gilbert, Richard Horowitz, Kenneth Liegner, Mualla McManus, Clement Meseko, Judith Miklossy, Natasha Rudenko, Astrid Stuckelberger. Bidragande forskare: Joseph Beaton, John Blakely, Phyllis Freeman, Kunal Garg, Huib Kraaijeveld, Vett Lloyd, Leena Meriläinen. Cees Hamelink, Rådgivare. Jeff Levy, redaktionellt stöd. Angelica Johannson, organisationsstöd. ISBN-10: 1978091796, ISBN-13: 978-1978091795. CreateSpace Independent Publishing Platform 7 oktober 2017. För att kontakta huvudförfattaren, maila jennaluche@gmail.com

Också tillgänglig på Amazon: https://www.amazon.com/UPDATING-ICD11-Borreliosis-Diagnostic-Codes/dp/1978091796/

[2] The Situation of Human Rights Defenders of Lyme and Relapsing Fever Borreliosis Patients: Edition One, March 6, 2018 Författare Jenna Luché-Thayer, Holly Ahern, Robert Bransfield, Joseph Burrascano, Anne Fierlafijn, Theresa Denham, Huib Kraaijeveld, Jennifer Kravis, Mualla McManus, Clement Meseko, Jack Lambert, Sin Hang Lee, Kenneth Liegner, Christian Perronne, Kenneth Sandström, Ursula Talib, Torben Thomsen, Jim Wilson. Expert granskare: Gabriela Barrios, Barbaros Cetin, Joseph Jemsek, Jose Lapenta, Natasha Rudenko, Armin Schwarzbach. Rådgivare: Cees Hamelink, Astrid Stuckelberger. ISBN-10: 1722988061, ISBN-13: 978-1722988067. CreateSpace Independent Publishing Platform 12 juli 2018. För att kontakta huvudförfattaren, maila jennaluche@gmail.com

Också tillgänglig på Amazon: https://www.amazon.com/Situation-Rights-Defenders-Relapsing-Borreliosis/dp/1722988061/

OM MEDFÖDD BORRELIA PÅ DENNA SIDA

Kampen för att Kenneth Sandström, Adams och många andras doktor – ska få tillbaka sin legitimation fortsätter. Namninsamlingen på nätet är uppe i 7018 själar. Pengar strömmar in till alla föreningar som hjälper till. Hjälpa till? Skriv under eller sätt in ett bidrag på VIDAS Bankgiro 825-1654 märk donationen Dr X.

När vi når 10 000 underskrifter så tar jag insamlingen till vederbörliga myndigheter.

The fight for Kenneth Sandström, Adams and many more’s doctor – that he will get his license back, continues. The online petition has reached 7018 souls. The money keeps pouring in to all the associations that are helping with the collections. Wanna help? Sign or donate by VIDAS bank account 825-1654

When we reach 10 000 signatures, I will relay the petition to the proper authorities.

https://www.skrivunder.com/…/radda_dr_kenneth_sandstrom_-_…/https://www.petitions24.com/savedrx

Vad är svaret? ORGANISERA ER

What’s the answer? ORGANIZE yourselves!!

https://botaborrelia.wordpress.com/2017/03/01/bota-borrelia-cure-lyme-valkommen-vidas-welcome-vidas/

 

Kontakta mig för medlemskap/contact me for membership

botaborreliaFBgruppen

(Click the picture) Join our supportgroup!

Angelica Johannson, administrator for the ”Cure lyme blog”, Founder & President VIDAS, founding member of Global Network On Institutionalized Discrimination™, founding member of Global Response to Borreliosis and Coinfections Consortium or Global RBCC™, main administrator for the ”Cure Lyme Now” Facebookgroup, Lyme advocate & citizen researcher

(I am writing this blog as a private citizien and NOT in my capacity as President of VIDAS and the views represented are my own and does not reflect the VIDAS’s stance and in the event of critisism, it should be directed to yours truly)

Annonser
Publicerat i BOTA BORRELIA | Märkt , , , , , , , , , | 1 kommentar

BOTA BORRELIA – CURE LYME – Björn Olsen bedrar patienterna. Medvetet? – B O is cheating his patients. Deliberatly?

Hej alla besökare. Välkommen till maj månad – som är ”Lyme awareness month” – den tid på året då vi som drabbats direkt eller indirekt av fästing- och vektorburna sjukdomar försöker uppmärksamma samhället på det som sker inom forskning, aktivism och politik.

Det är ett event som har deltagare från hela världen och rapporter inkommer varje dag, framför allt via FaceBook – men alla sociala media har sin beskärda del.

Det som är viktigast för mig personligen, organiseras via GRBCC (som jag är en del utav) och spjutspetsen i det är min ”Chef” GRBCC’s Direktör, Jenna Luché Thayer och hon kom ut med följande rapport häromdagen:

https://www.linkedin.com/pulse/may-2018-speech-front-cdc-human-rights-lyme-relapsing-luche-thayer/
Hi, all visitors. Welcome to the month of May – which is the ”Lyme awareness month” – the time of year when we who suffers directly or indirectly from tick and vector-borne diseases, try to draw attention towards the society, in research, activism and politics.
It’s an event that has participants from around the world and reports come in every day, especially through FaceBook – but all social media have their own parts of the cake.
What matters most to me personally is organized via the GRBCC (which I’m a part of) and the spearhead in it is my ”boss”, Jenna Luché Thayer, Director, and she came out with the following report the other day:

https://www.linkedin.com/pulse/may-2018-speech-front-cdc-human-rights-lyme-relapsing-luche-thayer/

Gå in och läs och lyssna. Det är viktigt och njutbart.

I Sverige har ingen aktivitet i ovan form rapporterats än – men vissa nätaktiviteter försiggår. Personligen har jag inte haft tid, eftersom jag är med och organiserar en ny förening; VIDAS, (www.vidas.se) och har fullt upp med att förbereda inför och leverera ett årsmöte.
Go there and read and listen. It is important and enjoyable.
In Sweden, no activity in the above form has been reported yet – but some networking activities goes on. Personally, I have not had time because I’m with a group of people organizing a new association; VIDAS, (www.vidas.se) and are in full preparation for and needing to deliver a annual board meeting.

I förra veckan (2 maj), besökte jag ett event som organiserades av Läkartidningen. Det var ett välbesökt seminarium om Borrelia. Som vanligt, den politiskt korrekta eliten, som levererade den förutbestämda ”sanningen”. För oss som är mer belästa i ämnet och tar rygg på MODERN forskning, utan korrumperad bias, så var budskapet mycket beklämmande. Dock slapp jag möta vår absolut farligaste forskare, Professor Björn Olsen, företrädare för CVI. Men någon måste, någon gång, ställa den mannen till svars för de lögner han levererar i media – utan att sägas emot av någon som har kunskap OCH ryggrad nog att ställa sig upp och säga STOPP.

Det har framkommit fakta som svårligen kan sägas emot av Professor Olsen:
Last week (May 2), I visited an event organized by the Doctor Journal. It was a well-attended seminar on Borrelia. As usual, the politically correct elite, delivered the predetermined ”truth”. For those of us, who are more knowledgable in the subject and taking stance from MODERN research, without corrupt biases, the message was very dismaying. However, I did not have to meet our most dangerous scientist, Professor Björn Olsen, representative of CVI. But somebody must, at some point, put that man accountable for all the lies he delivers in the media – without being recanted by someone who has knowledge AND spine enough, to stand up and say STOP.
Facts have arisen that hardly can be contradicted by Professor Olsen:

Ur läroboken Medicinsk mikrobiologi och Immunologi 2014, kapitel 3:27, sid 304:

Spiroketer – Borrelia, Treponema och Leptospira:

Sven Bergström & Björn Olsen

”Viktiga egenskaper hos Borrelia bugdorferi s.l. är deras uttalade överlevnadsförmåga och förmågan att orsaka persisterande infektioner. Paradoxalt nog uppkommer ett starkt immunförsvar som varken förmår döda Borrelia-bakterien in vivo eller skydda mot ny infektion. Detta beror bland annat på en aktiv immunsuppression genom komplementinhibering samt induktion av antiinflammatoriska cytokiner (bland annat IL-10). Borrelia har också en mycket stor förmåga till så kallad immunologisk flykt (immune evasion) genom fas- och antigenvariation samt genom att gömma sig intracellulärt i immunologisk lågaktiva kroppsrum (immune privileged sites), till exempel hjärna och leder.”

Björn Olsen för alltså dubbla budskap och är de facto en hycklare som tar patienterna för idioter. I media hävdar han att kronisk svårbehandlad borrelia inte finns, men detta är vad ovan text innebär:

a) Borrelia har enorm överlevnadsförmåga och orsakar persisterande och disseminerade infektioner.

b) Immunförsvaret trycks ner och kan inte döda spirocheter och troligen inte andra patogener , både virus och bakterier heller.

c) Bakterierna håller sig undan immunförsvaret genom att bilda/anta sina olika former, tex sk cystfom – ”round body form” och borrar in sig och kan gömma sig i olika vävnader.

d) fas- och antigenvariation är de olika ytproteiner (sk. Osp A/B/C) som kan beskrivas bildligt med att skruven, spirocheten klär på sig ”Mio, min Mio’s” osynlighetskappa (som gör att immunförsvaret inte ser den och slutar producera antikroppar (vilket gör att ELISA inte fungerar som testmetod. min anm.)

(den kan också ingå i biofilm vilket med stor svårighet kan eridikeras, min anm.)

From the textbook Medical Microbiology and Immunology 2014, chapter 3:27, page 304:

Spirokether – Borrelia, Treponema and Leptospira:

Sven Bergström & Björn Olsen

”Key characteristics of Borrelia bugdorferi sl are their pronounced survival ability and the ability to cause persistent infections. Paradoxically, a strong immune system arises that can not kill the Borrelia bacteria in vivo or protect against new infection. This is due, among other things, to an active immune suppression through complement inhibition induction of anti-inflammatory cytokines (including IL-10). Borrelia also has a very high ability of immunological evasion by phase and antigen variation, as well as hiding intracellularly in immunologically low-activity immune sites example brain and leader. ”
Björn Olsen is therefore giving out a double message and is de facto a hypocrite who takes patients for idiots. In the media he states that chronic hard to treat borrelia does not exist, but this is what the above text means:
a) Borrelia has immense survival ability and causes persistent and disseminated infections.
b) The immune system is pressed down and can’t kill spirochetes and probably other pathogens, both viruses and bacteria, either.
c) Bacteria evade the immune system by forming / adopting their various forms, eg ”round body form” and drill into tissue and can hide in different tissues.
d) phase and antigen variations are the various surface proteins (called OSP A / B / C) which can be described as the spirochet clutching itself with the ”invisibility cape”from the book ”Mio, my Mio” (which causes the immune system to not see it and it ceases to produce antibodies (which is the reason that ELISA does not work as a test method).
(it can also be engulfed/included in biofilm, which can be eridicated with great difficulty.)

Kampen för att Kenneth Sandström, Adams och många andras doktor – ska få tillbaka sin legitimation fortsätter. Namninsamlingen på nätet är uppe i 6 969 själar. Pengar strömmar in till alla föreningar som hjälper till. Hjälpa till? Skriv under eller Swisha till 0734036515

När vi når 10 000 underskrifter så tar jag insamlingen till vederbörliga myndigheter.

The fight for Kenneth Sandström, Adams and many more’s doctor – that he will get his license back, continues. The online petition has reached 6 949 souls. The money keeps pouring in to all the associations that are helping with the collections. Wanna help? Sign or donate by SWISH to 0734036515

When we reach 10 000 signatures, I will relay the petition to the proper authorities.

https://www.skrivunder.com/…/radda_dr_kenneth_sandstrom_-_…/

https://www.petitions24.com/savedrx

Vad är svaret? ORGANISERA ER

What’s the answer? ORGANIZE yourselves!!

https://botaborrelia.wordpress.com/2017/03/01/bota-borrelia-cure-lyme-valkommen-vidas-welcome-vidas/

vidas-bild

Kontakta mig för medlemskap/contact me for membership

botaborreliaFBgruppen

(Click the picture) Join our supportgroup!

Angelica Johannson, administrator for the ”Cure lyme blog”, Founder & President VIDAS, founding member of Global Network On Institutionalized Discrimination™, founding member of Global Response to Borreliosis and Coinfections Consortium or Global RBCC™, main administrator for the ”Cure Lyme Now” Facebookgroup, Lyme advocate & citizen researcher

(I am writing this blog as a private citizien and NOT in my capacity as President of VIDAS and the views represented are my own and does not reflect the VIDAS’s stance and in the event of critisism, it should be directed to yours truly)

Publicerat i BOTA BORRELIA | Märkt , , , , , | Lämna en kommentar

BOTA BORRELIA – CURE LYME – Fantastiska nyheter från Frankrike – Fabulous news from FRANCE

Fantastiska nyheter från Frankrike nådde oss i morse!

På Facebook kom nedan deklaration från Jenna Luche-Thayer  som är en översättning av Isabelle Vachias’s  franska inlägg:

Nedanför engelska texten hittar du en svensk översättning gjord av Kenneth Sandström.

Plan Lyme : Christian Perronne annonce ”une grande avancée” pour les malades

Jenna Luche-Thayer

Plan Lyme: Christian Perronne announces ”a big breakthrough” for the patients.

A specialist in Lyme disease, the infectious disease doctor Christian Perronne contributed to the development of the care protocol, which should be made public in April. He will be in Aurillac, Thursday, March 15, for a new conference.

The national protocol for diagnosis and care promised in the Lyme plan, launched in September 2016 by Marisol Touraine, then Minister of Health, will be unveiled in the coming weeks. For the patients as for the doctors, it will be ”a great advance”, promises the professor Christian Perronne, specialist of the Lyme disease and member of the working group in charge of elaborating the new recommendations.

The new care protocol was originally announced for July 2017 … Why such a delay?

It took time to reach consensus on the recommendations. The last meeting of the working group was held on March 8th. Our conclusions must still be validated by the College of the High Health Authority, then by the Ministry of Health. The protocol should be published before the end of April. Then we will have to work with infectious disease specialists to determine all the recommendations.

How will this protocol change the lives of the sick?

I am convinced that it will improve their care. Moreover, it was the goal of the public authorities, doctors and learned societies at the launch of the Lyme plan: we can move forward together, stop saying: ”What the other is doing is whatever!” and above all, we realize that there are patients in great suffering. New scientific data will arrive.

If the doctors see that they can move forward in a certain way, that they can go out of hiding, that they will not have a problem with their colleagues, with the Council of the Order of Doctors, or with the health insurance, they will move. This new protocol is a big step forward. It is far from perfect, there may be criticism on this or that point, but a dynamic process is launched. It will be re-evaluated every two years.

Will the protocol define the ideal treatment?

No, because today we are unable to say: ”The best treatment is this one”. For example, there will be no maximum for the duration of an antibiotic treatment. It will be left to the discretion of the doctor. You cannot set a maximum for the simple reason that there has been no research on Lyme for thirty years.

We have no data, all the studies that have been done have been limited to three months. Now, we will be able to monitor patients, record practices, see what works best … It was the goal of the working group, frame what is being done to try to evolve. Our approach is pragmatic, it leaves the door open … And it suits me well.

A framework – what does that mean?

Exactly, we do not know. And that’s what worries me. Saving information and feeding databases takes time. Only in infectious disease services, we will not do just Lyme! So, it will take manpower. For pure research also, for example if one wants to evaluate a strategy over a specific period, it will require funding. Without important means, it will never be done well. Of course, it will be expensive at first. But afterwards, the state will save money, because these patients will be better managed.

It is expensive, a patient wandering for fifteen or twenty years. There are work stoppages, repeated hospitalizations, hundreds of scans, MRIs, biological tests, tons of antidepressants, physiotherapists … All that accumulates, it ends up making astronomical sums. With recognition of the disease, health economics researchers will be able to make assessments. So far, there have not been since these patients do not exist!

Your previous conference in Aurillac is June 29, 2017. Will you be the same on March 15 at the convention center?

It will be a little different. Since June, there have been new scientific references proving the existence of chronic Lyme disease, so I will insist on that. There are also known publications, which I did not highlight enough last year, and which show the persistence of clinical signs in many patients after the official three weeks of antibiotics. There are at least fifteen publications that find Borrelia bacteria in humans who have received short-term treatment. All data overlap, so cannot say that chronic Lyme does not exist.

Professor Christian Perronne will host a conference on Lyme disease Thursday, March 15, at 20 hours, in the atrium of the departmental council in Aurillac. Free admission.

Healing rarely at 100%

On January 31, 2017, the Public Health Unit of the Paris Public Prosecutor’s Office received a complaint against X for aggravated deception. The complainant is an Aurillacoise revolted by the ineffectiveness of screening tests for Lyme disease. Handicapped by extreme fatigue, this Cantalienne had met Professor Christian Perronne after a long wandering diagnosis. For ten months, she received an anti-protocol antibiotic treatment, prescribed by the infectious disease doctor.

Today, she is better and gradually resumes her professional activity. ”I’m like before,” she says. As before, or almost: lack of concentration, it is still impossible for her to drive long.

The proceedings initiated on January 31 by a Cantalienne suffering from Lyme disease is still ongoing.

”It is common not to see a 100% permanent cure,” notes Professor Perronne. ”We see people who always keep a little tired, we see others who resume a normal life, but who have seizures, more or less long, more or less regular. They are tired, they have disorders of the memory … ”It shows that the Borrelia is still there, even if it is under control”.

Original post By Isabelle Vachias

Jennas inlägg på Linkedin om saken

Svensk översättning:

(översättning Kenneth Sandström)

Plan Lyme: Christian Perronne förväntar sig ”ett stort genombrott” för patienterna. Av Isabelle Vachias Mars 12, 2018

En specialist på Lyme borrelios, infektionsläkaren Christian Perronne har arbetat med att utveckla ett vårdprogram, som kommer att offentliggöras i April. Han kommer att besöka Aurillac, torsdagen den 15 Mars, vid en ny konferens.

Den nationella vårdplanen för diagnostik och vård av Lyme borrelios, utlovades i September 2016 av Marisol Touraine, dåvarande sjukvårdsministern, kommer att offentliggöras under kommande veckor. För patienterna och för läkarna kommer det att bli ett “stort steg framåt, lovar professor Christian Perronne, specialist på Lyme borrelios och medlem av den arbetsgrupp ansvarar för att utforma de nya rekommendationerna.

Det nya vårdprogrammet var utlovat till Juli 2017. Vad är orsaken till denna fördröjning?

Det tog tid att nå konsensus om rekommendationerna. Arbetsgruppens sista möte hölls den 8:e mars, Våra slutsatser måste dock valideras av the College of the High Health Authority, därefter av Hälsoministeriet. Protokollet bör vara publicerat före slutet av April. Därefter måste vi arbeta med specialister i infektionssjukdomar för att bekräfta rekommendationerna.

Hur kommer detta protokoll att förändra livet för de sjuka?

Jag är övertygad om att det kommer att förbättra vården för dem. Dessutom var målet för myndigheterna, läkarna och specialistförbunden när planen för Borrelios lanserades: vi kan göra förändringarna tillsammans, och sluta säga: “Vad de andra gör struntar vi i!” och främst av allt, så förstår vi att det finns patienter som lider mycket. Nya vetenskapliga data kommer att skapas.

Om läkarna ser att det är möjligt att göra framsteg efter en viss plan, att kan de komma fram ur sina gömställen, att de kommer inte att ha problem med sina kollegor, med ansvarsnämnderna, eller med sjukförsäkringen, då kommer de att agera. Detta nya protokoll är ett stort steg framåt. Det är inte alls perfekt, det kommer att utsättas för kritik rörande den ena eller andra detaljen, men den dynamiska processen är påbörjad. Det kommer att utvärderas vartannat år.

Kommer Protokollet att definiera den perfekta behandlingen?

Nej, eftersom vi idag inte kan säga: ”Detta är den bästa behandlingen”. Det kommer exempelvis inte vara någon tidsgräns för antibiotikabehandling. Det kommer att överlämnas till läkarens omdöme. Man kan inte sätta upp en tidsgräns av det enkla skälet att man inte forskat om Lyme borrelios de sista trettio åren.

Vi har inga data, alla studier som har utförts har begränsats till tre månader. Nu kommer vi att kunna följa patienterna, följa behandlingarna och se vad som fungerar bäst…Det var målet för arbetsgruppen, att värdera vad som görs i ett försök att utveckla oss…Det var arbetsgruppens mål, den lämnar dörrarna öppna…Och det passar mig bra.

Ett ramverk- vad betyder det?

Vi vet inte exakt vad det innebär. Och det oroar mig. Det tar tid att spara information och att lägga in den i databaser. Detta gäller bara infektionssjukdomar, och vi arbetar inte bara med Lyme borrelios! Så det kommer att krävas mycket arbete. Även ren forskning, för vill man evaluera en strategi över en viss tidsrymd, krävs det forskningsanslag. Utan nödvändiga medel, kommer det aldrig att bli bra resultat. Naturligtvis kommer det att bli dyrt i början, men i slutänden kommer staten att spara pengar, eftersom dessa patienter kommer att få en bättre vård.

Det är dyrt med patienter som vandrar runt i vården under femton tjugo år. Det är förluster i arbetsförmåga, återkommande inläggningar på sjukhus, hundratals röntgenundersökningar, MRI undersökningar, biologiska prover, tonvis med antidepressiva, sjukgymnastbehandlingar… Allt detta ackumuleras och resultatet blir astronomiska belopp. Erkänns sjukdomen kommer forskare i hälsoekonomi att kunna lägga fram fakta. Fram till idag har det inte varit möjligt, eftersom dessa patienter inte existerat!

Din tidigare konferens i Aurillac var den 29 Juni, 2017. Kommer du att vara med vid kongressen den 15 Mars?

Det kommer att bli lite annorlunda. Sedan Juni 2017 har det publicerats vetenskapliga artiklar som bevisar att kronisk Lyme borrelios existerar, så jag kommer att insistera på det. Det finns även kända publikationer, som jag inte betonade tillräckligt förra året, och de visar att kliniska sjukdomstecken blir kvar hos många patienter efter de tre veckornas antibiotikabehandling som varit den officiella linjen. Det finns åtminstone femton studier som visar på förekomsten av borrelia bakterier hos människor som genomgått en korttidsbehandling. Alla data är samstämmiga, så man kan inte påstå att kronisk borrelia inte existerar.

Professor Christian Perronne kommer att vara värd för en konferens om Lyme borrelios torsdagen den 15:e Mars, klockan 20, i försalen till Aurillacs rådsrum. Fritt inträde.

Utläkning blir sällan 100%

31 January, 2017, mottog Folkhälsomyndigheten i Paris vid enheten för klagomål ett klagomål mot X för allvarligt bedrägeri. Stämningen är en grupptalan som vänder sig mot de ineffektiva screeningtester som finns för Lyme borrelios. Handikappad av extrem trötthet, hade denna katalanska mött Professor Christian Perronne efter en lång sökan efter en diagnos. I tio månader fick hon ett schema med antibiotikabehandlingar, utskrivet av en specialist i infektionssjukdomar.

Idag mår hon bättre och återfår gradvis sin förmåga att vara yrkesverksam. ”Jag mår som förr, säger hon. Som förr, eller nästan som förr: har svårt att koncentrera mig, och det är omöjligt för henne att köra längre sträckor.

Rättsprocessen som initierades 31 January 31 av en katalanska som lider av Lyme borrelios, pågår fortfarande.

”Det är vanligt att vi inte ser en permanent utläkning till 100%,” säger Professor Perronne. ”Vi ser människor som fortfarande är lite trötta, vi ser andra som återupptar ett normalt liv, men som får epileptiska anfall, av olika längd, men mer och mer sällan. De är trötta, de har problem med minnet…”Det visar att Borrelian fortfarande är kvar, men den är trots allt under kontroll”.

Kampen för att Kenneth Sandström, Adams och många andras doktor – ska få tillbaka sin legitimation fortsätter. Namninsamlingen på nätet är uppe i 6 969 själar. Pengar strömmar in till alla föreningar som hjälper till. Hjälpa till?  Skriv under eller Swisha till 0734036515

När vi når 10 000 underskrifter så tar jag insamlingen till vederbörliga myndigheter.

The fight for Kenneth Sandström, Adams and many more’s doctor – that he will get his license back, continues. The online petition has reached 6 969 souls. The money keeps pouring in to all the associations that are helping with the collections. Wanna help? Sign or donate by SWISH to 0734036515

When we reach 10 000 signatures, I will relay the petition to the proper authorities.

https://www.skrivunder.com/…/radda_dr_kenneth_sandstrom_-_…/

https://www.petitions24.com/savedrx

Vad är svaret? ORGANISERA ER

What’s the answer? ORGANIZE yourselves!!

https://botaborrelia.wordpress.com/2017/03/01/bota-borrelia-cure-lyme-valkommen-vidas-welcome-vidas/

vidas-bild

Kontakta mig för medlemskap/contact me for membership

botaborreliaFBgruppen

(Click the picture) Join our supportgroup!

Angelica Johannson, administrator for the ”Cure lyme blog”, Founder & President VIDAS, founding member of Global Network On Institutionalized Discrimination™, founding member of Global Response to Borreliosis and Coinfections Consortium or Global RBCC™, main administrator for the ”Cure Lyme Now” Facebookgroup,  Lyme advocate & citizen researcher

(I am writing this blog as a private citizien and NOT in my capacity as President of VIDAS and the views represented are my own and does not reflect the VIDAS’s stance and in the event of critisism, it should be directed to yours truly)

Publicerat i BOTA BORRELIA | Märkt , , , | 2 kommentarer

BOTA BORRELIA – CURE LYME – Facebook blockerar information om övergrepp mot mänskliga rättigheter

FaceBook begår övergrepp mot både mänskliga och civila rättigheter som det tycks: Nedan är ett inlägg som är kopierat och översatt (av Kenneth Sandström) – scrolla ner – från originalinlägget här:

https://www.linkedin.com/pulse/facebook-blocks-information-human-rights-violations-luche-thayer/

Facebook Blocks Information on Human Rights Violations of Lyme Patients

Jenna Luche-Thayer

Jenna Luche-Thayer:

Dear Friends,

I have been working with Huib Kraaijeveld and I confirm he has provided key material for our reports to the United Nations regarding human rights violations of Lyme and relapsing fever borreliosis patients.

I want to share with you that, for unknown reasons, Facebook has been blocking Swedish translations of a number of key articles and interviews by Kraaijeveld.

Under these circumstances, not only has Facebook interfered with the sharing of information regarding government roles in the human rights violations of Lyme patients, they are also suppressing the advocacy efforts of Dr. Kenneth Sandström.

Dr. Kenneth Sandström was featured in a Huffington Post article. According to the March 3, 2017 article in the Huffington Post by award-winning journalist Mary Beth Pfeiffer, ‘patients are bereft over their loss of care from Dr. Kenneth Sandström’.

Pfeiffer reported that Sandström, the top doctor in Sweden for treatment of advanced LB was suspended from practicing medicine, leaving hundreds of patients without care in a country that has endemic Lyme disease.

While under suspension and fighting to regain his right to practice medicine, Sandström has thrown himself into global advocacy for the health human rights of Lyme patients.

Both Sandström and Kraaijeveld provided critical testimony during our June 2017 meeting with Dr. Dainius Pūras, the United Nations Special Rapporteur for health and human rights.

A recent blocked article that Sandström translated into Swedish described how children with Lyme disease are being forcibly taken from their parents by the State and how this human rights abuse is being justified by falsely accusing the parents of poisoning their children.

Why in the world would Facebook want to suppress this information?

Shortly after Kraaijeveld submitted an inquiry to Facebook (see letter below), Facebook blocked him again for another Swedish translation of an article on the human rights abuse of Lyme patients and their human rights defenders. Human rights defenders include all medical professionals, scientists, parents and devoted persons fighting, and often taking risks, to ensure those Lyme and relapsing fever borreliosis patients have access to diagnosis and treatment options that meet internationally accepted standards.

And again, why in the world would Facebook want to suppress this information?

Faithfully,

Jenna Luché-Thayer. 33 years working globally on the rights of the marginalized. Former Senior Advisor to US government and UN. Director, Ad Hoc Committee for Health Equity in ICD11 Borreliosis Codes. Founder, Global Network on Institutional Discrimination™ – Holding institutions accountable for political and scientific solutions

jennaluche@gmail.com

……………………………………………………………………………………………………….

Date: February, 28, 2018

To: Facebook Law Enforcement & Press Divisions

CC: Human Rights Watch, Amnesty Holland, Global Network on Institutional Discrimination, BVIKZ.

From : Huib Kraaijeveld

Subject: Suppression of information regarding how State entities violate the human rights of vulnerable groups

Dear Sir/Madame,

My work consists of global political actions for countless marginalised Lyme patients, for which I use Facebook as a communications platform. These human rights abuses are on record with the United Nations, including how severely ill children are forcefully taken from their families by State actors.

On February 20th, 2018 at 4.41 PM CET +1,

(1) I shared the Swedish translation of an On Lyme Foundation interview on my own FB page. The interview went into about how the Dutch State routinely takes ill children away from their families, by falsely accusing their parents of ‘child abuse’.

(2) Immediately after I posted, my post was reported as spam by your platform, without any specific reason given to why and no response to my message that it was not spam.

(3) I was then blocked until Friday 23, 2018 from access to approximately sixty FB Lyme groups of which I am a member.

(4) Several patients in these FB Lyme groups filed a complaint to FB on my behalf regarding how FB blocked my important communications. But these complaints were dismissed by a notification from FB.

(5) This five-day blockage by FB affected my business efforts also, as I could not reply to any questions from clients who wanted to come to a lecture and needed to know if they could access the venue in a wheelchair.

(6) When I could access the FB groups again, I discovered that without that group’s FB administrator action, many of my previous posts were deleted; I was even kicked out of closed groups.

Question 1: Could you inform me if Facebook has an active policy to block and suppress information about how State entities violate the human rights of vulnerable groups?

If yes, many affected parties and their human rights defenders would be interested to know.

Question 2: If no, then what will you do to prevent my posts on the human rights of children and other vulnerable groups from being blocked by FB in the future?

I am sending this communication in the hope that this issue can be resolved and so that Facebook does not become an unwitting partner in promoting human rights abuses.

I will forward this communication to all lawyers in my network, who defend the human rights of these children and their parents.

Looking forward to your response.

Kind regards,

Huib Kraaijeveld

The Netherlands

Svensk översättning:

Facebook blockerar information om övergrepp mot mänskliga rättigheter för borreliapatienter

Kära vänner,
Jag har arbetat med Huib Kraaijeveld och kan bekräfta att han deltagit med
viktigt material för vår rapport till förenta nationerna rörande överträdelser av
de mänskliga rättigheterna för patienter med Lyme borrelios och återfallsfeber.
Jag vill berätta för er, att av för oss okänd anledning, har Facebook blockerat
de svenska översättningarna av en rad artiklar och intervjuer som Kraaijeveld
utfört.

Under dessa omständigheter har Facebook inte bara stört delningen av
information rörande den roll regeringar har när det gäller överträdelser av
borreliapatienters mänskliga rättigheter, de undertrycker även de
ansträngningar som Dr. Kenneth Sandström gör som patientföreträdare.
Dr. Kenneth Sandström porträtterades i en artikel i Huffington Post. Enligt en
artikel från 3:e mars, 2017 i the Huffington Post skriven av den prisbelönta
journalisten Mary Beth Pfeiffer, “är patienterna bestörta över att förlora den
vård de fått av Dr. Kenneth Sandström”.

Pfeiffer rapporterade att Sandström, den läkare i Sverige som specialiserat sig
på att behandla avancerad Lyme Borrelios utsattes för deslegitimation, och
hundratals patienter blev då lämnade utan vård i ett land som har endemisk
Lyme borrelios.

Han har överklagat besluten till högre instans och kräver att återfå sin rätt att
praktisera medicin, och har samtidigt kastat sig in i ett globalt arbete där han
är advokat och arbetar för att stärka borreliapatienternas mänskliga rättigheter.
Både Sandström och Kraaijeveld kom med kritiska rapporter under det möte
som hölls i Juni 2017 med Dr. Dainius Pūras, förenta nationernas Special
Rapporteur för hälsa och mänskliga rättigheter.

En artikel som nyligen blockerats har Sandström översatt till Svenska och den
beskrev hur barn med Lyme borrelios blir tagna med våld från sina föräldrar
genom regeringens organ, och hur dessa övergrepp mot mänskliga rättigheter
rättfärdiggörs genom att falskt anklaga föräldrarna för att förgifta sina barn.
Vad i hela världen är det som gör att Facebook önskar undanhålla denna
information?

En kort tid efter att Kraiijeveld överlämnade en fråga till Facebook (se brevet
nedan), blockerade Facebook honom igen för en annan översättning till
svenska angående övergrepp mot mänskliga rättigheter för borreliapatienter
och de som försvarar deras mänskliga rättigheter. Människorättskämpar är
medlemmar i alla medicinska yrkesgrupper, forskare, föräldrar och hängivna
personer som kämpar, och ofta tar risker för att försäkra att personer som lider
av borrelia och återfallsfeber skall få tillgång till ett vårdval som möter
internationellt accepterad standard.

Så ställer vi frågan igen. Varför i hela världen skulle Facebook vilja
undertrycka denna information?

Faithfully,
Jenna Luché-Thayer. 33 års erfarenhet av globalt arbete i arbetet för
marginaliserade gruppers rättigheter. Tidigare Senior Advisor till USA:s
regering och UN. Direktör, Ad Hoc Committee for Health Equity in ICD11
Borreliosis Codes. Grundare av, Global Network on Institutional
Discrimination™ – Håller institutioner ansvariga för politiska och vetenskapliga
policies.  jennaluche@gmail.com
– – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – –

Datum: 28 February, 2018
Till: Facebook Law Enforcement & Press Divisions
CC: Human Rights Watch, Amnesty Holland, Global Network on Institutional
Discrimination, BVIKZ.

Från : Huib Kraaijeveld

Ämne: Suppression av information rörande hur statens myndigheter
överträder mänskliga rättigheter för svaga grupper.

Kära Sir/Madame,
Mitt arbete består av global politisk aktivitet för ett oändligt antal
marginaliserade borreliapatienter, för vilka jag använder Facebook som en
plattform när jag kommunicerar. Dessa övergrepp mot de mänskliga
rättigheterna är registrerade av Förenta Nationerna, och då ingår hur svårt
sjuka barn med våld tas från sina familjer av statens myndigheter.
February 20th, 2018 kl 4.41 PM CET +1,

(1) Delade jag den Svenska översättningen av en intervju från On Lyme
Foundation interview på min egen FB sida. Intervjun gick in på hur holländska
staten rutinmässigt tar sjuka barn bort från sina familjer, och falskt anklagar
deras föräldrar för “barnmisshandel”.

(2) Omedelbart efter att jag postat den, rapporterades min post som spam av er
plattform, utan att några specifika skäl angavs, inte heller fick jag någon
respons på mitt budskap att mitt budskap inte var ett spam.

(3) Jag var sen blockerad fram till Fredagen den 23:e, 2018 från tillgång till
ungefär sextio FB grupper om Lyme som jag är medlem i.

(4) Flera patienter i dessa FB Lyme borrelios grupper lämnade in klagomål till
FB för min räkning gällande hur FB blockerade min viktiga kommunikation.
Men dessa klagomål avfärdades med ett meddelande från FB.

(5) Denna femdagars blockad av FB påverkade även min affärsverksamhet på
så sätt att jag inte kunde svara på några frågor från klienter som önskade att
jag kom och höll föredrag och behövde veta om de hade tillgång till
evenemanget med rullstol.

(6) När jag åter fick tillgång till FB grupperna, upptäckte jag att utan att utan
gruppens FB administratörens ingripande , hade många av mina tidigare inlägg
tagits bort; och jag även blivit utestängd från stängda grupper.
Fråga 1 : Kan ni informera mig om Facebook har en aktiv policy att blockera
och undanhålla information om hur statliga myndigheter bryter mot känsliga
gruppers mänskliga rättigheter?

Om svaret är ja, kommer många berörda parter och deras försvarare av
mänskliga rättigheter att vara intresserade att känna till.
Fråga 2 : Om det är nej, vad kommer ni att göra för att förhindra att mina inlägg
som rör barns mänskliga rättigheter och andra känsliga grupper blir
blockerade av FB i framtiden?

Jag kommuniserar detta i hopp om att saken kan lösas och att Facebook inte
omedvetet blir en del i att förespråka övergrepp mot mänskliga rättigheter.
Jag kommer att vidarebefodra denna kommunikation till alla advokater i mitt
nätverk, som skyddar barnen och deras föräldrars mänskliga rättigheter.
Vi ser fram mot er respons.

Vänliga hälsningar,

Huib Kraaijeveld
The Netherlands

Kampen för att Kenneth Sandström, Adams och många andras doktor – ska få tillbaka sin legitimation fortsätter. Namninsamlingen på nätet är uppe i 6 849 själar. Pengar strömmar in till alla föreningar som hjälper till. Hjälpa till?  Skriv under eller Swisha till 0734036515

The fight for Kenneth Sandström, Adams and many more’s doctor – that he will get his license back, continues. The online petition has reached 6 849 souls. The money keeps pouring in to all the associations that are helping with the collections. Wanna help? Sign or donate by SWISH to 0734036515

https://www.skrivunder.com/…/radda_dr_kenneth_sandstrom_-_…/

https://www.petitions24.com/savedrx

Vad är svaret? ORGANISERA ER

What’s the answer? ORGANIZE yourselves!!

https://botaborrelia.wordpress.com/2017/03/01/bota-borrelia-cure-lyme-valkommen-vidas-welcome-vidas/

vidas-bild

Kontakta mig för medlemskap/contact me for membership

botaborreliaFBgruppen

(Click the picture) Join our supportgroup!

Angelica Johannson, administrator for the ”Cure lyme blog”, Founder & President VIDAS, founding member ofGlobal Network On Institutionalized Discrimination™, founding member of Global Response to Borreliosis and Coinfections Consortium or Global RBCC™, main administrator for the ”Cure Lyme Now” Facebookgroup,  Lyme advocate & citizen researcher

(I am writing this blog as a private citizien and NOT in my capacity as President and the views represented are my own and does not reflect the VIDAS or SLA’s stance and in the event of critisism, it should be directed to yours truly)

Publicerat i BOTA BORRELIA | Märkt , , , | Lämna en kommentar

BOTA BORRELIA – CURE LYME – Borreliapatient får ersättning 10 år efter bristande behandling. Lyme patient receives compensation 10 years after inadequate treatment.

Nu händer saker slag i slag, som en ketchupeffekt nästan och det känns extra roligt inför detta nya år att denna nyhet startar det nya året i Borreliavärlden, något som kan komma att få stor påverkan på framtidens attityder kring denna mycket allvarliga sjukdom, som WHO betecknar som en epidemi.

At the present, things are evolving and happening by the minute, like the kechup effect, and it feels extra great on the first weeks of this year to set the tone in the lyme community, by posting my translation of this norweigan article, about something that can come to have a great effect on future attitudes surrounding this serious disease, that WHO significates as an epidemic.

Top swedish, then english.

Borreliapatient får ersättning 10 år efter bristande behandling.

https://www.aftenposten.no/norge/i/rLWWB0/Borreliosepasient-far-erstatning-10-ar-etter-manglende-behandling

Svensk översättning: Angelica Johansson med hjälp av sekreteraren VIDAS ©

Publicerad: 05 JAN, 2018: 05:51

Torunn Seim fick symptom på borrelia efter fästingbett, men testade negativt på alla prov, och fick inte behandling. Det skulle hon ha fått enligt tingsrätten.

Seim (49) vann ärendet emot staten efter att hon gick till rättssak, och domen kan få betydelse för andra i samma situation. Hennes sak är speciell eftersom att hon är en av dom som inte får positiva svar på test för antikroppar mot den fästingburna bakterien, även med infektion i kroppen. Eftersom hon inte hade positiva svar på testerna, uteslöts borrelia, trots att hon uppfyllde de andra kriterierna för att få diagnosen ställd.

Det skulle ta fyra smärtsamma år innan hon 2011 fick antibiotika, och till slut blev frisk efter en lyckad behandling av Norsk Boreliose-center.

”Min önskan är att folk ska få höra hur svårt det är med dessa tester, och hur osäkra de är. Staten vill inte acceptera att inte alla patienter med borrelia har positiva blod-och spinal-vätske-prov, och att det är fullt möjligt att ha borrelia utan att testet ger utslag”, säger Seim till NTB.

23 maj 2017 blev Seim i Sogn och Fjordande tingsrätt tillerkänd 340.000 kronor i rättegångskostnader, och krav på ersättning för utgifter för utredning och behandling för upp till 90.000 kronor.

Staten, via Patientskadenemda (Patientskadenämden) PSN, överklagade saken till lagmannsrätten, men överklagandet avvisades 1 december förra året, och domen från tingrätten vann laga kraft. Gulating lagmansrätt kan inte se att där föreligger faktiska eller rättsliga fel vid tingsrättens beslut eller sakbehandling.

Troligen flera

De senaste tio åren har Norsk Patient skadeersättning (Patientskadenämnden) (NPE) mottagit 113 ärenden om försenad eller felaktig behandling av borrelia, där 19 har fått rätt. Det är inte känt hur många av de som fått avslagna ärenden som har överklagat vidare, såsom Seim gjorde. Fallet hon vann är den första i sitt slag i Norge.

Hennes advokat, Gitta Barth, bekräftar att det nu finns flera rättsfall inom rättssystemet, där personer inte testat positivt, men fortfarande anser att de borde fått behandling för borrelia. Barth menar att domen kan sätta prejudikat för dessa. Patientföreningen Norsk Lyme Boreliose-förening (NLBB) hoppas på det samma.

Oenighet

-Det som är viktigt i denna sak är att Tingsrätten, och vidare lagmansrätten, säger att negativa antikroppstester inte kan utesluta borrelia. Vi känner tyvärr till väldigt många med rimlig orsak att misstänka borrelia, men som har blivit avvisade av hälsovården med negativt antikroppstest som orsak, säger Tone Synnestvedt, ordförande i NLBB.

PSN. framhärdar å sin sida, att utredningen av Siem visade att hon inte hade borreliainfektion, och att det därför inte var medicinskt underlag för att erbjuda henne antibiotikabehandling. Domen från tingsrätten fastslår emellertid att Siem både blev feldiagnosticerad, och att där fanns brister i den vård hon är blivit erbjuden.

Oförståeligt

Rätten slår fast att Siem borde ha blivit erbjuden antibiotikabehandling för borreliainfektion, redan 2007. Då var hon hos hudläkare och hade de första symptomen, Erythema Migrans. Hon uppgav att hon hade blivit biten av en fästing, och hade en typisk sjukdomsbild, förenligt med borrelia.

I ljuset av detta finner tingsrätten det ”obegripligt” att inte hudläkaren på en gång begärde en utredning för borreliainfektion.

PSN är oense om tingsrättens bedömningar och slutsatser i domen.

– Nämnden menar att patienten blev grundligt utredd , i överensstämmelse med allmän god medicinsk praxis, vid flera behandlingsinstitutioner, säger advokat Anita Bergh Ankarstad, med mötesrätt för Högsta domstolen, i *helseklagan.

Förtydligande, översättarens anmärkning: Vid tiden för Siems behandling vid NBS, var Verksamhetsansvarige den dåvarande läkaren Rolf Luneng, som senare blev delegitimerad, pga ovan och liknande fall. Detta beslut bör alltså rimligen innebära att det finns grund för resning i Lunengs fall om han skulle fullfölja med en överklagan.

* helseklagan är en institution/Officiellt organ för klagomål inom hälsoväsendet.

Lyme patient receives compensation 10 years after inadequate treatment.

https://www.aftenposten.no/norge/i/rLWWB0/Borreliosepasient-far-erstatning-10-ar-etter-manglende-behandling

Eng translation: Angelica Johansson VIDAS ©

Published: 05 JAN, 2018: 05:51

Torunn Seim had symptoms of borrelia after a tickbite, but tested negative on all tests, and did not receive treatment. She should have received it according to the norweigan district court.

Seim (49) won the case against the state after she went to court, and the ruling may be of importance to others in the same situation.

Her case is special, because she is one of those patients who doesn’t react with positive response to antibody tests against the tick bacterium, even with infection in the body. Because she did not have positive answers to the tests, Lyme borreliosis was excluded, even though she met the other criterias for the diagnosis.

It would take four painful years before she received antibiotics in 2011, and eventually became well after a successful treatment of the Norwegian Borreliose Center.

“My wish is that people will hear how difficult it is with these tests, and how unreliable they are. The state does not want to accept that not all patients with lyme borreliosis have positive blood and spinal fluid tests, and that it is possible to have lyme borreliosis without the tests giving positive results, says Seim to NTB.

On May 23d, 2017, Seim was granted, in the Sogn och Fjordande tingsrätt (District Court), 340,000 nok in court costs, and claims for expenses for investigation and treatment for up to 90,000 nok.

The state, via the Patientskadenemda (patient damage board)(PSN), appealed the case to the lagmannsrätten (Court of Appeals), but the appeal was rejected on December 1st last year, and the verdict of the District Court won power. Gulating Court can not see that there are actual or legal errors in the District Court’s decision or case-law.

Probably several

In the last ten years, the Norsk Patient skadeersättning (Patient Injury Board) (NPE) has received 113 cases of delayed or incorrect treatment of borrelia, where 19 have been won. It is not known how many of the rejected cases that have appealed, as Seim did. The case she won is the first of its kind in Norway.

Her lawyer, Gitta Barth, confirms that there are now several legal cases in the judicial system, where people have not tested positive, but still consider that they should have been treated for borrelia. Barth believes that the verdict may put precedence for these. Norsk Lyme Boreliose-förening (NLBB) (patient association) hopes for the same.

Disagreement

”What is important in this case, is that the Tingsrätten (District Court), and further, lagmansrätten (court of appeals), says that negative antibody tests can not rule out borrelia. Unfortunately, we are aware of many who have reasonable cause to suspect borrelia, but have been rejected by the health care system with negative antibody tests as a cause”, says Tone Synnestvedt, chairman of NLBB.

PSN. argues that the investigation of Siem showed that she had no borrelia infection, and that therefore there was no medical basis for offering her antibiotic treatment. However, the verdict of the District Court states that Siem was both misdiagnosed and that there were shortcomings in the care she has been offered.

Incomprehensible

The court states that Siem should have been offered antibiotic treatment for borrelia infection, already in 2007. She was at a dermatologist’s and had the first symptoms, Erythema Migrans. She stated that she had been bitten by a tick, and had a typical disease symptoms consistent with lyme borreliosis.

In light of this, the District Court finds it ”incomprehensible” that the dermatologist did not immediately request an investigation for borrelia infection.

PSN disagrees with the District Court’s assessments and conclusions in the verdict. ”The committee believes that the patient was thoroughly investigated, in accordance with generally good medical practices, at several treatment institutions,” says Anita Bergh Ankarstad, Attorney General Court, in the *helseklagan.

Clarification, Translator’s Note: At the time of Siem’s ​​treatment at NBS, Chief Executive Officer was the then doctor Rolf Luneng, who was later delegitimised, due to the above and similar cases. This ruling should therefore logically mean that there are grounds for an appeal in Luneng’s case, if he were to seek it.

*helseklagan –  is an institution / official body for complaints in the health sector.

Kampen för att Kenneth Sandström, Adams och många andras doktor – ska få tillbaka sin legitimation fortsätter. Namninsamlingen på nätet är uppe i 6 797 själar. Pengar strömmar in till alla föreningar som hjälper till. Hjälpa till?  Skriv under eller Swisha till 0734036515

The fight for Kenneth Sandström, Adams and many more’s doctor – that he will get his license back, continues. The online petition has reached 6 797 souls. The money keeps pouring in to all the associations that are helping with the collections. Wanna help? Sign or donate by SWISH to 0734036515

https://www.skrivunder.com/…/radda_dr_kenneth_sandstrom_-_…/

https://www.petitions24.com/savedrx

Vad är svaret? ORGANISERA ER

What’s the answer? ORGANIZE yourselves!!

https://botaborrelia.wordpress.com/2017/03/01/bota-borrelia-cure-lyme-valkommen-vidas-welcome-vidas/

vidas-bild

Kontakta mig för medlemskap/contact me for membership

angelica.johansson68@gmail.com

botaborreliaFBgruppen

(Click the picture) Join our supportgroup!

Angelica Johansson, administrator for the ”Cure lyme blog”, President VIDAS, delegate Global Network On Institutionalized Discrimination, main administrator for the ”Cure Lyme Now” Facebookgroup, Former President for The Swedish Lyme Association. Lyme advocate & citizen researcher

(I am writing this blog as a private citizien and NOT in my capacity as President and the views represented are my own and does not reflect the VIDAS or SLA’s stance and in the event of critisism, it should be directed to yours truly)

Publicerat i BOTA BORRELIA | Märkt , , , , , | Lämna en kommentar

BOTA BORRELIA – CURE LYME – Gästinlägg av On lyme Foundations Ordförande – Guest post by Huib Kraaijeveld

Long time no see? Det beror på att det händer mycket nu, framför allt utomlands, men även i Sverige. Det sker ett paradigmskifte i världen och nyheter kommer dagligen som signalerar allt starkare att VÅR sida vinner alltmer terräng i det ”krig” som pågår kring hur borrelia och coinfektioner ska diagnosticeras och behandlas och man blir nästan överrumplad av mängden information som väller in samtidigt som livet ska skötas, (och för mig som likt de flesta kroniskt sjuka så innebär det ett krig MOT Försäkringskassan).

Men jag ska försöka gottgöra er för den tidsbrist som orsakat min mediatystnad under en tid med att försöka redogöra för de viktigaste nyheterna som kommer att påverka framtiden och jag vill börja med ett arbete utfört av mina kollegor i Ad Hoc kommittén:

Time to start telling a better story

Originaltext skriven av Huib Kraaijeveld, MAOrdförande On Lyme Foundation, Författare av ‘Shifting the Lyme Paradigm’ Founding Member of the Ad Hoc Committee for Health Equity in ICD11 Borreliosis Codes

Översatt till svenska av Kenneth Sandström (Dr X), som, likt jag själv och Huib, också är medlem i Ad Hoc Committee for Health Equity in ICD11 Borreliosis Codes.

Vi lever alla i berättelser. Berättelser vi berättar för oss själva och varandra. Men vad sker om vi berättar en falsk berättelse? En historia där miljontals människor plötsligt kan försvinna? Den nuvarande berättelsen om Borrelios – som kallas för ‘senaste modesjukdomen för unga kvinnor’ av några – är en berättelse som består av missförstånd, förenklingar, bias för kön och erkännande. Utgångspunkten för denna artikel är att utifrån ett socialt perspektiv visa att detta leder till en institutionaliserad ‘gängvåldtäkt’. Denna artikel skrevs för websidan Lyme Basics som en gästartikel, för att läsas under ditt jullov och som en inspiration att berätta en bättre historia under 2018.

Introduktion: professionell bakgrund och relation till ämnet Lyme Borrelios
Jag är utbildad till socialpsykolog vid Amsterdams universitet, och blev intresserad i hur missuppfattningar och förenklingar ibland kan leda till onödiga sociala konsekvenser. Min första bok var en analys av de paradoxala konsekvenserna av det internationella ‘Kriget mot droger’ och visade hur det kriget i verkligheten ledde till ökad försäljning och bruk av droger, till kriminalisering och hur man skapade den största (privatiserade) fängelsepopulationen i modern historia. Det ledde även till en ond cirkel där man skapade stereotyper av ekonomiskt känsliga grupper som den Afro-Amerikanska befolkningen. Det som chockade mig mest, var att amerikanska barn uppmanades i skolan att rapportera sina egna ‘missbrukande’ föräldrar. Dessa föräldrar blev kvar i fängelse för resten av livet, medan staten behöll äganderätten av deras barn, och kunde expandera sin verksamhet med program för fosterföräldrar. Man kunde även benämna detta ‘mass manipulation’; förklätt under titeln ‘skydda allmänheten’.

Detta ledde mig fram till min första erfarenhet i processen hur man resonerar på hög nivå i en regering. Publikationen av den boken, det är nu 22 år sen, ledde till en inbjudan att möta en äldre tjänsteman på det holländska ministeriet som hade ansvar för den nationella drogpolitiken, som av andra länder ansågs vara liberal och framåttänkande. Han gratulerade mig till min analys av paradoxen, men berättade rätt upp och ner att vi inte kunde ändra politik i alla fall, eftersom “folk är alltför dumma”. När jag ställde motfrågan om inte folk hölls ovetande genom den policyn, blev jag vänligt uppmanad att lämna mötet. Den erfarenheter ökade inte min tro på en regerings möjligheter att lösa komplexa frågor eller min förmåga att direkt kunna påverka den sortens tankemönster. Den delen av min analys visade hur de grupper som ledde ‘kriget’ hade direkta fördelar av att det pågick i evigheter.

Senare skaffade jag mig utbildning för affärsvärlden och specialiserade mig på ‘mjuka ämnen’, som förståelsen av komplex social dynamik i hierarkiska strukturer, hur man ‘tänker med hela hjärnan’, i hur man löser icke-linjära problem och hur man skapar framväxande strategier i situationer som är alltför komplexa för att tillåta en rak väg fram. Allt detta har visat sig vara mycket användbart i ‘borreliasfären’. Jag snubblade över borreliosen på samma sätt som nästan alla andra människor gör. För tio år sen läste jag av en slump en artikel om borrelia och upptäckte att den öppnade mina ögon. Jag bestämde mig för att genomföra prover för den. Den främsta orsaken var att jag ville undersöka om ‘borrelia’ kunde förklara en massa konstiga hälsoproblem jag hade – inkluderande att jag var rullstolsbunden i min ungdom. Det gjorde det. Jag blev botad genom ‘alternativa’ behandlingar och bestämde mig för att göra något åt en situation som verkade påverka alltför många människor.

Borrelialabyrinten
Med min professionella bakgrund och mitt personliga intresse för mass manipulation, kände jag snart igen ett mönster. Jag upptäckte en dold värld som människor ofta beskriver som ett ‘parallellt universum’, en skuggvärld eller helt enkelt ‘borreliahelvetet’. En värld som består både av ett desperat sökande efter svar (‘lider jag av det?’, ‘hur tar jag reda på det?’, ‘vad gör jag för att bli frisk?’, ‘hur blir detta erkänt?’) som av stigmatisering, missförstånd och social isolering. En värld där de som befinner sig i `botten’ av systemet – de oskyddade – hade svårt att hitta ett språk som kunde förmedla det de gick igenom till den omgivande världen. En värld där livet upplevs på ett sätt som många jämför med att leva i ett osynligt koncentrationsläger.

För mig är det en värld av både dold skräck, förnedrande fattigdom, desperation och isolering såväl som mod, skönhet, altruism and heroiska handlingar. En dold värld gömd bakom fasaden (de flesta borrelia patienter ser ‘för friska ut för att kunna vara sjuka’), fördomar om kön och en allmän oförmåga i samhället att hantera allvaret med denna dolda globala epidemi och dess konsekvenser. Jag såg människor annonsera sitt eget självmord för det holländska parlamentet i hopp om att andra skulle besparas samma grymma öde. Den politiska responsen var att tillsätta ett ‘expert center’ – sju år senare – bemannat av samma människor som verkar vara totalt opassande för att lösa problemet, eftersom deras politiska ståndpunkt var att “Det är svårt att bli smittad, lätt att bota och det blir nästan aldrig en kronisk sjukdom”.

Så från ett social-psykologiskt och utbildningsmässigt perspektiv, fanns det tillräckliga utmaningar att ta itu med. Jag såg dokumentären ‘Under Our Skin’, började utforska litteraturen och föreläsningar som var tillgängliga “on line” av trovärdiga forskare, började lyssna på många människor – både patienter, deras vårdgivare och de yrkesmän som försökte hjälpa dem – och fann en dold krigszon. Det som föreföll vara ett medicinskt-vetenskapligt problem för de flesta som inte är insatta i problemet, är något helt annat för mig. För mig är “Lyme Land” en dold krigszon där människor upplever det ena tanketvånget eller ‘mentala övergreppet’ efter det andra.

“Sök vård”
Mitt intryck är att människor först börjar tänka på hälsan och sjukvården (eller vårdmarknaden) först när de är tvungna. De betalar bara skatt och sjukvårdsförsäkringar, litar på att deras regering kommer att ordna allt till det bästa, att vetenskapen skall göra framsteg och hoppas att de inte blir sjuka. De kan ha hört något på TV eller Facebook om fästingar eller borrelia, men det har inte riktigt gått in eftersom det inte är relevant i deras liv. De som är vakna kanske köper lite insektsmedel eller fästingborttagare, för att minska risken att bli smittad. Men varför skall man ägna timmar, dagar eller veckor för att läsa om saken?

Det första system folk möter när de plötsligt blivit fästingbitna eller har ‘vaga hälsoproblem’, som efter en sökning på internet visar på en möjlig koppling till borrelia, är sjukvården. Grindvakten är allmänläkarna. Folk antar att dessa primärvårdsläkare har användbar praktisk kunskap och känner till de senaste vetenskapliga upptäckterna, och att de har hjälp av riktlinjer som gör att de kan utföra sitt arbete på bästa sätt. Detta kan gälla andra sjukdomar, men så är inte fallet med borrelia.

Inte sett någon fästing? Infektion med borrelia är omöjlig. Fästingen satt inte där i tre dagar? Infektion med borrelia är inte möjlig. Fästingbett på en plats eller ett land som är ‘icke endemiskt’? Borreliainfektion är omöjlig att få. Ingen EM ring? Infektion är omöjlig. EM ring? Det kan vara ringorm. En tydlig EM? Vi kan vänta några månader och se om det blir symptom. Ett svårbedömt blodprov? Det är säkert inte Borrelia. Ett positivt test resultat? Det är troligen ‘falskt positivt’.

Du kan vara en av de ‘få utvalda’ som får ett fästingbett, en tydlig EM ring, ett positivt blodprov och har symtom som överensstämmer med den 40 år gamla lärobokens beskrivning. Odds för det är låga. Men om det är så, är din behandling över efter 28 dagar, eftersom ‘riktlinjerna säger det’. Är du fortfarande sjuk efter behandlingen? Det måste vara ‘post-infektiöst’, stress, hypokondri, en ‘konversionshysteri’ eller MUS (‘Medically Unexplained Symptoms’). Och så vidare. Om din allmänläkare fortfarande vill fortsätta behandla dig, eftersom du fortfarande inte klarar av att gå ur sängen, är förlamad, på väg att förlora synden eller har outhärdlig smärta, riskerar allmänläkaren att förlora sin legitimation. Samtidigt är det tillåtet att behandla kosmetiska problem som acne i ett år med samma antibiotika.

Så remitteras du till en specialist, vilken baseras på dina mest framträdande symtom, för att kunna placeras i det diagnosfack som passar bäst. Hjärndimma eller minnesförlust? Alzheimer. Darrningar? Parkinson. Smärta? Fibromyalgia eller CRPS. Sämre muskelfunktion? MS eller ALS. Ledsmärta? Reumatoid arthrit. Trött? ME/CFS eller lat. Problem med tarmarna? Lupus. Panik eller ångest attacker? Psykiatri. Så många migrerande symtom att det börjar bli besvärande, tar för mycket tid eller är förvirrande för den upptagne specialisten? MUS, ’Konversionshysteri’, ‘Munchausen’, hypokondri, ‘funktionella rubbningar’, ‘Ångest och affektivt rubbning av kropp och själ’ or ‘Bodily Distress Syndrome’. De senare syndromen är alla ‘MUS återupptäckta’, after att MUS uteslöts eftersom det var ett ogiltigt koncept som inte fick vara med i DSM V för “the American Psychiatric Association”.

Man kan lägga fram argumentet att dessa personer verkligen inte är feldiagnostiserade. De har helt enkelt fått diagnosen ‘idiopatisk’ utan att man visat på orsakssamband till varför människor får dessa symptom. Idiopatiska diagnoser har följande gemensamma nämnare: “satta efter en klinisk värdering utan konklusiva testresultat, okänd orsak och ingen effektiv behandling tillgänglig”. Din förväntade livslängd och livskvalitet faller lika fort som när du släpper en sten. Lycka till.

Bli tagen på allvar
Så, där är du fast. Officiellt kan du inte ha borrelia. Den anses vara ovanlig, mild, själv-läkande eller “fästingarna i vårt land biter bara turister”. Eftersom riktlinjerna och regeringens statistik säger nej och ingen läkare inom systemet vågar behandla dig av rädsla för att mista möjligheten att praktisera medicin. Men om du söker dig andra vägar för att bli bättre, finns det flera andra system som lurar i skuggorna. Nästa är medierna.

Efter som du är ovillig att acceptera dessa ‘slaskdiagnoser’ (som en specialist i infektionssjukdomar nyligen kallade dem i en intervju), så kan du rulla runt och dö sakta, för nu har du bara ett val kvar: försöka hitta en väg i den så kallade “alternativa marknaden”. Denna etikett täcker ett brett fält: från privata läkare som väljer att fästa större uppmärksamhet på behandlingssvar än riktlinjer och de restriktioner försäkringsbolagen försöker tvinga på dem, till alla slags behandlingsapparater, metoder och örter utanför den farmaceutiska industrin. Detta breda fält av behandlingsmöjligheter och filosofier attackeras som en homogen enhet av de flesta media and medicinska övervakande organisationer som ‘kvacksalveri’.

Till min egen förvåning går fortfarande många människor på “ Big Pharmas” marknadsstrategier för att göra sig kvitt alla medtävlare. Det är lätt att känna igen dess strategi. Om en osteopat missar en hjärntumör, klassas hela yrkesgruppen som ‘farlig’, men om en rättsmedicinare finner att 20,000 människor dör varje år av medicinska misstag på landstingens sjukhus, ignoreras det. Många av dessa så kallade alternativ baseras på urgammal visdom och har “peer-reviewed” (faktagranskade) studier som stöder deras validitet. Min egen erfarenhet av dem är mycket mer positiv än med vanlig hälso och sjukvård. Allt som betyder något för mig: Patientcentrering, tid avsatt för besöken, behandlingsresultat, värde för pengarna, informerat samtycke, patient-centrerad vård och innovativt tänkande.

Det första system som troligen dyker upp är din försäkring (kostnader för sjukvård, sjukpenning eller begravning) som kommer att göra allt för att slippa ansvar för att ersätta dig för någonting överhuvud taget. Det mest störande exemplet jag mött är en sörjande fader som tvingades betala kostnaderna för sonens begravning, efter att han begått självmord. Varför? “Borrelia var inget giltigt skäl för att begå självmord”. Försäkringsbolagen använder rutinmässigt frasen ‘inte medicinskt nödvändigt’ när de försvarar sin vägran att betala för behandlingen, men de betalar för en dödlig injektion när människor är så sjuka och handikappade att de önskar få avsluta sitt liv. En sökning på internet ger mellan 2 och 3 millioner träffar för “crowdfunding” kampanjer för långtidsbehandling mot Borrelia, som försäkringsbolagen vägrar att ersätta.

När du söker ersättning för förlust av arbetsförmåga, eftersom du inte längre kan klara av ditt arbete, måste lägga ner ditt företag, eller måste ansöka om konkurs eftersom dina besparingar är uttömda när du betalt de höga kostnaderna för behandlingen möts du av beskedet. “Enligt riktlinjerna är borrelia inte en giltig orsak till arbetsoförmåga.” Om du inte följer anvisningarna, utesluts du ur försäkringssystemet helt och hållet. Dessa ‘åtstramningar’ har redan producerat en okänd dold fattigdom och man beräknar upp till 30,000 dödsfall bara i UK (Storbritannien).

Om ditt barn blir sjukt, är där ännu en institution som väntar på att få ‘hjälpa’ dig: Barnavårdsnämndena (CPS). I utbildningsmaterial som används i Holland (Dutch CPS) för lärare, läkare, tandläkare och andra yrkesgrupper som är involverade, kan man läsa: “Om barnet har en alternativ borrelios diagnos, tänk ALLTID på PCF, som är en allvarlig form av barnmisshandel”. PCF (Paediatric Condition Falsification) är en lika nonsens diagnos som ‘MUS’, när frånvaron av en säker medicinsk orsak används för att lagligt skuldbelägga patienten eller föräldern. I detta fall kan de rättsliga konsekvenserna bli att du anklagas för ‘barnmisshandel’ och även för ‘dråp’ och kommer troligen att förlora vårdnaden av ditt barn, som därefter vackert placeras i ett somatiskt diagnosfack och kommer att felbehandlas i enlighet med det.

Man kan argumentera för att dessa institutioner följer sin egen logik som att maximera sin profit, få den största publiken för TV – annonser, följa lagar, försöka hålla sig inom sina budgetramar eller försäkra sig om nästa års budget. Men ett tragiskt resultat av denna institutionaliserade kedja av övergrepp är att patienterna förlorar stödet från sitt eget sociala nätverk när de behöver det som mest. Det är därför många människor hellre önskar sig ett liv med sjukdomar som innebär en dödsdom som exempelvis MS eller till och med ALS, där de åtminstone får sympati och finansiellt stöd från sina vänner och släktingar. Har du borrelia och försöker få din berättelse återgiven i TV, är oddsen stora att de blir förvrängda och sönderklippta på ett sådant sätt, att din kvarstående sociala trovärdighet och finansiella stöd försvinner. Dessa sista droppar får alltför ofta bägaren att flöda över. Suicid är nu enligt mångas förmenande den vanligaste dödsorsaken bland borreliapatienter.

Det är därför min vän och expert på globala människorättsfrågor Jenna Luche-Thayer beskriver sättet borrelia patienter behandlas på som institutionaliserad gängvåldtäkt. Jag möter ofta människor som skriker att de vill bli tagna på allvar, men på sätt och vis har de redan blivit ‘allvarligt tagna’. Det har skett genom just de institutioner och professionella grupper som hävdar att de ‘skyddar dem’ och som har mandat att göra det som faller dem in.

Arvet från Freud
Det verkar som bias om kön också spelar en roll i varje sväng denna labyrint har. För att citera en nyligen publicerad artikel från en tidigare ordförande i den holländska ‘Anti Quack unionen’, tidigare verksam som gynekolog: ”Den vanligaste modesjukdomen för tillfället är utan tvekan kronisk borrelia, eller i neutrala termer ‘persisterande symtom efter behandling’. Kvackare flockas runt detta syndrom, och eftersom dessa patienter egentligen har MUS, finns det ingen behandling att erbjuda, medan patienterna med sina subjektiva klagomål (trötthet, humörsvängningar, yrsel, huvudvärk, etc.) desperat letar efter läkare som accepterar att det är en fysisk sjukdom och bara är alltför lyckliga att ta hand om dessa beklagansvärda offer, särskilt unga kvinnor.”

I ett TED talk av Jen Brea, som gjort den nya filmen ‘Unrest’ där den dystra livskvaliteten för miljontals ME patienter porträtteras, beskrivs hur växande sjukdomar som MS, ME och Lupus angriper kvinnor oftare än män, upp till 90%. Det verkar få liv i det frö som Freud planterade för länge sen: en tendens att bortförklara den inkompetens den medicinska professionen har att medger att de inte är allvetande genom att lägga skulden på det omedvetna psyket hos deras kvinnliga offer. Freud’s uppfinning av ‘hysteri’ fick helt enkelt ett nytt namn som ‘konversionssyndrom’ 1980. Redan när jag studerade psykologi för 25 år sedan ansågs Freud i huvudsak vara kuriosa, en historisk relik. Ändå anses hans sexistiska antaganden fortfarande vara ‘evidensbaserad vetenskap’ av alltför många människor i de medicinska och byråkratiska professionerna. Exempelvis är ’Munchausen by Proxy’ (MbP), det verkligt sällsynta psykiatriska tillståndet där rubbade föräldrar injicerar gift i sina barn sägs “existera huvudsakligen hos mödrar”. Verkligen?

Enligt psykiatrikern Sherr, är detta inte något annat än en modern variant av forna tiders häxjakt. En Brittisk läkare lyckade fängsla hundratals mödrar till sjuka barn i sin jakt på MbP, innan han blev ertappad med att hitta på bevis som skulle fälla, och därför tvingades gå i för tidig pension. Trots det så är anklagelser om MpB något som ökar i antal allt mer, med det gör inte den verkliga sjukdomen. Enligt den erkände psykiatrikern Bransfield, som såg ett fall av verklig MbP under sin fyrtioåriga karriär: ”åsiktsskillnader rörande diagnos och / eller behandling inom medicinen är vanliga. Men när organisationer som förespråkar en viss åsikt i medicinska frågor anklagar dem med avvikande mening för att skapa påhittade sjukdomar (Munchausen’s or Munchausen’s by proxy), missbrukar de diagnoskriterierna, staten som myndighet och kryphål i lagtexterna. En korrekt diagnos av fiktiv sjukdom kräver bevis av aktuell planering, som att injicera en giftig substans för att framkalla sjukdom. En falsk anklagelsen om att föräldrar skapar en påhittad sjukdom när det i stället rör sig om skilda ställningstaganden i medicinska frågor, konstituerar en aktuell påhittad och planerad diagnos av en påhittad diagnos och är en organiserad och institutionaliserad form av barnmisshandel.”

Denna stereotypiska beskrivning av mödrar till sjuka barn är även väl beskriven i en artikel publicerad 2007 article av den mediska forsknings journalisten Weintraub. En holländsk organisation hjälpte dessa föräldrar att bli nyhetsstoff på rikstäckande TV-program om hur dussintals holländska föräldrar till barn med borrelia falskt anklagats för att ha MbP av läkare från CPS och andra program som visar hur dessa läkare försöker få doktorsexamen i ämnet och helt enkelt hittar på fällande bevis mot föräldrarna. Du kan lyssna på en annan expert, en pensionerad professor i pediatrik berätta att han bara stötte på denna ovanliga sjukdom vid tre tillfällen under sina fyrtio yrkesverksamma år. Nyligen rapporterade BBC att ett chockerande antal av 5,000 engelska föräldrar- nästan alla mödrar -till barn med ME diagnos nu misstänkt för att åter ha ‘Munchausen by Proxy’. I Danmark, blir barnen dessutom inlåsta i mentalsjukhus och motsvarande institutioner. Den psykiatriker som höll denna flicka med ME inlåst i tre års tid, utan att ha lyckats uppnå någon förbättring i hennes hälsotillståndet heter Per Fink. Han är även uppfinnaren till begreppet ‘Bodily Distress Syndrome’, som han hävdar skall behandlas med ‘lämplig bekräftelse’. Han fick en belöning för det. När väl MUS eller ett liknande ‘syndrom’ hamnat i din journal, kommer försäkringsbolagen försöka använda den för att neka dig täckning för alla sorters behandling. Nu när tendensen att ‘somatisera’ sjukdomar börjat bli så normal att i ett barnsjukhus i New York ordinerades en förlamad ung flicka att kastas på ett betonggolv för att ‘exkludera att hon hittade på sina symtom’.

Gräset är blekt jorden runt
De flesta borreliapatienter tror att situationen är besvärlig bara i deras eget land. De hör berättelser om hur andra patienter får hjälp i andra länder och drar slutsatsen att den allmänna uppfattningen om sjukdomen och den allmänna behandlingen av patienterna är bättre utomlands. De tror gräset är grönare på andra platser. Trots att det är begripligt att människor behöver hopp, är min slutsats att det är samma elände världen över.Australiensare flyr till Schweitz, Irländare till Amerika, Amerikanare till Belgien, Canadensare till Amerika, the Holländare till Tyskland eller Ibiza, Danskar till Spanien, Spanjorer till Frankrike, Svenskar till Polen, Engelsmän till Irland, Turkar till Slovenien och så vidare. Överallt så angrips de läkare och terapeuter som försöker hjälpa dessa mycket sjuka personer mycket hårt av både media och hälsovårdens övervakande myndigheter. Av en slump sker dessa attacker ofta några dagar innan viktiga rättsfall mot försäkringsbolag skall upp i rätten eller när nya vetenskapliga artiklar publiceras, som ger ytterligare bevis till den stora kunskapsbas som visar att borrelia kan bli persistent, kan ge handikapp och ge komplikationer som kan döda människor.

När jag började låta borrelia bli ‘ett uppdrag för mig’, kändes det som – att jag som icke medicinskt skolad upplysare – var det bara två saker som jag verkligen kunde lära människor, nämligen att använda sitt eget allmänna (kanske inte så vanligt) förnuft och framkalla social samverkan och aktion mot den medicinska världen för att förhindra att människor skulle bli så isolerade. Detta är de två huvudsakliga effekterna av min bok ‘Shifting the Lyme Paradigm; the Caretakers’ Guide through the Labyrinth’. Boken påverkar direkt människors perception på en individuell nivå och har fått hjärtevärmande reaktioner från läsarna, den fungerar. Eftersom min bakgrund och utbildning inkluderar att ‘tänka med hela hjärnan’, kan jag lyfta upp det outtalade i ‘språk’ som berör både hjärta och hjärna. Men att bara arbeta på denna nivå verkade inte vara tillräckligt för att påverka den globala situationen.

Därför arbetar jag även på den mest abstrakta nivån: det globala politiska system som dikterar utvecklingen av vetenskapliga, medicinska och finansiella system. Alla medlemsstater i Förenta Nationerna har anpassat sig till ICD kodningssystemet – the International Classification of Diseases – som är utvecklat och handhas av the World Health Organisation (WHO). Och vet du vad? Till skillnad för nästan alla andra sjukdomar, är kodsystemet för Lyme Borrelios (inklusive olika sorters återfallsfeber) inte uppdaterat eller förändrat de senaste fyrtio åren. Det finns bara fem ICD koder tillägnade Lyme Borrelios, av vilka tre uttalat gäller Lyme infektionen – tidig akut infektion och två ‘disseminerade’ manifestationer. Detta är skälet till att en infektionssjukdom har tillåtits att sprida sig fritt och utan uppmärksamhet under fyra årtionden, eftersom det saknats välfungerande diagnostiska metoder, bristande statistik om förekomsten och spridningen, bristande basforskning och bristande medvetenhet hos befolkningen. På samma sätt har folk i västafrika under det senaste årtiondet dött av hjärnhinneinflammation orsakad av återfallsfeber, men fick den felaktiga diagnosen ‘behandlingsresistent Malaria’. Det är orsaken till att människor vägras vård vid Hollands expertcentrum borrelia, eftersom de inte är ‘akademiskt intressanta’. De passar helt enkelt inte in i den smala och föråldrade definitionen. Borrelias existens kodas bort.

ICD systemet inkluderar koder för “hackad av en höna”, “biten av en ko” och även träffad av delar från fallande rymdskrot. Men däremot finns det ingen kod för fästingbett. Det står i kontrast mot diagnosen Syfilis som har hundratals ICD koder för exakt samma sjukdomar som orsakas av Lyme borrelios. Persisterande infektion, kongenital ‘vertikal’ infektion och många fatala sjukdomstillstånd orsakade av borrelia, vilket stöds av mer än 260 “peer-reviewed” (faktagranskade) vetenskapliga artiklar, saknas nu helt enkelt i kodsystemet. När all denna information saknas i menyerna hos din läkares dataskärm, i flödesschemat hos ditt försäkringsbolag och i statistiken hos din regerings hälsomyndigheter eller hos internationella organisationer som det europeiska centret för hälsokontroll och prevention. Dessa CDC skall jobba “dygnet runt alla veckans dagar för att rädda liv och skydda befolkningen”; enligt deras webbsida. Det blir svårt att lyckas med utan korrekta data.

2012 Publicerade WHO följande “spiroketen Borrelia burgdorferi bärs av insekts vektorer som fästingar, bromsar och myggor. Den kan överleva temperaturerna vid lagring inför blodtransfusioner, så överföring är möjlig.” Åtta andra stakkar av Burgdorfer bakterien har visat sig vara sjukdomsframkallande för människor, men om de tester vi använder som är utvecklade för tre stammar fångar upp dem vet vi inget om. Det är skälet till att regeringen i Australien fortfarande kan hävda att ”Det finns ingen borrelia i Australien”, samtidigt som de glider förbi sina egna undersökningar som visar att över 25% av deras blodgivare är infekterade. De klarar av dessa tankehopp genom att benämna dem ‘falskt positiva’, samtidigt som de använder en testmetod som de hävdar vara perfekt.

Fram till nu har WHO varit ovilliga att uppdatera sina ICD koder för borrelia. Eftersom de föråldrade och alltför begränsade koderna utgör ett hinder för tidig diagnos, vårdval, försäkringsskydd, samtidigt som de bidrar till diskriminering och flagranta ingrepp i familjer som vi visat tidigare, har ‘the Ad Hoc Committee for Health Equity in ICD11 Borreliosis Codes’ lagt fram och registrerat detta inför Förenta Nationerna som brott mot mänskliga rättigheter.

Eftersom jag haft förmånen att få arbeta med denna Ad Hoc Committee, en frivilligt sammansatt internationell grupp av mycket högt uppskattade yrkesmän som alla önskar uppnå en saklig respons på den globala pandemin av Lyme Borrelios, kan jag göra samma sak som det jag gjorde när jag arbetade på Handelshögskolan i Holland. Där var jag kursföreståndare för skräddarsydda utbildningar. Nu kan jag åter arbeta med de bästa och mest vidsynta specialisterna i olika områden för att hantera viktiga frågor och förändra komplexa problemområden. Min roll är huvudsakligen att sammanställa och presentera deras kunskap på ett s¨dant sätt att den blir användbar för de olika grupper som behöver den för att komma vidare. Detta innefattar information som behövs för flera aldrig tidigare skådade och extraordinära rättsfall i Frankrikeoch i USA, där laboratorier, försäkringsbolag, enskilda läkare, CDC och kanske även ett Amerikanskt Universitet ställs inför rätta för svindleri, brott mot anti-trust lagar och för att aktivt motarbeta direkta diagnostika, genom att använda legala verktyg som ursprungligen togs fram för att bekämpa maffian.

Berätta en bättre historia
Ett citat från ‘Unrest’ går mycket bra att använda beträffande missuppfattningarna och dogmerna som omger borrelia: “Jag är inte rädd för sjukdomen, inte ens för döden. Det som skrämmer mig, är att jag helt enkelt kan försvinna, eftersom någon annan berättar fel historia om mig.” Denna falska historia om dessa ‘nya’ sjukdomar, som trots allt inte är så nya, resulterar i förlust av människoliv, onödiga orättvisor och onödigt lidande. Dessa sjukdomar kan vara orsakade av dolda infektioner som är svåra att diagnosticera med de indirekta diagnosverktyg som finns tillgängliga, och visar sig inte som ett tydligt förpackat syndrom som nätt passar in i ett diagnosfack.

Vad är mest troligt? Att miljontals människor över hela världen plötsligt drabbas av handikappande symtom på grund av någon mystiskt olöst händelse som ligger dold i deras undermedvetna? Att välfungerande människor som före sitt fästingbett sprang maraton, plötsligt började jaga smärtstillande? Att dussintals mödrar plötsligt får en magisk kraft som tvingar dem att ‘tänka sina barn sjuka’? Att av någon outgrundlig anledning (manliga) läkare plötsligt blir så sexuellt attraktiva att unga kvinnor kommer till dem med alla möjliga orsaker för att få träffa dem på jobbet? Att alltför många barn plötsligt tycker det är roligare att vara förlamade och ha ständig smärta än att leka med sina vänner eller delta i sina lagsporter? Eller att det nuvarande tankemönstret, förkalkat av WHO:s diagnoskoder med stöd av gammaldags sociala fördomar såväl som de finansiella särintressen som den farmaceutiska industrin och försäkringsbolagen helt enkelt inte är kapabla att hantera denna stora elefant i det globala rum vi umgås i?

Från mitt perspektiv skall borrelia med all rätta betraktas som det största hotet mot hälsan sen pestens dagar, den mest smittspridande infektionen sen syfilis, den socialt mest förödande sen AIDS. Det tog den medicinska vetenskapen 500 år att frukta, förstå och bota syfillis. Dagenstrossatser gällande borrelia speglar stigmatisatiseringen av döende AIDS patienter på 1980 talet grundad i samma sorts felaktiga information till allmänheten. Dessutom anser jag att ‘tro’ bör vara en del av arbetsbeskrivningen för religiösa samlingar och hör inte hemma i den medicinska vetenskapen.

Einstein uttryckte sig så här: “allting måste göras så enkelt som möjligt. Men inte förenklas.” Förnekelse, stigmatisering, och grova förenklingar är nog inte den klokaste vägen att möta denna pandemi. Men eftersom det inte kommer någon anna respons ‘ovanifrån’, kan människor önska att skaffa sig själva kunskap, vårda de redan drabbade och börja angripa problemen tillsammans. Nyligen publicerade en grupp forskare en artikel som hette “Medical Misinformation Mess” där man i grund och botten gav samma råd. “Att öka mängden pålitliga, tillgängliga och publicerade data kanske inte är ett mål man når inom en nära framtid. Därför bör ansträngningarna fokusera på att nå yrkesgrupper inom vården, påvisa begränsningarna i den kunskap vi har, träna dem till kritiskt tänkande och förstärka deras kommunikationsförmågor så att de effektivt kan summera och diskutera medicinska data med patienter för att öka deras förmåga att fatta beslut. Motsvarande ansträngningar behöver göras mot patienter, journalister, beslutsfattare, allmänheten och andra intressenter i sjukvården.

Det har alltid legat en styrka i att vara många, och historiskt sett har alla förändringar i samhället startat från botten och nått uppåt. Om det kommer att ske beror på skildringar vi använder oss av. Det är verkligen dags att berätta en annan berättelse; en där man inte är nödvändigt att människor plötsligt bara försvinner.

P.S. efter jag blivit ombedd att skriva denna artikel, hade ägaren av Lyme Basics Teike van Baden, försvunnit från internet. Eftersom julledigheten närmar sig och fler människor har tid att läsa en längre artikel, önskade jag lägga ut den online och översätta den till Holländska i alla fall. Den kommer senare att publiceras på Lyme Basics, när han är tillbaka.

Huib Kraaijeveld, MA

MER OM AD HOCS ARBETE OCH FRAMGÅNGAR

Kampen för att Kenneth Sandström, ADAMS doktor – ska få tillbaka sin legitimation fortsätter. Namninsamlingen på nätet är uppe i 6 674 själar. Pengar strömmar in till alla föreningar som hjälper till. Hjälpa till?  Skriv under eller Swisha till 0734036515

The fight for Kenneth Sandström, Adams doctor – that he will get his license back continues. The online petition has reached 6 627 souls. The money keeps pouring in to all the associations that are helping with the collections. Wanna help? Sign or donate by SWISH to 0734036515

https://www.skrivunder.com/…/radda_dr_kenneth_sandstrom_-_…/

https://www.petitions24.com/savedrx

Vad är svaret? ORGANISERA ER

What’s the answer? ORGANIZE yourselves!!

https://botaborrelia.wordpress.com/2017/03/01/bota-borrelia-cure-lyme-valkommen-vidas-welcome-vidas/

vidas-bild

Kontakta mig för medlemskap/contact me for membership

angelica.johansson68@gmail.com

botaborreliaFBgruppen

(Click the picture) Join our supportgroup!

Angelica Johansson, administrator for the ”Cure lyme blog”, President VIDAS, delegate Global Network On Institutionalized Discrimination, main administrator for the ”Cure Lyme Now” Facebookgroup, Former President for The Swedish Lyme Association. Lyme advocate & citizen researcher

(I am writing this blog as a private citizien and NOT in my capacity as President and the views represented are my own and does not reflect the VIDAS or SLA’s stance and in the event of critisism, it should be directed to yours truly)

Publicerat i BOTA BORRELIA | Märkt , , , , , | Lämna en kommentar

BOTA BORRELIA – CURE LYME – Re-cap of New York’s Lyme disease hearing

VIKTIGA NYHETER FRÅN AMERIKANSKA SENATEN I NEW YORK STATE

Jag kopierar inlägget som publicerades på LDO’s hemsida precis: (ni får översätta via google https://translate.google.com/ om ni inte förstår engelska

LYME SCI: Re-cap of New York’s Lyme disease hearing

On August 29, the New York State Senate’s Task Force on Lyme and Tick-borne Diseases held a public hearing, with participation from many stakeholders. Public health officials, scientists, patients, and doctors from IDSA and ILADS all addressed the committee hearing, which was streamed live to a national audience.

Senator Sue Serino, who chairs the Tick-borne Disease (TBD) Task Force, along with Senator Kemp Hannon, who chairs the Senate Standing Committee on Health, did a fantastic job of moderating the hearing. Senator Serino described how her own child suffers debilitating symptoms after being bitten by a tick and her personal desire to improve care for Lyme patients.

Dr. Steven Bock, a Hudson Valley physician who is Secretary of the ILADS Board of Directors, did a fantastic job of explaining the two-tier test for Lyme and why it misses about half of all Lyme disease cases. He also shared the story of his 9-year-old daughter. She was hospitalized with neurological damage, including loss of vision due to multiple TBDs, and subsequently recovered after 10 weeks of IV antibiotics.

Several patients including Jill Auerbach, Martin Wilson and Audrey Mitchel shared their heart-breaking stories about the painfully devastating, long-term effects of Lyme disease. In each case, a misdiagnosis prevented them from receiving early treatment.

Matthew Frye, PhD, from Cornell University, and Richard Ostfield, PhD, from The Cary Institute,  presented solid information regarding the spread of ticks and new strategies for combating TBDs. The senators seemed impressed with their presentations and asked for further information regarding the ongoing pilot study on reducing ticks in neighborhoods.

Two physicians from Stony Brook University, Drs. Marcos and Donelan, said they are seeing rising numbers of Lyme, babesiosis, ehrlichiosis and anaplasmosis cases. Dr. Donelan stated that the patients she sees who are co-infected with Lyme and Babesia, or Lyme and a rickettsial illness, are “the sickest of the sick,” with many children and adults requiring hospitalization.

Dr. Robert Bransfield told the senators that many patients are referred for psychiatric consultation because of missed diagnosis for Lyme disease. He shared information from his recent study that demonstrated high numbers of suicides related to Lyme and TBDs, and called for better diagnostic tests. He commented that he thinks all Lyme testing should come with the warning that a negative test doesn’t rule out the disease.

The highlight of the hearing for me was when Holly Ahern, an associate professor of microbiology at SUNY Adirondack, took the stand. After Ahern told about her daughter’s missed diagnosis of Lyme, she delivered many hard-hitting facts: why the widely touted “single dose of doxycycline” is not effective treatment for Lyme disease, why the actual number of Lyme cases is at least 10 times greater than the CDC reports, why the CDC’s two-tier test is faulty, and why New York should invest more in tick-borne disease prevention and physician education.

It was a long hearing (almost five hours!) but well worth watching. It was well-organized and full of good information, which will help educate lawmakers. Because New York is one of the most populous state in the US, with one of the highest rates of Lyme and TBDs, it can have a huge impact in setting policy. If New York raises its standards, maybe other states will follow.

Click below to see for yourself.

LymeSci is written by Lonnie Marcum, a Licensed Physical Therapist and mother of a daughter with Lyme. Follow her on Twitter: @LonnieRhea  Email her at: lmarcum@lymedisease.org .

Kampen för att Kenneth Sandström, ADAMS doktor – ska få tillbaka sin legitimation fortsätter. Namninsamlingen på nätet är uppe i 6 727 själar. Pengar strömmar in till alla föreningar som hjälper till. Hjälpa till?  skriv under eller Swisha till 0734036515

The fight for Kenneth Sandström, Adams doctor – that he will get his license back continues. The online petition has reached 6 727 souls. The money keeps pouring in to all the associations that are helping with the collections. Wanna help? Sign or donate by SWISH to 0734036515

https://www.skrivunder.com/…/radda_dr_kenneth_sandstrom_-_…/

https://www.petitions24.com/savedrx

Vad är svaret? ORGANISERA ER

What’s the answer? ORGANIZE yourselves!!

https://botaborrelia.wordpress.com/2017/03/01/bota-borrelia-cure-lyme-valkommen-vidas-welcome-vidas/

vidas-bild

VIDAS NUVARANDE HEMSIDA

Kontakta mig för medlemskap/contact me for membership

angelica.johansson68@gmail.com

botaborreliaFBgruppen

(Click the picture) Join our supportgroup!

Angelica Johansson, Founder & President VIDAS, Founding Member of the Ad Hoc Committee for Health Equity in ICD11 Borreliosis Codes, and Global Response to Borreliosis and Coinfections Consortium Global RBCC™, Delegate of Global Network On Institutionalized Discrimination, administrator for the ”Cure lyme blog”, Member and administrator GliIO (Global Lyme & Invisible Illness Organisation), Founder and main administrator for the ”Cure Lyme Now” Facebook group, Former President for The Swedish Lyme Association, Lyme advocate & citizen researcher

(I am writing this blog as a private citizien and NOT in my capacity as President and the views represented are my own and does not reflect the VIDAS or SLA’s stance and in the event of critisism, it should be directed to yours truly)

Publicerat i BOTA BORRELIA | Lämna en kommentar
%d bloggare gillar detta: