BOTA BORRELIA – Uppföljning av ”Lyme Awareness month” med möteskallelse.

Nu har det gått snart 2 veckor sedan våra svenska aktioner för ”Lyme awareness month” och nu har en av mina två intervjuer publicerats. Jag ringde och tackade Ida Persson för en fin artikel och det känns stort och viktigt att bli tagen på allvar. (sidan 8 i PDF:en)

Nu återstår att se vad Jonathan Grudd kommer att skriva i Norrtäljetidningen, och jag är mycket otålig.

Det är dags att följa upp och och utvärdera vad vi åstadkommit detta första år och vi i gruppen Bota Borrelia tänker ha ett möte på City-konditoriet nu på söndag kl 14. Alla som vill är välkomna. Se det som en social chans att umgås med andra som delar vår unika erfarenhet av att leva med denna sjukdom och en möjlighet att lära känna nya vänner samtidigt som vi försöker komma fram till vad som lyckades och vad vi kan göra annorlunda och bättre till nästa år. Eller framöver för att hålla frågan på dagordningen?

Bilden ovan talar om något som skrämmer oss med borrelia.

Jag känner igen symptomen. Min läkare varnade mig för ett år sedan att jag när som helst kunde dö för att mitt hjärta var så angripet av infektioner(Borrelia, Bartonella, Mychoplasma) så att det kunde stanna och sluta slå. Idag med lyckad behandling så är mitt hjärta betydligt starkare, även om jag tvingats inse att om jag slutar med medicinerna så blir det genast sämre och det syns tydligt på EKG. Vilket leder mina tankar till Turina…

Min kvalificerade gissning är att han hade just en bakteriell infektion, så som Stefan Branth menar i en artikel i Expressen:

”Stefan Branth är överläkare och hjärtspecialist vid Akademiska sjukhuset i Uppsala och har varit rådgivare åt många idrottsstjärnor och ett tiotal olika svenska landslag – och dessutom före detta elitorienterare. Flera av hans vänner dog i den så kallade orienteringsdöden som grasserade på 1980- och 1990-talen.

– Ett 15-tal orienterare dog av olika orsaker. Man hittade hjärtmuskelinflammation av virus hos många. Orsaken var troligen en bakterie som spritt sig i skogen i ett område i Mellansverige, säger Stefan Branth till Expressen.

– Tre landslagsmän dog. Jag kände en av dem väl, Melker Karlsson. Det var hemskt, han dog i bastun efter träning.

– Man satte stopp för alla orienteringstävlingar under ett halvår. Läkarna hittade riskpersoner i eliten. De rekommenderades att inte fortsätta, säger han.

Stefan Branth anser att man i dag på samma sätt måste identifiera de idrottsmän som befinner sig i riskzonen – och han säger att de flesta visar symtom.

– Det är väldigt ovanligt med plötslig hjärtdöd utan förvarningar. De har svimmat någon gång, känt yrsel vid ansträngning, hjärtklappning. Det kommer ofta fram efteråt, så man måste ta signalerna på största allvar, säger Stefan Branth.

– Idrottsmän är ofta angelägna om att börja träna och tävla igen. Men som läkare måste man ge tuff information och säga ”du måste avsluta din karriär”. Man får inte chansa, säger han.

Han anser att hjärtscreening borde vara obligatorisk för alla elitidrottare och säger att idrottsrörelsen har skjutit på frågan på grund av kostnaderna.

– Rekommendationerna kanske skärps efter det senaste dödsfallet, så brukar det vara. Man bör göra kontroll av alla idrottare på hög nivå. Det kan rädda några, det är det värt, säger Stefan Branth.”

.

Obduktionsresultaten kommer om ett par månader.

Två statliga utredningar ska genomföras under hösten, först en från SBU:

http://www.sbu.se/sv/Pagaende-projekt/Behandling-med-antibiotika-for-patienter-med-borrelia/

Projektledare: Ingegerd Mejàre

Projektassistent: Anna Granath

Kontaktperson: Ingegerd Mejàre

E-post till kontaktperson: mejare@sbu.se

Planerat publiceringsdatum: Hösten 2013

Projektgrupp:

Sakkunniga
Professor Pia Forsberg, Linköpings universitet
Överläkare Katharina Ornstein, Hässleholms sjukhusorganisation

Från SBU
Projektledare: Ingegerd Mejàre
Projektassistent: Anna Granath
Hälsoekonom: Thomas Davidson
Informationsspecialist: Agneta Brolund

.

Katarina Ornstein och Pia Forsberg har jag anledning att återkomma till, då deras roll vid skapandet av de riktlinjer som styr borreliavården (sida 12 och framåt i PDF:en) till dags dato(under 2009), implicerar dem och några till att kanske befinna sig i samma jävssituation, som de ansvariga för IDSA’s riktlinjer 2006,(Wormseer och Steere) som arbetsgruppen refererar till(vilka ställdes till ansvar av Senator Richard Blumenthal). Det finns stor anledning att undersöka detta närmare. Jävssammanställningen från 2009 visar att det finns stora ekonomiska intressen från läkemedelsbolag i representanter i arbetsgruppen, vilket föranleder min misstänksamhet.

On 5/1/08 Attorney General Blumenthal of Connecticut’s antitrust investigation into the development of the 2006 IDSA Lyme Disease Guidelines came to an end. The investigation revealed that the guideline process was indeed flawed, and 9 out of 14 of the IDSA panel members had conflicts of interest (investments in Lyme disease Vaccines, Diagnostic testing, Grants, etc.).
Findings include the following:
– The IDSA failed to conduct a conflicts of interest review for any of the panelists prior to their appointment to the 2006 Lyme disease guideline panel;
– Subsequent disclosures demonstrate that several of the 2006 Lyme disease panelists had conflicts of interest;
– The IDSA failed to follow its own procedures for appointing the 2006 panel chairman and members, enabling the chairman, who held a bias regarding the existence of chronic Lyme, to handpick a likeminded panel without scrutiny by or formal approval of the IDSA’s oversight committee;
– The IDSA’s 2000 and 2006 Lyme disease panels refused to accept or meaningfully consider information regarding the existence of chronic Lyme disease, once removing a panelist from the 2000 panel who dissented from the group’s position on chronic Lyme disease to achieve ”consensus”;
– The IDSA blocked appointment of scientists and physicians with divergent views on chronic Lyme who sought to serve on the 2006 guidelines panel by informing them that the panel was fully staffed, even though it was later expanded;
– The IDSA portrayed another medical association’s Lyme disease guidelines as corroborating its own when it knew that the two panels shared several authors, including the chairmen of both groups, and were working on guidelines at the same time. In allowing its panelists to serve on both groups at the same time, IDSA violated its own conflicts of interest policy.

Den andra utredningen kommer från SMITTSKYDDSSTYRELSEN:

http://www.smi.se/nyhetsarkiv/2013/diagnosen-av-borrelia-ska-utredas/

Syfte
Utredningen syftar till att belysa följande frågor:

• Vilket vetenskapligt underlag finns för nuvarande svenska rekommendationer för diagnostik av borrelia?

• Vilket vetenskapligt underlag finns för olika internationella rekommendationer för diagnostik av borrelia?

• Vilket vetenskapligt underlag finns till stöd för rekommendationer av alternativa diagnostiska metoder. De alternativa metoder som kommer att undersökas är: mörkfältsmikroskopi av bloddroppe urinantigentest, immunfluorescensfärgning, lymfocyttransformationstest, PCR-detektion i blod-och urin, gråskaletest, alternativt användande av immunoblot-tester, CD57+/CD3, CXCL13, påvisande av atypiska borreliaformer, neuroimaging vid neuroborrelios samt flytande fokusmikroskopi.

Kontakt:
Magnus Thore, överläkare, Smittskyddsinstitutet, 08-457 24 32
Anders Tegnell, avdelningschef, Smittskyddsinstitutet, 08-457 23 68

Jag hoppas att Anders Tegnells tidigare avfärdande av oss sjuka inte får fläcka möjligheten till en rimlig och rättvis prövning av evidens och samlad erfarenhet och jag hoppas att Magnus Thore är en läkare som är öppen för ny vetenskap.(studie från USA)

Jordan Fisher från ”Under our skin” dokumentären, påstod i norsk TV nyligen att man sedan ett år tillbaka tillåter långvarig antibiotikabehandling i USA och då bör ju rimligen vi i Sverige ges rätten till samma behandling utan att det för den saken skall vara mer kontroversiellt att man kan ge ungdomar med besvärande ACNE gränslösa antibiotikabehandlingar och acne kan ju knappast ta precidens över en dödlig sjukdom?

Jag ska undersöka grunden för hans påstående och återkommer med fakta ASAP

BAXTER håller på att ta fram ett vaccin (förhoppningsvis bättre än LYMERIX?)

Svenska forskare arbetar också med ett vaccin. Vem vinner?

Det finns dessutom studier som fokuserar på att Bor. burgh. till skillnad mot de flesta andra organismer inte behöver järn, utan mangan – vilket också kan bli en väg mot nya botemedel.

Mer fakta att dyka ner i för den intresserade:

http://www.smittskyddsinstitutet.se/upload/amnesomraden/temaar/arsrapport-temar2008.pdf

(Temaår har som syfte att belysa ett specifikt ämnesområde, som involverar medarbetare med olika specialiteter från flera avdelningar på Smittskyddsinstitutet. Temaåret 2008 ”Zoonoser & klimatförändringar” omfattar 18 projekt. Projekten fördelades på sex fokusområden: vilda djur, tama djur, insekter, badvatten, livsmedel och fåglar.)

Så det rör på sig gott folk och vi har anledning att känna en gnutta hopp. Kampen fortsätter uppåt och framåt!

Väl mött på söndag!

Angelica Johansson aka HEMIMAMMA