BOTA BORRELIA – BORRELIADAGEN – FÖRSTA TALET

ANFANGNu är Borreliadagen och NORVECT över och jag har kommit hem igen och har kunnat andas ut. Nu börjar arbetet med att dokumentera och rapportera kring alla dessa viktiga och historiska händelser och jag får ta det i tur och ordning.

Jag börjar med att lägga ut mitt eget tal på Borreliadagen:

Angelica 1

”Hej – Jag heter Angelica och jag har borrelia. Men min tillvaro bland anonyma borreliker får nog i och med detta tal, anses avslutad.

Jag tänker inte skämmas. Jag tänker inte hålla käft och jag tänker inte veta min plats, i ERT, de normalas, samhälle. Mitt liv må vara värdelöst för svensk vård, men inte för min familj och för deras skull så tiger jag inte i församling och jag vet att inte ens min 17-åring skäms för sin mamma just idag.

Jag har tur som lever. Om min verklighet skulle ha följt den kurs och mönster som de styrande bestämt att den ska vara, så skulle jag ha varit död nu. Men jag lever – för att jag är en rebell. Mot alla odds och med stor möda och till ett mycket högt pris. Jag har tagit mig rätten att vägra låta okunniga läkare och myndigheter som sitter fast i det förflutna, tvinga mig att acceptera ett liv som är mindre än min vilja kan tillåta.

Tre saker har räddat mig. Pengar i första hand, då jag kan tacka mitt hus och dess möjlighet till belåning, för mitt liv i praktisk mening för dyr behandling utomlands. Nätet och osjälviska människors insatser kommer som god tvåa, vilket gav både kunskap och själslig kraft att orka kämpa och sist men inte minst min egen orubbliga envisa övertygelse om att jag ÄR en människa och som sådan har en grundläggande rätt till liv, hälsa och att eftersträva lycka, trots att allt i min tillvaro verkade vara ämnat för att trycka ner och stoppa mig.

Ingetdera är nämligen självklart i vårt land längre. Har man borrelia så får en barnläkare ta sig rätten att trakassera dig oemotsagd i renommerade tidskrifter. Har du borrelia så får en infektionsklinikchef kasta ut dig från sjukhuset, trots att du är så sjuk och förvirrad att du inte hittar hem. Har du borrelia, så kan Överläkaren på psyket kasta ut dig från avdelningen för att man inte vågar vara utan den medicin som, då man vet att den bottenlösa depressionen bottnar i en bakterieinfektion, med tiden kommer att ta bort själva orsaken till sjukdomen och inte bara symptomen.

Borrelia är en naturkatastrof som smyger sig in i ditt liv, inte med stormar och varnande kyrkklockor, utan med en sons svaga röst som viskar ”Mamma, jag har så ont i kroppen att jag inte kan sova” Borrelia är en mardröm som lovar mörka glasögon och hörselskydd åt små pojkar och bröst och runda former åt små flickor.

Den skänker billig fylla åt din karl och dig själv anledning att sängvägra och du slipper spela att du har huvudvärk, samtidigt som ditt inre brinner av smärta och minst av allt önskar idka umgänge.
Och skulle du ändå trots allt kunna genomföra fortplantningsövningar så kan du vara ganska säker på att det barn du drömmer om, förblir just en dröm, stulen av infertilitet, eller kanske snarare en mardröm, då kvinnor som bär barn och borrelia samtidigt, har förhöjda risker att få missfall, utomkvedshavandeskap och dödfödda barn, och föds det levande så dör ett stort antal inom ett år i ”SIDS”, dvs. plötslig spädbarnsdöd.

Det lilla barn som du så plågsamt burit fram, föds med en sjukdom som kommer att misstolkas av barnläkare som kolik det första året och när det når treårsåldern finns det stor risk att det taggas med beteckningen ADHD – då barnet i frustration över smärtorna, som det inte kan komma undan, blir utåtagerande och aggressivt, samtidigt som det är sjukligt och allergiskt – i bästa fall.

I värsta fall tvingas det leva sitt liv i rullstol.

Jag har sett barn som suttit i rullstol i många år resa sig upp och gå. Om jag inte visste sanningen så skulle jag kunna misstänka Jesu återuppståndelse och falla ner till marken i svamlande böner. Men sanningen är enklare. Det finns mediciner som hjälper dessa barn. De är världens mest dissade just nu, men för mig och andra mödrar som sett sina barn lida så svårt, är de det närmaste heliga objekt eller lycka man kan komma.

Men i detta land vill man inte ge oss dem.

Hur? Och varför? Undrar ni som inte har egen erfarenhet.

Jo för borrelia finns inte och man botar helst våra vanföreställningar med KBT. Om alls. Helst benämner man oss med ”SBVK” alltså ”sveda, bränn & värk kärring” eller andra lika initierade fördomsmättade diagnoser och låter oss dö av själslig och kroppslig vanvård och social utstötning.

Kunskapsnivån i Sverige är katastrofalt låg. Många svenska läkare vet inte ens att om du har erythema migrans, den så kallade borrelia-ringen, så är det ett hundraprocentigt bevis på borreliainfektion. De få gånger jag går till en allmän vårdcentral eller ett svenskt sjukhus så hoppas jag att jag får en läkare med utländsk bakgrund. Inte för att jag är en stor humanist (vilket jag iofs ÄR) utan helt enkelt för att läkare i andra länder får en bättre och mer omfattande utbildning (som dessutom kräver fortbildning, i motsats till vår) vilket ökar mina chanser att hen faktiskt känner till mina sjukdomar och vet hur de ska behandlas.

Ja, Jag säger sjukdomAR. Det är nästa elefant i rummet.

Borrelia är nog så jävlig att få, men tyvärr så får majoriteten av patienterna små elaka kusiner på köpet och eftersom svenska läkare inte vet bättre, så går folk runt med två, tre eller fler sjukdomar som är potentiellt dödliga. Ofta så samarbetar de små liven också för att skydda och försvara varandra mot människans otränade immunförsvar, då de bygger murar i form av ”biofilm”, ett begrepp som är lika främmande för svenska läkare som ordet biofob för en cineast.

I mitt fall så hade fyra infektioner bestämt date med mitt hjärta. Inte i kärvänlig avsikt – utan för att tugga i sig så många hjärtceller att det inte klarade att hålla rytmen längre. Elektriska sladdar som någon gnager hål i kortsluter kretsen. Ett hus ledningar eller en kropps nerver. Ni förstår nog analogin.

En av dessa entiteter hade dessutom bestämt sig för att rensa min hjärna, jag var väl onödigt intelligent kan jag tro, och resultatet var vad vi i leden kallar ”lymesheimers” och vad Alzheimers gör vet nog de flesta. En annan bestämde sig för att det var onödigt för mig att gå, så den svepte undan benen för mig och jag hann börja lära mig leva med kryckor, innan jag köpte den vård jag behövde för att vända förloppet… En tredje bestämde att det var onödigt för mig att andas och gav mig en lunginflammation så jag fick, precis som Gunde Svan, lära mig hur många meter jag kunde gå innan jag var tvungen att sätta mig i andnöd. Den fjärde och sista (förhoppningsvis, då jag försöker att beta av dem i tur och ordning) käkar upp mina röda blodceller och det gör att min kropp lever med konstant syrebrist och ibland extrem utmattning.

Jag har besegrat tre av dem och det ser äntligen ut som jag kommer att kunna vinna den sista striden också, något som inte heller varit självklart. Även om jag bara är på upploppet ännu och inte kommit i mål än, så kan jag idag planera nästa lopp. Vilket kommer att bli ett maraton och det är kampen för att andra ska få samma chans som jag och min familj att bli friska.

Många av oss som samlats här idag har ännu fler och minst lika elaka små sysslingar och bryllingar som plågar dem. De kan berätta om dem, både målande och detaljrikt och inne på utställningen i Biblioteket så kan ni reflektera över dessa öden och vet då, att det finns 17 andra fästingsmittor registrerade i Sverige, och sju olika arter av borrelia.

Vi står inför en hälsovårdskatastrof av sällan skådad rang och vårt absoluta krav på myndigheterna är och måste vara anmälningsskyldighet, eftersom sjukdomen sprids på många fler sätt än som erkänns och hanteras av vårdapparaten.

Borrelia är sexuellt överförbar, på samma sätt som, och med likartade effekter som sin syster Syfilis.

Borrelia är intrauterint överförbar, alltså barn smittas av sina mammor i moderlivet. Exakt statistik existerar inte, men anekdotisk material är överväldigande, framför allt internationellt.

Allvarligast av allt, svårast för Sverige att tysta ner, är det faktum att borrelia överförs med blod och organtransfusion, vilket torde anses signifikativt eftersom Amerikanska och Internationella Röda Korset inte tillåter bloddonationer från personer som är/varit borreliasmittade.

Anmälningspliktighet gör att vi kan få säkra data och statistik, vilket ger prediktabilitet och en större kunskap om sjukdomens konsekvenser och långsiktiga effekter, samhällsekonomiskt och hälsomässigt.

Allt detta gör att ALLA är potentiella offer för denna sjukdom. INGEN kan komma undan – men bara de med pengar kan rädda sig.

Mitt budskap idag är tydligt och klart:

VI MÅSTE HA RÄTT TILL VÅRD I VÅRT EGET LAND.

Allt annat är en kränkning av våra mänskliga rättigheter och vi finner oss inte längre i att vara en grupp människor som tynar bort i tysthet.

Det är inte ok att människor väljer att ta sina liv för att de inte kan stå ut med smärtorna. Det är inte ok att patienter kränks av läkare utan någon som helst kunskap om Borrelia. Det är inte ok att drabbas av de så mardrömslika depressionerna som kan följa med en Bartonella+Borrelia-infektion, som gör att man inte klarar att leva i samhället, om man ens klarar att leva alls.

Det är inte ok att tester är för specificerade och därmed oförmögna att kunna fånga upp alla de olika varianter och strängar av sjukdomar som finns, för att vi har blivit så ”moderna” att vi inte ens ids titta i mikroskop, i någon slags villfarelse att allt är ok, bara det är teknologiskt, i stället för att lyssna till logik och sunt förnuft. Det som syns finns.

Det är inte ok att Myndigheterna är så rädda för antibiotikaresistens, att vi som behöver den mest, ska tvingas vara utan och dömas till lidande, bara för att man inte klarar att sätta press på läkemedelsföretagen att ta fram nya och bättre antibiotika. Särskilt inte då det faktiskt är KORTA kurer som skapar resistens och inte för mycket antibiotika, en liten tankevurpa som ingen ansvarig tycks kunna reda ut.

Det är inte ok att föräldragruppen för barn med PANDAS ges rätten att medicinera sina barn med obegränsade mängder antibiotika, bara genom sitt starka engagemang och antal, trots att symptom och problematik och behandling är i stor sett detsamma som barn med neuroborrelios. Eller dubbelmoralen som visar sig i alla de tonåringar som får antibiotika i flera år för ACNE, när våra barn inte får ges ens ett halvår när de sitter i rullstol.

Vi betalar alla skatt, men vi får inte valuta för pengarna, eftersom vi tvingas ta oss utomlands för att få vård och mediciner och får bekosta det själva om vi vill bli friska och för dem med gott om pengar, så kan man också bli det. Borrelia är i dag en klassfråga och det är allvarligt.

Men jag vill inte bara larma om allt som är fel och snett och farligt. Jag vill kunna förmedla hopp och styrka i all förlamande förtvivlan.

PANDAMAMMORNA ger oss svaret.

Svaret, som i alla tider varit rätt, sant och det enda som kan ändra något, är ORGANISERING. Ska vi nå dit vi vill, att vi och våra barn ska få vård, så MÅSTE vi arbeta för att få en starkare patientförening och fler aktiva och engagerade medlemmar. Bara en stor och stark förening kan lobba för våra sakfrågor.

Och det är också vad som händer på andra sidan Atlanten. ILADS vinner terräng och i och med det, så når också den forskning som bedrivs under deras överinseende allt längre ut i världen och Dr Richard Horowitz bok, som kom i höstas, där begreppet MSIDS presenteras, kommer att markera ett paradigmskifte, då den gode doktorn och hans arbete bygger broar mellan IDSA och ILADS.

Om ett antal år så kommer vi att kunna se tillbaka på allt detta och minnas denna dag, då vi alla tillsammans första gången stod upp för våra rättigheter och samlade våra viljor och förmågor för att visa våra barn att även BORRELIAPAPPOR kan bli en mäktig kraft.

Avslutningsvis så vill jag tacka alla er som står bredvid, bakom och runt mig idag och som gjort det möjligt att genomföra denna demonstration.

Min familj – som orubbligt trott på min förmåga att förmedla all den kunskap jag samlat under dessa år, med alla vinklar och varianter av livsbetingelser som denna sjukdom kan föra med sig.

Margareta Björk och alla ni andra i föreningen som gav mig ert förtroende och mandat att agera i ert namn i styrelse och i offentlighet, som backat upp mig i ansträngningarna att nå ut till allmänheten. Alla ni i kommittén som hjälpt mig arrangera denna borreliadag, ingen nämnd ingen glömd.

Mina medadministratörer, särskilt Ann-Sofie Nordling och mina medmänniskor i borreliagruppen som är min andra familj och vänner vars stöd gett mig kraft och mod i mången mörk natt. Utan er så hade jag inte överlevt.

Och sist men verkligen inte minst, vill jag tacka DR X som gav mig min make, min son, min dotter och snart även mig själv, tillbaka till friska, hela liv och som orubbligt stått vid vår sida trots frustration och fruktan genom sjukdomsförloppens berg och dalbanor.

Ditt arbete och din medkänsla och din orubbliga hållfasthet mot de värden som borde styra varje läkares gärning, har räddat och hjälpt oräkneliga människoliv och svenska patienter och jag tror att många av dessa som står här idag är lika tacksamma som jag.

Jag är fullkomligt övertygad om att glädjen, när jag nu har den stora äran, att för första gången få presentera dig med ditt rätta namn och vi kan ge dig en välförtjänt famn av rosor från alla oss som du osjälviskt och hederligt hjälpt, bara kommer överträffas av glädjen den dagen när myndigheter ger dig din rätta titel och funktion i medicinsk utövning och med full rätt att vårda oss alla och leda en ny Generation av svenska borreliakunniga läkare:

”Dr Kenneth Sandström, specialist i allmänmedicin, MSIDS-Läkare.”

organise

Enklaste sättet att bli medlem är att sätta in medlemsavgiften på föreningens
Plusgirokonto 165 18 27-6 eller Bankgiro 5921-6770.
Årsavgiften för medlemskap är 300:- för fullt betalande medlem.
200:- för pensionärer, familjemedlem, stödmedlem och studerande.
Glöm ej att skriva namn, adress, telefonummer och eventuellt mailadress.
Det går bra att maila uppgifterna till foreningen@borrelia-tbe.se .
Om du har några frågor ang. medlemskap ring eller skicka ett mail.
Kontaktuppgifter finns under Kontakta Oss.

 

I övrigt så fortsätter kampen som förut.

Tänk på att Borrelia är sexuellt överförbar – så kör försiktigt!

Stå på er innan läkarna står på er!!

botaborreliaFBgruppen

(klicka på bilden)

Angelica Johansson aka

HEMIMAMMA

Vår petition för att stoppa Reimers mobbande

Annonser
Det här inlägget postades i BOTA BORRELIA och har märkts med etiketterna , , , , . Bokmärk permalänken.

6 kommentarer till BOTA BORRELIA – BORRELIADAGEN – FÖRSTA TALET

  1. Lena skriver:

    Word ! Bra skrivet.

  2. pershuvud skriver:

    Du är stark. Du är beundransvärd. Du är Hemimamma….. ! Kämpa…..! Vi är ”några” därute som läser och känner med Dig………

  3. Ping: BOTA BORRELIA – FRAMÅT – mot nya mål och uppgifter – ALMEDALEN | Bota Borrelia – Offer för sjukdom, inte samhället

  4. Ping: BOTA BORRELIA – DAGS FÖR BORRELIADAGEN 29 maj 2016 | Bota Borrelia – Offer för sjukdom, inte samhället

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s