BOTA BORRELIA – BORRELIADAGEN 29 maj ”im memoriam Bailee Winnehan”

ANFANGHej alla. I söndags samlades vi från föreningen för att manifestera på Medborgarplatsen. Tyvärr så konkurrerade vi med både MORS DAG och ELITLOPPET , så uppslutningen var inte riktigt det vi hoppades, men vi får se vad det innebär för kommande år?

Tyvärr blir det svårt att stå upp och visa politiker att vi finns och att man bör ta detta på allvar om inte många många står upp tillsammans med oss och då får vi kämpa förgäves.

Jag höll ett tal som vanligt:

Angelicas tal 2016 Im Memoriam Bailee Winnehan 1996-2016

Välkomna hit alla kända och okända!

Jag heter Angelica, och jag är Ordförande för Borrelia/TBE-föreningen Sverige. Jag står här idag, både som sjuk, som mamma till sjuka barn och som företrädare för tusentals sjuka människor i vårt land, de flesta för sjuka för att komma hit.

Vi samlas här idag för att visa att vi finns. Vi som är här, lever fortfarande, till skillnad mot många av våra medbröder och systrar världen över, och hur mycket man än vill låtsas om, att det vi talar om inte existerar, så kan man inte ljuga och blunda bort oss som står här idag.

Jag får dödsbud och kondolerar varje vecka, ibland tom varje dag. (senast i natt – en 20-årig flicka i Texas) I Sverige vägrar man inse verkligheten och håller sig till dogma och rekommendationer som skapats av jäviga och korrupta organisationer som numera inte ens får användas i det land de skapades. IDSA’s guidelines togs bort från amerikanska hälsovårdsmyndigheternas hemsida redan i början av året och det gör att grunden till de svenska riktlinjerna för borrelia baseras på något som inte existerar längre.

När ska Sverige följa efter?

På samma sätt som man på 80-talet teg ihjäl de med HTLV3, senare omdöpt till HIV, som dödade i form av AIDS, så försöker etablissemanget tiga ihjäl oss också. Man tiger med konsekvenserna av persisterande infektion och man tiger med smittovägarna trots att studier utomlands visar tydligt, att på samma sätt som blod måste screenas för HIV, så måste blod screenas för borrelia och ett flertal andra coinfektioner tex bartonella och babesia, som båda har allvarliga och dödliga konsekvenser.

Går man till Internationella eller Amerikanska Röda korset så får man inte donera blod om man har eller har haft Borrelia, men i Sverige så är det inga problem. För de som hävdar att borrelia är en enkel förkylning som är svårt att smittas av och som säger att det är lätt behandlat, så säger jag: Kom – jag är villig att ge er av mitt blod. Det är fullsmackat av bakterier, virusar och annat smått och gott, men det finns ju inte enligt er, så det blir inget problem eller hur?

Nej, vi lever med döden omkring oss, men så morbid är jag inte, trots att det krävs galghumor för att överleva med våra sjukdomar och JAG vet ju, så jag är förståndig nog att INTE donera vare sig blod eller organ, eftersom jag inte önskar min sjukdom åt någon annan, inte ens Mats Reimer, som är den som skriker högst att vi är komplett galna och borde låsas in på sluten psykiatrisk anstalt och behandlas med kognitiv beteendeterapi. Ja, ni anar rätt, jag är hjärtligt trött på den mannen. Alla meglomaniska bloggläkare borde åläggas att gå i någons skor innan man dömer och skräder orden om hur dennes verklighet ter sig.

Mats Reimer som är barnläkare är också bloggare på Dagens Medicin och han nominerades och röstades fram av folket till ”Årets förvillare 2012”. Motiveringen var att han förespråkar amfetaminmedicinering av barn och ungdomar med diagnosen ”ADHD”. Mats Reimer har även fått läkemedelsbolaget Shires förtroende att lansera amfetaminpreparatet, Vyvanse, på barnmarknaden i Europa.

Som vi vet i våra led, så uttalar sig ofta neuroborrelia som ADHD -symptom hos barn och jag vill hävda att han talar i egen sak, när han avvisar kronisk borrelia, eftersom jag sett, hos min egen son, att om man får behandling för borrelia så försvinner ADHD-symptomen och studier visar att detta är faktiskt vanligare än man tidigare förstått. Han tjänar pengar på att barn får diagnosen ADHD och inte borrelia.

I och med att Mats Reimer tillåts ta en så hög ton i debatten, så överskuggar och försvårar han för andra, mer moderata meningsmotståndare, en meningsfull och saklig debatt. Det låser fast oss alla i polemik, istället för att överbrygga divergenser.

Den verkliga tragedin i detta är dock att man VÄGRAR erkänna att man riskerar smitta sina barn i moderlivet. Dina barn kan födas sjuka och de har inte gjort något för att förtjäna sitt öde och det är den största skammen av allt. På mödravårds-centralen borde man få information som förhindrar detta, men så sker inte idag. Vuxna som har oskyddat sex och får sjukdomen har åtminstone haft valet att KUNNA skydda sig och får ta konsekvenserna av sitt handlande kan man tycka.

Det är samma sak här som med allt som rör Borrelia.

Bevisen samlas på hög runt om i världen och de visar att Borrelia är sexuellt överförbar och det tystas ner i Sverige. I slutet av 2013, när Strickers och Middelveens av varandra oberoende studier, visade just detta, så skrevs det om det över hela den anglikanska världen, men i Sverige var det bara Expressen som rapporterade om det längst bak i hälsobilagan.

Det BORDE ha varit förstasidestoff med kapitäler och alarmerande ingresser.

Överhuvudtaget så blir vi styvmoderligt behandlade eller patroniserade av media och de perpetuerar de missuppfattningar som finns därute i både smått och stort.

Tidigare i år tvingades jag och andra medmänniskor med dessa allvarliga sjukdomar utstå ett mycket kränkande TV-inslag på TV4’s Nyhetsmorgon. Där sitter Dr Mikael ”Dr Sol” Sandström i sitt vanliga årliga, sponsrade vaccinreklaminslag och avfärdar (i runda slängar) 40 – 400 tusen människor, bara i Sverige, som inbillningssjuka, när han helt fräckt, i samklang med politisk konsensus påstår att Kronisk Borrelia inte existerar.

”Pang och där fick vi hundra mail” kommenterade han sitt tilltag, vilket tydligt demonstrerar att han talar mot bättre vetande och när man jämför med vad han sagt i tidigare års upplaga av TBE-vaccinreklamen, så ser man att tonen hårdnat.

Jag, liksom många andra, skrev förstås ett brev och protesterade och gav en massa vetenskapliga skäl, till varför de var fel ute och borde ändra sin approach, men som alltid, så väntar jag fortfarande förgäves på ett svar.

Exempelvis så har den tidigare ILADS-presidenten Dr Robert Bransfield sammanställt en lista på över 700 studier som bevisar att vi har rätt i sak. Vem talar om det?

Tänk om TV4 kunde göra ett inslag som belyser dessa fakta som presenteras i bloggar över hela världen och som beskriver verkligheten och framtiden, på det sätt som kommer att ske och förverkligas en dag.

Men ibland så får vi oväntad medvind.

Ingen kan ha missat den senaste vågen av löpsedlar och artiklar för någon månad sedan. Det har vi i Borreliaföreningen inte gjort i alla fall. I våra led så jublade vi. Av tacksamhet att ”ÄNTLIGEN – NÅGON HÖR OSS”.

Hoppfullhet att alla dessa artiklar kan bli ett ramverk för att bygga nya broar till en bättre framtid. För oss. För vården och för vårt lands värdighet.

Vi är de mest utsatta och ett land skall dömas efter hur det tar hand om sina svaga och utsatta. Och i den bemärkelsen har mycket saknats. Men nu kanske det kan det bli ändring. Nu kan vi börja titta framåt. Nu kan vi lansera en ny tids tankar. Vi kan vända oss till våra ledare och säga ”Visa oss något nytt” ”Peka ut en tryggare väg som låter oss alla gå tillsammans, en bro som leder till högre marker av samförstånd och respekt” ”låt oss bygga ett runt bord och låt oss tala om vår gemensamma framtid”

Och den som gick först skall äras för sitt mod att leda.

TACK THOMAS JAENSON

Och tack till alla de tidningar som rapporterade denna glädjande nyhet:

TEX HELSINGBORGS DAGBLAD AFTONBLADET GEFLE DAGBLAD METRO DAGENS NYHETER YSTADS ALLEHANDA VT LÄKARTIDNINGEN och sist, men inte minst, den bland våra led, så illa sedda DAGENS MEDICIN och vi hoppas att detta tvingar dem att be en viss barnläkare tona ner sig i debatten.

Katolska kyrkan fick ge sig och sluta bränna kättare. Solen är idag centrum i vårt universum, men så har det ju inte alltid varit eller hur? Semmelweiss hade rätt. Barnsängsfeber orsakas av smutsiga händer och hur mycket man än skrattade åt honom på 1800-talet så vann han. Det kommer vi också att göra. TIDS NOG.

Jag vill också att TV4 och andra media ska begrunda vilket ansvar ni har, om människor, som resultat av er missledande information om dessa sjukdomar, förblir allvarligt eller tom blir ännu allvarligare sjuka och vad som skulle hända om vi i Sverige fick samma förhållningssätt och förfarande som i USA med grupptalan och stämningar?

Skulle TV4 har råd med konsekvenserna utifrån det jag presenterat och ännu viktigare: Har Sverige råd med en allt fler, allt sjukare population, för att ingen lyssnar på patienterna?

Statistik visar att över 40 000 människor om året smittas av Borrelia. Det är fler än de som får Bröstcancer. Var är vår ”Gröna bandet-gala” ? Åtminstone 10 % (mörkertalet är troligen många gånger större) av dessa drabbas av de allvarligare konsekvenser som är så förödande för patienterna och lidandet är bortom fattningsförmågan för de flesta.

Som vi säger i leden: ”You don’t get it until you get it”

Frekvensen av självmord bland dessa patienter är alarmerande hög och varje dag så läser jag dödsannonser, eulogier och får nyheter om människor som antingen dött av själva sjukdomen borrelia eller någon co-infektion, eller som ger upp kampen och tar livet av sig någonstans i världen.

Tex nyheten om Scott Chant. En ung man som var svårt sjuk i kronisk borrelia som tröttnade på att man inte erkänner sjukdomen i Australien och han skrev en appell till parlamentet, men han orkade inte leva länge nog för att få se när Karen Smith under högtidliga former lämnade över den till Senator John Madigan, som blivit de borreliasjukas förkämpe i parlamentet. Förhoppningsvis så leder Scott’s appell och Senator Madigans arbete till förbättrade förhållanden i Australien.

Måste vi ha martyrer för att komma någon vart?

Överallt i världen kommer nu initiativ, lagar och politiska samarbeten som kommer att leda framåt i alla de länderna, men här i Sverige står vi och stampar. Här ger man oss ett fästingcentrum som undersöker och gör försökskaniner av patienterna, men erbjuder NOLL vård.

När ska vi i Sverige få politiker, vårdinstanser och media som lyssnar?

Hur många av oss ska dö eller ta livet av oss innan man tar oss på allvar?

Mitt budskap idag är tydligt och klart:

VI MÅSTE HA RÄTT TILL VÅRD I VÅRT EGET LAND.

Allt annat är en kränkning av våra mänskliga rättigheter och vi finner oss inte längre i att vara en grupp människor som tynar bort i tysthet. Det är inte ok att människor väljer att ta sina liv för att de inte kan stå ut med smärtorna. Det är inte ok att patienter kränks av läkare utan någon som helst kunskap om Borrelia. Det är inte ok att drabbas av de så mardrömslika depressionerna som kan följa med en Bartonella/Borrelia-infektion, som gör att man inte klarar att leva i samhället, om man ens klarar att leva alls.

Det är inte ok att tester är för specificerade och därmed oförmögna att kunna fånga upp alla de olika varianter och strängar av sjukdomar som finns, för att vi har blivit så ”moderna” att vi inte ens ids titta i mikroskop, i någon slags villfarelse att allt är bra, bara det är teknologiskt, i stället för att lyssna till logik och sunt förnuft. Det som syns det finns. Så sa House och så säger jag.

Det är inte ok att Myndigheterna är så rädda för antibiotikaresistens, att vi som behöver den mest, ska tvingas vara utan och dömas till lidande, bara för att man inte klarar att sätta press på läkemedelsföretagen att ta fram nya och bättre antibiotika. Särskilt inte då det faktiskt är KORTA kurer som skapar resistens och inte för mycket antibiotika, en liten tankevurpa som ingen ansvarig tycks kunna reda ut. Det fick vi lära oss på 80-talet, innan STRAMA som är Regeringens organ för begränsning av antibiotikaresistens, valde att peka ut oss patienter som skyldiga till resistensen istället för att tala klarspråk och prata om den fullständigt galna hanteringen av djurantibiotika som är den egentliga orsaken.

Och så länge som global livsmedelsindustri tjänar pengar på detta så kommer alltfler av våra mediciner bli verkningslösa och hur många mediciner man än begränsar och undanhåller oss så kommer det inte göra någon skillnad så länge som djur ges antibiotika i FÖREBYGGANDE syfte.

Det finns en annan väg att gå. Det finns alternativ. När jag stod här första gången 2014, stod den läkare som räddat mitt och många andra patienters liv vid min sida. Myndigheterna försöker stoppa honom och ta hans legitimation genom IVO och HSAN. Ända sedan den där dagen så har kampen pågått för att vi ska få behålla Dr X. En läkares främsta uppgift är ju att bota eller lindra. Det har denne läkare gjort, där andra läkare under många år misslyckats med att ställa rätt diagnos och att ge rätt behandling och svikit på grund av nonchalans eller okunskap.

Dr X är en läkare som med stort kunnande och empati, lägger mycket tid på att hjälpa sina patienter. Han är medlem i ILADS och har lärt sig av de främsta specialisterna i världen som har stor kunskap om den komplexa borreliabakterien och dess co-infektioner. Han har deltagit i konferenser och utbildningar världen över för att skaffa sig en unik kunskap. Han uppnår dessutom ett resultat som konventionell vård inte kommer i närheten av. I Sverige är kunnandet lågt bland läkare och övrig vårdpersonal, vilket till stor del beror på att det inte finns något krav på kontinuerlig vidareutbildning, som i de flesta andra länder.

Det är viktigt att svenska läkare ska kunna behandla och bota sina patienter utan att oroa sig för eventuella repressalier och indragna legitimationer. I USA kommer nu lagstiftning med syfte att skydda sådana läkare under motsvarande förutsättningar. Vårt stöd för Dr X blir vägvisande och vår förhoppning är att det ska uppmuntra andra läkare att lära sig mer om fästingburna sjukdomar för att kunna behandla enligt ILADS modell. Att straffa Dr X för att han valt att vidareutbilda sig inom området och låtit den kunskapen komma till nytta för patienterna är helt oacceptabelt!

Ta inte ifrån honom hans rätt att bota, lindra och hjälpa. Istället, nyttja och begagna er av hans breda erfarenhet och kunskap. Ge honom en klinik som under ordnade former kan bevisa att det vi alla vittnar om, är vägen, sanningen och livet för tusentals patienter. Ge oss vård, inte diagnoser. Ge oss fortsatt hopp. Ge oss värdighet.

Se de nät av kunskap som breder ut sig över jorden och den växande patientgruppen som är internationell och alltmer organiserad. Igår kom nyheter från Belgien att man kommer lagstadga på samma sätt som i USA. För oss patienter har kontakten med internationella läkare och andra organisationer världen över varit själva grunden för det arbete vi bedriver och den kunskap och erfarenhet som vi försöker lyfta fram och sprida till våra nära. Det kommer ur den tekniska utveckling och revolution som Internet står för. Tänk vad som hade kunnat hända om HLTV3-patienterna hade haft samma möjligheter som VI har idag?

Kunskap är makt och tack vare Nätet är vi inte längre maktlösa.

Nu behöver vi bara se till att våra Politiker och myndigheter också vaknar upp och känner doften av kaffet. Sverige hävdar sig vara främst bland nationer i vetenskapsgrenarna och delar ut medaljer och ära. VISA då att ni hänger med.

Lyssna på den växande expertis som säger sanningen på ILADSkonferenserna. Nu i juni så kommer ILADS ha sin konferens i Helsingfors. Jag vill att ni politiker som bestämmer, antingen åker dit och lyssnar, eller kommer på Konferensen ”mini-ILADS” som föreningen anordnar den 13-14 juni. Då kommer flera av dessa välrenommerade experter, vars rekommendationer är de enda som tillåts på NGC’s hemsida, att ge föreläsningar kring dessa så komplicerade frågor.

IDSA’s följare blir allt färre, ILADS utbildade skara växer för varje dag. Än så länge är majoriteten av Sveriges forskare och läkare indoktrinerade i IDSA’s läror, men de kommer att tvingas att kliva ombord på båten eftersom USA är kapten på skutan. Frågan är bara hur lång tid det behöver ta innan vi alla befinner oss i mitten, ni vet där alla politiker trivs?

Nu när Borrelia Myiamotoi nått ända hit i sitt härjningståg över världen, så är det slutlekt. Den borreliasträngen är MYCKET allvarlig med mycket hög fatalitet. Det är den första strängen som har vertikal spridning, vilket innebär att mamma fästing lägger ägg som kläcks MED sjukdomen med sig från början. Alla andra borreliasmittor innan, har hitintills krävt ett blodmål från smittad vektor för att kunna sprida sjukdomen. Mamma fästing lägger 2000 ägg. Tänk efter själva vad detta innebär.

Som jag sa, ”nu är det slutlekt”                                    Tack för att ni lyssnade.

organise

Enklaste sättet att bli medlem är att sätta in medlemsavgiften på föreningens
Plusgirokonto 165 18 27-6 eller Bankgiro 5921-6770.
Årsavgiften för medlemskap är 300:- för fullt betalande medlem.
200:- för pensionärer, familjemedlem, stödmedlem och studerande.
Glöm ej att skriva namn, adress, telefonummer och eventuellt mailadress.
Det går bra att maila uppgifterna till foreningen@borrelia-tbe.se .
Om du har några frågor ang. medlemskap ring eller skicka ett mail.
Kontaktuppgifter finns under Kontakta Oss.

I övrigt så fortsätter kampen som förut.

Stå på er innan läkarna står på er!!

botaborreliaFBgruppen

(klicka på bilden)

Jag vill också påminna om petitionen för DR X;

http://www.skrivunder.com/radda_dr_kenneth_sandstrom_-_aka_dr_x

Petition för att stoppa Mats Reimers mobbande

(Denna blogg skriver jag som privatperson och INTE i min kapacitet som Ordförande, och de åsikter som redovisas är mina egna och representerar inte Föreningens hållning och i händelse av kritik, bör den åläggas undertecknad.)

 

Advertisements
Det här inlägget postades i BOTA BORRELIA och har märkts med etiketterna , , , , . Bokmärk permalänken.

3 kommentarer till BOTA BORRELIA – BORRELIADAGEN 29 maj ”im memoriam Bailee Winnehan”

  1. HEMIMAMMA skriver:

    Det kommer en engelsk översättning så småningom.

  2. Diana Hultberg skriver:

    Hejsan
    Jag vill så gärna bli medlem vilket arbete ni gör Ojojoj vi är förmodligen drabbade vi skall ta oss till Norge i sommar för behandling som jag läst har adekvat behandling här via din sida. Jag vill köpa ert gröna band o bära varje dag hur gör jag.
    Mvh Diana Hultberg

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s