BOTA BORRELIA – SANDRAS HISTORIA, en skandal under upprullning!

ANFANGTyvärr så råkar de flesta borreliapatienter jag kommer i kontakt med väldigt illa ut i vården, men ibland så snubblar man över rent hårresande berättelser. Detta inlägg är just ett sådant, hämtat från en kollegas blogg  (men historien och personens identitet är känd för mig och jag har hennes tillstånd att reblogga)

Sandra 35 ska på ME/CFS-utredning i januari 2016

bilden
Bilden är från 2012.

Sandra skickade ett meddelande till mig och ville dela med sig av sin berättelse om sin svåra sjukdom
Sandra är ensamstående med två barn, 4 och 7 år gamla. Hon insjuknade hösten 2014 i bältros. Två veckor senare fick hon åka in akut till sjukhus. Hon hade kraftig yrsel och värk i hela kroppen. På akuten spekulerade de i om det var kristallsjukan. Benen ville knappt bära henne. Hon jobbade vid tidpunkten för insjuknandet som vårdbiträde på ett äldreboende, men var tvungen att sjukskriva sig på 100%, vilket hon fortfarande är.

Hon har genomgått flera undersökningar, men läkarna vet inte vad det är. I september 2015 fick hon ett skriftligt utlåtande av sin läkare att hon hade positiv IgG-titer vid borreliaserologi. Enligt läkarutlåtande anses det inte ha något värde. Istället så spekulerar läkaren i följande: ”…därefter rör det sig nu nog om sekundära komplikationer i form av inaktivitet kombinerat med kortisolbrist.” Efterföljande lumbalpunktion har gjorts och inget tyder på neuroborrelios.

Borrelia

Sandra beskriver sin livssituation enligt följande
”Jag har värk i kroppen, typ ”fibromyalgivärk” som flyttar sej och vandrar runt i kroppen. Jag har aldrig haft ont någonstans innan och aldrig behövt äta mediciner eller så.

Jag hade fyra hundar som jag älskade. I början kunde jag gå ut med dem en bit, om jag gick långsamt med många sittpauser. Det går inte längre. Jag blir helt slut, så två av hundarna är nu omplacerade och jag hoppas kunna klara av att behålla de andra två.

Nu är jag är sängbunden och ligger ner 90% av dagarna. Går jag till kök eller toalett måste jag sätta mej eller stödja mej. Benen bär mej inte. Allt är ett projekt att göra. Jag är helt utmattad av allt jag gör hela tiden. Jag ligger jämt… Blir utmattad av att prata eller fylla i papper, sen är det bättre och sämre dagar, men benen har aldrig fungerat på dessa 14 månader. Mer än till att gå väldigt korta sträckor. Jag har hemtjänst 13 timmar i veckan och jag får väldigt mycket hjälp av min mamma och lillebror. Barnen är väldigt duktiga och hjälper till så gott de kan.

Min 7-åring skrek häromdagen till mej – Jag haaaatar din sjukdom mamma!

Jag känner mig maktlös och vet inte vad jag ska göra när jag inte får någon adekvat hjälp.”

Sandra ska nu till Gottfrieskliniken i Göteborg för utredning om hon har ME/CFS. Egentligen skulle hon få komma först till sommaren, men fick en tidigare tid i januari för att hon är så dålig.

Antibiotikabehandling har inte provats.

About Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört – både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

MIN KOMMENTAR:

Hon behöver antibiotika. Hon har borrelia. Läkaren behöver entledigas från sin tjänst. Kort och gott men icke desto mindre sant.  Se nedan bild

10993494_10202655276182612_2927204681300623656_n

Trots att Mats Reimer fortsätter att förminska vår diagnos och förnedrar vår patientgrupp så kvarstår sanningen;

Folkhälsomyndighetens definition av kronisk borrelia är: ”Kronisk Borrelia förekommer inte enbart som ACA och kronisk artrit, utan även som sen (kronisk) NeuroBorrelia med persisterande symptom och objektiva infektionstecken i ryggmärgsvätska (csv) och blod med en varaktighet på över sex månader”.

ILADS

ILADS TREATMENT GUIDELINES ARE NOW SUMMARIZED ON THE NATIONAL GUIDELINE CLEARINGHOUSE WEBSITE

 

organise

Enklaste sättet att bli medlem är att sätta in medlemsavgiften på föreningens
Plusgirokonto 165 18 27-6 eller Bankgiro 5921-6770.
Årsavgiften för medlemskap är 300:- för fullt betalande medlem.
200:- för pensionärer, familjemedlem, stödmedlem och studerande.
Glöm ej att skriva namn, adress, telefonummer och eventuellt mailadress.
Det går bra att maila uppgifterna till foreningen@borrelia-tbe.se .
Om du har några frågor ang. medlemskap ring eller skicka ett mail.
Kontaktuppgifter finns under Kontakta Oss.

I övrigt så fortsätter kampen som förut.

Stå på er innan läkarna står på er!!

botaborreliaFBgruppen

(klicka på bilden)

Jag vill också påminna om petitionen för DR X;

http://www.skrivunder.com/radda_dr_kenneth_sandstrom_-_aka_dr_x

Petition för att stoppa Mats Reimers mobbande

Angelica 1

Angelica Johansson, administratör för den obundna, och från föreningen fristående, Bota borrelia-bloggen, huvudadministratör för den fristående BOTA BORRELIA NU-gruppen på Facebook, Ordförande för Borrelia & TBE föreningen Sverige och administratör för Föreningens Facebookgrupp.

Denna blogg skriver jag som privatperson och INTE i min kapacitet som Ordförande, och de åsikter som redovisas är mina egna och representerar inte Föreningens hållning och i händelse av kritik, bör den åläggas undertecknad.

Advertisements
Det här inlägget postades i BOTA BORRELIA och har märkts med etiketterna , , , , . Bokmärk permalänken.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s