BOTA BORRELIA – Några ord från VICE Ordförande – ILADS

ANFANGHej alla Lymies, Warriors, aktivister, sjuka och medlemmar i Borrelia/TBE föreningen Sverige.

Vice Ordförande Mats Lindström har gått ut på sin blogg med en påminnelse om ”Mini-ILADS”

Se hela intervjun med Dr Richard Horrowitz den 25 maj 2016 (Foxnews) här

INBJUDAN TILL ILADS-KONFERENS FINNS LÄNGRE NER PÅ SIDAN
Titta gärna först på denna intervju med en av grundarna av International Lyme and Associated Disease Society (ILADS). Det som sägs ligger till stor del grund för varför Borrelia och TBE-föreningen Sverige gör en storsatning genom att bjuda hit flera läkare och forskare från ILADS till Sverige. Mycket mer behöver göras för denna stora patientgrupp.

Vi har bara en läkare i Sverige som är utbildad av ILADS – Dr X, som  nu riskerar att bli av med sin läkarlegitimation då han följt ILADS behandlingsrekommendationer. Ingen patient har klagat. Tvärtom! Han har lyckats med att få flera patienter med kronisk borrelia friska eller må så mycket bättre. Min fru är en av dem. Dr X kommer själv att tala på konferensen.

Läs om hur Dr X räddade livet på Leia 6 år 

Skriv på petitionen för att rädda Dr X här (gör sällskap med just nu 4600 personer)

Valda delar ur intervjun (fritt översatt till svenska)
Q: Om du misstänker att patienten har borrelia, vilket test tar du för att göra en korrekt diagnos?

A: Tja, först av allt, är borrelia en klinisk diagnos. CDC sade även för något år sedan att testning endast bör användas av hälsoavdelningar för att epidemiologiskt screena stora populationer (egen anm: inte enskilda individer). Så det första testet läkarna tar är vanligtvis ett ELISA-test. Problemet med ELISA är att det saknar känslighet, det är som att singla slant, och kan enbart plocka upp hälften av fallen … det finns över 100 olika typer av borreliaarter i USA och 300 i hela världen.

Q: Den kliniska presentationen av borrelia kan härma många andra sjukdomar som artrit, fibromyalgi och liknande. Hur ser du på det?

A: Borrelia är känd som den store imitatören. Och det är sant, det är ibland mycket svårt för läkare att ställa diagnosen som du sa, att borrelia imiterar kroniskt trötthetssyndrom, fibromyalgi, autoimmuna sjukdomar som multipel skleros (MS). Jag har en hel del MS-patienter som kommer till mig och som visat sig ha borrelia. Det kan härma artrit, ALS, psykiatriska sjukdomar. Jag har haft patienter med ångest, depression, OCD, schizofreni … jag ger dem doxycyklin och de kan sluta med sina mediciner.

Q: Behandlingen är med antibiotika. Hur länge?

A: Det beror på patienten. Om det gått mer än 30 dagar är det inte lätt att bota denna sjukdom. 75 till 80 procent kan botas med antibiotika som doxycyklin eller Ceftin, inom de första 30 dagarna. Problemet är där människor går förbi 30 dagar och de får denna multisystema sjukdom där de blir trötta, får värk och smärta som flyttar runt i kroppen; stickningar, domningar, brännande som kommer och går och rör sig; minne, koncentrationssvårigheter – du går in i ett rum och kan inte komma ihåg varför; du kan inte somna, du håller dig vaken; du får dagsvettningar, nattliga svettningar och frossa; du är trött, har en stel nacke, huvudvärk – alla dessa symptom kan vara symtom på borrelia, men de kan också vara från Babesia, från andra samtidiga infektioner.

Q: Om jag blir exponerad för borrelia och jag inte inser det, tiden går, kanske över ett år … kan jag bli bättre?

A: Ja, det kan du. Det finns hopp för personer med kronisk borrelia. Jag har upptäckt att det finns upp till 16 anledningar till varför människor är kriniskt sjuka. En av de största anledningarna är co-infektioner i fästingar som Babesia. I över 80 procent av de fall, där denna malariaorganism – det är en parasit – förs över till människor gör dem sjuka … de [patienterna] får dagsvettningar, nattliga svettningar och frossa. Jag hade en kvinnlig patient som suttit i rullstola i sex år, förlamad från midjan och ner … inom 10 dagar efter behandling av Babesia med antibiotika och anti-malaria [läkemedel], kunde hon gå.

Q: Inom det medicinska samfundet finns det en hel del kontroverser i den meningen att vissa experter tror inte på kronisk borrelia. Varför?

A: Det finns två uppsättningar av riktlinjer för att diagnostisera och behandla borrelia. Den ena är Infectious Disease Society of America (IDSA) och den andra är International Lyme and Associated Disease Society (ILADS) – och jag var en av de grundande medlemmarna i ILADS. Dessa två riktlinjer skiljer sig från varandra. Man säger att testerna är tillförlitliga (IDSA) och du kan bota det på 30 dagar, och de andra riktlinjerna (ILADS) säger att du inte kan. Just nu gör IDSA om sina riktlinjer. Borreliagrupper har skickat omfattande vetenskapliga referenser till IDSA om hur dålig testningen är och att kronisk borrelia kan existera … kontroversen och politiken kring borrelia stör verkligen läkare då de inte vet vad de ska göra, ”but we really need to put our swords aside”, eftersom vi är mitt i av en epidemi. Epidemiskt är detta (borrelia) nr 1 av vektorburna spridda sjukdomar i USA.

Egen notering
Svensk sjukvård följer rekommendationerna från IDSA (2006). ILADS rekommendationer (2014) antogs nationellt i USA hösten 2015.

Angelica Johanssons notering: IDSA’s guidelines togs bort från NGC sida våren 2016

Inbjudan till ILADS-konferens i Stockholm

Borrelia och TBE föreningen Sverige, har nöjet att bjuda in till en Utbildningskonferens med en delegation av *ILADS-läkare, biotekniker och forskare. Vi vill med detta öppna vägar och bygga broar till en förbättrad vård och större förståelse för patienter med vektorburna sjukdomar. Föreningens förhoppning är att få till en mer nyanserad debatt, inte minst kring de senaste forskningsrönen, där en del kommer att offentliggöras under denna konferens. Ta gärna tillfället i akt och var med på en spännande förmiddag med kunniga inom området! Förmiddagen är reserverad för föranmälda läkare och vårdpersonal. Föreningsmedlemmar och allmänhet ansluter efter lunch (kl 13.00). *International Lyme and Associated Disease Society

Tid: Tisdagen den 14 juni kl 09.00-17.00
Plats: ABF-HUSET, Sveavägen 41, Stockholm
Anmäl er till mats.lindstrom@borrelia-tbe.se
Program skickas efter anmälan (namn, titel, organisation och e-postadress)

Inbjudan till ILADS-konferens för beslutsfattare
Inbjudan till beslutsfattare, politiker, chefsläkare,Socialstyrelsen, Inspektionen för vård och omsorg, Folkhälsomyndigheten,  Hälso och sjukvårdsnämnder med mera bjuds in särskilt.

Tid: Måndagen den 13 juni kl 09.00 – 12.00.
Plats: Landstingshuset, Hantverkargatan 45, Stockholm
Anmäl er till 
mats.lindstrom@borrelia-tbe.se
Program skickas efter anmälan (namn, titel, organisation och e-postadress)

Inbjudan till ILADS-konferens för föreningsmedlemmar och allmänhet
Kostnad 50 kr för medlemmar i Borreelia och TBE Föreningen Sverige i mån av plats. 100 kr för allmänhet. Föreningsmedlemmar har möjlighet att föranmäla till en kostnad av 100 kr för garanterad plats till PG 165 18 27-6 . OBS, glöm ej ange namn och ILADS som referens.

Tid: Tisdagen den 14 juni kl 13.00-17.00
Plats: AFB-huset, Sveavägen 41
Vid frågor maila 
foreningen@borrelia-tbe.se

organise

Enklaste sättet att bli medlem är att sätta in medlemsavgiften på föreningens
Plusgirokonto 165 18 27-6 eller Bankgiro 5921-6770.
Årsavgiften för medlemskap är 300:- för fullt betalande medlem.
200:- för pensionärer, familjemedlem, stödmedlem och studerande.
Glöm ej att skriva namn, adress, telefonummer och eventuellt mailadress.
Det går bra att maila uppgifterna till foreningen@borrelia-tbe.se .
Om du har några frågor ang. medlemskap ring eller skicka ett mail.
Kontaktuppgifter finns under Kontakta Oss.

I övrigt så fortsätter kampen som förut.

Stå på er innan läkarna står på er!!

botaborreliaFBgruppen

(klicka på bilden)

Jag vill också påminna om petitionen för DR X;

http://www.skrivunder.com/radda_dr_kenneth_sandstrom_-_aka_dr_x

Petition för att stoppa Mats Reimers mobbande

(Denna blogg skriver jag som privatperson och INTE i min kapacitet som Ordförande, och de åsikter som redovisas är mina egna och representerar inte Föreningens hållning och i händelse av kritik, bör den åläggas undertecknad.)

Advertisements
Det här inlägget postades i BOTA BORRELIA och har märkts med etiketterna , , , , . Bokmärk permalänken.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s