BOTA BORRELIA – CURE LYME – Fantastiska nyheter från Frankrike – Fabulous news from FRANCE

Fantastiska nyheter från Frankrike nådde oss i morse!

På Facebook kom nedan deklaration från Jenna Luche-Thayer  som är en översättning av Isabelle Vachias’s  franska inlägg:

Nedanför engelska texten hittar du en svensk översättning gjord av Kenneth Sandström.

Plan Lyme : Christian Perronne annonce ”une grande avancée” pour les malades

Jenna Luche-Thayer

Plan Lyme: Christian Perronne announces ”a big breakthrough” for the patients.

A specialist in Lyme disease, the infectious disease doctor Christian Perronne contributed to the development of the care protocol, which should be made public in April. He will be in Aurillac, Thursday, March 15, for a new conference.

The national protocol for diagnosis and care promised in the Lyme plan, launched in September 2016 by Marisol Touraine, then Minister of Health, will be unveiled in the coming weeks. For the patients as for the doctors, it will be ”a great advance”, promises the professor Christian Perronne, specialist of the Lyme disease and member of the working group in charge of elaborating the new recommendations.

The new care protocol was originally announced for July 2017 … Why such a delay?

It took time to reach consensus on the recommendations. The last meeting of the working group was held on March 8th. Our conclusions must still be validated by the College of the High Health Authority, then by the Ministry of Health. The protocol should be published before the end of April. Then we will have to work with infectious disease specialists to determine all the recommendations.

How will this protocol change the lives of the sick?

I am convinced that it will improve their care. Moreover, it was the goal of the public authorities, doctors and learned societies at the launch of the Lyme plan: we can move forward together, stop saying: ”What the other is doing is whatever!” and above all, we realize that there are patients in great suffering. New scientific data will arrive.

If the doctors see that they can move forward in a certain way, that they can go out of hiding, that they will not have a problem with their colleagues, with the Council of the Order of Doctors, or with the health insurance, they will move. This new protocol is a big step forward. It is far from perfect, there may be criticism on this or that point, but a dynamic process is launched. It will be re-evaluated every two years.

Will the protocol define the ideal treatment?

No, because today we are unable to say: ”The best treatment is this one”. For example, there will be no maximum for the duration of an antibiotic treatment. It will be left to the discretion of the doctor. You cannot set a maximum for the simple reason that there has been no research on Lyme for thirty years.

We have no data, all the studies that have been done have been limited to three months. Now, we will be able to monitor patients, record practices, see what works best … It was the goal of the working group, frame what is being done to try to evolve. Our approach is pragmatic, it leaves the door open … And it suits me well.

A framework – what does that mean?

Exactly, we do not know. And that’s what worries me. Saving information and feeding databases takes time. Only in infectious disease services, we will not do just Lyme! So, it will take manpower. For pure research also, for example if one wants to evaluate a strategy over a specific period, it will require funding. Without important means, it will never be done well. Of course, it will be expensive at first. But afterwards, the state will save money, because these patients will be better managed.

It is expensive, a patient wandering for fifteen or twenty years. There are work stoppages, repeated hospitalizations, hundreds of scans, MRIs, biological tests, tons of antidepressants, physiotherapists … All that accumulates, it ends up making astronomical sums. With recognition of the disease, health economics researchers will be able to make assessments. So far, there have not been since these patients do not exist!

Your previous conference in Aurillac is June 29, 2017. Will you be the same on March 15 at the convention center?

It will be a little different. Since June, there have been new scientific references proving the existence of chronic Lyme disease, so I will insist on that. There are also known publications, which I did not highlight enough last year, and which show the persistence of clinical signs in many patients after the official three weeks of antibiotics. There are at least fifteen publications that find Borrelia bacteria in humans who have received short-term treatment. All data overlap, so cannot say that chronic Lyme does not exist.

Professor Christian Perronne will host a conference on Lyme disease Thursday, March 15, at 20 hours, in the atrium of the departmental council in Aurillac. Free admission.

Healing rarely at 100%

On January 31, 2017, the Public Health Unit of the Paris Public Prosecutor’s Office received a complaint against X for aggravated deception. The complainant is an Aurillacoise revolted by the ineffectiveness of screening tests for Lyme disease. Handicapped by extreme fatigue, this Cantalienne had met Professor Christian Perronne after a long wandering diagnosis. For ten months, she received an anti-protocol antibiotic treatment, prescribed by the infectious disease doctor.

Today, she is better and gradually resumes her professional activity. ”I’m like before,” she says. As before, or almost: lack of concentration, it is still impossible for her to drive long.

The proceedings initiated on January 31 by a Cantalienne suffering from Lyme disease is still ongoing.

”It is common not to see a 100% permanent cure,” notes Professor Perronne. ”We see people who always keep a little tired, we see others who resume a normal life, but who have seizures, more or less long, more or less regular. They are tired, they have disorders of the memory … ”It shows that the Borrelia is still there, even if it is under control”.

Original post By Isabelle Vachias

Jennas inlägg på Linkedin om saken

Svensk översättning:

(översättning Kenneth Sandström)

Plan Lyme: Christian Perronne förväntar sig ”ett stort genombrott” för patienterna. Av Isabelle Vachias Mars 12, 2018

En specialist på Lyme borrelios, infektionsläkaren Christian Perronne har arbetat med att utveckla ett vårdprogram, som kommer att offentliggöras i April. Han kommer att besöka Aurillac, torsdagen den 15 Mars, vid en ny konferens.

Den nationella vårdplanen för diagnostik och vård av Lyme borrelios, utlovades i September 2016 av Marisol Touraine, dåvarande sjukvårdsministern, kommer att offentliggöras under kommande veckor. För patienterna och för läkarna kommer det att bli ett “stort steg framåt, lovar professor Christian Perronne, specialist på Lyme borrelios och medlem av den arbetsgrupp ansvarar för att utforma de nya rekommendationerna.

Det nya vårdprogrammet var utlovat till Juli 2017. Vad är orsaken till denna fördröjning?

Det tog tid att nå konsensus om rekommendationerna. Arbetsgruppens sista möte hölls den 8:e mars, Våra slutsatser måste dock valideras av the College of the High Health Authority, därefter av Hälsoministeriet. Protokollet bör vara publicerat före slutet av April. Därefter måste vi arbeta med specialister i infektionssjukdomar för att bekräfta rekommendationerna.

Hur kommer detta protokoll att förändra livet för de sjuka?

Jag är övertygad om att det kommer att förbättra vården för dem. Dessutom var målet för myndigheterna, läkarna och specialistförbunden när planen för Borrelios lanserades: vi kan göra förändringarna tillsammans, och sluta säga: “Vad de andra gör struntar vi i!” och främst av allt, så förstår vi att det finns patienter som lider mycket. Nya vetenskapliga data kommer att skapas.

Om läkarna ser att det är möjligt att göra framsteg efter en viss plan, att kan de komma fram ur sina gömställen, att de kommer inte att ha problem med sina kollegor, med ansvarsnämnderna, eller med sjukförsäkringen, då kommer de att agera. Detta nya protokoll är ett stort steg framåt. Det är inte alls perfekt, det kommer att utsättas för kritik rörande den ena eller andra detaljen, men den dynamiska processen är påbörjad. Det kommer att utvärderas vartannat år.

Kommer Protokollet att definiera den perfekta behandlingen?

Nej, eftersom vi idag inte kan säga: ”Detta är den bästa behandlingen”. Det kommer exempelvis inte vara någon tidsgräns för antibiotikabehandling. Det kommer att överlämnas till läkarens omdöme. Man kan inte sätta upp en tidsgräns av det enkla skälet att man inte forskat om Lyme borrelios de sista trettio åren.

Vi har inga data, alla studier som har utförts har begränsats till tre månader. Nu kommer vi att kunna följa patienterna, följa behandlingarna och se vad som fungerar bäst…Det var målet för arbetsgruppen, att värdera vad som görs i ett försök att utveckla oss…Det var arbetsgruppens mål, den lämnar dörrarna öppna…Och det passar mig bra.

Ett ramverk- vad betyder det?

Vi vet inte exakt vad det innebär. Och det oroar mig. Det tar tid att spara information och att lägga in den i databaser. Detta gäller bara infektionssjukdomar, och vi arbetar inte bara med Lyme borrelios! Så det kommer att krävas mycket arbete. Även ren forskning, för vill man evaluera en strategi över en viss tidsrymd, krävs det forskningsanslag. Utan nödvändiga medel, kommer det aldrig att bli bra resultat. Naturligtvis kommer det att bli dyrt i början, men i slutänden kommer staten att spara pengar, eftersom dessa patienter kommer att få en bättre vård.

Det är dyrt med patienter som vandrar runt i vården under femton tjugo år. Det är förluster i arbetsförmåga, återkommande inläggningar på sjukhus, hundratals röntgenundersökningar, MRI undersökningar, biologiska prover, tonvis med antidepressiva, sjukgymnastbehandlingar… Allt detta ackumuleras och resultatet blir astronomiska belopp. Erkänns sjukdomen kommer forskare i hälsoekonomi att kunna lägga fram fakta. Fram till idag har det inte varit möjligt, eftersom dessa patienter inte existerat!

Din tidigare konferens i Aurillac var den 29 Juni, 2017. Kommer du att vara med vid kongressen den 15 Mars?

Det kommer att bli lite annorlunda. Sedan Juni 2017 har det publicerats vetenskapliga artiklar som bevisar att kronisk Lyme borrelios existerar, så jag kommer att insistera på det. Det finns även kända publikationer, som jag inte betonade tillräckligt förra året, och de visar att kliniska sjukdomstecken blir kvar hos många patienter efter de tre veckornas antibiotikabehandling som varit den officiella linjen. Det finns åtminstone femton studier som visar på förekomsten av borrelia bakterier hos människor som genomgått en korttidsbehandling. Alla data är samstämmiga, så man kan inte påstå att kronisk borrelia inte existerar.

Professor Christian Perronne kommer att vara värd för en konferens om Lyme borrelios torsdagen den 15:e Mars, klockan 20, i försalen till Aurillacs rådsrum. Fritt inträde.

Utläkning blir sällan 100%

31 January, 2017, mottog Folkhälsomyndigheten i Paris vid enheten för klagomål ett klagomål mot X för allvarligt bedrägeri. Stämningen är en grupptalan som vänder sig mot de ineffektiva screeningtester som finns för Lyme borrelios. Handikappad av extrem trötthet, hade denna katalanska mött Professor Christian Perronne efter en lång sökan efter en diagnos. I tio månader fick hon ett schema med antibiotikabehandlingar, utskrivet av en specialist i infektionssjukdomar.

Idag mår hon bättre och återfår gradvis sin förmåga att vara yrkesverksam. ”Jag mår som förr, säger hon. Som förr, eller nästan som förr: har svårt att koncentrera mig, och det är omöjligt för henne att köra längre sträckor.

Rättsprocessen som initierades 31 January 31 av en katalanska som lider av Lyme borrelios, pågår fortfarande.

”Det är vanligt att vi inte ser en permanent utläkning till 100%,” säger Professor Perronne. ”Vi ser människor som fortfarande är lite trötta, vi ser andra som återupptar ett normalt liv, men som får epileptiska anfall, av olika längd, men mer och mer sällan. De är trötta, de har problem med minnet…”Det visar att Borrelian fortfarande är kvar, men den är trots allt under kontroll”.

Kampen för att Kenneth Sandström, Adams och många andras doktor – ska få tillbaka sin legitimation fortsätter. Namninsamlingen på nätet är uppe i 6 969 själar. Pengar strömmar in till alla föreningar som hjälper till. Hjälpa till?  Skriv under eller Swisha till 0734036515

När vi når 10 000 underskrifter så tar jag insamlingen till vederbörliga myndigheter.

The fight for Kenneth Sandström, Adams and many more’s doctor – that he will get his license back, continues. The online petition has reached 6 969 souls. The money keeps pouring in to all the associations that are helping with the collections. Wanna help? Sign or donate by SWISH to 0734036515

When we reach 10 000 signatures, I will relay the petition to the proper authorities.…/radda_dr_kenneth_sandstrom_-_…/

Vad är svaret? ORGANISERA ER

What’s the answer? ORGANIZE yourselves!!


Kontakta mig för medlemskap/contact me for membership


(Click the picture) Join our supportgroup!

Angelica Johannson, administrator for the ”Cure lyme blog”, Founder & President VIDAS, founding member of Global Network On Institutionalized Discrimination™, founding member of Global Response to Borreliosis and Coinfections Consortium or Global RBCC™, main administrator for the ”Cure Lyme Now” Facebookgroup,  Lyme advocate & citizen researcher

(I am writing this blog as a private citizien and NOT in my capacity as President of VIDAS and the views represented are my own and does not reflect the VIDAS’s stance and in the event of critisism, it should be directed to yours truly)

Det här inlägget postades i BOTA BORRELIA och har märkts med etiketterna , , , . Bokmärk permalänken.

2 kommentarer till BOTA BORRELIA – CURE LYME – Fantastiska nyheter från Frankrike – Fabulous news from FRANCE

  1. Gunnar skriver:

    Hej, jag har följt de flesta av dina inlägg, eftersom jag själv förmodligen har någon form av kronisk borrelia sedan 2001 eller tidigare. Efter att vid 4-5 tillfällen fått antibiotika av olika orsaker (inflam. i tand, halsont och några ytterligare orsaker) konstaterade jag efter samtal med läkare i bekantskapskretsen, att det inte kunde vara tillfälligheter att jag blev bättre från min värk, som fanns i hela kroppen. Har blivit undersökt på alla de sätt en Dr Winkler, specialist på ASU talade om för mig ”att något är verkligen fel i kroppens nervsystem” men vad går inte att säga.
    Efter samtal med min husläkare var vi överens om att jag testade längre kurer med Doxycklin. Sedan 2013 har jag tagit kurer på mellan 3-6 veckor, därefter varit nästan symtomfri från 1-3 månader, därefter ny kur. det pågick tills min läkare gick i pension i början på 2017. Min nya husläkare vägrade fortsätta behandlingen, med resultat att min värk i muskulaturen återkom. I juli 2017 fick jag kontakt med en läkare som efter att ha hört min historia, kollade upp mig, och ordinerade nya Doxycyklin åt mig och nu mår jag ganska bra igen.
    Eftersom jag inte vill att min läkare ska drabbas likt doktor X, vill jag inte gå ut offentligt, men jag har bokfört min egen behandling, och kan påstå att den har verkligen hjälpt mig tillbaka, spelar återigen både golf och tennis, höll upp med tennisen i nästan 10 år, efter att ha spelat 2-3 ggr varje vecka i 25 år, men måste sluta pga värken.
    Blev fästingbiten runt 1997-98 , min fru tog bort fästingen, men det blev aldrig något utslag efteråt, så man ansåg att det inte var någon fara.
    Ville bara delge min erfarenhet, kanske den kan ge andra hopp.



Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in: Logo

Du kommenterar med ditt Logga ut /  Ändra )


Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )


Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )


Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: