I helgen var jag och maken på Svenska TBE & Borreliaföreningens föreläsningsdag på ABF-huset i Stockholm.
Dr Rolf Luneng var inbjuden och ett företag som hjälper till att förmedla utlandsvård, FECIT care AB, som pratade om lagstiftningen i Sverige kontra EU och hur man ska få igen sina pengar från försäkringskassan tex.
Mycket intressant och vi fick möta många spännande människor och vänner från Facebook gruppen tex.
Jag blev till min stora förvåning och mycket hedrad glädje, ombedd att kandidera som ny medlem i Styrelsen för föreningen i april nästa år. Efter mycket diskussioner med maken och barnen, där de övertalade mig, så har jag beslutat att med glädje och stolthet att tacka ja och ställa upp.
Det kanske är vad jag behöver för att få ny kraft och som alltid – kunna hjälpa mina medmänniskor och därigenom ge mitt eget lidande en värdig mening. För MOTMÄNNISKOR finns det för gott om… Jag känner och tar mitt ansvar för min kunskap och skyldigheten till min nästa.
Nu över till nyheter:
Why Romney’s Statements About Chronic Lyme Disease Are Dangerous
Känns som det finns en vettig anledning att hoppas på att han vinner?
GUNDE SVAN hos MALOU
Tyvärr blir jag bara arg när jag ser honom eftersom jag har ”inside information” om hans sjukdom. TWAR är även en av mina sjukdomar och jag kan den lika bra som borrelia.
Vi är många som skrivit till honom och försökt att få honom att förstå att han är sjukare än han vill inse.
Han har – men FÖRNEKAR det – Borrelia – och vägrar att stå upp för sjukdomen. Det finns ingen “TWAR ilska” men väl sk “Lyme rage”. Han vägrar att skicka prover till Tyskland och lyssnar inte till reson när borreliakunniga läkare (i Sverige) försöker att tala förstånd med honom.
Han lovade i våras att han ville hjälpa andra offer – men i verkligheten sviker han dem.
Att han gör detta när det gäller sig själv är hans eget val – men när han förnekar sin dotter sanningen så sviker han sitt föräldraansvar.
Dessutom så inom ett år så kommer han att vara sjukare än någonsin. För man kan inte ljuga bort Borrelia, hur mycket man än vill…
HEMIMAMMA
BOTA BORRELIA - CURE LYME 
Hej
Är själv borrelia och twar smittad och lider.
Blir dock ledsen när jag läser att man på internet ger Gunde Svan diagnos borrelia. Snälla visa honom respekt och låt han hantera sin sjukdom i sin egen takt och som han själv önskar. Jag tror inte ditt agerande gynnar oss borreliasmittade, utan tvärt om. Vi riskerar att blir sedda som lite konstiga halleluja figurer.
Jag har förståelse för att du är arg och besviken på den svenska läkavården. Jag personligen har hämska minnen från både infektion Karolinska och akuten Danderyd. Jag är tyvärr fortfarande för sjuk för att orka blogga / dela med mig av min erfarenhet, men en dag så……
Jag går sedan 3 månader tillbaka på behandling hos Rolf Luneng.
mvh
Christin
GillaGilla
Det var tråkigt att höra att du också är sjuk och du har mitt fulla deltagande och förståelse.
Mitt agerande?
Jag beskriver sanningen och min åsikt som motpol till den allmänna ”tycka synd om” hysterin på nätet när det gäller Gunde. Ingenting i vården ändras om ingen står upp. Gunde hade chansen att göra en god gärning men vägrar.
Det är sanningen och jag kommer alltid att stå upp för sanningen, även om du anser det minska min trovärdighet så får du självklart känna så. Men det förändrar inte mitt ställningstagande.
Jag försäkrar dig att jag gör allt jag kan för att folk ska inse sanningen och därmed slippa se på oss som några hallelujafigurer.
Jag hoppas att din behandling leder till ditt snara tillfrisknande och att du också kan berätta din historia så småningom.
Med vänlig hälsning!
GillaGilla
Vad är det som gör att du är säker på att Gunde har Borrelia? Han säger sig ju må bra nu . Jag undrar bara. Hur vet man om symtomen är Twar eller Borrelia? Och hur skiljer sig behandlingen av de två (kroniska) sjukdomarna. Har själv Twar sen 1,5 år därav intresset. Med vänlig hälsning, Magnus
GillaGilla
Tack för frågan Magnus!
Man får inte TWAR så allvarligt om inte immunförsvaret är kraftigt nedsatt. TWAR är som oftast den VANLIGASTE sk co-infektionen till Borrelia.
Gunde mår bra just nu för att medicinen han fått för TWARen även (tillfälligt) tar ner och minskar borreliaspirocheterna i blodet och därigenom många akuta symptom. Men om några månader kommer de intracellulära spiricheterna åter-infektera han blod och akuta symptom kommer att återkomma.
Behandlingen är exakt samma: vanligen Doxycykline (doxyferm på svenska) vilket innebär att om man behandlar den ena sjukdomen så behandlar man samtidigt den andra
TWARsymptom:
Chlamydophila pneumoniae är en art bakterier som är smittosam för människor och är en av de största orsakerna till lunginflammation. Bakteriearten är tidigare känd under namnet TWAR, (Taiwan Acute Respiratory Agent), som ursprungligen kommer från namnet av två isolerade stammar – Taiwan (TW-183) och Acute Respiratory (AR-39). Idag anses den vara en egen art av klamydia. Det uppkommer en i allmänhet lindrig lunginflammation med samtidig infektion av luftrör, svalg och bihålor. Symptomen kan under en ovanligt lång tid synas i form av förkylningssymptom och trötthet. Det kan pågå i veckor, månader eller till och med år. Man bör söka läkare om inte infektionen upphört efter fyra veckor. De flesta blir friska av sig själva. Men om sjukdomen blir långvarig eller kronisk kan den behandlas med antibiotika. (Doxyferm) Expertisen räknar med att så många som var femte tioåring har eller har haft sjukdomen. De tre mest kända arterna av klamydia i Sverige är Chlamydia trachomatis, Chlamydia pneumoniae och Chlamydia psittaci, även kallad papegojsjuka.
TWAR finns i alla åldrar, men vanligast är yngre vuxna (18-30 år). Idag anses TWAR vara en av orsakerna till KOL
Läs mer: http://en.wikipedia.org/wiki/Chlamydophila_pneumoniae
BORRELIA: (klippt från WIKI)
”Efter tre eller fyra veckor kan en rad symptom uppstå. Dessa kan vara trötthet, stelhet i ansikte och nacke, värk i ögonen, överkänslighet mot ljus, blindhet, hörselnedsättning, tinnitus, överkänslighet mot ljud, smärta i näsan vid andning och sinusbesvär, ledvärk, svullna knän, hudutslag, smärta i testiklarna, smärta i perineum, frekvent eller smärtsam urinering, smärta i buken, muskelvärk, ryggvärk, värk i korsryggen, värk i bröstet, smärta i höften och skinkan, migrän, huvudvärk, yrsel, balanssvårigheter, blå-röda utslag i fotsulan som övergår till en röd-vit atrofi av huden, förtunning av hud under foten, förlust av känsel och avdomning i extremiteterna, neurologiska besvär, problem med minnet och förvirring, utfall av ilska, perioder av likgiltighet, koncentrationsproblem, hjärtproblem, återkommande rethosta med små mängder slem, tand- och käkinfektioner, tandgnissling, värk i käkmuskulatur och artrit.”
Återkom om du har fler frågor.
GillaGilla
Gunde sa att TWAR krävde en antibiotikakur på 2-6 veckor och att recidiv var vanlig. Underförstått att kuren måste upprepas. Han sa dessutom att 2 veckor Doxyferm var fullständigt bortkastat. Vidare sa han att det är svårt att hitta rätt antibiotika då det finns flera stammar och för att identifiera dem får läkaren skjuta med hagelbössa. Och därefter hoppas på en träff.
Borreliabakterien och Chlamydia Pneumoni liknar varandra mycket i strukturen och behandlas ofta med samma typ av antibiotika. Många smittade lider av båda sjukdomarna och det är omöjligt att vara säker på när den ena sjukdomen besegrats och den andra finns kvar. Av det skälet och med tanke på att symtomen ofta är så lika finns det ingen anledning att förkasta Gundes uttalande om TWAR -ilska.
Hållihop!
GillaGilla
Det finns inget symptom beskrivet i litteratur där jag läst, om ”twar-ilska” men ”lymerage” är ett välkänt fenomen.
Jag lider själv av båda sjukdomarna och känner till symptombild och behandling i förstahands-perspektiv och har diskuterat detta med hundratals sjuka och ett flertal läkare.
Framtiden kommer att utvisa om min prediktion är rätt eller inte. Om jag har fel så är det första gången på femton år.
GillaGilla
hej en liten fråga jag har tagit borrelia prov det visade inget men har efter detta varit hos kinesolog som absolut påstår att jag har borrelia även om svaret inte visade borrelia! Symtomen är så många som stämmer men det stämmer på många olika sjukdommar och stress symtom. sjukskriven under reumatikerutredning
mvh Lasse
GillaGilla
Jag gissar på goda grunder att din kinesolog (vad är det?) har rätt.
I Sverige så ges endast ELISA-tester, (8 olika) där de sämsta bara har 40% tillförlitlighet och de bästa endast 70% tillförlitlighet.
Risken för felbedömning är alltså överhängande.
Jag råder dig (och alla andra) att ta kontakt med NORSK BORRELIOSE SENTER i OSLO för att ta de mer tillförlitliga tester som de har tillgång till.
Lycka till och vänlig hälsning.
GillaGilla
Hej, jag har fått diagnosen både Twar och Borrelia. Jag har mått dåligt i många år och har aldrig blivit bemött så jag fått hjälp. Med egen läsning om alla mina symptom (prickar in över 50 st av 77) så bad jag läkaren själv att göra test mot Twar och Borrelia. Jag har fått Doxyferm i 10 dagar. Jag är övertygad om att det bara kommer förvärra min situation. vad ska jag göra? Alla pratar om att skicka prover till Tyskland. Hur gör jag det?
GillaGilla
Kommer jag rentav bli sämre efter 10 dagars Doxyferm? Jag fick en kur av Erymax för knappt ett år sen mot streptokocker. Efter den kuren tror jag nu i efterhand att Borrelian vaknade till liv och ställde till det för mig. Sen dess har jag neurologiska besvär med stickningar och domningar plus tryck över bröstet, andfåddhet, sjuklig trötthet, ont i öronen, sus i öronen, ont i huvudet och nacken osv. Tillståndet blir bara värre. Därför är jag livrädd för vad som ska hända efter 10 dagar med Doxyferm… Någon som har något tips? Och gärna någon som kan tipsa om specialistläkare på området i Stockholm helst?
GillaGilla